Dopřát dítěti co nejkvalitnější poslech je v zájmu každého rodiče

Markéta, Petr a jejich děti Ondra (6) a Kristýnka (3) žijí v malé obci nedaleko Prahy. Kristýnka má diagnostikovanou středně těžkou nedoslýchavost a od šesti měsíců používá sluchadla. Péče o dítě s vadou sluchu je finančně velmi náročná. Rodičům proto přišel velmi vhod příspěvek na péči, který pro Kristýnku bez problémů získali. Nyní žádají o jeho prodloužení.

Kristýnka dostala sluchadla poměrně brzy. Kdy jste se dozvěděli, že špatně slyší?

Již v porodnici při screeningovém vyšetření sluchu vyšly nevýbavné OAE (OAE, vyšetření sluchu pomocí otoakustických emisí – pozn. redakce). Audiologická sestřička, která vyšetření prováděla, nám říkala, že to ještě nemusí znamenat, že by Týnka měla mít vadu sluchu, ale může mít jen plodovou vodu v uších. Pozvala si nás tedy na další vyšetření za měsíc. Ale OAE byly opět nevýbavné. Takto jsme absolvovali ještě další 2 screeningová vyšetření, vždy se stejným výsledkem. Objednali jsme se tedy na foniatrii do Fakultní nemocnice v Motole na vyšetření SSEP (vyšetření sluchu pomocí evokovaných potenciálů – pozn. redakce) a na základě tohoto vyšetření byla Kristýnce v pěti měsících diagnostikována středně těžká oboustranná ztráta sluchu. Pak už to šlo rychle. Ještě ten samý měsíc jsme dostali termín u pana doktora Černého na Foniatrické klinice. Hned při první návštěvě se udělaly otisky zvukovodu, aby se mohly vyrobit tvarovky a zkoušet sluchadla. Týnka je dostala v 6 měsících.

Jak se Kristýnka se sluchadly skamarádila?

Zpočátku je neustále vytahovala z oušek a strkala do pusy. Měla je místo dudlíku (smích). Bylo to k neuhlídání, neustále jsme „ouška“ někde hledali. Babička nám šila čepičky a čelenky, aby nebylo tak snadné „ouška“ vytáhnout. Nějakou dobu to trvalo, ale zvykla si na ně a nosila je celodenně.

Měli jste v souvislosti s tím, že dcerka má sluchové postižení, nějaké zvýšené výdaje?

Hned na počátku bylo zakoupení sluchadel. Pojišťovna v té době přispívala tuším 5000 korun na jedno sluchadlo. A cena sluchadel, které jsme pro Kristýnku vybrali, byla kolem 15 000 korun za jedno sluchadlo. To byl největší výdaj. Brzy jsme kupovali také sušičku sluchadel. Sluchadla jsme také nechali pojistit. Nyní se jedná o provozní výdaje na baterky/ hadičky/ čisticí tablety a jednou až dvakrát za rok servis sluchadel.

Ondra a Kristýnka

Využívali jste nějaké služby v Centru pro dětský sluch Tamtam?

Krátce poté, co byla Týnce diagnostikována percepční nedoslýchavost, jsme začali využívat službu rané péče, tedy zhruba v jejích 7 měsících. O Tamtamu jsem věděla již z dob studií speciální pedagogiky na vysoké škole, a tedy jsem se na něj hned obrátila. Z provozních důvodu se nám vystřídaly tři poradkyně rané péče, Alžběta Osmančíková, Helena Radová a Marcela Peřinová, což prý nebývá obvyklé (úsměv). Ale všechny tři byly skvělé. Představa změny poradkyně pro nás nebyla jednoduchá. Přeci jen si s poradcem člověk vybuduje bližší vztah, řeší různé problémy, ale velice rychle si to vždy sedlo, a to i přesto, že Kristýnka neměla ráda cizí lidi. Všechny si ji rychle získaly. Týnka i Ondra se vždy těšili na nové hračky a aktivity, které poradkyně přinesou. Když to s odstupem času hodnotím, jsme vlastně za ty změny rádi, protože každá poradkyně nám přinesla něco nového a posunula nás dál. Když bylo Kristýnce zhruba 15 měsíců, začaly jsme využívat služeb SAS. Bylo moc fajn pravidelně se setkávat s dalšími maminkami dětí se sluchovou vadou, vyměňovat si zkušenosti. Velice jsem ocenila, že jsem s sebou mohla brát i staršího syna, když nebyl ve školce. Letos v únoru jsme již obě služby ukončili. Kristýnka v září 2021 nastoupila do školky. Já se pozvolna vracím do pracovního procesu a už bylo pro nás obtížné vše kombinovat. Přenechali jsme tedy místo dalším zájemcům. V souvislosti s žádostí o příspěvek na péči jsme využili také služby sociální poradny Tamtamu.

