Příběh Pam Parfitt, hudebnice se ztrátou sluchu, tinnitem, diplakuzí a tzv. hudebním uchem

Hudebnice a učitelka hudby Pam Parfitt, žijící v Novém Mexiku, se ohlíží za svou kariérou. V překladu jejího článku, který najdete na následujících řádcích, vysvětluje, co obnášejí její zdravotní obtíže a jak se s nimi vyrovnává. Vzpomíná i na své začátky, které ji dovedly až k založení orchestru v americkém městě Sante Fe.

Žiju se senzorineurální ztrátou sluchu, kterou máme v rodině. V současné době mám těžkou ztrátu sluchu a sluchadla nosím po celou dobu, kdy jsem vzhůru. Trpím také diplakuzí (dvojité slyšení, kdy člověk slyší tentýž zvuk každým uchem jinak, v jiné výšce nebo kvalitě – pozn. redakce), tinnitem a syndromem „hudebního ucha“, což je kombinace tinnitu a nežádoucí hudby v hlavě.

Můj otec nosil sluchadla už v dobách, kdy to byla krabička zavěšená na šňůrce kolem krku s dráty, které se zapojovaly do obou uší. Můj dědeček to měl stejně, takže jsem vyrůstala s vědomím, že se u mě ztráta sluchu může v průběhu života objevit.

Na základní škole k nám pravidelně chodila audioložka, aby zkontrolovala sluch všech žáků, ale já jsem se rychle naučila podvádět při sluchových testech. Ve škole jsem neměla žádné potíže, takže když audioložka zvedla ruce na znamení, že zkouší nový tón, automaticky jsem zvedla ruku a naznačila, že jsem tón slyšela, i když tomu tak nebylo.

Poprvé jsem si s jistotou přiznala, že mám ten rodinný „problém“ na vysoké škole. Stále jsem neměla potíže ve škole ani v sociálních situacích, ale jednoho dne mě spolubydlící požádala, abych si pořídila jiný budík, protože ji to hlasité tikání přivádělo k šílenství. Moje reakce byla: „Jaké tikání?“ Musela jsem si budík přiložit k uchu, abych ho slyšela, zatímco moje spolubydlící mohla stát na chodbě před pokojem a stále ho slyšela!

Do svých 30 let se mi dařilo učit ve škole a užívat si rozhovory. Tehdy jsem začala mít v práci potíže se sluchem a věděla jsem, že je čas pořídit si sluchadla. Chtěla jsem jen jedno, abych ho mohla schovat tak, že si na příslušnou stranu hlavy stáhnu více vlasů.

Tak to pokračovalo až do mých čtyřiceti a něco málo let, kdy jsem si konečně uvědomila, že sluch je důležitější než moje marnivost, a pořídila jsem si dvě sluchadla. Navíc jsem se znovu začala věnovat klasické hudbě poté, co jsem si před přestěhováním do Santa Fe v Novém Mexiku užila hraní na housle v malém horském městečku v Coloradu.

Začala jsem hrát v Santa Fe Community Orchestra a myslela jsem si, že mi to jde dobře, až jednoho dne dirigent řekl: „První housle, poslouchejte ty druhé!“ Ach ne, o kterých druhých houslích to mluvil? Tehdy jsem si uvědomila, že hraní v orchestru pro mě nepřichází v úvahu, protože nedokážu všechny ty zvuky smysluplně zpracovat.

Na housle jsem ale dál hrála pro vlastní potěšení. Dokonce jsem se pro zábavu přihlásila do místní soutěže v hraní na banjo a housle. Zahrála jsem pokročilou verzi jedné slavné houslové melodie, čehož si všimla místní učitelka houslí, která měla specializaci na výuku metodou Suzuki. O několik týdnů později mě zahlédla v supermarketu a daly jsme se do řeči. Řekla mi, že ona i její žáci byli na soutěži. Rozpoznala, že jsem houslistka s klasickým vzděláním. Potvrdila jsem jí to a ona se mě zeptala, zda bych měla zájem stát se učitelkou hry na housle podle Suzukiho metody, protože v Santa Fe je po nich velká poptávka a není dostatek vyučujících. Navíc mi řekla, že světově proslulý lektor pořádá týdenní školení v Albuquerque a že bych se měla přijít podívat, o co vlastně jde.

Zamilovala jsem si tento způsob hudební výchovy, který pro mě znamenal zásadní proměnu. Děti už od tří let hrály společně ve skupinách a starší děti předváděly výkony na vysoké úrovni bez not a bez trémy, zatímco učitelé v přípravném kurzu je pozorovali a dělali si poznámky.

Pět dní jsem je pozorovala a věděla jsem, že se chci naučit, jak jsou nezbytné hudební dovednosti zakomponovány do jednoduchých melodií a jak se postupně zvyšuje jejich složitost až k pokročilému repertoáru. Na konci posledního dne jsem oslovila nově certifikovanou a první lektorku Suzuki v Novém Mexiku a zeptala se jí, zda by mě přijala jako studentku. Souhlasila.

