Smířit se s tím, že leccos bude jinak, představuje klíč k přijetí dítěte

Všichni rodiče i celá širší rodina se těší na miminko, které bude zdravé, bude celou noc spát, přes den hezky papat a přibývat, většinou bude usměvavé, brzy bude říkat máma a hned potom táta nebo bába... A když už je větší, že bude prospívat ve škole a mít ušlechtilou zájmovou činnost. Jakýkoliv zdravotní problém či dokonce trvalejší handicap zpravidla působí znepokojení, obavy a strach, občas nelibost, v případě trvalého zdravotního postižení i zklamání, rozčarování, pocity nespravedlnosti. Rodiče pak někdy hledají příčiny, dokonce viníky, což může být zdrojem mnoha rodičovských nesouladů. Někdy do situace nepříliš vhodně vstoupí i prarodiče a další příbuzní.

Každé zdravotní postižení má specifické požadavky, dílčí omezení pro dítě, nicméně současně výrazně zvyšuje nároky na všechny dospělé kolem dítěte. Nejde jen o čas, energii a někdy i o peníze. Rodiče se musejí učit odlišnostem v projevech, komunikaci, v uspokojování potřeb dítěte. Nemohou vždy použít výchovné postupy, na které byli zvyklí ze svého dětství nebo od starších sourozenců dítěte nebo co běžně dokážou.

Někdy si musejí v zájmu dítěte osvojit ne zcela obvyklé dovednosti. Bývají unavenější, vyčerpanější, někdy navíc bojují s nedostatkem vzdělávacích i podpůrných služeb, s nechápajícími a necitlivými byrokraty, s nepříjemnou veřejností.

Poměrně frustrující je, když se leckdy ani po velkém úsilí dospělých v rodině i odborníků mimo ni nedostavují odpovídající pokroky. Nebo když se situace dokonce zhoršuje. To je pak pro rodiče mnohem těžší naplňovat vlastní uspokojení z dítěte, které se vyvíjí celkově, nebo v dílčí oblasti, odlišně. Pro rodiče je rovněž náročné upravit ambice spojované s budoucností dítěte.

Smířit se s tím, že bude leccos jinak, představuje jeden podstatný klíč k přijetí dítěte a ke kvalitní péči o jeho rozvoj. Rodiče mívají i o něco méně času na sebe i na vlastní vztah. Vhodná péče je náročnější, vyžaduje víc času, znalostí a dovedností.

V posledních letech se výrazněji rozšiřuje podpora pozitivního chování a ta je ještě náročnější než tradiční restriktivnější výchovný přístup. Byť po nějaké době přináší jednoznačně lepší výsledky. Je proto vcelku logické, že největší důraz klademe na tento pozitivní přístup právě u dětí se zdravotním postižením.

Mince má dvě strany

Je však třeba připustit, že každá mince má dvě strany a sebelepší výchovný přístup nese s sebou i dílčí úskalí. Například to, že pozitivní přístup vyžaduje, abychom se mnohem víc věnovali podpoře odolnosti dítěte, práci s emocemi, zejména s těmi negativními, porozumění vlastní psychice. Neučíme děti, jak se vypořádat s životními problémy. To děláme zatím jen v malé míře, možná to ani úplně neumíme, takže i to přispívá zčásti k nárůstu psychických poruch u dětí i dospívajících.

Sluší se také připomenout, že dřívější generace rodičů se musely vypořádat s všelijakými, možná zejména materiálními těžkostmi, což dnes poněkud odpadá. Přesto dnešní požadavky na zodpovědné naplnění rodičovské role jsou výrazně větší než dřív. Zejména v oblasti vhodného rozvíjení dítěte jde skutečně o nebývalé požadavky. Vzdělání u dětí nabylo výrazně na významu a jeho dosahování je docela náročné. A týká se to všech dětí, je úplně jedno, jestli je dítě hodně, nebo méně šikovné.

Nižší počet dětí v rodinách dovoluje rodičům, aby veškerou pozornost soustředili právě na jedno, dvě děti. To je chvályhodné, ale současně únavné. Velmi slušné materiální podmínky umožňují rodičům poskytovat dětem pěkné a dříve nemyslitelné aktivity a zážitky, jenže nejprve na ně musejí vydělat. Což stojí čas a energii, která se jim nemusí dostávat jinde.

Je proto dobře, že se v posledních letech rozšiřují služby, které na určitý čas umožní potřebným rodičům, aby se třeba mohli vyspat, přestat být chvíli ve střehu, uvolnit se a zajít na chvíli do běžného života a třeba si vyřídit potřebné záležitosti. Při určitém charakteru zdravotního postižení totiž může docházet k chronickému přetěžování rodičů. Takže pak už nemají síly na nic dalšího.

