Sluchovou vadu bereme i jako příležitost poznat nový svět

Petra a Jérôme bydlí v Ostravě se svými dětmi – 6letou Klárkou a 7letým Alexem. Klárka je slyšící a Alex středně těžce nedoslýchavý. Petra pracuje na univerzitě jako specialistka vzdělávání v poradenském centru a Jérôme je copywriter a překladatel. Povídali jsme si o česko-francouzských kořenech, rozdělení péče o děti a domácnost rovným dílem i inspirujících prarodičích. Rozhovor jsme začali návratem do doby, kdy rodiče zjistili, že Alex neslyší.

Petra (P.): „Podezření se objevilo už v porodnici, kde Alexovi nenaměřili otoakustické emise, následující BERA pak naznačovala těžkou nedoslýchavost. Další kontroly vycházely lépe a podezření se na čas rozplynulo. Závěry z foniatrie v roce věku zněly: sluch v normě. Od Alexových 2 až 3 let jsme řešili špatné vyjadřování. Někteří vinili bilingvní prostředí, někteří nás uklidňovali, že prvorozené děti a kluci jsou ve vývoji řeči pomalejší. 

Jérôme (J.): Když bylo Alexovi asi 4 roky po sérii klasických podzimních nachlazení nám to nedalo a šepotem jsme ověřovali, zda nás opravdu slyší. Ukázalo se, že ne. Řekl jsem si, že se znovu objednáme do nemocnice na foniatrii, kde konečně našli sluchovou vadu. 

Co bylo dál? Jak se vyvíjela komunikace s Alexem?

P.: V 5 letech dostal sluchadla. Je smutné, že nám na foniatrii rovnou neporadili, že se můžeme obrátit na speciálně pedagogické centrum a Tamtam. Později jsme zjistili, že máme nárok na genetické vyšetření. Bylo úlevné vědět, čím to je a že sluchová vada není progresivní… Se sluchadly a na blízkou vzdálenost jsem měla konečně pocit, že mě Alex poslouchá. I předtím měl tendenci být blízko, tulit se při čtení a povídání, ale myslela jsem, že je to spíš tím, že chce být blízko mamince. Netvořil věty, případně nebyly gramaticky správně, ale snažili jsme se ho motivovat, aby neřekl například jen banán, ale chci banán. Využívala jsem knížku s obrázky pro děti na autistickém spektru – slova a fráze jsou znázorněné graficky, což mu pomáhalo je pochopit. 

J.: Alex je schopen se uzavřít do sebe, hrát si sám v klidu a zapomenout na svět kolem. Je takový i dál se sluchadly. Moje ségra byla jako dítě také taková. Nikoho nás proto nenapadlo, že by to souviselo se sluchem. 

P.: Moderně se tomu říká flow (smích). Člověk je tak ponořený do nějaké činnosti, která ho zajímá a baví, že nevnímá okolí…V logopedické školce se rozmluvil, měl cvičení pro předškoláky a grafomotoriku. Hodně se mu věnovali individuálně, ale chtěli jsme, aby si vyzkoušel běžnější školku. Rozhodli jsme se pro třídu s waldorfskými prvky, kde si zakládají na toleranci, tvořivosti a učí se prožitkem. Na základní školu nastoupil do třídy s Montessori prvky, kde může více pracovat svým tempem, kolektiv tvoří tři ročníky, takže se mladší děti učí od starších a ty větší pomáhají menším. Pracují na společných projektech, u kterých rozvíjí komunikační dovednosti, prezentační dovednosti i týmovou práci. Jsme velmi spokojení, učitelky ho chválí. Když byl Alex malý, obávali jsme se, jestli bude dobře mluvit a teď se umístil na třetím místě v recitační soutěži reprezentující školu. 

Když jste zjistili, že neslyší, co jste začali dělat jinak?

P.: Určitě mluvit tak, aby na nás vždy viděl a z krátké vzdálenosti. Někteří vedoucí kroužků nebo zdravotníci na to zapomínají. Naopak Klárka slyší úplně všechno, co se kde šustne a je takový malý špion (smích). Když voláme na Alexe nebo na obě děti a Klárka vidí, že Alex nereaguje, tak automaticky mu tlumočí „Alexi, volají tě nás“. S Alexem jsme chodili na logopedii. Snažíme se Alexe motivovat k hudbě a vést ho rytmicky a komunikačně. Chodil do kroužku malých muzikantů a nyní do folklorního sboru, kde tančí a zpívá písně opavského Slezska. Netíhne k tomu sám, ale rozvíjí ho to ve sluchovém vnímání a dalších věcech. Sám by si jen kreslil a hrál fotbal, v čemž ho samozřejmě také podporujeme. Chodil i do kroužku vedeného speciální pedagožkou, která se zaměřovala na rozvíjení komunikace a týmové spolupráce. 

