Facebook YouTube Instagram

Děkuji mé rodině

4. dubna 2018

Rozhovor s uživatelem kochleárního implantátu Ondřejem Jeřábkem.

Ondřej Jeřábek je sympatický mladý muž, absolvent speciální pedagogiky oboru surdopedie – logopedie v Brně. Má rád práci s dětmi a tomu odpovídá i jeho volba současných zaměstnání. Pracuje jako vychovatel v Mateřské, základní a střední škole pro sluchově postižené Gellnerka v Brně. Současně pracuje také v brněnské České unii neslyšících, v Sociálně aktivizačních službách pro osoby se zdravotním postižením. Fanoušci sportu neslyšících jej mohou znát i jako šikovného sportovce, zejména fotbalistu, který hraje za český fotbalový národní tým.

 

Můžete na úvod stručně představit sebe i svou rodinu?

Je mi šestadvacet let a nosím kochleární implantát. Pocházím z vesnice Řepiště na Frýdecko-Místecku. Vyrůstal jsem v pětičlenné rodině. Mám starší sestru a mladšího desetiletého bratra. V rodině máme sluchové postižení já a můj bratr, ostatní členové rodiny jsou slyšící. Můj lehce nedoslýchavý bratr chodí do čtvrté třídy základní školy běžného typu.

Na vadu sluchu se u vás přišlo později, než je v dnešní době obvyklé. Tehdy však ještě neexistoval screening sluchu u novorozenců. Jak se zjistilo, že špatně slyšíte?

Na problém se sluchem se přišlo v předškolním věku, když mi byly zhruba čtyři roky. Učitelky v běžné mateřské škole si všimly, že nereaguji na běžné zavolání. Také vypozorovaly, že často reaguji až podle toho, co dělají ostatní děti. Tehdy vzniklo první podezření na vadu sluchu. Rodiče se mnou začali objíždět různé lékaře, byli jsme např. na neurologii, ORL a foniatrii. Vyšetření potvrdila překvapivě velkou sluchovou ztrátu v rozmezí 65 dB (těžká nedoslýchavost). Pro mé rodiče to byl velký šok a zásah do jejich života, do té doby v rodině nebyl nikdo s postižením sluchu. Začali se hned zajímat o sluchovou problematiku a kontaktovat různé odborníky. Ve Fakultní nemocnici v Ostravě nám bylo doporučeno navštívit soukromou audiologickou kliniku ve Valašském Meziříčí, kde jsem dostal svá vůbec první sluchadla, která mám dodnes schovaná na památku (úsměv).

Změnil jste pak školku?

Po potvrzení těžké nedoslýchavosti jsem na doporučení školského úřadu a pedagogického centra (dnešní Speciálně pedagogické centrum) začal navštěvovat speciální mateřskou školu pro děti s vadami řeči a sluchu ve Frýdku Místku. V té době se jednalo o vyhlášenou školku v Moravskoslezském kraji, co se logopedické péče týče (dnes již tato školka neexistuje – pozn. redakce). Pravidelná logopedická a sluchová řečová výchova mi hodně pomohla, posunula mne dopředu a dnes to vnímám jako odrazový můstek, který mi umožnil navštěvovat základní školu běžného typu v integraci. Chodil jsem do základní školy v Řepištích v místě bydliště, kde jsem měl rodinu i své vrstevníky. Jsem za to hodně rád, bylo to pro mne důležité. Při výběru školky a školy bylo prioritou zůstat co nejblíž rodině, v okolí mých kamarádů a také kvůli fotbalu, který hraji v amatérských soutěžích již odmalička.

Jak probíhala integrace?

Tenkrát nebyla u dětí se sluchovým postižením docházka do školy běžného typu příliš obvyklá, a tak moji rodiče museli za integraci hodně bojovat. Speciálně pedagogické centrum (dále SPC) totiž doporučovalo docházku do základní školy pro sluchově postižené ve Valašském Meziříčí. Podmínkou pro umožnění docházky do běžné základní školy bylo např. pořízení speciálního zesilovacího zařízení pro učitele a zároveň pravidelné půlroční zhodnocení, jak zvládám výuku a komunikaci, náslechy v hodinách apod.

Měl jste ve škole kromě zesilovacího přístroje nějak upravené podmínky pro vzdělávání?