Také proto bychom měli brát vážně slova mé dcery, a jistě i dalších dcer a synů v podobné situaci, která na otázku, co by si přála k narozeninám, odpovídala: „Pohlídej mi Matěje.“

Unavený, až vyhořelý rodič je pro dítě s handicapem i pro jeho vlastní fungování velmi špatná možnost. Řada kolizních situací pak vzniká proto, že rodič nemá dostatek sil a energie na zvládání i zcela banálních potíží. Pro dospělé platí totéž, co známe u dětí. Když nejsou najedené, vyspané, když jsou přetažené, jsou dráždivější, snadněji reagují vztekem, agresí (i vůči sobě) nebo pláčem... Dnes pro tyto intenzívní výbuchy stále častěji využíváme slovo meltdown.

Pro většinu dětí se zdravotním postižením představuje potřebné bezpečné zařízení mimo rodinu škola či denní stacionář, odlehčovací služba. Nevím, jestli všude jsou tyto služby k dispozici, ale někde např. za mírný poplatek dovezou dítě do denního zařízení i odpoledne domů. Je na státní správě i samosprávách, aby rozvoj podobných služeb co nejvíc podporovaly. Jsme v roce 2026 a standardy z minulého století neodpovídají dnešním znalostem, a tedy i potřebám. Pro uživatele je přitom jedno, jestli službu zajišťuje neziskovka nebo stát – hlavně, že je k dispozici.

Dnes se pozvolna v případě některých výraznějších zdravotních postižení rozvíjí tzv. homesharing, tedy stabilní pomoc jedné osoby, která se s dítětem sblíží a tráví s ním více času. Péče se zpravidla uskutečňuje v domově dítěte a předpokládá se až rodinný vztah. Poněkud se tím nahrazuje dříve zřejmě mnohem víc využívaná pomoc prarodičů, příbuzných, nebo jen sousedů. Dnes je přece jen společenství více atomizované, tak je třeba hledat nové formy pomoci. Je řada rodin, které mají příbuzenstvo tak daleko, že je nemyslitelné, aby pomáhalo operativně. Rovněž je třeba připustit, že přes značné zlepšování situace jsou v některých regionech služby pro část rodin vcelku nedostupné. Na druhé straně neopomínejme ani fakt, že je k dispozici řada pomůcek usnadňujících péči o dítě, ale i návodné literatury pro rodiče.

Přijetí dítěte

Přestože se společnost posouvá, mění se i frekvence a intenzita příspěvků mužů-tátů, dokonce i u mladších dětí, obvykle největší zátěž a odpovědnost za dítě zůstává nadále na ženě-mamince. Někteří otcové mívají s postižením dítěte větší problémy, stále se ještě setkáváme s tím, že to významně přispěje k jejich odchodu od rodiny. I v takovém případě je však třeba naléhat na tátu, aby se nevzdával svého dílu odpovědnosti za dítě. Povinnosti mu zůstávají, i když se rodičovský pár rozejde.

Důležitou roli mohou sehrát prarodiče. I u nich však je na prvním místě přijetí dítěte. Dodal bych úplné a bezvýhradné. Každá pomoc je dobrá, ovšem zpravidla jsou přínosné společné chvíle s dítětem, doprovod na kroužky, příprava do školy, což všechno dovolí rodičům odpočinek nebo bezstarostnou práci. Vůbec si neumím představit, že by prarodiče pomoc odmítli. Byť je srozumitelné, že jejich podmínky se budou lišit.

Jen abychom byli realisté, řada prarodičů dnes ještě pracuje, užívají si života nebo jen bydlí velmi daleko. Prarodiče by měli přijmout, že jejich úloha je pomocná, asistentská, fungují podle instrukcí rodičů. Jsou trochu jako asistenti pedagoga ve škole. Vlastní iniciativu bych doporučoval velmi mírnou. A po konzultaci s rodiči. Samozřejmě oni i fakticky vychovávají, přinejmenším svým příkladem, ale „nevhodné“ přístupy rodičů by opravovat neměli.

To ale platí pro péči prarodičů o vnoučata všeobecně. Jen nesmíme zapomenout na jedno docela vhodné pravidlo. Pokud je dítě u prarodičů, řídí se jejich pravidly, byť se mohou odlišovat od těch, která zná z domova. Pokud se odlišují moc a dítě k prarodičům nechce, doporučoval bych vyjít dítěti alespoň v něčem vstříc. Nemohu vyloučit, že bych očekával, že zejména starší prarodiče se mohou za některá postižení vnuka trochu víc stydět na veřejnosti. Pak se sluší nevystavovat je těmto situacím vůbec nebo jen výjimečně. Pokud neakceptují postižení vnoučka sami, nepředělával bych je. A využíval bych tu pomoc, kterou jsou s to poskytnout.

