Odhalení Maruščiny sluchové vady nebylo vůbec jednoduché. Reagovala úplně na všechno.

Jsme manželé Michaela a Šimon Pachlovi a vychováváme spolu dvě krásné děti – Marušku (5 let) a Šimonka (2 roky). Bydlíme v menším městě Hluk v srdci Slovácka, jen kousek od Uherského Hradiště. Chtěli bychom vám vyprávět o naší starší dceři Marii, která má vadu sluchu.

Maruška je jako každé jiné dítě. Je velmi tvořivá, ráda maluje, vystřihuje, tvoří všemožné výtvarné práce s různými technikami. Velmi ráda poslouchá pohádky a sama také listuje obrázkovými knížkami. Od září loňského roku navštěvuje dětský folklorní kroužek Košuláček, kde se už od raného věku seznamuje s lidovými písněmi a tanci, které jsou nedílnou součástí našeho regionu. S mladším bráškou má velmi krásný vztah a jeden bez druhého by nemohli být. Jako všechny děti si spolu hrají a pořádně řádí. I s ostatními členy rodiny má úplně normální vztah a žádné sluchové postižení, které se u ní projevilo již v raném dětství, na tom nic nemění.

Naše dcera Maruška má totiž oboustrannou těžkou vadu sluchu, avšak její odhalení vůbec nebylo jednoduché a povedlo se až chvilku před prvními narozeninami. Vše začalo už v porodnici, kdy se u novorozenců provádí sluchový screening. Marušce nešly naměřit žádné hodnoty, a to ani po několikáté. Bylo nám řečeno, že i takové případy mohou nastat, avšak nemusí to nutně znamenat, že dítě neslyší. Všechno je v pořádku, v uchu může být plodová voda nebo maz.

Maruška

Dalšího tři čtvrtě roku jsme pravidelně docházeli na foniatrii, kde se opakovala měření otoakustických emisí, ovšem vždy bez jakéhokoliv výsledku. Paní doktorka měla pokaždé nějaké vysvětlení a objednala nás na další termín. Byli jsme klidní. Po celou dobu nás ani na chvíli nenapadlo, že by mohla nastat diagnóza sluchového postižení. Ani sama paní doktorka toto nikdy nenastínila. Musíme podotknout, že my, rodiče, ani nikdo další z rodiny nikdy netrpěl sluchovou vadou.

Nakonec se jako velmi akční projevila až naše pediatrička, které se několikeré bezvýsledné docházení na ORL nelíbilo. Objednala nás na jinou foniatrii, a to do Kyjova. Tam poprvé krom měření zkoušeli s Maruškou i jiné zvukové prvky, např. hudební nástroje (trubku nebo činely). A ani třískání do činel s Maruškou nepohnulo! Poprvé od Maruščina narození se nějaká paní doktorka vyjádřila tak, že něco není v pořádku. Následovalo okamžité objednání do brněnského Audiofonu(AUDIO-Fon centr. Brno – pozn. redakce) k BERA vyšetření.

My jsme si ještě pořád nic nepřipouštěli. Vždyť Maruška reagovala na všechny zvuky doma – na štěkajícího psa, bouchnutí dveří a další! Až nyní víme, že děti jsou velmi přizpůsobivé. Maruška vnímala a komunikovala zcela odlišným způsobem – například pomocí vibrací a odezírání – a my jsme po celou tu dobu nenaznali nic, co by nás vedlo k jakýmkoli pochybnostem o jejím sluchu.

Rodina Pachlových

Ledová sprcha

A tak proběhlo BERA vyšetření, které se konalo ve spánku. Následoval verdikt, který nedokážeme k ničemu přirovnat. Ledová sprcha by snad byla snesitelnější. Maruška má těžkou oboustrannou percepční vadu sluchu – opravdu neslyší a pravděpodobně bude potřebovat sluchadla. Paní doktorka nás obeznámila s tím, co všechno nás čeká… A že toho bylo! Všechno jsme brali doslova tragicky, byl to odraz celé vypjaté situace a emocí. Pamatujeme si to přesně – bylo to 7. února 2018, náš nejhorší den.

Následovaly časté cesty do Audiofonu, kde je Maruška doposud v péči paní doktorky Weberové, kterou si časem oblíbila. Odborníkům z Audiofonu patří náš velký dík, jelikož díky jejich péči jsme v dobrých rukách a snadno zvládáme běžný rodinný život s tímto handicapem naší dcerušky.

Samozřejmě první dny a týdny byly těžké, museli jsme se s celou situací vyrovnat. Ale protože věříme v Boží pomoc, všechno se rázem dá zvládnout snáz. Dokázali jsme se povznést se nad celou situací a brát ji optimisticky. Protože víme, že Marušce bylo na něčem vzato, ale mnohé jiné jí bylo přidáno. Vypozorovali jsme jakýsi další smysl, který jako by byl navíc – Maruška je velmi vnímavá, bystrá a citlivá.