Jen mírně. Seděl jsem v první lavici, dbalo se na kontakt s učitelem, měl jsem povinné doučovací hodiny apod. Naštěstí jsem na prvním stupni základní školy patřil k těm „lepším” žákům, a tak jsem již nadále měl od SPC doporučení ke vzdělávání v běžné základní škole. Pokračoval jsem tedy ve studiu mezi slyšícími i na gymnáziu ve Frýdku Místku.

Setkal jste se na gymnáziu s nějakými komplikacemi?

I na gymnáziu studium probíhalo bez větších problémů. Řešil jsem tam dvě závažnější situace. Můj zesilovací přístroj už byl zastaralý a pořízení nového bylo finančně hodně náročné. Avšak podařilo se uspět u Nadace Olgy Havlové, která na přístroj z velké části přispěla.

Další složitější situace byla při výuce cizího jazyka. Učil jsem se němčinu, ale nezvládal jsem se ji naučit přirozeně, měl jsem problémy s výslovností. Ve spolupráci se SPC, učitelkou a ředitelem školy jsme se domluvili na úpravě vzdělávacího plánu a učil jsem se německý jazyk pouze písemnou formou. Po úspěšném zvládnutí maturitní zkoušky skončila pro mě důležitá etapa života, za kterou jsem moc rád, naplnila mě bohatými zkušenostmi do dalších let. Cítím, že tu chci hodně poděkovat především mé rodině, bez které bych takhle „hladký” průběh vzdělávání určitě neměl.

Někdy se stává, že se děti s handicapem v běžné škole setkávají se šikanou. Jaká je vaše zkušenost?

Vzpomínám si na jeden nepříjemný zážitek. Byla to šikana od starších spolužáků ještě na základní škole. Probíhala hlavně slovně, posměšky, ale také mi sebrali sluchadlo a hráli si s ním. Naštěstí to byla jen ojedinělá zkušenost. Poté, co si moji rodiče promluvili s rodiči šikanujících žáků, už se to nikdy neopakovalo. To bylo hned v první třídě. Jinak musím říci, že jsem měl vždy štěstí na spolužáky, vždy mě respektovali a měl jsem s nimi výborné vztahy. Rodiče mi byli velkou oporou, mohl jsem se jim se vším svěřit a jakýkoli problém, který se objevil, se snažili rychle vyřešit.

Vzpomenete si na nějaké zážitky z dětství, vybavujete si, jak jste se učil mluvit?

Na své dětství vzpomínám moc rád, vyrůstal jsem doma v moc příjemném prostředí. Považuji za velké štěstí a obrovskou výhodu, že jsem vyrůstal ve „slyšícím” světě, ve své rodině a se svými kamarády. Pamatuji si, že jsem byl odmalička veden ke komunikaci mluveným jazykem a znakový jazyk byl u mě až do období na vysoké škole vlastně tabu. V rozvoji mluveného projevu jsem se nejvíce nadřel právě s logopedkou ve speciální školce, kterou jsem měl moc rád, byla opravdu skvělá a vytvořil jsem si k ní pouto. A velký kus práce odvedla celá moje rodina. Pamatuji se hlavně na dobu, kdy jsem chodil na základní školu. Vždycky když jsem přišel po škole domů, musel jsem odložit aktovku a povinně hodinu trénovat jednotlivá logopedická cvičení, ať už to bylo s mamkou, taťkou nebo dokonce i se sestrou. Takže zatímco já piloval logopedii, moji kamarádi a spolužáci už dávno lítali po venku a hráli různé hry. Tohle mě vždycky v nitru nehorázně štvalo, a mnohdy jsem to měl našim za zlé, ale dnes samozřejmě cítím, že tohle bylo to nejlepší, co pro mě mohli udělat.

Po gymnázium bývá logickou volbou pokračovat ve studiu na vysoké škole. Jakou jste si zvolil?

Výběr vysoké školy byl pro mě velmi jednoduchý. V té době už byl na světě můj malý bratr a rodiče už byli dávno upozorněni na fakt, že sluchové postižení se v nějaké míře projeví i u něj. Rozhodl jsem se tedy pro studium na Masarykově univerzitě, kde jsem si vybral obor speciální pedagogiku s pozdějším zaměřením na surdopedii a logopedii. Z logických důvodů je to pro mě blízká problematika, se kterou žiji a budu žít po celý život. Vybral jsem si ten obor původně hlavně kvůli svému bratrovi, ale ukázalo se, že obavy naší celé rodiny jsou zatím zbytečné. Bratr Matyáš má lehkou nedoslýchavost na hranici 30 dB, co já bych za tohle dal (směje se) a vůbec u něj není poznat, že by nějak špatně slyšel. Sluchadla používá jen ve škole během vyučování. Dalším důvodem je, že bych rád pomáhal dalším lidem se sluchovým postižením. Věřím, že bych mohl uplatnit své zkušenosti a svůj pohled na danou problematiku.

