Když jste „Ta druhá“

Sourozenci dětí se zdravotním znevýhodněním často stojí stranou pozornosti – ne proto, že by ji nepotřebovali, ale protože ji nevyžadují. Naučí se přizpůsobit, chápat, být „rozumní“. Jejich vlastní prožívání tak může zůstávat skryté – pro okolí, někdy i pro ně samotné. Dokumentární film Ta druhá jejich svět citlivě otevírá. Se scénáristkou a režisérkou Marií-Magdalenou Kochovou hovoříme o neviditelnosti, loajalitě i tichých emocích, které v rodinách zůstávají nevyřčené...

Ve svých filmech a kampaních se pouštíte do témat, která nejsou úplně jednoduchá. Co vás na nich přitahuje?

Film je velmi náročná věc. Časově, psychicky i fyzicky. Je to obrovský výdej energie, chce to trpělivost a je to – jak se říká – na dlouhé lokte. A ještě v nepříznivých podmínkách, ve kterých to děláme – kdy je dokumentární film vlastně v kategorii „hobby“ a živí nás velmi často něco jiného, jako mě pedagogika. Proto u mě musí být motivace k natáčení mnohem hlubší. Nestačí jen „chci natočit film“. Musí tam být nějaký smysl, přesah. Pocit, že tím něco vracím společnosti, do které jsem se narodila. A když to tam je, mám pocit, že to dává smysl natolik, že jsem schopná unést i všechny náročné situace, které s tím přicházejí. Tahle témata mě přitahují právě proto, že v nich cítím něco hlubšího. Že mohu svojí energií a časem pomoci udělat náš svět, to naše místo, trochu víc k žití.

Impulzem pro natočení dokumentu Ta druhá, který pojednává o tzv. skleněných dětech, byla vlastní zkušenost. Proč jste se rozhodla nevyprávět svůj příběh, ale najít jinou protagonistku?

Na úplném začátku jsem přemýšlela, že by vlastně bylo nejpravdivější vyprávět to z mé vlastní perspektivy. Ale v té době mi bylo kolem čtyřiadvaceti a už jsem měla spoustu zásadních otázek, které jsem si kladla v dospívání, zodpovězených. Prošla jsem si určitými dilematy, udělala jsem nějaká rozhodnutí a věděla jsem, že už to mám v sobě uzavřené. V dokumentu jsem chtěla člověka, který si tím teprve prochází. Který stojí na křižovatce mezi dětstvím a dospělostí a teprve hledá odpovědi. Hledá, jak bude jeho život vypadat a co si vlastně přeje. Zároveň jsem si uvědomovala, že ještě nepřišly další otázky, které přicházejí později. Třeba jak se to promítá do partnerství, do zakládání vlastní rodiny, jak to ovlivňuje vztahy… To jsou témata, která řeším až teď, s odstupem několika let. Takže jsem se vlastně vědomě vrátila o krok zpátky a zaměřila se na to, jak se tahle zkušenost promítá do života mladého člověka ve chvíli, kdy se teprve formuje.

Jak jste vlastně hledala hlavní protagonistku?

Bylo to hodně ovlivněné covidem. Začala jsem projekt vyvíjet zrovna v době, kdy byl nejtvrdší lockdown, takže nebylo možné se s lidmi potkávat nebo je nějak přirozeně vyhledávat. Zároveň jsem ale nechtěla práci zastavit. Tak jsem hledala alternativní řešení. Napsala jsem delší průvodní dopis a rozeslala ho různým neziskovým organizacím, které se věnují péči o lidi se zdravotním handicapem. Poprosila jsem je o sdílení výzvy. Na základě toho se mi ozvalo asi třicet rodin nebo sourozenců, případně jejich rodičů, kteří o to měli zájem. A zpětně si myslím, že to byl vlastně ideální způsob. I z etického hlediska – měla jsem jistotu, že ti lidé do toho jdou dobrovolně, že o tom chtějí mluvit. Nebylo to tak, že bych někoho přesvědčovala. A možná právě díky tomu tam od začátku byla otevřenost a motivace. Myslím, že to i hodně ovlivnilo, jaký vztah jsme si pak dokázali vytvořit – že byl opravdu blízký a důvěrný.

Když jste s dětmi v rodinách mluvila, co vás na jejich prožívání nejvíc zasáhlo nebo překvapilo? Měly stejnou zkušenost jako vy?

