Seriál O duši a uších (7. část)

Co dělat, když rodičům dítěte se zdravotním postižením chybí podpora rodiny?

Pro samotné rodiče bývá velkou zátěží a zkouškou už fakt, že se jim narodí děťátko, u něhož je od prvních dnů či měsíců potřeba řešit sluch, případně i další přidružené zdravotní obtíže. Je to náročná situace nejen pro každého zvlášť, ale bývá to zkouškou i pro partnerství. Často už navíc v rodině bývá starší sourozenec, a s tím přichází další otázky a velký úkol: jak celou situaci citlivě uchopit i pro slyšící dítě, jak o ní mluvit s širší rodinou, s přáteli…

I z tohoto stručného popisu je patrné, že rodiče musí zvládat mnoho věcí současně. Každá oblast může přinášet psychickou náročnost – bolest, slzy, šok, hněv či bezmoc. Každá rodina má přitom své specifické zdroje. Společně s rodiči se snažíme hledat a pojmenovávat, o co a o koho se mohou opřít, co je v jejich životě stabilní, funkční a podpůrné.

A právě zde se často ukazuje zásadní rozdíl. V mnoha rodinách hraje klíčovou roli přítomnost a podpora prarodičů – ať už v podobě kontinuální psychické opory, pocitu stability, nebo jednotlivé praktické pomoci, například s hlídáním či ochotou učit se znaky a aktivně se podílet na rozvoji dítěte. V jiných rodinách se však odehrává situace, která bývá častým tématem individuálních psychoterapií rodičů docházejících do Tamtamu. Dá se přirovnat k cestě, po které člověk někdy kráčí jistěji, jindy klopýtá. Někdy ho v okamžicích lehkosti a podpory něco poponese a na chvíli se vznese, jindy musí sám odvalovat těžké balvany. Na této cestě se setkává s mnoha tématy: s vlastním přijetím situace, s partnerskými neshodami, se vztahem mezi sourozenci i vztahem ke každému dítěti zvlášť, s komunikací s lékaři, úřady…

A na této cestě se čas od času objeví kamínek nebo kámen. Rodiče ho přenášejí, obcházejí, jindy zdobí, skládají na něj knihy a články, jindy si k němu sednou a bezradně se na něj dívají. Pod tímto kamenem si můžeme představit situace, kdy rodiče cítí nepřijetí ze strany prarodičů – kdy namísto podpory přichází odmítnutí.

Slýchají například otázky typu: „A tohle je teda ještě ta vaše vývojová dysfázie, nebo už je to spratkovství?“ Citlivě vnímají rozdíly v přístupu, kdy prarodiče jiná vnoučata hlídají častěji a s větší lehkostí, zatímco u dítěte s postižením převládá obava, nejistota, až odmítání.

Někdy prarodiče přímo ztělesňují pocity viny a výčitek, které se – i bez jejich přítomnosti – často objevují v myslích maminek, zejména v situacích, kdy sluchové postižení dítěte nelze geneticky vysvětlit. Jako by bylo potřeba mladé mamince ještě přitížit poznámkami typu: „To jsi tehdy neměla…“ nebo „To jsi udělala špatně…“

Rodiče jsou také svědky pro ně velmi bolestivých situací, kdy prarodiče dítě tlačí do výkonů, na které ještě není připravené. Mají svá vlastní očekávání: „Proč ještě neleze? Proč ještě nestojí? Proč ještě nemluví? A řekni máááma! Proč nic neříká…?“

Někdy rodiče popisují tyto momenty jako „otázky pro otázky“, jindy mluví o pocitu nepochopení – jako by prarodiče vůbec neslyšeli, co se jim snaží o vývoji a možnostech dítěte opakovaně vysvětlovat.

Většinou se v terapiích dostáváme k důležitému zjištění: rodiče na to nemusí být sami. Pokud se už snažili situaci komunikovat, pořídili prarodičům knihu, ukázali video nebo opakovaně srozumitelnými slovy vysvětlovali, co se s dítětem děje, jak se potíže nazývají a že vývoj potřebuje čas – a přesto mají pocit, že se „točí v kruhu“ – přichází na řadu nabídka podpory ze strany naší organizace Tamtam.

Smysluplné je v životě měnit to, co změnit lze. (A tam, kde to nejde, pracovat se svým postojem.) Pokud rozhovory s prarodiči přinášejí především bezmoc a zoufalství, může velmi pomoci, když do situace vstoupí někdo další – odborník. Může to být poradkyně rané péče, sociální pracovnice ze SAS nebo jiný poradenský pracovník, který rodinu zná, rozumí její situaci a zná historii dítěte. Jako velmi cenné a podpůrné se v minulosti ukázalo prarodiče ke společné schůzce zvát a motivovat. Dát jim možnost vidět audiometr na vlastní oči, mluvit otevřeně o sluchu, o komunikaci, o zapojení mimiky a znaků. Vysvětlovat souvislosti mezi porozuměním a produkcí řeči, upozorňovat na nemožnost srovnávat děti se sluchovým postižením a jejich řečový vývoj po kochleární implantaci s jejich slyšícími vrstevníky ani děti s kochleárními implantáty mezi sebou. Vysvětlit základní termíny nebo podstatu konkrétní diagnózy.

Za tím vším se odehrává paralelní proces přijetí a smiřování se se situací i u samotných prarodičů. Někdy jsou to právě oni, kdo vyhledají pomoc, chtějí se zapojit a pracovat na sobě, aby mohli být oporou svým dětem, z nichž se stali rodiče neslyšícího dítěte.

Velké pochopení a empatie k jejich vlastnímu procesu však nemusí bránit tomu, aby byli prarodiče aktivně zváni ke spolupráci: k účasti na návštěvách poradkyň rané péče, na pobytech, do psychologické poradny – třeba jen jako doprovod dítěte na terapii, s možností položit krátkou otázku nebo se na chvíli zapojit. I to může pomoct. Nejen o té změně přemýšlet nebo mluvit, ale jednoduše ji žít. Často totiž lidé nevědí, jak se zapojit správně. Jednají v té nejlepší víře a s dobrými úmysly, aniž by si uvědomovali, že jejich způsob může být zraňující nebo nevhodný. I proto bych ráda povzbudila všechny rodiče, kteří se s podobnými situacemi setkávají, aby se nebáli o nich mluvit a hledat cesty. Někdy pomůže to úplně nejjednodušší – komunikovat jasně, konkrétně a otevřeně, jak by prarodiče mohli pomoci a co už naopak příjemné není.

Vztahy jsou ale často daleko složitější. I proto jsme tu pro vás – abyste na to nebyli sami a abychom společně mohli kamínky na té cestě posunout, otočit, poponést, nebo pomalovat barvami – společně.

Mgr. Marie Holyanska je psycholožka, která se specializuje na práci s nedoslýchavými a neslyšícími dětmi a dětmi s narušenou komunikační schopností. Ovládá český jazyk, ruský jazyk a základy českého znakového jazyka. Vystudovala jednooborovou psychologii na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy a od roku 2022 je zařazena v 5,5letém psychoterapeutickém výcviku v logoterapii a existenciální analýze. Vzdělává se také v Sandtray – terapii hrou v písku. V Psychologické poradně Centra pro dětský sluch Tamtam pracuje především formou individuálních konzultací – s dětmi terapií hrou, s dospívajícími nebo dospělými formou psychoterapie. Poskytuje i poradenství rodičům z klientských rodin.

Připravila: Mgr. Marie Holyanska, psycholožka z Psychologické poradny Centra pro dětský sluch Tamtam

Fotografie: Shutterstock.com