Vyrůstal jste v integraci. Měl jste nějaké období, kdy jste si více uvědomoval, že špatně slyšíte?

Úplně si nevybavím, kdy jsem si poprvé uvědomil, že špatně slyším. Ale moc dobře si vybavuji, že když mě v 8. třídě na základce odmítla jedna dívka, která se mi líbila, byl jsem z toho velmi nešťastný a vinu jsem házel na své sluchové postižení. Dnes se takovým příhodám samozřejmě usměji, ale vím, že jsem kvůli svému handicapu byl poněkud citlivější dítě. Často jsem byl velmi vztahovačný, ale tohle všechno se odehrávalo jen v mé hlavě. Kamarádů jsem měl spoustu a dodnes na ně moc rád vzpomínám. V pubertě po nástupu na střední školu se dost věcí změnilo, a postupně se mi začal zhoršovat sluch. Dle doktorů na to měla výrazný vliv právě puberta. Promítalo se to i do mého chování. Začal jsem být více uzavřený, možná zbytečně, ale moc dobře si pamatuji, že jsem si málo věřil, ať už v komunikaci, nebo ve víře, že něčeho dosáhnu sám. Jak se sluch stále zhoršoval, rodiče i sestra sami cítili, že se trápím, a vždy se snažili se mnou hledat nějakou cestu a psychicky mě podpořit, za což jim moc děkuju.

Dnes jste v kontaktu jak se slyšícími, tak s neslyšícími. Vzpomenete si, odkdy jste měl možnost potkávat se s neslyšícími?

Poprvé jsem neslyšící poznal úplnou náhodou, byl jsem ve druháku na gymnáziu. Můj otec se v Ostravě potkal s panem Pernickým, v té době byl trenérem fotbalové neslyšící reprezentace, a nějak se dali do řeči. Zmínil se o mně, že hraji fotbal. Pan Pernický mě ihned pozval na soustředění české reprezentace, aby mě víc poznal. Tohle byla vůbec moje první zkušenost s neslyšícím světem.

Kdy a kde jste se pak naučil znakový jazyk?

Byl jsem vychováván v českém mluveném jazyce, je pro mne tedy mateřským jazykem. Kouzlo znakového jazyka jsem objevil hlavně na vysoké škole a moc rád ho vyhledávám. Jsem rád, že jej mohu využívat, nedám na něj dopustit. Znakový jazyk se vlastně neustále ještě učím, i kvůli své přítelkyni, která komunikuje českým znakovým jazykem.

Když se potvrdila vaše nedoslýchavost, používal jste sluchadla. Dnes jste však uživatelem kochleárního implantátu. Zmínil jste se, že během puberty se vám sluch postupně zhoršoval…

Delší dobu bylo jasné, že můj sluchový nerv slábne a sluch se postupně zhoršuje a jednou bych přestal slyšet úplně. Přesto rozhodování o kochleárním implantátu bylo velmi dlouhé a nebylo vůbec jednoduché. Vše začalo v roce v roce 2012, kdy mi byla kochleární implantace poprvé nabídnuta při audiologickém vyšetření v Ostravě. Bylo vidět, že moje sluchová vada je progresivní. V té době se u mě také poprvé objevil tinnitus, se kterým jsem první dva roky hodně bojoval, vyzkoušel jsem různé léky, injekce, masáže, dechová cvičení. Pokud nevadí, že jsem tak otevřený, vyzkoušel jsem dokonce i marihuanu, o které je známo, že „tinnitářům” pomáhá a mohu potvrdit, že mi to opravdu trochu pomáhalo. Ale největším lékem je přijetí tinnitu jako součásti svého života a umění s ním pracovat, tedy vysadit jej do pozadí a ignorovat.

Co bylo rozhodujícím impulzem? Pomohla vám při rozhodování i rodina, probíral jste to s ní?