Jak přistupují k Alexově nedoslýchavosti jednotliví členové rodiny?

P.: Už se na Alexe nezlobíme, že schválně neposlouchá. Víme, že nemusí slyšet. Nebylo to zas až takové téma, když jsme zjistili, že hůř slyší. Alexovi prarodiče také rychle pochopili, že na něj prostě musí mluvit zblízka. Je zajímavé, že moje babička kdysi pracovala jako učitelka ve třídě pro nedoslýchavé děti, jenže tehdy se prosazovala orální metoda. Všechny nás odmalička učila správně vyslovovat a mluvit srozumitelně a pomalu, v našem případě po Ostravsku: „Tady žádné vokno není.“ (smích). Můj táta, Alexův dědeček se už naučil vyndat tvarovku, vyčistit ji a vyndat baterku. Pomohl nám Tamtam – získali jsme informace o zkušenostech se sluchadly. Chodíme tam také na skupiny sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi (SAS). 

Co jste se v Tamtamu naučili nebo dozvěděli?

J: V Tamtamu jsme se naučili základní znaky. Když jsme ještě neměli genetické vyšetření, chtěli jsme se raději připravit na situaci, že by se Alexovi sluch rychle zhoršoval. V učení se znakového jazyka stále pokračujeme. Je to i výhoda, že se můžeme dorozumět v hlučném prostředí. Klárce jde znakovka nejlíp, baví ji možná víc než Alexe.

P.: S nadsázkou se dá říct, že pro komunikační rozvoj Alexe jsme udělali i to, že jsme mu pořídili Klárku (smích). Ségra ho vytrhla ze zasněné hry s autíčky, je díky ní nucený komunikovat a reagovat. Mají od sebe dva roky, ale neustále spolu něco vymýšlí a hrají si… Zkoušíme se také všichni učit například vánoční koledy ve znakovém jazyce. Otevírá nám to dveře do světa neslyšících. Když vidíme v televizi tlumočení zpráv nebo pohádky, rozeznáváme už nějaké znaky a máme z toho radost. 

Máte každý z vás nějakou rodičovskou filozofii? 

P.: Já mám tendenci být trochu volnější, protože jsem byla vychovávaná tak, že nemusí být vše nalajnované. Manžel měl přísnější výchovu… Zpětně bych dělala některé věci jinak, ale člověk reaguje podle svých aktuálních možností a podle toho, co ví a zná. Pořád se učíme, jak být rodičem. Snažíme se, aby děti vyrůstaly v láskyplném prostředí a zároveň měly nastavené hranice a limity. Oba jsme proti tomu, aby trávily delší čas před obrazovkami. 

J.: Doma ani není čas. Škola, kroužky, čteme si, hrajeme deskovky, chodíme ven a trávíme čas v přírodě. 

Jaký vztah mají děti s prarodiči?

P.: Můj táta si s nimi hodně hraje. Věnuje množství energie a nadšení do vytváření skluzavky, instalování houpačky. Ochotně si bral do náručí řvoucí mimina a uspával je. Moje mamka nás hodně opečovává, dohlíží na to, aby u nich děti dobře jedly, pily a měly takovou pohodu. Hodně se zajímá a dává mi různé tipy. Když měl Alex jedno období různé zdravotní problémy, dělala podporu mně, abych ji já mohla dávat Alexovi. Od rodičů také máme kvalitní plody ze zahrady, zavařované marmelády… S francouzskou částí rodiny, prarodiči, švagrovou a její rodinou, trávíme dvakrát ročně intenzivně čas. Děti mají povídavou sestřenku, která na ně „mele” francouzsky. Francouzští prarodiče dětem čtou pohádky na dobrou noc a rádi s nimi hrají karty nebo jiné hry. mám ještě žijící babičky. Jedna bydlí nedaleko a byla také oporou, když byl Alex malý. Mají krásný láskyplný vztah. Druhá prababička zase s nadšením učila děti různé tradiční říkanky a básničky. 

J.: Máme podporu od obou našich rodičů – tady, ale cítíme ji i z větší dálky od mých rodičů. 

V čem všem vnímáte, že jsou česko-francouzské kořeny pro děti obohacující?

