Jsem ráda a hrdá, že jsme v rodině ustáli nejrůznější etapy

S Monikou Sýkorovou jsme se sešli ke společnému povídání o rodinných vztazích, k němuž se přidaly také její děti – 13letý Kristián a 15letá Eliška, které má s manželem Petrem. Vzájemně se doplňovali ve vyprávění o tom, jaké sourozenecké pouto Eliška s Kristiánem mají, co je baví společně podnikat i jak nedávno Kristián Elišku bránil. Zavzpomínali jsme i na období rozvoje komunikace s Kristiánem, které bylo podpořeno používáním znakového jazyka.

O tom, že Kristiánek neslyší, se rodina dozvěděla až poměrně pozdě. Na novorozeneckém screeningu vyšly nevybavené otoakustické emise, ale následná vyšetření ztrátu sluchu nepotvrdila. Monika ale tušila, že je něco jinak. Teprve v Kristiánových 18 měsících se potvrdilo, že má sluchové postižení. Rodina záhy kontaktovala Tamtam a všichni se začali učit znaky, aby se s Kristiánkem co nejlépe domluvili a měli možnost ho znaky také učit. Nejlépe šly znaky Elišce, když jí začalo být necelých 5 let.

„Konečně jsme měli způsob, jak se dorozumět a pochopili, co se děje… To byla úleva. Do té doby působil jako neposlušné dítě, neustále utíkal a neposlouchal,” vzpomíná Monika. Rodiče chodili na kurz znakového jazyka na základní škole Spartakovců v Porubě i v Rodinném centru Chaloupka a v CDS Tamtam. Eliška, která je stejně jako zbytek rodiny slyšící, navštěvovala od začátku Tamtam s Kristiánem a přiblížila mi svou zkušenost: „Bylo to fajn, i teď tam ještě zajdu třeba jednou za půl roku. Jezdili jsme společně na akce… Skamarádila jsem se nejvíc se sourozenci neslyšících dětí: byly ve stejném věku a měly jsme společný program. Jezdila jsem na pobyty, kde jsme vyráželi po okolí na výlety. Na posledním táboře jsem dostala odměnu za to, že jsem pomáhala hlídat mladší děti.”

Hlídání vzniklo spontánně, protože Elišku mladší děti vyhledávaly. Do budoucna po dokončení gymnázia Eliška zvažuje profesi učitelky pro děti na prvním stupni. Monika si myslí, že ji v tomto rozhodnutí ovlivnila právě i péče o mladšího sourozence a děti na táborech i podobných akcích. Vždy to prý s dětmi uměla a vymýšlela pro ně aktivity: „Eliška Kristiána nechá, ať si danou situaci zkusí vyřešit sám a zpovzdálí ho pozoruje. Je učitelkou v běžném životě a každodenních situacích. Někdo má tendenci řešit vše za děti, ale Eliška nás jako rodiče naučila, ať ho necháme, že to zvládne a zasáhne, až když je potřeba.” Od znaků Kristián postupně upustil asi v pěti letech, kdy začal používat řeč. Občas ještě nějaký znak použijí, když má Kristián sundaná sluchadla nebo jsou od sebe daleko.

S Kristiánovým nástupem do školy se začalo ukazovat, že má potíže s udržením pozornosti a sezením v klidu. Diagnostikovali mu ADHD, jak přibližuje Monika: „Snažili se nám vnutit léky, ale z toho jsme nebyli nadšení. Měli jsme ohledně léků na ADHD sami úzkost a pořád jsme s manželem probírali, co je správné řešení. Ve třetím ročníku jsme na léky přistoupili a myslím, že mu zabraly. Lépe se soustředí na učení a byl znát pokrok. Dostal také novou třídní učitelku, která začala hezky pracovat s celou třídou.”

Jednalo se o speciální logopedickou třídu. Nyní chodí Kristián do sedmé třídy, od druhého stupně navštěvuje jinou speciální školu, kde je menší počet žactva a jsou tam další spolužáci a spolužačky s ADHD. Má individuální plán a je tam spokojený. Eliška chodila na stejný první stupeň základní školy, aby byli s Kristiánem spolu a mohli i společně do školy dojíždět. Navštěvovala bilingvní třídu, česko-anglickou.

Kristián stále dochází do Tamtamu a říká mi, že je to tam dobré. Navázal přátelství s několika kamarády, se kterými se už roky stýkají a Kristián si s jedním z nich často píše. Monika dodává: „I za to vděčíme Tamtamu, že nám umožnili navázat kontakty s dalšími rodinami s dětmi se sluchovým postižením. Myslím, že je vidět, že se Kristiánovi v Tamtamu opravdu líbí, když tam chodí ještě ve třinácti letech.”

Až bude Kristián dospělý, přál by si stát se knihovníkem nebo prodavačem v knihkupectví. Možná přijme pozvání na návštěvu do naší specializované knihovny ve Stodůlkách, až se někdy vydá do Prahy(?)

Podpora a zastání

Eliška mi hned na začátku prozradila, že mají s Kristiánem dobrý vztah: „Máme společné aktivity: rádi hrajeme mobilní hry nebo plaveme. Taky se někdy štveme. Mě třeba štve, když je Kristián hodně ukecaný. Když se potřebuju soustředit na učení, jdu do obýváku.”