Pro mě tam byl jeden silný moment. A vlastně mě hodně posunul i v tom, proč tu práci dělat dál. Na začátku jsem byla v kontaktu zhruba se třiceti rodinami. Mezi nimi byla i jedna maminka, která se mi ozvala s tím, že pro ni už to téma není aktuální… ale že mi chce poděkovat, že se mu věnuji. Její syn, bylo mu osmnáct, si vzal život. To byl jeden z nejtěžších telefonátů, jaké jsem kdy měla. A v tu chvíli mi došlo, že to téma je mnohem závažnější, než jsem si původně myslela. Že je vlastně úplně nepojmenované – a přitom strašně důležité.

U těch sourozenců je totiž zvláštní, že i pro ně samotné to bývá do určité míry „neviditelné“. Oni v té roli vyrostou. Je tam přirozená zodpovědnost, láska k sourozenci… a je pak hrozně těžké si připustit, že oni sami čelí něčemu náročnému. Že by potřebovali podporu. Navíc často nechtějí zatěžovat rodiče. Tak to neříkají. A někdy to ani sami nedokážou pojmenovat. A to pak může být základ pro velké problémy. I takové, které můžou vyústit v opravdu tragické příběhy. I proto jsme se rozhodli téma víc pojmenovat a podložit. Film umí skvěle přenášet emoce a perspektivy, ale mám pocit, že v dnešní době jen to často nestačí. Hodně rezonují data a čísla. Takže jsme vedle filmu iniciovali i výzkum, abychom příběh podpořili i z té druhé, vědečtější strany – aby bylo vidět, že to není jen pocit, ale reálný, pojmenovatelný problém.

Zabývá se někdo dál tímto výzkumem? Pracuje s ním?

Ano – a to je pro mě vlastně jedna z nejdůležitějších věcí, která z toho vzešla. To téma začalo inspirovat další lidi, kteří do té doby neměli pocit, že je to samostatné téma. V té době existovaly vlastně jen dvě publikace – od Davida Havelky a od Lenky Bittmanové s kolegou. S oběma jsem nějak spolupracovala. Lenku Bittmanovou jsem pak oslovila a dnes je naší odbornou garantkou. Podílela se i na závěrech výzkumu.

Výzkum měl ale mnohem širší dopad. Všimlo si ho Ministerstvo práce a sociálních věcí, což pro mě bylo zásadní. Už během filmu jsem ministerstvo kontaktovala a překvapilo mě, že sourozenci vlastně nejsou vnímáni jako jeho „klienti“. Do systému se dostávají až ve chvíli, kdy převezmou pečující roli, nebo když už mají vážnější psychické či jiné problémy. Zároveň předtím chyběla i základní data – kolik těch sourozenců vlastně je a koho se to týká. Přitom víme, že riziko různých problémů, třeba i závislostního chování, je u nich násobně vyšší.

Pro mě bylo důležité, že se to díky filmu a výzkumu začalo měnit. Ministerstvo zadalo vlastní výzkum a začalo téma víc řešit. Zároveň se uvolnily grantové prostředky například pro Nautis, kde teď vyvíjí konkrétní programy pro sourozence. Vedle toho probíhají další výzkumy – kvantitativní na úrovni ministerstva a kvalitativní právě v organizacích, kde se ptají přímo sourozenců, co potřebují a jak by služby měly vypadat. A co je možná ještě důležitější – začali se ptát sami rodiče. To je podle mě obrovská změna. Najednou přemýšlejí, jestli jejich děti – ty „zdravé“ – nepotřebují podporu.

Pro mě bylo od začátku důležité narušit takový ten řetězec mlčení. Kdy dítě něco prožívá, ale neřekne to, protože nechce zatěžovat rodiče. Rodič to neví, takže nemůže reagovat. Nevzniká poptávka po službách – a služby pak nevznikají. Problém se uzavírá na několika úrovních. My jsme se snažili tenhle kruh aspoň někde narušit. To, že se dnes rodiče ptají a téma víc otevírají, je pro mě obrovská věc. Nedá se úplně změřit, nedá se to ukázat v číslech, ale je to změna, která má smysl.

Z filmu Ta druhá

Vraťme se k filmu. Co nakonec rozhodlo, že jste natáčela s rodinou Johanky a Rozárky?