J.: Ne že by se vytahovaly, ale jsou velmi hrdé, že jsou v něčem jedinečné. Na fotbale, kam chodí Alex, pomáhám trenérovi a kolikrát jsem slyšel Alexe říkat: „Můj táta je taky trenér. A on je Francouz!“ (smích) Lidé nejdřív vnímají, že má Alex francouzský původ a většinou si až potom všimnou, že má sluchadla… 

Děti se setkávají se zvyky z obou prostředí. Z francouzského máme například vánoční dezert, čokoládovou roládu, a v lednu tříkrálový koláč. Děti se na ně těší několik měsíců dopředu a vědí, že je to unikát. Trvají na tom, že to musí být… Vídáme se také s dalšími rodinami s česko-francouzského prostředí, které mají podobně staré děti. 

P.: Děti mají radost, když slyší třeba v televizi mluvit francouzského prezidenta, že mu rozumějí. Rozšiřuje jim to kulturní možnosti – čteme si a díváme se na české i francouzské pohádky. Frankofonní prostředí je mnohem větší a nabízí také větší výběr.

V čem je rodičovství jiné, než jste si představovali?

P.: Je to náročné, občas emočně vyčerpávající. Pro mě je těžké zůstat v klidu, když se děti delší čas rozčilují, mají špatný den. Na druhou stranu je to velká láska k těm malým stvořením. Udělali bychom pro ně cokoliv. Jak jsou starší, stávají se parťáky – jdeme bruslit, do divadla, na výlety… Jsme rodina, jakou jsem si vždy představovala.

J.: Je to ještě mnohem hezčí, než jsem si kdy představoval! Máme možnosti dělat věci, po kterých jsme toužili a předat dětem něco, co nás baví. Ne to, co nechtějí, ale to, po čem také samy touží. Můžeme sdílet radost z tance, hudby, fotbalu nebo divadla. Užiju si to mnohem víc, když něco můžu dělat s nimi a že už nás například hudba bude spojovat navždycky.

P.: Také jsme se díky Alexově postižení dostali do Tamtamu a k věcem, ke kterým bychom se normálně nedostali. Nebereme sluchovou vadu jen jako postižení, ale i jako příležitost, která nám otevřela nový svět. Díky Tamtamu a možnosti znakového jazyka máme záchranný člun. Nedávno Alex řekl: „Kdybych přestal slyšet úplně, mohl bych všechno zvládnout s prstovou abecedou!“ Samozřejmě by to nešlo jen s abecedou a nebylo by to jednoduché, ale víme, že existuje cesta a že jsou další rodiny, které si s tím poradily. 

Když srovnáte svoje vyrůstání – v čem je podobné a v čem jiné než u vašich dětí?

P.: Já jsem chodila od druhé nebo třetí třídy sama do školy, ale váhám, zda děti pustit samotné do školy, protože je po cestě hodně frekventovaná silnice. Jsme rádi, že můžeme do školy docházet pěšky, aby se děti prošly, a ne abychom ještě zbytečně jezdili autem. Během mého dětství už byli moje babičky a dědové v důchodu a trávila jsem s nimi po škole hodně času. Kdežto dnes jsou prarodiče pracující a spoustě rodin to, myslím, vytváří náročnější podmínky.

J.: Ve Francii to bylo jiné. Poslat prvňáky nebo druháky pěšky do školy samotné není zvykem. Škola na 1. stupni trvá až do pěti hodin, kdežto v Česku končí už v poledne. 

Trávíte i čas jeden rodič – jedno dítě?

P.: Ne nějak cíleně. Vzniklo to tak, že manžel se synem chodí na fotbal a já chodím s dcerou na hudebku. Odmala jsem chtěla hrát na housle, a nakonec se na ně učím v dospělosti s dcerou. Je to naše společná aktivita. Děti si od sebe odpočinou, váží si toho. Vytvořil se takový holčičí a klučičí čas, ale stává se i to, že jsem já se synem a manžel s dcerou. 

Je něco, čím jste se v rodičovství inspirovali od svých rodičů?

P.: Z rodiny jsem si určitě odnesla zvyk trávit čas v přírodě. Rodiče s námi jezdili na vodu a na kola klidně několik dní v kuse. Jsou hodně společenští a děláme velké rodinné oslavy nebo výlety v partě. Je pro mě inspirativní nebýt uzavřeni sami do sebe. V dnešní době, kdy individualizace a nuklearizace rodin sílí, mi to přijde důležité. Vytvářet a pěstovat kamarádské vztahy – jak rodiče mezi sebou, tak děti s vrstevníky. Udržovat si síť rodiny a přátel, investovat do toho čas a energii. Někdy se zapomíná, že nejde o to, mít dokonale vyčištěné zrcadlo, ale může být mnohem důležitější se ozvat třeba kamarádovi, kamarádce, které už jsme nějakou dobu neslyšeli a popovídat si. 

