Vytvořili jsme prostředí pro sdílení příběhů

Kochleární implantace je náročný zákrok a rozhodování je obvykle dlouhé. Rodiče neslyšících dětí i dospělí kandidáti na implantaci se snaží získat co nejvíc informací a pokud možno i osobních zkušeností a příběhů. Podpůrný mechanismus může v těchto chvílích představovat facebooková skupina Kochleární implantát. O tom, proč a jak skupina vznikla, a také o tom, k čemu dnes slouží, jsme si povídali s její zakladatelkou Kateřinou Novou.

Paní Nová, než se zeptám, jaký je příběh skupiny Kochleární implantát, řeknete mi, jaký je ten váš?

Můj příběh začal, když mi byly dva roky a onemocněla jsem meningitidou, která vedla ke ztrátě sluchu. V té době u nás nebyla kochleární implantace zatím moc běžná. Moji rodiče o této možnosti věděli od chvíle, kdy bylo implantované první české dítě, což bylo asi 3 roky poté, co jsem ohluchla. Ale byla to nová technologie, rodiče se přirozeně báli, takže jsem měla sluchadla na obou uších. Ta jsem měla až do doby, než jsem šla na osmileté gymnázium. Škola byla asi hlavní důvod, proč jsme se doma začali bavit o implantaci.

To vám bylo asi jedenáct let, je to tak? Měla jste možnost s rodiči o zákroku debatovat?

Mí rodiče mi představili implantát jako zařízení, se kterým bych mohla slyšet o něco lépe než se sluchadly. A já jsem to okamžitě chtěla! (smích) Začalo kolečko vyšetření, nastoupila jsem na gymnázium a na konci prvního ročníku jsem byla implantovaná v Motole. Ten rozdíl oproti sluchadlům byl obrovský, začala jsem lépe rozumět i lépe mluvit. Zvládla jsem gymnázium i vysokou školu a myslím, že implantát mi to opravdu usnadnil. Dnes mám dva kochleární implantáty, ten první už mám téměř dvaadvacet let, druhý mám tři roky (operaci jsem podstoupila v Německu, když jsem tam pracovala – v Česku jsem o operaci žádala, ale bez úspěchu). Mně osobně to dění kolem implantátů hodně zajímá a baví, protože je považuji za naprosto úžasnou technologii, která spoustě lidem pomáhá.

Takže k založení skupiny vás vedla nějaká osobní motivace?

Ano, mimo jiné mi přijde velmi důležité, aby měli lidé možnost se seznámit, setkávat se, aby si mohli vyměňovat zkušenosti. Já sama jsem vyrůstala v integraci, měla jsem kolem sebe jen slyšící a musím říct, že přestože jsem nikdy nenarazila na žádné vážnější problémy a necítila jsem se ve škole ani jinde nějak méněcenná, tak by pro mě tenkrát bylo určitě fajn, kdybych měla nějakého kamaráda, který to má s ušima podobně jako já. Integrace mi dala hodně, ale když jsem se později seznámila s dalšími lidmi se sluchovou vadou, tak i to pro mě bylo velice zajímavé a přínosné.

Pro koho jste skupinu zakládala? Pro dospělé s kochleárními implantáty, pro rodiče?

Skupinu jsem tenkrát v roce 2012 zakládala hlavně proto, že jsem chtěla dát dohromady lidi, kteří mají kochleární implantát. Jak jsem říkala, chtěla jsem, aby se seznamovali, vyměňovali si zkušenosti. Internet je skvělý nástroj pro propojování se s lidmi a přesně tak to bylo i s touto skupinou. Napadlo mě pozvat těch pár lidí s implantáty, které jsem v té době znala, a vytvořit tak prostor, kde se spolu můžeme bavit o věcech, které nás v souvislosti s nimi zajímají. Každý pak pozval svoje známé a dneska už jsou nás ve skupině skoro dva tisíce, to je skvělé číslo. Sociální sítě jsou právě na tento způsob interakcí jako stvořené.

Jakou máte členskou základnu ve skupině?

Teď už skupina neslouží jen dospělým uživatelům, ale jsou tam i kandidáti na implantaci a rodiče dětí, které mají před implantací i po implantaci, známí a přátelé uživatelů implantátů, lidé pracující s jejich uživateli a lidmi se sluchovým postižením obecně a vůbec všichni, které toto téma zajímá. Vítáme ve skupině kohokoliv, kdo má k tématu co říct, je slušný a respektuje naše pravidla. Chápu, že kochleární implantát není pro každého a že je i spousta odpůrců a lidí, kteří by se implantovat nenechali. I takové názory jsou v pořádku, ale musí být vyjadřované slušně.