S intaktními sourozenci je třeba zacházet velmi opatrně. Pořád jde o sourozence, nikoli o pečovatele, takže jejich případný podíl na péči či dokonce výchově sourozence lze doporučit jako ojedinělý a zcela minimální. Přestože dítě s postižením vyžaduje více pozornosti i času rodičů, sourozenci by tuto roli neměli naplňovat. Naopak bychom u nich měli myslet na to, aby čas od času měli rodiče jen pro sebe. Ovšem na druhé straně, je žádoucí, aby jejich podíl na běžném fungování rodiny byl přece jen o něco větší než při zcela běžné konstelaci.

Školní docházka – úprava podmínek dle potřeb, nebo „úlevy“?

Když dítě se zdravotním postižením dochází do školského zařízení, musíme počítat s tím, že oficiálně se u nás podporuje inkluzivní vzdělávání (ve skutečnosti jde o integraci). Pro některé handicapy však nepokládám začlenění dítěte s postižením do hlavního vzdělávacího proudu za příliš vhodné. Vždy bychom měli myslet na nejlepší zájem dítěte, úplně však nemůžeme opomenout ani zájem jeho vrstevníků i učitelů. Ovšem stejně vždy záleží na konkrétních učitelích. Jsou takoví, kteří i bez oficiálního „papíru“ upravují podmínky dítěti podle jeho potřeb, co jen je možné. Jiní učitelé mají stále pocit, že se ve všech případech modifikací jedná o úlevy, které nepokládají za žádoucí. Takže mají tendenci jednat s dítětem bez ohledu na jeho omezení. Přitom používané modifikace slouží tomu, aby dítě přes dílčí handicap mohlo předvést výkony srovnatelné se spolužáky. Rodiče musejí počítat i s tím, že dítě bude mít asistenta, což je další okolnost, která může dítěti zpříjemnit nebo naopak znesnadnit školní docházku.

Ve všech výše uvedených odstavcích je důležité uvědomit si, že každý faktor naplňuje specifickou roli při uspokojování potřeb dítěte. Není úplně přesně určeno, jak má kdo jednat, ovšem pokud něco nefunguje, komplikuje se tím situace dítěti i všem ostatním.

Zdravotní postižení jako dar

Rozumím tomu, když někdo řekne, že zdravotní postižení je dar. Odráží to úplné přijetí takové reality, jaká je. Osobně jsem však přesvědčený, že výchova bývá velmi náročná a často některá obvyklá uspokojení rodičům nenabízí. Na druhé straně, když se naučíme přistupovat k dítěti se zdravotním handicapem vhodně, představuje to velmi silné osobní obohacení. Handicap dítěte snad při dlouhodobém kontaktu většinu lidí polidšťuje. V rodině i mimo ni. Mnohem častěji pak dospějí k pozitivní výchovné variantě. Když se jim to podaří, najednou vidí, že život s dítětem se zdravotním hadicapem je pěkný, jenom trochu jinak, než jak jsme běžně zvyklí.

Roli hraje i veřejnost, která je dnes vůči rozmanitým postižením tolerantnější, než tomu bylo v dřívějších dobách. Přesto se občas rodiče setkávají s nepochopením, odmítnutím. Věřím, že se jedná pouze o starší generace, které skutečně neměly příležitost se běžně setkávat s dětmi s nějakými druhy handicapu, takže občas i mají za to, že dítě s méně obvyklými projevy je ve skutečnosti jen nevychované. Také nemusejí moc rozumět potřebám dětí, takže mají pocit, že si rodiče vymýšlejí, že dítě rozmazlují.

Zmínil jsem, že pro některé rodiče je obtížné upravit představy o budoucnosti dítěte. Ovšem leckdy to je k jeho prospěchu, že se k němu chovají a jednají s ním, jako by nebylo nic jinak. Pokud respektují jeho omezení i možnosti a reagují na ně citlivě, jde o vhodnou variantu. Asi si uvědomujeme, že v případě úspěchu jde jednoznačně o dobrý přístup. Je však na místě značná opatrnost, protože je velké riziko, že dítěti zamezíme přístup k přiměřenějším možnostem.

Je jasné, že při hodnocení aktuální situace péče o děti se zdravotním postižením v této společnosti vždy záleží na úhlu pohledu. Přítomnost ve srovnání i s nedávnou minulostí dopadá velmi dobře. Stát udělal řadu vstřícných a prospěšných kroků, žádoucí činnost rozvíjejí neziskovky. Pokud je však srovnáváme s potřebami těchto dětí i jejich rodin, které známe dnes, případně s přístupy ve vyspělém zahraničí, vidíme ještě značné rezervy. Nejen v materiálních podmínkách, ale například v přístupech odborníků. Jsem však v tomto ohledu optimista. Přes dílčí zastavení a méně vhodné návraty, přijímaná opatření většinově zlepšují situaci dětí. Jen nesmíme polevit.

Připravil: PhDr. Václav Mertin, dětský psycholog

Fotografie: Shutterstock.com a archiv CDS Tamtam