Facebook YouTube Instagram

Nejnovější články

Oboustranná implantace přináší dětem lepší prostorovou orientaci i porozumění řeči

O kompenzaci sluchu založené na principu kostního vedení hovoříme s inženýrem Janem Odstrčilíkem ze společnosti AudioNIKA

Více 14. března 2024

Naše činnost se dá přirovnat k velkoobchodu se sluchadly

glosuje s nadsázkou svou práci Lukáš Praus, ředitel dceřiné společnosti GN Hearing, která loni oslavila 30 let svého působení na českém trhu

Více 8. března 2024

Snažím se přirozeně zapadnout mezi ostatní a ono to většinou funguje

Jaké to je žít s Treacher-Collinsovým syndromem? O tom vypráví Eva Dojčarová

Více 5. března 2024

Světový den sluchu 2024: mýty a fakta o neslyšících

Příležitost reflexe audismu a jeho nabourávání

Více 1. března 2024

Důvody, proč se potkávat s dalšími nedoslýchavými lidmi

Publicistka Gael Hannan sdílí svůj pohled na výhody setkávání s lidmi se ztrátou sluchu

Více 28. února 2024

Každý jsme nějaký. Je-li někdo jiný, neznamená to, že si na něj budu ukazovat prstem

Rozhovor s paní Barborou, matkou dvou předčasně narozených chlapců

Více 22. února 2024

Mamka mi řekla, že to půjde zvládnout

Rozhovor s paní Martinou, která jako samoživitelka pečuje o 4letou dcerku s mikrocií a Goldenharovým syndromem

Více 14. února 2024

Chtěl jsem lepší řešení pro děti s mikrocií

Rozhovor s chirurgem Youssefem Tahirim

Více 9. února 2024

Mobilní aplikace pro zvládání tinnitu

Existuje pomoc pro lepší zvládání tinnitu?

Více 31. ledna 2024

Aby se už žádný rodič dítěte s mikrocií nemusel cítit tak jako já na začátku

přeje si Kateřina Vacková, zakladatelka spolku Microtia CR

Více 25. ledna 2024

Úvodník

Vážené čtenářky, vážení čtenáři,

milované, chytré, odvážné, sebevědomé a veselé, takové jsou děti s mikrocií, atrézií a Treacher-Collinsovým syndromem, které na pražskou říjnovou mezinárodní konferenci Microtia & Atresia přivedli jejich rodiče. Rodiče, ale především maminky, které zorganizováním konference završily své dlouhodobé úsilí zasadit se o přelomové změny, umožňující jejich dětem žít spokojené životy.

Tři ženy, kterým se narodily děti se zdravotním problémem spojeným i se ztrátou sluchu, chtěly potíže svých dětí řešit a vyhledaly proto další spojence. Propojily příběhy a osudy mnoha lidí, kteří svůj život žijí s velmi podobnými překážkami a ukázaly všem, že to jde. Že je možné najít ochotné a zapálené lékaře a další odborníky, propojit české a americké lékařské kapacity, nastavit základy pro kvalitní spolupráci, ovlivnit přístup k jednostranným vadám sluchu a rozšířit lékařské postupy a možnosti ve prospěch malých pacientů. Udělaly mnoho pro podporu rodin s dětmi, které na tom jsou podobně, jako byly ty jejich, a také velmi mnoho pro osvětu a vysvětlování faktu, jak moc je důležitý sluch a že tvář není tím, co definuje člověka.

Jsem ráda, že také naše služby pro ně byly a jsou podporou a naše pomoc se i díky nim rychleji dostane k dalším rodičům. Může se zdát, že téma mikrocie a atrézie se týká jen menší skupiny lidí, ale příběhy rodin a dětí vám potvrdí, že se týká úplně všech – v oblastech vnímání hodnot, při výchově dětí, při překonávání překážek i v odvaze měnit nemožné.

Všechny příběhy a odborné články věnované této problematice na našem portálu, vás jistě naplní respektem i pokorou a možná i chutí se také zapojit, třeba jen šířením získaných informací.

Příjemné a inspirativní čtení vám přeje

Mgr. Jana Fenclová
ředitelka CDS Tamtam o.p.s.

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.