Časem dostala Maruška sluchadla. Nejprve jsme měli jedna zapůjčená z Audiofonu, protože chvilku trvalo, než Maruška dostala vlastní. Používá sluchadla Phonak Sky. Zpočátku to bylo náročné, protože si je stále sundávala. Záhy však pochopila, že mít sluchadla přináší něco navíc – slyšet. Používání sluchadel vzala jako samozřejmost, vždycky si je sama vyžádala a poctivě je nosila až do večera, kdy jsme je před spaním sundali.

Komunikace

Poradili jsme si také s komunikací. Než Maruška začala plynule mluvit, znakovali jsme. Maruška se znaky velmi rychle učila, přidávala další a další a začala je aktivně využívat. Kromě skutečných znaků jsme si vymýšleli také své vlastní. Postupně, jak se u Marušky rozvíjela řeč, znakování ustoupilo do pozadí, až nakonec vymizelo zcela. Jen před spaním využíváme základní znaky (například koupání, zoubky), protože to Maruška nemá sluchadla. Situací, kdy Maruška hůře rozumí se sluchadly je jen málo. Na otázky nereaguje například ve chvílích, kdy je zadumaná a přemýšlí. Díky odbornému dohledu a výbornému nastavení sluchadel rozumí velmi dobře. Navíc vždy máme na paměti, že je třeba s Maruškou mluvit přímo, aby mohla dobře odezírat.

Rodina Pachlových s poradkyní rané péče Tamtam Marcelou Dokoupilovou

Když byl Marušce rok, začali jsme spolupracovat s organizací Tamtam. Do naší rodiny začala dojíždět paní magistra Marcela Dokoupilová z Rané péče pro Moravu a Slezsko. Svým laskavým a milým přístupem si Marušku hned získala. Její návštěvy u nás byly pro Marušku velkým zpestřením a pro nás rodiče byly moc užitečné. Vždy jsme spolu konzultovali to, co jsme potřebovali, a informovali se o dalších možnostech pro správný vývoj především sluchového vnímání a řeči.

Paní magistře Dokoupilové i touto formou moc děkujeme a nesmírně si vážíme její obětavosti. A jestli můžeme doporučit rodinám, jež jsou v podobné situaci, neváhejte a kontaktujte Tamtam a jejich skvělé spolupracovníky.

Mateřská škola

Dnes už je Maruška velká holka a chodí do mateřské školy. Zajímali jsme se o soukromou mateřskou školu s prvky lesní školky. Nešlo nám ani tak o jiný způsob výuky, ale především o počet školáčků, kterých je v soukromé školce o poznání méně. Tím by bylo více prostoru věnovat se školáčkům jednotlivě. Avšak po rozhovoru s paní učitelkami jsme mírně znejistili. Nabyli jsme dojmu, že se nikdy nesetkaly se sluchově handicapovaným dítětem a vlastně ani nevědí, jak s ním pracovat.

Výběr školky jsme konzultovali se Speciálně pedagogickým centrem ve Zlíně i s paní magistrou Dokoupilovou z Tamtamu. Dobře nás znali a dokázali nám poradit a při výběru pomoct. Vývojově byla Maruška na stejné úrovni jako slyšící děti, takže začlenění do kolektivu mezi „normální“ děti byla priorita. Navštívili jsme tedy i naši školku v Hluku. Paní ředitelka nás příjemně přivítala a obeznámila nás s provozem. Výhodou bylo, že učitelé již měli zkušenost s neslyšícími dětmi a dalším plusem je třídní paní učitelka, která má logopedické vzdělání a ví, jak přistupovat k dětem se speciálními potřebami. Navíc její osobní přístup byl ohromující a Maruška si ji velmi rychle oblíbila. A tak bylo rozhodnuto! Dali jsme na doporučení odborníků a zvolili jsme běžnou mateřskou školu v místě bydliště.

Maruška s bráškou

Brzy nás čeká také rozhodování ohledně základní školy, ale v tom máme docela jasno. Naše dcera bude jednoznačně chodit do běžné základní školy, kterou máme v Hluku. Důležitou roli hraje zařazení mezi slyšící děti. V mateřince má i spoustu kamarádek, takže přestup na základní školu by měl být plynulý. S Tamtamem budeme dle potřeby řešit také možnost používání dalších pomůcek, které by Marušce mohly poslech při vzdělávání usnadnit.

Úplně na závěr bychom rádi povzbudili všechny rodiče a rodiny, kteří se dostali do podobné situace. Věřte, že s Boží pomocí a odborníky, o kterých byla řeč, se dá všechno zvládnout.

Připravili: Michaela a Šimon Pachlovi, redakce Veronika Kovalová, pracovnice sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny Pachlových