Proč jste se rozhodli žádat o příspěvek na péči? Kolik bylo Kristýnce?

O příspěvku jsme se dozvěděli v srpnu roku 2020 v Srbsku na pobytu, který Tamtam pořádal. Vedoucí sociální poradny Sabina Klegová tam o této možnosti mimo jiné mluvila. I o tom, kdo má na příspěvek nárok a za jakých podmínek. Díky ní jsme se v tom alespoň trochu zorientovali a vlastně se i rozhodli, že o příspěvek na péči požádáme. Ještě na pobytu jsem ji oslovila, ona nám vše srozumitelně vysvětlila a pomohla i s žádostí a vyplněním dotazníku. Kristýnce byly zhruba 2 roky a 3 měsíce, když jsme o příspěvek na péči požádali.

Jak dlouho trvalo, než vám příspěvek schválili a v jaké výši?

Příspěvek nám schválili ve výši 3300 korun měsíčně do konce roku 2021 (tedy na 1 rok a 2 měsíce). Celý proces, od podání žádosti do schválení, trval zhruba asi 5 měsíců.

Na co příspěvek třeba používáte? Odpovídá vašim potřebám?

Ano, příspěvek používáme na nákup baterek, hadiček a čisticích tablet, platbu pojištění sluchadel. Dále na servis sluchadel. Ráda také kupuji různé zvukové a didaktické hry a hračky. Příspěvek jsme měli do konce roku 2021. Nyní probíhá nové řízení. Jsme tedy ve fázi čekání.

Potřebovali byste něco v celém systému státní podpory jinak?

Myslím si, že rodiče dětí, které mají sluchovou vadu, by mohli pobírat příspěvek do určitého věku dítěte automaticky. Vždy, když má dítě sluchovou vadu, kterou je potřeba kompenzovat sluchadly nebo kochleárními implantáty, pojí se to se zvýšenými výdaji pro rodinu. A samozřejmě tyto děti potřebují odpovídající péči. Zpočátku se často chodí na foniatrii na kontroly a nastavování sluchadel, dále jsou děti sledovány v neurologických ambulancích, chodí na logopedii, a to vše samozřejmě ztěžuje návrat matky do pracovního procesu.

Určitě oceňuji, že se zvedl příspěvek pojišťoven na 10 000,- Kč za jedno sluchadlo. Jsou to drahé kompenzační pomůcky a čím kvalitnější sluchadlo rodič chce dítěti pořídit, tím je samozřejmě cena vyšší. V zájmu asi každého rodiče je dítěti dopřát co nejkvalitnější poslech.

O příspěvek na péči jste poprvé žádali v době pandemie COVIDU-19, kterou provázela řada omezení sociálních kontaktů. Jak probíhalo sociální šetření a komunikace s pracovnicí úřadu práce či posudkovým lékařem?

Nevím, jestli si dokáži na vše přesně vzpomenout, ale pokusím se (úsměv). Sociální šetření kvůli pandemii neprobíhalo u nás v rodině. Pracovnice úřadu mi poslala e-mailem dotazník, který jsem jí vyplněný posílala nazpět. Současně si také na úřadě vyžádali zprávu od dětské lékařky. S pracovnicí úřadu jsme si pak ještě vyměnily pár telefonních hovorů a e-mailů o tom, jak bude šetření probíhat, že celé šetření trvá několik měsíců apod. Paní, se kterou jsem komunikovala, byla velice milá a snažila se mi vždy na všechny otázky odpovědět.