J.: Jako muž jsem si vzal příklad ze svého otce v tom, že byl v rodině aktivní. Aniž by mi někdo říkal, že je to třeba, převzal jsem to jako samozřejmost. Žehlil, vařil a o víkendu s námi trávil hodně času. Vnímal jsem jako dítě pozitivně, že měl snahu. Věděl jsem, že tohle je ta správná cesta a vše nemůže viset na ženě: řešit celou domácnost, pečovat o rodinu a chodit do vlastní práce. 

Jak si péči o děti dělíte?

P.: O domácí povinnosti se dělíme, řekla bych, rovným dílem. Každý také máme svůj vlastní kroužek (smích). Já chodím zpívat a manžel hraje improvizační divadlo a fotbal s kamarádem. Máme tedy každý svůj vlastní čas pro sebe, ale většinu času trávíme společně. Alex má folklorní soubor, fotbal. Všichni chodíme jednou za dva týdny na skupinu v Tamtamu. Klárka má také folklorní soubor a hudebku. Já potřebuju být fyzicky v práci a home office si můžu brát jen občasně. Jsem moc ráda, že manžel pracuje z domu a tím pádem má blíž k vyzvednutí dětí z družiny a více často je stíhá vodit na kroužky. Občas také pomohou prarodiče. 

Jak jste to měli s rodičovskou dovolenou?

P.: První rok jsem byla jen na rodičovské a pak jsem si našla poloviční úvazek. Alex docházel do mikro jesliček a hlídala ho i moje kamarádka. Tak to bylo asi rok, následně jsem otěhotněla a po porodu byla rok s Klárkou doma. Pak začal Alex chodit do školky a manžel nastoupil na rodičovskou s Klárkou. Já se vrátila do práce na částečný úvazek. Finančně to nebylo nic moc, ale cítila jsem, že nějakou práci potřebuju, baví mě. Být na mateřské 4 až 6 let postupně se dvěma dětmi je podle mě hodně náročné. Nikde jinde asi nezažijete takové emoční výlevy jako na mateřské zavření doma! (smích) Zvlášť v zimě je silná sociální izolace. Můžete jít třeba do herničky, ale Alex byl skoro po každé návštěvě nemocný…

Reakce mých a manželových rodičů na oznámení, že se vracím do práce, byla hodně odlišná. Moje mamka byla se mnou a bráchou 6 let na rodičovské a hůř chápala, proč to dělám. Ve Francii ženy po 2 až 3 měsících po porodu nastupují do práce se sníženou pracovní dobou. Děti jsou v mikro jesličkách nebo u chůvy. Manželovi rodiče naopak reagovali, že samozřejmě, že už jdu do práce, vždyť jsem byla rok doma!

J.: Já jsem to měl jednodušší (smích), protože ty starty jsou náročné a já jsem na rodičovskou nastoupil, až když už byly děti starší.

Jak reaguje širší okolí na to, že péči o děti sdílíte?

J.: Různě. Mnoho žen si myslelo, že jako muž to s dětmi nemůžu umět. Ředitelka školky mi jednou dala papír a řekla: „Dejte to ženě, ona bude vědět!“ A podobně ve zdravotnictví. 

Když někam manželka odjíždí, okolí čeká, že nám nachystá nějaké jídlo na další dny. Přitom když odjíždím já, nikdo to ode mě neočekává (smích). Přetrvává představa, že pokud muži neuvaříme, bude on i děti o hladu (smích).

P.: Když už je muž ochotný se se vším všudy zapojit, systém ho může odrazovat, protože očekávání jsou nastavena tak, že muži nejsou zodpovědní vůči dětem… Dnes už ty role nejsou tak tradiční, že by žena byla jen u plotny a muž v práci. Ale předpojatost se nám děje i jinde… Při zkušební jízdě autem, když jsem položila otázku pánovi, co nám auto předváděl, se otočil na manžela a začal vše vysvětlovat jemu, přestože častěji řídím já (smích). Chápu, že některé rodiny to tak ještě nastavené mají, že něco se automaticky očekává nebo naopak neočekává od mužů a žen, ale za nás už je to přežitek. 

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv rodiny