Pamina škola hry na housle podle metody Suzuki začínala s žáky ve věku pouhých 3 a 4 let, kteří hráli podle sluchu.

Zbytek už je historie, protože jsem neměla žádný problém slyšet jednotlivé žáky ani všechny dohromady, když společně hráli stejný repertoár při skupinových lekcích a koncertech. S radostí jsem po léta učila žáky od tří až čtyř let a jejich rodiny. Jak žáci rostli, repertoár se stával náročnějším a vyžadoval používání stále vyšších poloh na houslích.

Nebyl to žádný problém, dokud jsem si jednoho dne nevšimla, že tón C o dvě oktávy výše než střední C nezní úplně správně. Nedokázala jsem posoudit, zda ho hraji čistě. Říkala jsem si, že jeden „divný“ tón se dá zvládnout, ale o pár let později jsem si uvědomila, že čím dál více tónů nezní správně.

Navštívila jsem svého audiologa a vysvětlila mu svůj problém, který pro hudebnici a učitelku představoval velkou překážku. Provedl test, při kterém mi do každého ucha přehrával stejný tón a ptal se mě, zda jsou tóny stejné, nebo odlišné. Tóny jsem vnímala jako stejné, pokud byly nižší než C6 (vysoké C).

Nad touto výškou se moje pravé a levé ucho neshodovalo. Někdy jsem je dokonce vnímala jako různé tóny! Audiolog mi sdělil, že trpím diplakusí a že na ni neexistuje žádný lék. Diplakusí se rozumí vnímání stejného zvuku v každém uchu, tak jako by šlo o různé tóny.

Byla jsem z toho velmi smutná a rozplakala jsem se. Zavolala jsem své učitelce a trenérce, která bydlela poblíž, a její manžel, který byl tehdy dirigentem Albuquerque Youth Symphony, mi řekl, ať hned přijdu. Vysvětlila jsem mu, že nebudu schopná učit pokročilý repertoár a že budoucnost mé výuky i osud mého působení v houslové škole Santa Fe Suzuki Violin School je nejistý.

V roce 1994 neexistovaly ve veřejných školách v Santa Fe žádné orchestry. Jedinými orchestrálními programy v okolí byly Albuquerque Youth Symphony a programy veřejných škol v Albuquerque, které však nepřijímaly žáky ze Santa Fe.

Uvědomila jsem si, že díky tomu, že jsem v 50. letech vyrůstala ve veřejných školách v Los Angeles, vím přesně, jak by měl vypadat orchestrální program – od základní školy až po střední. Mohla jsem nadále učit ve škole podle metody Suzuki, předat své pokročilé žáky jiným učitelům a věnovat svůj čas založení orchestru. To se perfektně hodilo do mých plánů, jak přimět mé žáky, aby při čtení not hráli stejně dobře, jako již hráli podle sluchu.

Uspořádali jsme konkurzy a zjistili jsme, že ve městě nejsou žádní žáci hrající na violu, violoncello nebo kontrabas. Hráči na dřevěné a žesťové nástroje pocházeli ze školních pochodových kapel a zbylá prázdná místa zaplnili dospělí. Přijelo za námi vedení symfonie s názvem Albuquerque Youth Symphony a v prosinci 1994 usedli po našem boku na náš první koncert. Historie Santa Fe Youth Symphony je samostatný příběh, ale stačí říci, že po 30 letech růstu se v roce 2024 sloučila jako rovnocenný partner s profesionálním orchestrem Santa Fe Symphony!

Dnes jednaosmdesátiletá Pam pózuje u sochy hudebníka mariachi, která stojí před budovou, kde kdysi sídlila její houslová škola v Novém Mexiku.

Výuka a vedení nově vzniklého a neustále se rozšiřujícího symfonického programu pro mládež mi po dobu 10 let přinášely radost a naplňovaly můj čas. S přibývajícím věkem jsem však začala stále více ztrácet sluch. V roce 2010, ve věku 65 let, jsem odešla do důchodu a zavřela svou školu. Byla to ztráta, ale našla jsem nové způsoby, jak se výzvám postavit.

Například když jsem vyrůstala, moje rodina nepovažovala sportování za „vhodné pro dámy“, a tak jsem se po odchodu do důchodu rozhodla, že když už nemůžu hrát na hudební nástroj, budu sportovat! Začala jsem hrát golf, jezdit na kole a chodit na sněžnicích. Lyžování jsem už ovládala, protože jsem žila v Coloradu.

