Zasedání FEPEDA 2026 v Rumunsku a online

První letošní zasedání Federace rodičů dětí se sluchovým postižením (FEPEDA) se uskutečnilo 24. a 25. dubna. Konalo se v Rumunsku, já jsem se tentokrát zúčastnila online a jako obvykle vám přináším přehled těch nejdůležitějších informací.

Na zasedání se z důvodu potíží s dopravou dostavil osobně menší počet zástupců, konkrétně z 5 zemí (Německo, Švýcarsko, Švédsko, Francie a Rumunsko). Ostatní jsme se připojili online z dalších 6 zemí (Bulharsko, Rakousko, Finsko, Španělsko, Litva a samozřejmě ČR).

Jednalo se o první zasedání pod vedením nového prezidenta Daniela Lakso ze Švédska, jehož rodinný příběh si můžete přečíst v rozhovoru zde. Jedním z hlavních bodů zasedání byla diskuze o změně názvu federace tak, aby její celý název místo „Evropská federace rodičů sluchově postižených dětí” zněl v souladu s citlivější a přesnější formulací jakožto „Evropská federace rodičů dětí se sluchovým postižením” nebo „Evropská federace rodičů neslyšících a nedoslýchavých dětí.” Nejde jen o pouhé slovíčkaření, ale vyjádření postoje, který za změnu stojí: děti se sluchovým postižením nejsou tímto postižením definovány, ale zkrátka s ním žijí a mají řadu dalších charakteristik a vlastností.

Dále se jednalo o změně ústavy, aby byla v souladu se současnými standardy. Původní ústava vznikla v roce 1990, kdy byla federace založena a od té doby se proměnil účel a aktivity FEPEDY. Kromě termínu používaného k označení dětí, které neslyší, jsme jednali o způsobu hlasování, poslání federace a dalších náležitostech. Na příštím zasedání budeme hlasovat o finální podobě ústavy.

Logo FEPEDA

Projednali jsme administrativní a organizační záležitosti (finanční rozpočet, změnu sídla organizace atd.) a aktivity na zviditelnění federace (prezentace na konferenci GOPDHH, komunikační plán aj.). FEPEDA a někteří její členové podpořili svým podpisem výzvu EDF na podporu zaměstnanosti osob s postižením.

Připomněli jsme si, že FEPEDA spolu se Světovou koalicí rodičů neslyšících a nedoslýchavých dětí GPODHH, připravuje sympozium od rodičů pro rodiče, kteří jsou aktivní v některé z rodičovských asociací nebo ji plánují založit. Tématem je leadership – jak zakládat, vést a rozšiřovat asociace rodičů neslyšících dětí a v neposlední řadě realizovat potřebné změny v systému. Konference bude pouze na místě a je zdarma. Náklady na cestu, ubytování a jídlo si ale hradí účastníci sami. Akce proběhne v Bad Ischlu 8. a 9. června 2026 a lze na ni navázat konferencí FCEI (10. až 12. června). Více informací najdete ZDE.

Francouzský reprezentant reportoval o akci Evropský den osob s postižením (EDPD). Evropské fórum osob s postižením EDF a Evropská komise uspořádaly 4. a 5. prosince 2025 konferenci právě s tímto názvem v Bruselu. Hlavní závěry shrnul André následovně:

• U lidí s postižením je zvýšené riziko chudoby a jsou nedostatečně zastoupeni na trhu práce.

• Velkým problém je nedostupné bezbariérové (a jinak přizpůsobené) bydlení. Minimálně 1 milion osob s postižením v EU žije v ústavech. Lidé s postižením mají však právo bydlet nezávisle.

• Deklarovaná práva stále zdaleka nejsou realitou (přístup k zaměstnání, doprava atd.). Stále existují případy, které ukazují na přetrvávající dehumanizující praktiky, jakými je například nucená sterilizace.

• Nouzové plány jsou často vypracovávané bez zapojení osob s postižením, přestože zahrnutí osob s postižením a jejich zkušeností do plánování intervencí krizových situací je podmínkou jejich přežití (varovná prohlášení pro všechny, uznání znakových jazyků a dalších přizpůsobení atd.).

Výzvy k akci: 1. Odstranit bariéry a stereotypy. 2. Posílit právní rámec. 3. Vytvořit evropský fond pro bezbariérové bydlení. 4. Proměnit společnost, která činí osoby s postižením neviditelnými.

Finská zástupkyně Sari nás informovala o průzkumu od Evropské unie neslyšících (EUD) a Evropské federace nedoslýchavých osob (EFHOH) na téma služeb zprostředkovávajících komunikaci pro nedoslýchavé a neslyšící osoby (různé formy simultánního přepisu mluvené řeči, online tlumočení aj.). Cílem je zmapovat jejich druhy, dostupnost, organizaci a financování napříč Evropou. Pokud nějaké takové služby vy nebo vaši blízcí využíváte, můžete pomoci s vyplněním dotazníku, které zabere asi 20 minut.

Rumunský člen federace Cosmin vyzdvihl novou studii, která vznikla na základě iniciativy GOPDHH a jejího workshopu na téma zkušeností rodičů neslyšících a nedoslýchavých dětí z celého světa a nutnost jejich zapojení do výzkumu, odborné péče i tvorby politik (včetně důsledků toho, když se tak neděje).

Španělská členka s námi sdílela, že její země v posledních letech zažívá závažné problémy v důsledku změny klimatu. Úřady proto připravují plány pro krizové a výjimečné události, přičemž je zapotřebí, aby se v každé fázi počítalo s lidmi s postižením, kteří by měli být přizváni k jejich plánování (varování veřejnosti zpřístupněné pro osoby s nejrůznějšími komunikačními a dalšími potřebami, intervence i následná péče).

Španělská organizace FIPAS se podílela na rozšíření povědomí o reprezentaci neslyšících v oblíbeném seriálu Prasátko Peppa, kde bratříček Tom zjistí, že má ztrátu sluchu a dostane sluchadla. O významu tohoto příběhu jsme psali zde. FIAPAS také připravila kampaň včetně edukačních materiálů na téma prevence ztráty sluchu v důsledku hluku a na téma zpřístupnění školního prostředí pro neslyšící žactvo. Uspořádali rovněž víkendové setkání zaměřené na zplnomocnění a leadership mladistvých neslyšících.

Francouzský zástupce referoval o tom, že francouzská asociace ANPEDA nadále pracuje na zlepšení inkluze dětí s postižením, kterou stěžuje nedostatek asistentů, financí a dalších zdrojů. Asociace se také potýká s úbytkem členů (aktuální členové odcházejí s přibývajícím věkem) a vedení se proto snaží přicházet s nápady na motivaci nových členů současné generace rodičů ke vstupu do asociace.

Německá asociace v hesenském regionu realizovala výlety s rodinami a navázala spolupráci s bavorskou asociací. K výročí 60 let od založení asociace se konala velká odborná konference, na které vystoupil i neslyšící vědec dr. Ingo Barth. Asociace pokračuje v edukaci ohledně znakových jazyků a ve svém projektu Ohrenstarck pro mladé neslyšící, který má předsevzetí zvýšit jejich sebevědomí, podpořit jejich vývoj a odolnost i posílit sociální kompetence. Více o projektu si můžete přečíst zde.

Finská asociace se těší z víkendového setkání rodin s neslyšícími dětmi z celého Finska. Letošním tématem setkání bylo sebevědomí a indentita. Finská zástupkyně ale s politováním konstatovala, že se zhoršuje postavení a financování neziskových organizací v zemi. Další velké demonstrace v Helsinkách proti škrtům vlády se účastnila i národní asociace rodičů. Vláda ale poté oznámila další škrty proti neziskovám, které je zcela zásadně negativně ovlivní a utrpí tím ti nejzranitelnější. Škrty velmi markantně zasáhly přímo finskou asociaci, která kvůli nim musela už loni omezit své aktivity a nyní panují obavy ohledně dalšího vývoje.

Komplikovaná situace s financováním se týká i Bulharska a konkrétně bulharské organizace, která se snaží se diverzifikovat zdroje financí. Zahajují účast ve velkém projektu v rámci programu Marie Curie, který spojuje univerzity a vědeckou komunitu s cílem zapojit umělou inteligenci do asistence osob s postižením. Tradičně bude asociace pořádat letní tábor a výměnu mladistvých v rámci programu Erasmus+.

Litevská asociace pořádala tradiční akce: soustředění pro rodiče a soustředění pro učitele. Pracovnice organizace začaly navštěvovat inkluzivní třídy prvního stupně základní školy s cílem edukace žactva ohledně toho, co to znamená, když jejich spolužák nebo spolužačka neslyší, co potřebují a jaké využívají kompenzační pomůcky. Zahájily také zcela nový projekt na prevenci genderově podmíněného násilí vůči neslyšícím dívkám. Projekt reflektuje, že neslyšící dívky čelí dvojité diskriminaci, a proto je jeho cílem zvýšit povědomí o problematice a posílit sociální dovednosti mladých lidí i edukovat rodiče. Aktivity zahrnují skupiny určené pouze pro dívky, skupiny určené pro všechny mladé lidi, rodičovské podpůrné skupiny, workshopy pro učitele a další.

V Rumunské asociaci proběhl kemp pro neslyšící děti spolu s organizací zaměřující se na CODA děti. Workshop pro mladé ve věku 16 až 20 let se zaměřuje na zvýšení znalostí o svých právech. Asociace se snaží finančně podpořit nízkopříjmové rodiny, které nemají finance na nový procesor ke kochleárnímu implantátu a dítě jej potřebuje dříve, než vzniká zákonem stanovený nárok.

Ve švédské asociaci pokračují v realizaci svých projektů a požádali o dodatečné financování k projektu „Mezi dvěma světy” pro mladé nedoslýchavé, které by umožnilo další šíření materiálů a jejich překlad do dvou jazyků. Nadále asociace pracuje na advokacii, kampaních, ve snaze získávat nové členy a spolupracovat s politiky. Ve Švédsku byla podobně jako ve Finsku zasažena v důsledků rozpočtových škrtů řada neziskovek, což přináší nejistotu ohledně budoucnosti.

Rakouská asociace uspořádala víkendové setkání s rodiči a nádále se věnuje problematice jednostranné ztráty sluchu. Rakouský tým se také zabývá otázkou, jak zachytit děti, které prošly novorozeneckým screeningem a mohou potřebovat další vyšetření nebo péči. Kdo může zákonné zástupce kontaktovat a jaký způsob by se mohl nejlépe osvědčit? Uživatelé sluchadel se také nově ocitají v situaci, že lhůta na nárok na nová sluchadla se v zemi bohužel prodloužila z pěti let na šest.

Navštívila nás speciální hostka, učitelka švédského znakového jazyka Stina Silvertärn, která švédský znakový jazyk vyučuje nejrůznější skupiny obyvatel včetně uprchlíků. Některé neslyšící děti uprchlíků přicházejí do Švédska v situaci, kdy v zemi, ze které uprchly, neměly příležitost chodit do školy a neumí číst a psát. Chybí jim také příběhy, kterým by rozuměly a byly pro ně dostupné ve vizuální podobě. Stina vede organizaci Silvesign, kde se věnují digitálním médiím, tlumočení a vytváření znakujících avatarů a dále neziskovou organizaci Teckenpedagogerna, která sdružuje vyučující švédského znakového jazyka, kteří vytvářejí vzdělávací materiály ve švédském znakovém jazyce. Aktuálně se Stina spolu s dvěma neslyšícími kolegy věnuje projektu tlumočení dětské verze Bible do několika národních znakových jazyků za pomocí avatarů. Jak taková videa vypadají, se můžete podívat zde. Do budoucna by rádi tlumočili další příběhy pro děti.

Příští zasedání FEPEDA se bude konat pravděpodobně pravděpodobně v Madridu na podzim 2026.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: Shutterstock.com, logo FEPEDA