Každý jinak, oba naplno. Jak rodiče dítěte se sluchovým postižením zvládají náročnou situaci?

Zjištění, že dítě má sluchové postižení, představuje pro rodinu zásadní životní okamžik, který s sebou přináší nejen praktické otázky ohledně péče a budoucnosti, ale především emoční zátěž. Rodiče se vyrovnávají se ztrátou původních představ, hledají nové jistoty a učí se fungovat v proměněné realitě každodenního života. Jaké emoce je nejčastěji provázejí? Prožívají matky a otcové situaci odlišně? Kdy se přirozená snaha dítě podporovat může změnit v nadměrný tlak? A jakou roli v procesu hrají prarodiče či širší rodina? O psychologických souvislostech přijetí diagnózy, proměnách rolí i o tom, kdy už je vhodné vyhledat odbornou pomoc, jsme hovořili s psychologem Pavlem Simčákem, který se dlouhodobě věnuje rodinám dětí se zdravotním znevýhodněním.

S jakými emocemi se rodiče nejčastěji vyrovnávají poté, co se dozvědí o sluchovém postižení dítěte?

Z praxe vím, že jde o pestrou paletu emocí. Liší se různou mírou intenzity, frekvence a hloubky. Nejčastěji je to strach, vztek, pocity viny, bezmoci, nespravedlnosti či studu. Ty pocity se různě prolínají, u každého trochu jinak. Podle modelu americké psycholožky Elisabeth Kübler-Rossové existuje 5 fází, kterými lidé procházejí, když se ocitnou v nějaké závažné životní události. První fází je popření – šok, že taková situace vůbec nastala. Typické jsou pro ni pocity, že tohle je omyl, to se nemohlo stát právě nám. Chodí ke mně ale rodiče, kteří už řešili problémy ještě před stanovením diagnózy. Například kvůli předčasnému narození svého dítěte a s tím spojenými komplikacemi, hospitalizacemi. Díky tomu už si prošli „horskou dráhou“ emocí a diagnóza je tolik nezaskočí.

Následuje druhá fáze a s ní přichází hněv, frustrace, vztek. Na druhé, na sebe, na systém, často i na ten medicínský, na technologie a podobně. Rodiče si kladou otázky „Kdo za to může?“ Až mnohem později si uvědomí, jakou mají jejich děti se sluchovým hendikepem naději díky dnešním technologiím.

Ve třetí fázi dojde na smlouvání, vyjednávání, sliby. Se čtvrtou fází mohou přijít i deprese, tam je pak dobré vyhledat i odbornou pomoc. A pátá fáze je smíření se s celou situací. Ne každý musí projít všemi fázemi a nemusí to být takto lineární proces. Model je jen takhle popsaný a slouží odborníkům k tomu, aby včas zachytili a rychleji identifikovali případný problém.

Procházejí matky a otcové tímto obdobím podobně, nebo se jejich prožívání liší? V čem?

Myslím, že dnes už se oproti minulosti rozdíly v prožitcích stírají. Paletu emocí mají ženy i muži velmi podobnou, jen se u každého projevuje v jiných odstínech nebo intenzitě. Velkou roli hrají vlivy kultury, ve které vyrůstáme. Rovněž zkušenosti, které si přenášíme ze své původní rodiny jako určitý model, jak se chovat v těžkých chvílích. Pokud bylo v rodině zvykem o problémech mlčet nebo se emoce považovaly za slabost, bude pro takového rodiče mnohem těžší sdílet své emoce s partnerem. Naopak rodina, kde se i nepříjemné věci komunikovaly otevřeně, dává člověku do ruky skvělý nástroj, jak zvládnout i takovou výzvu, jako je zjištění, že dítě neslyší.