Důchod a sport byly úžasné, až na jednu věc. Začala jsem si všímat jakéhosi hučení v hlavě, když bylo ticho, a občasného vysokého tónu v uších. Tinnitus se stal mým stálým společníkem a brzy se z toho hučení vyvinuly i rytmy. Na svém telefonu jsem našla aplikaci, která hrála podobný zvuk jako můj tinnitus, a zjistila jsem, že mi pomáhá zklidnit tinnitus ve chvílích, kdy mě obzvláště rušil.

Vzhledem k tomu, že jsem posledních 24 let učila hudbu, moje mysl stále pociťovala potřebu hudbu poslouchat, a tak se do ní vkradly „odrhovačky“. Když jsem hrála golf, byla někdy vlezlá melodie tak silná, že jsem musela počkat až na další frázi, abych odpálila míček v rytmu hudby.

Pokud jsem uslyšela hudbu, která ve mně vyvolávala silné emoce, její melodie mi pak zněla v hlavě dokola celé dny nebo dokonce týdny. Poslouchat jakoukoli známou hudbu se pro mě stalo příliš obtěžující, a tak jsem s tím úplně přestala, s výjimkou určitých situací, kdy jsem měla k dispozici vynikající zvukové systémy připojené k indukční smyčce.

Pam říká, že na této fotce čeká, až jí v hlavě dohraje vlezlá melodie do další fáze.

Diplakuze mi také téměř znemožnila vychutnat si poslech známé hudby, například v rádiu nebo v televizi. Když jsem šla na operu se známými áriemi a kvůli mé postupující diplakuzi jsem neslyšela jedinou árii, rozhodla jsem se chodit jen na nové opery, protože u nich jsem neměla očekávání ohledně toho, jak budou znít.

Nyní se přesuneme o pár let později do současnosti, kdy mám těžkou ztrátou sluchu, doprovázenou diplakuzí, tinnitem, melodiemi „zaseknutými v hlavě“ a syndromem hudebního ucha (tzv. MES) 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Můj mozek si nyní vymýšlí hudbu s burácivým tónem převážně v tónině D, dunivými rytmy, melodiemi a harmoniemi, často v různých tóninách.

Je to příšerné, hlasité a zcela pohlcující, pokud se právě nezabývám hlubokým rozhovorem, strhujícím románem, počítáním kroků při chůzi či turistice, intenzivní koncentrací při sportu nebo luštěním hádanek na telefonu. Připojení k televizi přes Bluetooth, díky kterému mohu sledovat nejrůznější zajímavé pořady a filmy, je pro mě darem z nebes, který mi pomáhá blokovat syndrom MES. Nemohu spát a musím brát léky, abych tenhle chaos zvládla!

Občas se tóny, rytmy, útržky melodií a harmonií spojí v jedné tónině a mohou znít docela krásně. Nemám žádnou kontrolu nad tím, jak dlouho tato původní „hudba“ vydrží, než se promění v chaos, ale těším se na chvíli, kdy se možná znovu objeví – obvykle jednou nebo dvakrát do roka.

Přesto má můj život smysl, protože jsem se stala aktivistkou v oblasti sluchu. Kamkoliv jdu, hledám způsoby, jak učinit Santa Fe přístupnějším místem pro lidi se sluchovým postižením. Hluboce mě těší, když vedení podniků, festivalů, nemocnic, domovů pro seniory, kostelů a divadel chápou, že je to potřeba. Jsem pro ně komunitní oporou a poskytuji jim informace o tom, jak mohou být inkluzivnější a přístupnější. Mnoho lidí a skupin chce být inkluzivní, ale prostě neví, jak na to. Snažím se jim to usnadnit.

Také musím říct, že na postoji záleží nejvíc. Snažím se z něčeho nepříjemného, vytěžit to dobré. Jednou jsme s partnerem bydleli v evropském hotelu, který byl tak malý, že jsme museli dát kufry na postel, abychom se mohli volně pohybovat. Zpočátku jsme byli zklamaní a cítili jsme se nepohodlně, ale rychle jsme si uvědomili, že kdybychom jeli kempovat, stan této velikosti by nám připadal jako Tádž Mahal. Předstírali jsme, že kempujeme, a v našem „stanu“ jsme strávili skvělý týden.

Dalším způsobem, jak na svou situaci pohlížím, je, že si vzpomenu na rčení, které jsem kdysi slyšela: „Pokud nemůžeš být šťastný z toho, co máš, buď šťastný za to, co se ti nestalo!“ Páni, mohlo by to být mnohem horší!

Poslední rčení, které používám k úpravě svého postoje, vychází z této myšlenky: „Pokud si neužíváš sníh, budeš mít v životě méně radosti, a to i při stejném množství sněhu!“ To lze přeložit takto: „Pokud si neužíváš stav svého sluchu, budeš mít v životě méně radosti, a to i při stejné míře ztráty sluchu.“

Autorka: Pam Parfitt

Fotografie: archiv autorky, Shutterstock.com

Zdroj: HHF.org - The Music Inside My Head, 21.7.2026

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.; a psychoterapeutka. Redakčně kráceno.