Těch faktorů bylo víc, ale když to zestručním, byla to hlavně blízkost, kterou jsem k nim cítila. Taková hodně autentická, přirozená. Na Johance mě fascinovala určitá uzavřenost a přemýšlivost. Bylo v ní něco, na co jsem se dokázala hodně napojit. A zároveň tam byla otevřenost a motivace – nejen u ní, ale vlastně u celé rodiny. A pak tam byla Rozárka. Její osobnost mě hodně zasáhla. V něčem pro mě zosobňovala to, jak já sama znám děti s podobným znevýhodněním – že dokážou být neuvěřitelně autentické, upřímné, vlastně hrozně skvělé… a zároveň je to někdy strašně náročné. Ale ona byla zároveň bystrá, otevřená, živá. A to dohromady mi dávalo smysl. A možná důležité bylo i to, že jsem věděla, že s touto rodinou strávím hodně času. Takže jsem si potřebovala vybrat někoho, s kým se cítím přirozeně blízko. A to se tam prostě potkalo.

Byl během natáčení moment, který s vámi zůstal i dlouho potom?

Těch momentů bylo hodně. Do filmu se například kvůli stopáži nedostala scéna, kdy má Rozárka takového žabáka s mouchami – je to vlastně pomůcka na vyjadřování emocí. Každá moucha představuje jednu emoci. Johanka leží na posteli, melancholická, smutná, balí si věci k odjezdu k nástupu na vysokou školu. A Rozárka vedle ní leží a hraje si s těmi mouchami. Vybere tři a říká: „Tady je moucha radost, tady je moucha smutek a tady je moucha žárlivost.“ A Johanka se jí ptá, proč zrovna tyhle. A ona úplně přirozeně říká: „Smutek, protože jsem smutná, že odjedeš. Radost, protože budu mít konečně pokoj sama pro sebe. A žárlivost, protože si bereš všechny věci.“ A to mi přišlo strašně silné. Ta ambivalence. Jak tam jsou všechny pocity najednou – úplně vedle sebe, bez filtru. A zároveň to, jak díky pomůcce dokáže říct věci, které bychom si my dospělí často vůbec neřekli. Úplně syrovou pravdu.

Pak je tam ještě jeden moment, který ve filmu naopak zůstal. Johanka si balí věci do prázdných krabic a do jedné z nich si lehne Róza. Johanka se zastaví a nehybně ji sleduje. Obě dvě mlčí, je slyšet jenom tikot hodin. A do toho nehybného okamžiku se Rozárka zeptá: „Na co čekáš, Johy? Až uplyne čas?“ A to je pro mě asi jedna z nejsilnějších vět. Protože v ní je vlastně celý vnitřní vesmír Johančiných témat.

Zůstala jste s rodinou v kontaktu i po natáčení?

Ano. Dokonce jdu Johance v létě za svědka na svatbu, takže náš vztah zůstal opravdu blízký. Johanka se má dobře, studuje pedagogiku, je teď v předposledním ročníku. Rozárka teď řešila, kam půjde na odborné učiliště, takže je v takové další důležité životní fázi. Celá rodina prochází další velkou etapou. Pořád je tam ale i velká únava. Každodenní provoz je náročný a pořád naráží na nedostatek podpory – hlavně odlehčovacích služeb, které v jejich regionu, ale i jinde, nejsou dostupné, jak by měly být. Takže logistika a péče pořád stojí hlavně na rodičích. A to je dlouhodobě hodně vyčerpávající.

Změnila vás práce na filmu osobně – třeba v tom, jak nyní vnímáte vztah se svým sourozencem?

Naše příběhy jsou v některých důležitých momentech vlastně hodně odlišné. Jsou tam samozřejmě podobnosti, a ty pro mě byly důležité – i proto, abych měla na paměti, že vyprávím Johančin příběh, ne svůj. Ale rodinné situace jsou natolik jiné, že to úplně nejde přenášet jedna ku jedné.

Pro mě bylo hodně silné vidět to všechno s odstupem. Vidět tu lásku, vyčerpanost, složitou konstelaci, ve které se to míchá… a zároveň to, že často prostě není prostor na věci, které bychom si přáli, protože jsme zahlcení povinnostmi. Myslím, že tohle je zkušenost spousty těchto rodin. A když to člověk vidí zvenčí, s odstupem, umožní mu to líp nahlédnout i vlastní rodinu.

