Novorozenecký screening sluchu v USA

Pracovníci v rámci tohoto programu jsou zodpovědní za vytvoření, provozování a neustálé zlepšování systému služeb, které zaručují, že:

• každé díte narozené s trvalou ztrátou sluchu je diagnostikováno před 3 měsícem věku a jsou mu poskytnuty včasné a vhodné služby před 6. měsícem věku
• každá rodina s dítětem se sluchovým postižením získá odpovídající podporu
• systém je efektivní, a to díky propojení sledování a správy dat z novorozeneckého screeningu sluchu s ostatními důležitými informačními systémy v rámci veřejného zdravotnictví

Jednotný program novorozeneckého screeningu sluchu zahrnuje:

• tištěný materiál pro rodiče
• metody screeningu sluchu využívající objektivní metody
• postup pro sdělování výsledků screeningu
• postup pro získání rodičovského souhlasu v souladu se zákonnými normami
• postupy následné péče o kojence, kteří screeningem sluchu neprojdou nebo neabsolvovali novorozenecký screening – to zahrnuje opakovaný rescreening nebo nasměrování na další sledování a ranou péči
• dokumentaci a systém shromažďování dat ke sledování průběhu screeningu a následné péče
• přístup k tlumočníkům, kteří zprostředkují komunikaci v rámci screeningového programu s jinými jazykovými skupinami
• záznamové protokoly
• proces zajištění kvality a hodnocení efektivnosti programu novorozeneckého screeningu

  Ilustrační foto: Spojené státy americké                                                                      foto: ©Shutterstock

Časový plán screeningu v USA

Novorozenec absolvuje screening nejlépe těsně před propuštěním z porodnice a nejpozději do konce prvního měsíce života. Rizikový novorozenci (pobývající na neonatologické jednotce intenzivní péče) absolvují screening v době, kdy jsou připraveni k propuštění a/nebo jakmile je jejich stav stabilizovaný.

Novorozenci, kteří nejprve screeningem prošli, ale pak jsou znovu přijati do nemocnice či se u nich vyvinuli rizikové faktory v průběhu nemocničního pobytu, absolvují rescreening.

Existují přesná pravidla pro postup screeningu, např. i pro situace, kdy jedno ucho vyjde jako výbavné a druhé ne. Novorozenci, kteří prošli screeningem, se rozlišují na dvě skupiny. U první skupiny, která nemá žádné rizikové faktory pro pozdní nástup či vyvinutí sluchové vady v pozdějším věku, je tímto screening hotový. Druhou skupinu tvoří novorozenci, kteří sice prošli screeningem, avšak existuje u nich riziko pozdějšího rozvinutí sluchové vady. Tato skupina je pak sledována v průběhu raného dětství.

Program také definuje metody zahrnující screening sluchu: otoakustické emise – dále OAE a měření kmenových evokovaných potenciálů – dále ABR.

Existují čtyři kategorie screeningu:

• ABR pouze
• OAE pouze
• OAE a ABR rescreening v případě, že OAE jsou nevýbavné
• ABR a OAE

Volba postupu je dána speciálními potřebami a požadavky nemocnice a dítěte, které screening sluchových vad absolvuje.

Dokumentace a záznamenávání

Dokumentace a zaznamenávání výsledků screeningu může zahrnovat záznam výsledku do zdravotní dokumentace, elektronických zdravotních záznamů, propouštěcí zprávy nebo státního EHDI data systému. O výsledcích musí být informování rodiče a pediatr, který o novorozence bude pečovat.

Dokumentace obvykle zahrnuje:

• jméno dítěte a datum narození
• kontakt na rodiče
• data a časy všech absolvovaných screeningů
• výsledek screeningu pro každé ucho zvlášť
• doporučení dalších kroků:
  • pokud je potřeba přenos informací mezi nemocnicemi
  • pokud je třeba, tak i informace o následné péči (datum, čas, místo, telefonní číslo návazné instituce)
• podpis pracovníka provádějícího screening

Zásadní je sběr kontaktů na rodiče a pečující pediatry, obzvláště u novorozenců, kteří screeningem neprojdou, aby se zabránilo výpadku těchto dětí z následné péče. Některé státy stanovují postup hlášení řídícím institucím, které efektivně sledují průběh screeningu novorozence. V USA se tyto pravidla liší stát od státu.

                                                                                                                          Ilustrační foto / ©Shutterstock

Informace pro rodiče

Informační materiál určený pro rodiče má být k dispozici rodinám už před samotným screeningem. Informační materiál o screeningu může být součástí balíčku v rámci předporodních vzdělávacích programů a v rámci programů veřejného zdraví . Existuje dostupnost v různých jazykových mutacích dle jazykových menšin.

Newborn Hearing Screening (leták pro rodiče o novorozeneckém screeningu sluchu)

Can your baby hear you? (brožura pro rodiče o novorozeneckém screeningu sluchu)

Materiály obvykle zahrnují:

• význam včasné detekce sluchových vad a intervence
• Přehled procesu screeningu, včetně ujištění že metody screeningu jsou bezpečné a neinvazivní
• co znamená „prošel novorozeneckým creeningem sluchu“ a co „kontaktuj“ (v orig. pass – refer)
• důležitost následné péče
• kroky, které zahrnují odmítnutí screeningu sluchu na žádost rodiče
• rizikové faktory pozdního vzniku sluchových vad

Zajímavou možností informačních zdrojů pro rodiče jsou videa.  Například zde:

Loss & Found. Following through when baby doesn´t pass the newborn hearing screening (informační video pro rodiče, když dítě neprojde novorozeneckým screeningem sluchu)

Giving your baby a sound beginning (informační video pro rodiče)

Různé státy v rámci USA mají různé materiály. Existují například materiály mapující průběh a cestu procesem novorozeneckého screening sluchu, informační letáky pro rodiče a opět vždy v různých jazykových mutacích.

Napříklady různé podoby karet pro rodiče:

A Family´s Checklist – Infant Hearing

Dále například mají vytvořený materiál pro rodiče mapující jejich cestu screeningem sluchu a záznamové karty pro rodiče, kde se zaznamenávájí výsledky jednotlivých vyšetření:

Hearing Development Checklist (kontrolní seznam pro rodiče ke sledování vývoje sluchu)

Ve Spojených státech amerických mají také definovány postupy, jak zamezit výpadku dětí, které buď vůbec nepodstoupily screening nebo ho nedokončily v rámci doporučených postupů či dětí, které screeningem neprošly, ale nebyly nahlášení řídícímu orgánu (EHDI), přestože následnou péči absolvovaly. Zajímavostí je, že v roce 2011 v USA 34,9% dětí, které neprošly screeningem nedokončilo navazující péči.

V rámci této problematiky mají vytvořen leták na osvětu k výpadku dětí ze systému rescreeningu:

Kromě toho existuje také obsáhlejší brožura, která je určena odborníkům a věnuje se zlepšení následných postupů rescreeningu: Enhancing Communications: Improving Care for Infants with Hearing Loss

Systém novorozeneckého screeningu sluchových vad myslí i na pediatry a má pro ně vytvořen pokyny: Guidelines for pediatric providers

                                                                                                                     Autorka: PhDr. Anna Tvrdoňová