Pavel Simčák s klientkou

Obecně můžeme říci, že ženy expresivněji vyjadřují, co potřebují, více sdílejí své emoce. Navíc si je zvnitřňují, více a déle se „koupou“ v pochybnostech, v pocitech viny a chyb. Kladou na sebe více nároků. Muži jsou zase více instrumentální – snaží se zajistit rodinu, zaměřují se více na technologii, jestli implantáty nebo sluchadla a podobně. Stávají se z nich experti na dané téma, sledují trendy, vidí do budoucna, kam se budou technologie posouvat. Takže oni ty emoce samozřejmě také prožívají, zažívají bolest i ztrátu určitých představ o budoucnosti, ale tuhle energii častěji přetavují do akce do hledání těch nejlepších možností pro své dítě.

Někdy se stane i to, že jeden z rodičů neunese fakt, že jeho dítě je jiné a rodinu opustí. Znáte to ze své praxe?

Z vyprávění kolegů o takových případech vím, ale ve své praxi se s tím v podstatě nesetkávám. Naopak vidím rodiny, které to ustojí. Možná je to i tím, že rodiče, kteří přicházejí do poradny nebo do terapie, jsou ti, kteří se rozhodli situaci aktivně řešit a hledat cestu, jak jít dál společně. Práce na vztahu a sdílení emocí v těžkých chvílích jsou totiž tím nejlepším tmelem.

Jaké otázky si častěji kladou matky a jaké otcové, pokud jde o budoucnost dítěte?

Matky mají přirozeně v popředí přijetí a bezpečí. Kladou si otázky: Jak naše dítě přijme širší rodina? Jak se k němu budou chovat vrstevníci? Bude se v kolektivu a ve školce cítit dobře? Jsou více napojené na aktuální prožívání dítěte, žijí více přítomností. Muži se naproti tomu častěji dívají dál do budoucna. Řeší vzdělání, budoucí zaměstnání a s tím související soběstačnost. Jejich optika je zaměřená na to, jak si dítě v životě samo poradí.

Samozřejmě mluvíme v obecné rovině, v životě to není takto rigidně rozdělené. Model, kde by jeden řešil jen city a druhý jen praktickou stránku, by dlouhodobě nefungoval. Mezi rodiči jde spíše o živý, kreativní proces, kdy se tyto dva pohledy vzájemně doplňují a tvoří celek.“

Platí stále, že jeden rodič je více zaměřen na každodenní péči a druhý na zajištění rodiny?

Rodinný model fungování „mamka se stará se o rodinný krb a táta pracuje, aby nás zajistil“ se postupně mění. Stále je tento tradiční model nejčastější, ale už ne tak dominantní. Víc a víc se setkávám s muži, kteří chodí s dítětem k lékaři, jezdí do nemocnic na vyšetření, znají všechny, kdo s dítětem pracují a přebírají část péče, která byla dříve typická pro ženy. A ženy zase často přispívají k finančnímu zabezpečení rodiny. Role se tedy dnes více prolínají a záleží, jak si to v rodině nastaví.

Kdo podle vás obvykle nese větší psychickou zátěž v rodině?

Oba rodiče procházejí velkou psychickou zátěží. Přesto se dá říci, že ten, kdo zůstává doma – častěji tedy matka – může nést zátěž větší. Je pro dítě stále dostupná, sdílí s ním vše na denní bázi. Na druhou stranu si otec může někdy připadat jako osamělý běžec, jako někdo, kdo musí všechno zajistit. Nedávno mi jeden klient říkal, že se cítí jako vrtulník. Je tam vždy, když je třeba něco operativně vyřešit – přiletí, zajistí a zase letí dál. Důležité je proto rozhodně vzájemné oceňování a občasná výměna těchto rolí.

Rodiče sledují pokroky svého dítěte. Jak reagují, když vývoj nejde podle jejich očekávání? Objevuje se rozdíl v tom, jak matky a otcové pracují s obavami typu „nejde to dost rychle“?