Kristián přizvukuje, že se kromě hraní mobilních her rádi dívají společně na filmy. Někdy jej prý ale Eliška zlobí: „Dlube do mě”. (?) Maminka Monika se smíchem vysvětluje, že dlubání znamená v ostravském nářečí pošťuchování se.

Dostáváme se k tomu, že potřeba klidu a ticha o samotě se netýká jen Elišky, ale podobně to někdy cítí i Kristián. Je těžší tyto potřeby zrealizovat, protože mají společný pokojíček a každý má někdy rád svůj klid a prostor. Eliška odjíždí na lyžařské výlety, školy v přírodě a tráví také čas na návštěvě s přespáním u kamarádky.

Monika říká, že děti se vzájemně velmi milují, a když je Eliška déle pryč, Kristián se na ní hned ptá a je znát, že mu chybí. Raduje se z jejího návratu a že jsou všichni zase spolu doma. Podle maminky je Kristán velmi citlivý, empatický a vnímavý. Ví, že se na Elišku může spolehnout: „Od malička byla jeho berlička a jistota, pomáhala mu s různými věcmi. Teď v pubertě vzdoruje manželovi i mně, ale Eliška je kolikrát jediná, koho poslechne. Je vidět, že jí věří, je jeho parťačka… ”

Eliška vypráví, že i ona má u Kristiána zastání: „Během Velikonoc, když je šmigrust – pomlázka – se mě Kristian zastává před bratranci. Abych nebyla úplně mokrá, beru si pláštěnku a když mi jí vzali, Kristián se s bratranci začal o pláštěnku prát.” Monika to potvrzuje: „Kristián věděl, že to Elišce asi není moc příjemné, tak se jí zastal. Bral bratrancům i kyblík s vodou a zabojoval o ni.” Kristián přikyvuje a říká, že se mu chování bratranců a celá situace vůbec nelíbila.

Dveře do nového světa

Dotkli jsme se i citlivého tématu dělení pozornosti směrem od rodičů k dětem. Pro Moniku bylo těžké o tom mluvit, ale svěřila k tomu pár svých myšlenek a pocitů: „Kristiánovi jsme věnovali a věnujeme více času, protože to vyžaduje jeho postižení a situace. Jsme si plně vědomí, že je to na úkor Elišky a že patří mezi tzv. skleněné děti. Přála bych si, abych jí bývala mohla věnovat ještě více pozornosti. Snad mi to nebude mít jednou za zlé… Hlavně ze začátku bylo potřeba se Kristiánkovi opravdu hodně věnovat, nastavit komunikaci, vyřizovat záležitosti ve školách atd. Chodili jsme ale na různé terapie v Tamtamu s psycholožkou a snažili jsme se, jak to šlo, s Eliškou trávit čas a vynahrazovat jí to. Zašly jsme si jen spolu my dvě jako holky na nákupy nebo do divadla. Tatínek se Elišce hodně věnoval, když byla mladší a chodila na mažoretky – absolvoval s ní všechny výjezdy a já se během toho času věnovala Kristiánovi. Možná jsme se i tak rozdělili, že se Elišce věnuje víc manžel a já jsem zase víc napojená na Kristiána.”

Potřeby dětí se s věkem mění a Monika s manželem se je snaží naplnit: „Teď už se Eliška dostává do věku, kdy už rodiče tolik nepotřebuje a chce být s kamarády. Možná jí to pomohlo v tom, že se hodně osamostatnila. Podporujeme ji, aby si užila i čas sama pro sebe na lyžácích, ERASMU a tak dále. Nikdy bych ale nechtěla, aby se cítila odstrčená. Nic jí nezatajujeme, takže jí vtahujeme do rodinného života a sdílíme s ní, jak například dopadla Kristiánova vyšetření nebo ji na ně vezmeme s sebou. Mluvili jsme nedávno i o tom, že nedoslýchavost, kterou má Kristián, je dědičná, aby věděla, že ji jednou mohou mít i její děti.”

Je znát, že Monice na obou dětech velmi záleží a hodně s manželem přemýšlejí, co by pro ně bylo nejlepší a jak to zrealizovat. Monika reflektuje, že má Eliška mimo jiné možnost vidět, jak se žije se sluchovým postižením, že to není nic hrozného, jen je potřeba přijít na vhodná přizpůsobení.

Pojmenovává i to, co rodině sluchové postižení přineslo: „Otevřely se nám dveře do nového světa, světa neslyšících. Také jsme se zpomalili a přestali tolik plánovat. Rozšířily se nám obzory. Díky Kristiánkovi jsme se seznámili s lidmi, se kterými by jinak ta příležitost asi nevznikla a navázali jsme krásná přátelství.”

Monika náš rozhovor uzavírá: „Ráda bych poděkovala všem ,tetám´, poradkyním z Tamtamu, které s námi doposud spolupracovaly. Jsem ráda a hrdá, že jsme jako rodina ustáli nejrůznější rodinné etapy. Chtěla bych, aby děti vždycky věděly, že nás s manželem mají a mohou se na nás obrátit. Doufám, že budou mít děti takový hezký vztah i v dospělosti.”

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv rodiny