Rovnováha je hezký pojem, ale myslím, že je nedosažitelná

Co prožívá dítě, které žije vedle sourozence vyžadujícího více péče? A jak najít rovnováhu, aby se v rodině nikdo necítil „navíc“ nebo „neviditelný“? O sourozeneckých vztazích, jejich potřebách i o tom, co může rodičům pomoci v každodenních starostech, jsem si povídala s Terezou Robinson, zakladatelkou organizace Srdcem Robinson, která se věnuje podpoře rodin s vážně nemocnými dětmi.

Za vznikem organizace stál váš příběh. S jakou vizí jste ji zakládala a jak se proměnila?

Na začátku jsem si vůbec nepředstavovala, že bych měla organizaci. Začínala jsem v rámci rodinného koučování, kdy jsem pracovala s rodiči vážně nemocných dětí. Vnímala jsem, že to potřebují, že ta péče o ně není dostatečná. Hodně rodičů se třeba bálo komunikace. Báli se říct dětem pravdu – co je čeká, jaká léčba, operace… A já jsem se snažila vytvořit prostor, kde se o tom dá mluvit bezpečně. Aby se obě strany cítily líp. Začínala jsem doma, sama na sebe. Prvních asi padesát rodin jsem dělala pro bono, abych si vlastně otestovala, jestli o to vůbec je zájem. No… a pak mě to začalo přerůstat. Najednou řešíte komunikaci, marketing, chod, a do toho stále pracujete s rodinami. Zároveň jsem viděla, že některé rodiny nejsou v dobré finanční situaci. A že jako právní subjekt jim poskytneme služby snáze než jako fyzická osoba. Takže jsme založili organizaci a dnes fungujeme jako zapsaný ústav.

Paní Tereza Robinson s rodinou

Jaké služby dnes rodičům nabízíte?

Koučink představuje základ naší péče, tvoří asi 80 procent naší činnosti. Postupně jsme přidali i terapeutickou péči a krizovou intervenci. Vnímám, že rodiče jsou často v opravdu těžké situaci. A klasická terapie je pro ně někdy až moc náročná. Proto pracujeme i jinak – využíváme třeba prvky Gestalt přístupu. Je to víc hravé, pracuje se s tělem, dechem, vizualizací. Není to pak jen o povídání. Spíš o tom, dostat se trochu „out of box“ – což rodiče často potřebují – a podívat se na věci jinak, z jiného úhlu.

S jakými problémy se na vás rodiče nejčastěji obracejí?

Často se tam opakují témata vyčerpání, strach z toho, že nezvládají. A pak i pocity viny. Ty jsou častější u maminek. Obviňují se – že se jim nenarodilo zdravé dítě, že si nějakých příznaků nevšimly dřív… Tyhle pocity jsou vlastně normální, ale je důležité s nimi pracovat, aby se neprohlubovaly. U tatínků je to trochu jiné. Těch máme méně, ale když přijdou, často řeší: „Jak můžu pomoct své ženě?“ A hodně řeší i praktické věci a existenciální témata – finance a zajištění rodiny.

A téma sourozenců? Jak děti přijímají svého sourozence s postižením?

Ano, i tohle téma se objevuje. U nás v organizaci vznikl projekt na podporu tzv. skleněných dětí. A s podnětem k němu přišly samy maminky. Často řeší, že nejsou schopny dát všem dětem stejnou pozornost. A s tím přichází i pocit selhání. My se snažíme vytvořit prostor pro všechny – pro maminku samotnou, pro rodiče i pro děti. Není to vždy jednoduchý úkol, ale každá situace nabízí nějaké možnosti. A co se týká sourozenců..., z naší praxe víme, že děti postižení či nemoc u svých sourozenců většinou tolik neřeší. Samozřejmě mají o nemocného sourozence strach, ale dokáží to brát tak, jak to je. Přizpůsobí se tomu. Ale když se jich zeptáte, co potřebují, tak řeknou úplně jednoduché věci. „Jet s mámou na výlet.“ „Aby se mě táta zeptal, jak se mám.“ Je tam ta potřeba být viděný. Být důležitý. I když nevyžadují tolik péče, mají na rodiče úplně stejné právo jako jejich nemocný sourozenec.

Mluvila jste o „skleněných dětech“. Co tento pojem přesně znamená?

Ten pojem jsme nevymysleli, přišel ze zahraničí. Jsou to sourozenci dětí s nějakou vážnější diagnózou. Je vlastně jedno jakou – onkologické onemocnění, sluchové postižení, autismus… Důležité je, že rodiče se logicky víc zaměřují na nemocné dítě a to druhé stojí trochu v pozadí. Říká se o nich, že jsou to tišší pozorovatelé. Nepoutají na sebe pozornost, ale zároveň po ní touží. Podle průzkumů je takových dětí v Česku okolo 840 tisíc (Zdroj: Agentura Behavio via Heyfomo.cz.) My jsme založili i Den skleněných dětí (19. dubna). Jeho ambasadorkou je moje dcera Laura, která si po narození bratra s vážnou nemocí prošla podobnými pocity. Jednou mi poskytla zpětnou vazbu. Říkala mi, jak pro ni bylo těžké, že se všichni ptali nás, rodičů, jak to zvládáme. Ale nikdo se nezeptal jí. To pro mě bylo hodně silné. Bylo pro mě náročné její slova zpracovat, ale zároveň to byla cenná zkušenost. I v tom, že situaci prožívá a zpracovává každý jinak. Když jsme pak s projektem začali, Laura zjistila, že má ve třídě spolužačku, které umíral bratr na onkologické onemocnění, a byla na tom stejně. To téma se najednou kolem ní otevřelo. A teď, jako ambasadorka, apeluje na lidi, aby tyto skleněné děti podporovali.

