Facebook YouTube Instagram

Ztracené a znovunalezené hlasy mých blízkých

6. prosince 2021

Vítězný článek letošního ročníku Ceny Vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením

Vada sluchu mě provází od útlého dětství. Nejprve pomáhala sluchadla. Když pomáhat přestala, dostal se ke slovu kochleární implantát. Nyní jsem již více jak deset let jeho hrdou a šťastnou uživatelkou. Stále sice v komunikaci potřebuji odezírat, nerozumím mluvenému slovu při poslechu televize či rádia, mám problémy orientovat se v hlučném prostředí a při diskuzi. Přesto bych neměnila a jsem za technický zázrak jménem kochleární implantát neskonale vděčná.

Když žijete s vadou sluchu od malička, stává se natolik součástí vaší osobnosti, že si neumíte představit, jaké by to bylo – slyšet jako většina lidí. Co vlastně slyší? Trávu růst? Hukot vody v trubkách od topení? Šepot z vedlejší místnosti? Ale víte co? Já si od určité doby podobné otázky již nekladu. Pracuji prostě s tím, co mám, a hledám pozitiva tam, kde slyšící lidé nechápou, že bych je mohla najít. Se svými životními zkušenostmi s povděkem kvituji, že se mohu kdykoliv sama svobodně rozhodnout, zda chci slyšet nebo ne. Při spánku, v ruchu velkoměsta a nepříjemném akustickém smogu ochotně vypínám či odkládám zařízení za uchem a čerpám energii z nastalého ticha.

Doba osamění

Vadu sluchu mám u nás v rodině jako jediná. Zhruba ve dvou letech to začalo bez zjevných příčin lehkou nedoslýchavostí, která se postupem let zhoršovala, až v dospělosti vyústila do praktické hluchoty. Subjektivně jsem zhoršení sluchu nějak výrazně nevnímala. Vyvíjela se technika, zdokonalovaly se funkce jednotlivých sluchadel, schopných kompenzovat i velmi vysoké ztráty sluchu. Ještě v době praktické hluchoty jsem k překvapení foniatra telefonovala a relativně dobře rozuměla lidské řeči. Teprve když mi prakticky ze dne na den odešly i poslední zbytky sluchu, uvědomila jsem si, že bude potřeba jiného řešení, pokud nechci být zcela závislá na odezírání a dobrodiní ostatních. Toto řešení představoval kochleární implantát.

Romana s mladší sestrou Pavlou při sledování televize

Romana se sestrou Pavlou při sledování televize

Rozhodování bylo těžké. Operace? V životě jsem na žádné nebyla! Doživotní přítomnost elektrod v uchu? Pomoc, copak jsem kyborg? Žádné předem dané záruky přínosu implantace? Není lepší neriskovat a vystačit si pouze s odezíráním, když už jsem tuto schopnost vypilovala téměř k dokonalosti? Dilema bylo velké a z dnešního pohledu některé mé pseudoargumenty směšné. V době úplné hluchoty jsem se setkávala víceméně s tolerancí, pochopením a ochotou okolí. Přesto vzpomínám na dobu před implantací jako na dobu osamění. I při rodinných sešlostech a mé vynikající schopnosti odezírat jsem se velmi brzy ocitala mimo dění. Pro všechny bylo po určitém čase únavné mé neustálé kladení otázek „Prosím?“, „O čem jste mluvili?“, „Co říkal?“. Ostatní se chtěli bavit, hovor plynul a já vnímala, že svými prosbami o zopakování brzdím komunikaci. Sociální izolace a pocit cizince ve vlastní rodině začal negativně dopadat na psychiku. I to byl jeden z důvodů, který urychlil mé rozhodnutí – podstoupit kochleární implantaci.

Pooperační komplikace v podobě sirén

Den „D“ připadl na předvánoční období. Teprve při nástupu do Fakultní nemocnice v Motole jsem se dozvěděla, jak přesně bude operace probíhat, co mě čeká, byla mi sdělena konkrétní rizika pooperačních komplikací. Vědět to dříve, rozhodování by netrvalo sedm měsíců, ale možná mnohem déle. (Chápejte, čekala mě první operace v životě! To je člověk ze všeho vyplašený a je jedno, kolik mu je let.) Ale krok k implantaci se již nedal vzít zpátky. Když jsem se po tříhodinovém zákroku probudila z narkózy a přežila nesouhlasnou reakci mého těla na narkotickou látku, doufala jsem, že už to bude všechno fajn. Jenomže ouha: nebylo! Nevyhnuly se mi bohužel pooperační komplikace ve formě silného tinnitu. To je odborný termín pro subjektivně vnímané hučivé, dunivé a jiné tóny. Hned druhý den se mi v hlavě rozezněly poplašné sirény, které nešly nijak vypnout a které mě otravovaly celý následující měsíc. Ať jsem dělala, co jsem dělala, nemizelo to! Měla jsem pocit, že se mi každičkým okamžikem rozletí hlava na tisíc miniaturních kousíčků.

Romana Procházková

Co vám budu vyprávět. Sirény v mé hlavě ječely až do doby, než se poprvé zapojil řečový procesor (vnější část kochleárního implantátu) a mozek začal zpracovávat nové vjemy. Teprve tehdy začal tinnitus slábnout. „Tak jak, slyšíte něco?“ zeptal se mě po šesti týdnech od operace pan inženýr, když mi poprvé nasadil a zapojil tolik očekávaný řečový procesor. Ne, nestal se zázrak. Otázku jsem víceméně odezřela z úst. V první chvíli mi mozek nedokázal pracovat natolik, aby rozeznal, zda již doopravdy něco slyším, nebo zda si to jenom namlouvám. Řev sirén sice pokračoval, ale pozvolna se měnil na hluk, připomínající svojí intenzitou túrování motorů. Ufff! Konečně po několika týdnech budu moci v noci spát a přes den se tak plně soustředit na rehabilitaci sluchu.