Čas plynul a se zhoršujícím se sluchem jsem stále více přemýšlel o kochleární implantaci. To bylo v roce 2014. Začal jsem s rodiči na tohle téma už vážně debatovat. Oni sami moc dobře věděli, co všechno museli se mnou v mém dětství absolvovat, a proto byl pro mě jejich názor ze všech nejdůležitější. Začali jsme probírat, co všechno kochleární implantace obnáší, jaká jsou její rizika a co všechno se změní. Mí rodiče o implantátu neměli moc představu, takže jsem jim musel vše vysvětlit a především dokázat, že tenhle zákrok není žádný zásah do mozku. V momentě, kdy mi rodiče vyjádřili podporu se slovy: „Jdi do toho!“, jsem si začal shánět různé informace o jednotlivých výrobcích a také od samotných uživatelů prostřednictvím sociálních síti, resp. Facebooku. Zjišťoval jsem informace hlavně od lidí, kteří s kochleárním implantátem fungují běžně jako „slyšící”. Důležité pro mne byly i zkušenosti mé přítelkyně, která má také kochleární implantát a nechala si ho implantovat v dospělosti. V roce 2015 jsem se rozhodl, že na operaci půjdu. Ale cesta za kochleárním implantátem byla kvůli komunikaci s některými implantačními centry ještě dlouhá a složitá. Nakonec jsem si vybral implantační centrum v Praze a značku AB (Advanced Bionics). Rád bych zde vyzdvihl komunikaci s MUDr. Čadou. Operaci jsem podstoupil 23. února 2017 bez komplikací. Zjistil jsem, že moje obavy byly naprosto zbytečné.

Jak probíhalo nastavování? Můžete porovnat poslech se sluchadly a kochleárním implantátem?

Moje první nastavování řečového procesoru proběhlo 20. března loňského roku a byl to pro mne šok. Dodnes mám před očima tu jistou „smrt”, kdy jsem byl z prvního slyšení naprosto zdrcený a zklamaný. Vše bylo dané tím, že jsem byl velmi netrpělivý a očekával jsem výsledky hned. Pochopil jsem, že takhle to nefunguje, první slyšení je mix nejrůznějších zvuků, které si snad ani neumíme představit.

Došlo pak ke zlepšení?

Vše se začalo měnit hned po druhém nastavování, kdy jsem poprvé vyzkoušel zavolat mé rodině a samozřejmě ukápla slza (úsměv). Během dalších nastavování šlo vše hodně rychle. Dnes říkám, že tohle bych už nikdy neměnil. Jasně se ukazuje, že moje sluchová vada již byla sluchadly nekompenzovatelná a kochleární implantát je naprosto úžasná věc. Dokonce jsem znovu začal slyšet zvuky vysokých frekvencí, které jsem slyšel snad naposledy někdy v dětství. Řeč se mi zdá srozumitelnější v hlučném prostředí a dá se říct, i jasnější. Největší výhrou pro mě je sledování českých nebo dabovaných filmů bez titulků, to předtím se sluchadly bylo naprosté tabu. Velmi příjemný šok to byl především pro mou rodinu, byli totiž vždy zvyklí u sledování televize zapínat teletext a zadávat titulky, abych rozuměl. Byla to taková tradice, která znamenala něco neobvyklého a již to skončilo. Velkou změnou je pro mě i poslech hudby, začal jsem více rozumět textu jednotlivých anglicky znějících písní, aniž bych si je musel vyhledávat na internetu. Moje přítelkyně jednou řekla, že poslech se sluchadly je jako vaření z guláše, aniž byste věděli, jaké suroviny obsahuje, zatímco s kochleárním implantátem vaříte také guláš, ale máte přesně popsáno, jaké obsahuje ingredience a přísady. Přijde mi to výstižné. Kochleární implantát mě překvapil hlavně tím, že dokáže nejen rozeznávat jednotlivé zvuky, ale dokonce je za pomoci našeho mozku dokáže perfektně roztřídit, abychom v tom neměli chaos.

A jaké jsou vaše plány do budoucna?

Samozřejmě nedokážu říci, co bude za rok nebo za pár let, ale výhledově mám v hlavě myšlenku na sportovní projekt zaměřený na osoby se sluchovým postižením. Rád bych také zkusil doktorandské studium, ze kterého mám trochu obavy, anebo možná si jen nevěřím… Řekl bych, že asi od každého něco. Dalším velkým plánem a prioritou do budoucna je pro mě postoupit s českou neslyšící fotbalovou reprezentací na mistrovství Evropy, které se bude konat v létě 2019 na Krétě.

Tak vám budeme držet palce!

 

Připravila: Lena Vaňková, autorka je vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Foto: archiv Ondřeje Jeřábka

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.