Se Skleněnými dětmi

Jaké potřeby těchto dětí bývají podle vaší zkušenosti nejčastěji přehlížené?

Hlavně prostor mluvit o svých emocích. Rodiče často chtějí vytvořit „hezký čas“. Vzít dítě stranou, udělat to zalité sluncem. Jenže to nejde úplně oddělit. Realita tam pořád je. Je ale důležité umět říct: „Je to těžké. I pro mě.“ Dát dítěti prostor říct, jak se v rodině cítí ono samo. Vztek, smutek, frustrace, to vše je v pořádku. Když to rodič sdílí, dítě se to učí taky.

A naopak – jsou nějaké signály, z nichž rodiče poznají, že jedno z jejich dětí potřebuje více pozornosti nebo podpory?

To je hodně individuální. Někdo zlobí. Někdo má horší prospěch. Někdo se začne víc toulat venku. A někdo… nedělá nic. Je „v pohodě“. A přitom je smutný. Někdy se dokonce může zdát, že je všechno v pořádku. Dítě se dobře učí, plní, co se od něj očekává, a nepřidělává starosti. Právě takové děti ale někdy své potřeby potlačují – jak řekla i moje dcera: „Nechtěla jsem přidělávat starosti.“ Důležité je si uvědomit, že tyto projevy nejsou v zásadě jiné než u jakýchkoli dětí, které prožívají nepohodu. I v rodinách bez zdravotního znevýhodnění dochází mezi sourozenci k přirozenému „boji o pozornost“. Rozdíl je spíše v míře a kontextu. A zároveň platí, že většina rodičů dělá v dané situaci to nejlepší, co umí.

Co tedy mohou rodiče dělat, aby udrželi rovnováhu mezi potřebami všech dětí v rodině?

Při koučování rodinám nedáváme žádné předpřipravené rady či návody, vycházíme vždy z konkrétní situace. A z konkrétních možností, která má daná rodina. Nic univerzálního vlastně ani neexistuje. Rovnováha je hezký pojem, ale myslím, že je nedosažitelná. Být pod tlakem rovnováhy je podle mě náročná disciplína. Spíš než kvantitě a přesného rozložení času mezi sourozence, bych se věnovala kvalitě času stráveného s tím kterým dítětem.

Setkáváte se i s tím, že zdraví sourozenci přebírají příliš velkou zodpovědnost?

U nás v organizaci jsme zatím takový případ nezaznamenali. Spíš vidíme druhou stranu mince, kdy rodiče nabalují svoji rodičovskou zodpovědnost za nemocné na ty zdravé sourozence. To, co vnímáme jako důležité sdělit rodičům, je, aby nechali dětem jejich prostor, kde stále mohou být dětmi. Ale je opravdu moc těžké to hodnotit. Když mají matky samoživitelky jedno dítě upoutané na lůžku a do toho dvě zdravé děti, funguje prostě dynamika rodiny trochu jinak a zdravé děti tam pak jsou zapojené samozřejmě mnohem víc.

Co vzkážete rodičům, kteří mají obavu, že některému z dětí nevěnují dost pozornosti?

Aby na sebe nevytvářeli tlak a začali malými krůčky. Ať už je to třeba ranní nebo večerní rituál s dítětem, kdy mají čas jen pro sebe. Aby si dokázali zajistit, že je těch 15 až 20 minut, kdy se spolu budou mazlit a něco si špitat, nebude nikdo rušit. Nebo si udělat jeden den v týdnu, kdy samo dítě určí, co bude dělat, co chce zažít. Případně to jednou vymyslí dítě, jednou máma a jednou táta. Bude to prostě jen jeho čas, takže i když bude chtít jen ležet, koukat společně na pohádku a jíst popcorn, tak proč ne…

Máte vzkaz i pro samotné sourozence – ty, kteří se někdy mohou cítit „neviditelní“?

Aby se nebáli říct o pomoc, o pozornost. Máma a táta nejsou terapeuti, nemusejí ty náznaky rozeznat. Ale je to máma a táta a určitě chtějí, aby se všechny jejich děti cítily bezpečně a milovaně. Takže, aby sebrali odvahu a o pozornost si řekli, protože jim moc dobře rozumím v tom, že chtějí být taky občas těmi „jedničkami“.

Připravila: Mgr. Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

Fotografie: archiv Terezy Robinson