Co se týče zmíněného dotazníku... Přišly vám všechny otázky v pořádku, nebo vás něco zarazilo?

Vzpomínám si, že když jsem si dotazník poprvé pročetla, zalekla jsem se. Tím, že u nás nebyla sociální pracovnice osobně, nepokládala otázky a případně je nevysvětlila, nevěděla jsem, jak některé otázky uchopit, co vše tam shrnout, co zdůraznit.

Co vám například přišlo divné?

Tím, že Kristýnka byla malá, mnoho věcí nezvládala s ohledem na věk. Spojila jsem se proto se Sabinou Klegovou ze sociální poradny a ta mi vysvětlila, co je důležité "vypíchnout". Protože je jasné, že malé dítě se ještě samo neoblékne, neobstará základní hygienu, nenají se samo, což v dotazníku uvedete, ale pojí se to běžně s věkem dítěte. Zatímco posuzovaná oblast „komunikace“ je sice také vázaná na věk, ale už je to jedna z hlavních oblastí, která je významně ovlivněna sluchovou ztrátou. Stejně tak oblast „orientace – poznávání pomocí sluchu a orientace časem osobou a místem“, protože tyto děti mají horší směrové slyšení. Nevědí, odkud na ně voláme, lépe reagují na známé hlasy než na neznámé. Bylo pro mě tedy důležité slyšet, které oblasti zdůraznit.

Nyní vás čeká druhé šetření…?

Nyní posuzují, zda bude příspěvek pokračovat. Příspěvek je nám zatím nadále proplácen, a to až do doby, kdy přijde rozhodnutí. Druhé šetření už proběhlo, tentokrát v rodině. Pracovnice z úřadu přišla k nám domů. Většinu údajů o nás již měla, tedy setkání trvalo asi půl hodinky. Paní viděla, jak Kristýnka doma „funguje“.

Na co se vás například ptala?

Ptala se, jestli Kristýnka chodí do školky, zda si hraje s vrstevníky, jestli jí děti rozumí. Dále jak slyší v hlučném prostředí, nebo jak je to v situacích, kdy nemá sluchadla (např. při večerním koupání, při návštěvě bazénu…), jestli reaguje na všechny zvuky.

Švédovi 

Také by mě zajímalo, jak se Týnce líbí ve školce?

Adaptace ve školce proběhla nad očekávání skvěle. Týnka navštěvuje běžnou mateřskou školku u nás v Řitce. Ve třídě je asistent pedagoga. Má tam spousty kamarádů, ve školce je moc spokojená… Jinak je Kristýnka již od narození trochu náročnější dítě. Byla hodně uplakané, nespokojené miminko. Doteď často křičí a kňourá. Snažíme se s tím pracovat, ale zatím to moc nejde (úsměv). Když byla menší, hodně se bála cizích lidí, nesnášela doktory, takže každá návštěva lékaře byl stres. Když se na Týnku někdo podíval na hřišti, chtěl s ní laškovat, rozplakalo ji to a celkově odloučení ode mě nesla hodně těžce. Ale čím je starší, tím je to lepší. Odloučení už zvládá bez větších problémů. A i u lékařů je již statečnější.

Pokud vím, jste profesí logopedka. Pracujete s Kristýnkou sama, nebo s ní chodíte na logopedii někam „za cizími“?

Na logopedii chodíme do Mníšku pod Brdy. Terapie máme jednou za půl roku, zatím spíše kvůli posouzení vývoje. Také s Týnkou pracuji sama, tedy… s ohledem na věk… si s ní spíše hraji sama (smích). Ale pořád jsem více máma a chtěla jsem mít Kristýnku logopedicky podchycenou u kolegyně.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny