Možnosti a zodpovědnost dítěte mají růst společně

Markéta a Pavel se potkali v roce 2020. O dva roky později se vzali a narodil se jim dnes 3letý Ondrášek. Loni přišla na svět Barborka. Markéta dlouho netušila, že žije s Treacher Collins (TC) syndromem, vrozenou genetickou vadou projevující se ve vývoji kostí a tkání. V 15 letech si uvědomila, že špatně slyší a dostala středoušní implantát. Až v dospělosti našla mezi výsledky různých vyšetření informaci, že má TC syndrom. Stejný syndrom se projevil i u Ondráška. S Markétou a Pavlem jsme mluvili mimo jiné o tom, že ačkoli se někteří členové rodiny mohou nacházet v různých fázích přijetí Ondrovy diagnózy, jsou jejich zájem a pomoc nedocenitelné.

Když Markéta a Pavel čekali Ondráška, na prvním těhotenském screeningu se TC syndrom neprokázal a informaci, že má jejich syn toto onemocnění, se dozvěděli až napodruhé. Po narození se ukázalo, že nemá jedno ouško a TC syndrom výrazně ovlivňuje vzhled jeho obličeje. Novorozenecký screening neukázal ztrátu sluchu. Až ve dvou letech, kdy začalo být patrné, že má opožděnější vývoj řeči, absolvoval Ondra vyšetření sluchu znovu a následně dostal sluchadla.

„Ondrášek je moc šikovný, chytrý a manuálně zručný,” říká Pavel. „Jen se s ním zatím ještě moc nedomluvíme. Snažíme se dorozumět částečně slovy a částečně znaky. Nemůže nám ale například přesně říct, co a jak ho bolí. Spíš nám to ukazuje.“

Jak se Pavel s informacemi o Ondrově zdravotním stavu smiřoval? „Popravdě řečeno, těžko, byl jsem z toho dost rozbitý. Postupem času jsem se s tím ale vyrovnal. Diagnóza TC syndromu neznamená neslučitelnost se životem, neznamená, že by byli lidé se syndromem ležící nebo něco podobného, a to je hlavní. Naopak jsou šikovní, chytří. Moje manželka ví všechno líp než já.” (smích)

Pavel se pustil do řešení konkrétních záležitostí, které bylo potřeba zařídit. Tím se situace stala spíše praktickým tématem, což mu pomáhalo.

„Ničemu nepomůže se tím zabývat. Nepřipadá v úvahu se zhroutit, chlap musí chodit do práce. Chlap si to podle mě nepotřebuje rozebrat s kamarádkami, ale především v sobě. A když se ptáte, jak konkrétně, tak bych v první řadě řekl, že je v pořádku být smutný a není to žádná hanba. Ale zároveň s tím je podle mě hned potřeba začít řešit praktické věci: kompenzační pomůcky, lékaře, dávat dítěti péči. Je důležité být oporou své ženě. Jak jsem tuto roli vlastně zvládl?” pomrkává Pavel na Markétu. „Tak na trojku?” směje se.

Podpora rodiny

Také Pavlův tatínek se s novou informací nějaký čas vyrovnával, ale v současnosti je mladé rodině oporou. Je už v důchodu a vozí děti autem. Podpořil je mimo jiné i finančním příspěvkem na sluchadla.

Markéta vzpomíná na první chvíle v porodnici: „U druhého screeningu mi řekli, že bude vypadat jako já. Nijak jsem to neřešila. Když na mě Ondráška položili, překvapilo mě, že nemá ouško, ale musela jsem se o něj začít starat a fungovat. Vše ostatní šlo stranou… Mamka přišla do porodnice a říká: Jé, vypadá jako ty, když jsi byla malá! A to bylo celé. Rodiče ho od narození milují a nic jiného taky neřeší.”

Ve dvou letech začal Ondra chodit s rodiči na logopedii a rodina také od té doby čerpá službu rané péče Tamtamu. Ondra je pacientem Fakultní nemocnice Ostrava a brněnského AUDIO Fon Centra, které Markétě doporučila její švagrová Natálie Vojnarová. Studovala speciální pedagogiku a napsala o TC syndromu a o Ondrově příběhu diplomovou práci Kvalita života lidí s Treacher Collins syndromem. Rodina je v kontaktu se spolkem Be TCS, který má za cíl sdružovat lidi s TCS, poskytovat informace a do budoucna vybudovat specializované pacientské centrum.