Já jsem si toho byla vědomá už dřív, ale tady se to pro mě víc zkonkretizovalo. Bylo to pro mě důležité i ve vztahu s mamkou. My jsme si vždycky byly hodně blízké, otevřenost tam byla odjakživa. Ale tím, že jsem s ní o filmu průběžně mluvila, že o tom věděla a podporovala mě v tom… to pro mě bylo strašně silné. Já ji vnímám jako velký vzor, vlastně takovou životní hrdinku. Její podpora v tomhle pro mě byla úplně zásadní. A možná i díky tomu jsem si ještě víc uvědomila, jak vzácné je mít takhle blízký vztah s rodinou. I přes všechny výzvy, které to přináší.

Je podle vás pro „skleněné děti“ těžké mluvit o svých pocitech s rodiči?

Myslím, že často ano. Ale zároveň je to hodně individuální – někde to problém být nemusí vůbec, jinde naopak je. Nedá se to brát černobíle. Paradox je, že to často souvisí s láskou. Děti vidí, jak náročná je péče o sourozence, a nechtějí rodiče ještě víc zatěžovat. Takže svoje pocity spíš neříkají.

Z výzkumu nám vyšlo, že většina z nich vnímá rozdělení péče jako spravedlivé. To ale neznamená, že jim nic nechybí. Jen to berou tak, jak to je – nemají srovnání. Navíc si to často ani neumí pojmenovat. Uvědomění přichází mnohdy až později, třeba v dospělosti. Do té doby to v sobě nějak „udrží“, racionalizují to. Tím, že o tom nemluví, vzniká osamění. Okolí jim často říká, že mají pomáhat, že to rodiče mají těžké – ale málokdo pojmenuje, že to může být těžké i pro ně. A právě ta validace, to uznání jejich prožívání, je strašně důležité. Protože i když to není vidět, emoce tam jsou – a často jsou hodně silné. Pro mě bylo důležité o tom mluvit citlivě i vůči rodičům. Nehledat viníka. Spíš ukazovat, že jde o systém a o potřebu vytvořit rodinám prostor, aby mohly vztahy zdravě fungovat.

Jak může rodič poznat, že se „druhé“ dítě cítí odstrčené, upozaděné?

To je strašně těžké. A říkám to z pozice někoho, kdo s tím má zkušenost, ale není odborník. Myslím, že to často jsou jen jemné nuance. Hodně záleží na tom, jaký má rodič s dítětem vztah a jestli vůbec vzniká prostor to zachytit. Podle mě je důležité snažit se pro dítě vědomě vytvářet individuální společný čas. Nemusí to být nic velkého – klidně hodina týdně, ale pravidelně. Jen pro něj. Zároveň ale nechci dávat „návody“. Situace je pro rodiče strašně náročná a často se to prostě nedá ideálně nastavit. Co se týče signálů, mohou být různé. Od úzkostí, smutku nebo pocitů bezvýznamnosti, přes perfekcionismus a extrémní samostatnost, až po nespavost nebo poruchy příjmu potravy. Některé z dětí se snaží být „bezproblémové“, jiné to dávají najevo víc, nebo se na to naopak může projevovat problémovým chováním. Ale společné je, že se často necítí viděné. Možná nejdůležitější je právě tohle – všímat si, co se za tím chováním skrývá, a ptát se, jak se dítě opravdu má.

Věnujete se teď nějakému dalšímu sociálnímu tématu? Chystáte něco dalšího?

Teď jsem režírovala spoty pro kampaň Hejt není názor a mám z ní velkou radost. Měla mnohem větší dopad, než jsme čekali, takže to bylo hodně příjemné překvapení. Ale upřímně – potřebuju hlavně dodělat školu. Zároveň jsem si sama sáhla i na svoje psychické limity. Období kolem filmu bylo extrémně náročné. Nejsem úplně typ člověka, kterému je příjemná větší veřejná pozornost. Dokážu do toho jít jen ve chvíli, kdy mám pocit, že to má opravdu smysl. Tohle bylo silné a unikátní téma. A takový film se tvůrci podaří jednou za život. Jsem ráda, že jsem do toho šla.

Fotografie: archiv Marie-Magdaleny Kochové, Hal Horowitz Photography

Připravila: Mgr. Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace CDS Tamtam