U dětí se ztrátou sluchu je klíčové rozumět pojmu sluchový věk. Ten nezačíná narozením, ale v momentě, kdy dítě dostane kompenzační pomůcku (sluchadla nebo implantát). Je proto potřeba snížit nároky na dítě i sebe. Vývoj sluchu a řeči potřebuje svůj čas. Když se očekávání rodičů nenaplňují, přichází frustrace. Ženy mají někdy sklon k hyperpozornosti, úzkostlivě sledují každý pokrok: ‚Včera uměl pět slov, dnes jich tolik nezopakoval.‘ Dítě ten tlak vycítí, což ho stresuje a celá rodina se ocitá v začarovaném kruhu. V takových chvílích v poradenství rád používám metaforu s trávníkem. Tráva také nevyroste přes noc, i když se na ni budeme dívat. Ale víme, že když jí dáme péči a čas, za půl roku bude hustší. Rodičům pak nesmírně pomáhá podívat se zpětně do deníků nebo na starší videa. Teprve s tímto odstupem uvidí, jak obrovský kus cesty jejich dítě ušlo. To jim pomůže se nadechnout, shodit stres a získat novou naději.

Jak rodiče poznají hranici mezi zdravou podporou dítěte a nadměrným tlakem na výkon?

U všech dětí, a je jedno, jestli mají nějaký handicap, nebo ne, jsou varovné signály podobné. Prvním z nich je ztráta spontánnosti. Pak vidím, že dítě vychovaně sedí a dělá nacvičené věci. Nebo může přijít únava, až chronická. Díky nadměrnému tlaku na výkon může být dítě extrémně agresivní nebo negativistické. A určitě začne mít nechuť do těch věcí. Vytrácí se radost, vytrácí se sdílení. Rodič má být spíš parťák, ne trenér, který driluje a jde mu o výsledek. U některých dětí můžeme pozorovat neurotické projevy jako okusování nehtů, škrábání se na hlavě apod. To vše jsou signály, že je potřeba zvolnit a vrátit do společného času více lehkosti.

Jaké dopady na dítě může mít, kdy rodiče signály nerozpoznají a „jedou“ dál na výkon?

Pokud rodiče tyto signály přehlížejí a nadále tlačí na výkon, může u dítěte dojít k rozvoji takzvaného výkonového sebepojetí. Dítě začne svou hodnotu odvozovat pouze od toho, co se mu povede. Klade na sebe stále větší nároky, což ho nevyhnutelně vede k únavě a pocitům selhání. Postupně se vytrácí spontánnost a dítě se uzavírá do sebe. Často se přidávají i somatické potíže, tělo začne vysílat varovné signály v podobě bolestí hlavy, břicha nebo ekzémů. Dítě může nevědomě začít ‚utíkat do nemoci‘. Podvědomě totiž zjistí, že když je nemocné, tlak okolí povolí, rodiče jsou na něj hodní a nic po něm nevyžadují. Nemoc se tak stává jedinou legální cestou k odpočinku a přijetí.

Pojďme teď do širší rodiny. Máte zkušenost s tím, jak obvykle reagují prarodiče na informaci o sluchovém postižení vnoučete? Jak se s tím vyrovnávají?

Přímo s prarodiči v kontaktu nejsem, znám jejich příběhy spíše z vyprávění rodičů během terapií. Většinou to probíhá tak, že prarodiče situaci po počátečním hledání nových hranic přijmou a stanou se pro rodinu důležitou oporou. Jejich hlavní rolí není vnoučata vychovávat, ale podpořit své vlastní děti, tedy rodiče. Pomáhají jim vydechnout tím, že pohlídají, nakoupí nebo se postarají o praktické věci. Někdy se ale setkávám s tím, že prarodiče ztrátu sluchu bagatelizují. Tvrdí, že se nic neděje, dítě dostane sluchadla a vše bude hned v pořádku. Tím nevědomky vytvářejí tlak na rodiče, aby své emoce tolik neprožívali. Existuje i opačný extrém, kdy prarodiče tuto skutečnost nepřijmou vůbec. Často za tím stojí strach, stud nebo pocit vlastní nekompetence, prostě si nevědí rady, jak se o dítě s jinými potřebami postarat, a tak se z kontaktu raději stáhnou. Naštěstí je takových případů opravdu málo a většina prarodičů nakonec cestu k vnoučeti i k pomoci rodičům najde.

Co tedy pomáhá, aby se prarodiče stali oporou, a ne zdrojem napětí v rodině?

Určitě praktická podpora, o níž už jsme mluvili. Pochopení a přijetí situace. Pochopení toho, že moje děti to teď nemají jednoduché. Zároveň si hlídat vlastní hranice, nevstupovat jim do výchovy. Mohou říci pochopitelně svůj názor, ale jako doporučení. Vlastně takové „jsme tady“. Kdybyste cokoliv potřebovali, jsme připravení.

Mění se něco v rodině ve chvíli, kdy se jeden z rodičů vrací do zaměstnání?

Návrat do zaměstnání přirozeně změní dynamiku rodiny. Na jedné straně přijde úleva, především finanční, na druhé straně se zúží čas, který budeme trávit dohromady. Musí se reorganizovat týdenní harmonogram, kdo se o co postará. Často tak dochází k přerozdělování úkolů. Ideální je, když ten, kdo se vrací do zaměstnání, tedy častěji žena, může alespoň nějaký čas pracovat na snížený úvazek. Pak dopad na celou rodinu není tak extrémní a všichni si můžeme postupně navykat. To ale nejde vždy. Pak je namístě sdílený kalendář, v mobilu nebo na lednici, kde si v určitý den sepíšeme, co je třeba udělat a kdo a kdy to zařídí. To ubírá stres. Jeden den si to v klidu naplánujeme a nemusíme to nosit v hlavě, kde během pracovního týdne máme desítky dalších informací. Máme vlastně psychicky uklizeno. A postupně do toho můžeme zapojit i dítě. Máme třeba kalendář s obrázky na lednici a každý ví, co má dělat.

Jak důležité je, aby si rodiče dovolili od péče někdy „odstoupit“ a věnovat se i sobě?

Velmi. Péče o sebe není luxus, ale nezbytnost. Je nesmírně důležité, aby rodič dělil svůj čas a energii mezi tři oblasti: dítě, partnera a sebe sama. Na společných sezeních často mapujeme, jak tyto pomyslné misky vah vypadají. Zjišťujeme, kolik času rodina tráví společně, kolik prostoru zbývá pro partnerský vztah a kolik pro každého jako jednotlivce. Každý to má nastavené procentuálně jinak, ale podstatné je o tom v rodině otevřeně mluvit. Rodiče by se neměli bát pojmenovat, že jim aktuální nastavení nevyhovuje nebo že jsou vyčerpaní. Schopnost sdílet své potřeby bez pocitu viny je obrovská výhra, která významně obrušuje třecí plochy a vrací do vztahu i do péče o dítě potřebnou energii.

Podle čeho rodiče poznají, že už situaci psychicky nezvládají a je třeba vyhledat pomoc?

Prvním signálem bývá často vnitřní rozpor. Přichází uvědomění, že se chováme způsobem, který nám není vlastní a se kterým nejsme spokojeni. Může jít o častější výbuchy hněvu nebo agresivní projevy vůči partnerovi či dětem. Člověk cítí, že se jeho chování rozchází s představou, jakou má o dobré mámě nebo dobrém tátovi. Dalším varovným znamením jsou pocity apatie, úzkosti nebo hlubokého smutku. Ztrácíme energii na běžné aktivity, nic nás netěší a cítíme se jako v mlze. S tím se pojí i propad v sebepojetí. Pocity, že jsem k ničemu, že jako rodič selhávám. Někdy si to uvědomíme sami, jindy nám nastaví zrcadlo partner. V takovou chvíli je důležité si nic nevyčítat a dovolit si nechat si pomoci. Odborná podpora, ať už individuální, párová nebo rodinná terapie, není známkou slabosti, ale naopak projevem velké zodpovědnosti vůči sobě i své rodině.

Připravila: Mgr. Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace Centra pro dětský sluch Tamtam

Fotografie: archiv Pavla Simčáka a Shutterstock.com