Co to slyším?

Každý den během týdenní hospitalizace mi pan inženýr propojoval řečový procesor s počítačem a na základě mého subjektivního rozpoznávání tónů nahrával programy, se kterými se prakticky dodnes učím slyšet. Zpočátku jsem se cítila velmi zvláštně. Dočista jako malé dítě, které objevuje dosud nepoznaný akustický svět. Nejprve rozeznávám pouze pár základních zvuků, postupně se přidává srozumitelnost lidské řeči, bublání vody, ševelení listí v korunách stromů, tikot hodin ve vedlejší místnosti, šustění papíru... Projíždím si rukou ve vlasech a s překvapením zjišťuji, že i tento úkon s sebou nese zvukový doprovod. Život získává další rozměr.

Před implantací mě ošetřující lékař upozornil, ať se připravím na jiný poslech, než na jaký jsem byla zvyklá se sluchadlem. Nově měl být poslech spíše robotický. Neměla jsem nereálná očekávání. Šla jsem do operace s tím, že když už nic, alespoň mi implantát usnadní odezírání a já nebudu muset žít v tak tíživém zvukovém vakuu. Po zhruba třech měsících od prvního nastavení začínám více rozumět lidské řeči a s překvapením si uvědomuji, že hlasy mých blízkých vnímám velmi podobně jako dříve se sluchadly. Vysvětluji si to plasticitou mozku, který si velmi dobře vybaví a naváže na již jednou zaznamenaný zvuk. Jedinou výraznou změnu oproti poslechu se sluchadly zaznamenávám u dětí. Věděli jste, že děti mají vysoce posazené hlasy? Já to až do dospělosti jen tušila. Teprve po implantaci mé tušení nabralo reálné obrysy.

Jak dělá datel?

Implantát nosím denně. Zapínám ráno, vypínám večer. První rok mého znovunavráceného slyšení se nesl ve znamení identifikace. Při venkovní procházce mě znervóznil vzdálený hluk, který jsem neuměla nikam zařadit, protože nebylo o co se zrakově opřít. Ukázalo se, že slyším posunování vlaků na nádraží, vzdáleném půl kilometru. To jako vážně!? Při výletu do přírody se mě manžel zeptal: „Slyšíš datla?“ Slyšela jsem toho v tu chvíli hodně, ale datla? Jak dělá datel? Teprve při nápovědě, ať se soustředím na zvuk připomínající startování traktoru, jsem rozpoznala, kterak datel dobývá zobákem nějakou potravu z kmenu stromů. Nebo další: „Pořád slyším takové pravidelné zvuky. Teď! A teď zase! Co to je?“ „Jo, ty myslíš kokrhání kohouta!“

Stále přicházejí nové podněty, nové identifikace a nové radosti. Postupem let již nejsou tak intenzivní, ale pořád ještě mě dokáže překvapit nějaký zvuk. Poněkud paradoxně přinesl malou změnu ve slyšení i prodělaný zánět středního ucha. Úplně mi rozhodil nastavené slyšení, ale po přeprogramování jsem nově slyšela nejen samu sebe pískat, ale dokonce se mi prý i zlepšila řeč. To jsou mi věci!

Kochleární implantát mi alespoň částečně navrátil ztracený sluch. Napomohl mi zapojit se do společenského a profesního života. Tinnitus mi sice zůstal dodnes, ale naštěstí v podobě, se kterou se dá fungovat a žít. (Již jsem se naučila vypínat procesor, když vařím a mám puštěnou digestoř. Vypínám i tehdy, když jsem velmi unavená nebo když mě zvuky začínají obtěžovat. Snažím se věnovat pozornost krční páteři, nezapomínám na pohyb a odpočinek. Těmito zbraněmi držím tinnitus v šachu.) Ve chvílích jako je tato, kdy si opětovně uvědomím, jakým způsobem implantát obohatil můj život, cítím směsici pokory, dojetí a lásky. Děkuji, že mohu slyšet své blízké! Děkuji za poslech cvrlikajících ptáčků, děkuji za objevené tóny houslí a tak pestrobarevné zvuky vody! Děkuji za zázrak jménem kochleární implantát!

Poznámka pod čarou: pokud by se někdo ptal, zda bych podstoupila druhostrannou implantaci, pak má odpověď zní: nevím. Vylepšení směrového slyšení a porozumění v poslechově náročných situacích bych určitě uvítala, ale vzhledem k výše uvedeným důvodům zatím o možnosti bilaterální implantace neuvažuji. Ale nikdy neříkej nikdy!

 

Připravila: Bc. Romana Procházková, DiS., vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam v Pardubicích

Fotografie: archiv autorky

Článek byl poprvé publikován v magazínu Dětský sluch 2/2021 ve vydání věnovaném kochleárním implantátům. Zvítězil v literární kategorii XXVIII. ročníku Ceny Vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením za publicistické práce zaměřené na téma zdravotního postižení. Výsledky byly vyhlášeny 3. prosince 2021 u příležitosti Mezinárodního dne osob se zdravotním postižením. Blahopřejeme autorce!

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.