Moderujete nějak diskuzi ve skupině? Stává se vám, že někdo slušný není?

Já si hodně příspěvky pročítám, protože mě to samotnou zajímá. Ráda vím, co se zrovna ve skupině řeší, jestli je nějaké nové téma, kterému stojí za to věnovat pozornost. Vyloženě ale diskuzi nemoderuji, není to potřeba. Někdy se stane, že se objeví lidé, kteří se vyjadřují trošku hruběji, ale to je velmi ojedinělé. Pár lidí jsme museli vyhodit a pár požádat, aby se vyjadřovali vhodněji, ale to jsou jednotky případů. Máme ve skupině velice příjemné lidi, kterým jde opravdu o podporu a snaží se vždycky nějak pomoci, takže obvykle není potřeba obsah jakkoliv korigovat. Občas se k něčemu vyjádřím, protože je to třeba téma, o kterém něco vím, ale že bych musela kontrolovat, jak mezi sebou přispěvatelé diskutují, tak to opravdu nemusím. Je to prostředí, kam může každý napsat svůj názor, a v drtivé většině případů je napsaný slušně a také je plně respektovaný.

Když jste skupinu zakládala, inspirovala jste se v zahraničí?

Schválně jsem na to dívala před rozhovorem a než jsem se sama přidala do jakékoliv zahraniční skupiny, tak už jsem měla založenou tuto. (smích) Takže bych řekla, že jsem se v zahraničí neinspirovala, ale že šlo spíš o můj vlastní nápad. Zahraniční skupiny jsou také často rozdělené na rodičovské a uživatelské, my to tak nemáme. V Česku tolik uživatelů ani není a myslím si, že je skvělé, když se třeba já, jako dospělý člověk, můžu mrknout, jaké věci řeší rodiče malých dětí, a zase naopak, rodiče vidí, jak život s implantátem vnímají dospělí uživatelé, nebo co budou jejich děti řešit v dospělosti. Může to podle mého i rozptýlit některé jejich obavy – když vidí pozitivní zkušenosti a čtou si o tom, jak některým lidem ta technologie zkvalitnila život. Jsem ráda, že se můžeme podporovat i takhle nepřímo.

Objevují se ve skupině často negativní příspěvky, špatné zkušenosti?

To je velký rozdíl mezi naší skupinou a těmi, které znám ze zahraničí. Méně se u nás objevují příspěvky, které by popisovaly špatné zkušenosti, přitom leckdy i ty by mohly pomoci. Neříkám, že by měla být skupina plná příspěvků o tom, jak se něco nepovedlo – to se může stát kdykoliv a byla by škoda, kdyby to negativně ovlivnilo něčí rozhodování. Zároveň si ale myslím, že i tato témata mají své místo, protože někoho může určitě povzbudit i to, když si řekne, že není sám, koho potkaly komplikace. Není sám, komu déle trvalo nastavení a to, než si na implantát zvykl, než se dítě rozmluvilo a podobně. Vítáme jakékoliv zkušenosti, protože pokaždé, když člověk zjistí, že v tom není sám, tak mu to může pomoci dál bojovat a cítit se lépe.

V čem vidíte největší přínos skupiny?

Vidím jich spoustu. Za největší přínos ale považuji to, že jsou ve skupině osobní zkušenosti. Když položíte dotaz ve skupině, odpoví vám člověk, který skutečně danou situaci prožil, byl u ní. Lékaři poradí z medicínského hlediska, někdo další poradí, jak kochleární implantát pojistit a tak dále. Ale osobní příběh, přímá zkušenost či rada – to je podle mě to, co většina lidí v naší skupině hledá. Jsem ráda, že to tak je, že si můžeme navzájem pomoci. Věřím, že spousta rodin a uživatelů ve skupině navázala kontakt, který pak rozvíjeli třeba v soukromých zprávách, a jsem přesvědčená o tom, že právě to navazování kontaktů mezi uživateli, kandidáty a rodiči je ten hlavní přínos naší skupiny.

Připravila: Nikola Hlavicová

Fotografie: archiv Kateřiny Nové, Pixabay.com, Shutterstock.com