Dalo by se říci, že tato rodina je „plná“ pedagogů. Včetně Pavla a Markéty. Markéta je nyní čtvrtým rokem na mateřské dovolené a s péčí o děti jí pomáhá jak její maminka, pedagožka na 1. stupni, tak její babička, která dříve pracovala v jeslích. Bývalými učitelkami jsou také Pavlova maminka, babička i teta.

Role táty je jiná než role učitele

Přestože teoretická výbava i zkušenosti z pedagogické praxe jsou cenné, Pavel i Markéta mi s úsměvem říkají, že výchova vlastních dětí je něco úplně jiného než práce s dětmi ve škole. Pavel je jakožto učitel dětí na 2. stupni zvyklý především na starší školáky a má obdiv k práci s malými dětmi, která je podle něj náročnější. Zakládá si také na předsevzetí oddělování role táty od role učitele: „Když je dítě malé, člověk ho musí vychovávat a zároveň učit. Ale čím je dítě starší, tím méně by mu měl rodič do všeho kecat, ale spíš poskytnout zázemí. Učit se bude ve škole… Jde mi o to, aby dítě nepřišlo domů a nemělo tu další přednášku. Doufám, že to dokážu korigovat. Ukáže se to tak za deset let, až půjde Ondrášek do puberty.”

Především konzervativnější pedagogické směry mohou děti vést k představě, že na nějakou otázku nebo úkol existuje jen jedno správné řešení. Podle Pavla to dává smysl u malých dětí, ale následně by se měly možnosti rozšiřovat: „Možnosti a zodpovědnost mají růst společně. Když chceme po dítěti nějakou zodpovědnost, musíme mu dát i volnost.” Z jeho zkušeností dnes mnozí rodiče dělají hodně věcí za své děti, což může vést k nesamostatnosti.

Markéta má také jasnou představu, na co je třeba klást ve výchově důraz. Rozhodně nepřikládá přílišnou váhu známkám nebo poznámce v žákovské: „Chybovost dřív nesměla být, to bych chtěla pro své děti jinak.” Ze svého dětství ráda vzpomíná na to, jak se s ní její maminka učila a dělaly spolu domácí úkoly. Říká, že se u toho vždycky nasmály.

Pavel také považuje za důležité, aby děti vnímaly soudržnost rodiny. Jeho rodiče nyní pečují o nemocné prarodiče, bratr pomáhá mamince a Pavel vypomáhá, jak může: „Chci, aby děti viděly a zažily, že se staráme o naše starší příbuzné, aby to pro ně byla v budoucnu samozřejmost.”

Rozvoj sluchu a sociálních dovedností

„Někdy je těžké rozlišit, jestli něco Ondrášek neudělá proto, že nerozumí, nebo proto, že nechce. Ve výchově jsem přísnější – tím, že má určité znevýhodnění, musí se učit píli, aby to dorovnal… Beru ho hodně mezi děti, protože je mezi nimi velmi společenský a šťastný. Učím na základce a někdy si ho beru do práce na zahradní slavnosti a další akce. Chci, aby měl starší kámoše, kteří by se ho v budoucnu zastali, pokud by bylo potřeba. Zároveň ho nechci úplně chránit přede vším. Pokud by se mu někdo smál za to, jak vypadá, teď by tomu ještě nerozuměl, ale počítám, že přijde těžké období, kdy se budeme muset s takovými situacemi vyrovnávat,“ přibližuje svoje úvahy Pavel.

Ondra nyní chodí do logopedické třídy, kterou rodičům doporučilo SPC. Ondrášek se tam každé ráno těší, i když se mu nechce vstávat. Malé sestřičky Barunky si Ondra první tři až čtyři měsíce moc nevšímal. Teď už jí začíná dávat pusinky a nosit hračky. Barunka staršího bráchu zbožňuje a zaujatě jej sleduje. Kromě sestry má Ondra také sestřenici Klárku, se kterou si hodně vyhraje, a spoustu kamarádek – dcer Markétiných přítelkyň.

A kde čerpají energii rodiče? Markéta má ráda pečení, cvičení, wellness a pořady o vaření. Pavel si pouští přednášky od Pjér la Šé'ze. Oddych vnímá i v práci a trenérství juda. Naplňuje jej také písničkářství a vystupování na koncertech. Hudbu má rád i Ondra, na tatínkových koncertech je v první řadě. Všichni rádi cestují po Česku a Slovensku, na což se znovu chystají i v souvislosti s Pavlovými koncerty, jakmile Barborka povyroste.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv rodiny