Rozcestník v budově nemocnice

Ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a ve Fakultních nemocnicích v Hradci Králové a Brně funguje Centrum provázení. Podporuje rodiny s těžce nemocnými, zdravotně postiženými či nedonošenými dětmi od počátku sdělení nepříznivé diagnózy, v prvních chvílích vyrovnávání se s novou informací, až po předání do následných služeb v místě bydliště.

Paní doktorko, můžete představit vaše pracoviště?

Centrum založila před čtyřmi lety Společnost pro mukopolysacharidosu. Od počátku má za cíl podporovat rodiny dětí se vzácným onemocněním, rodiny s dětmi s těžkým zdravotním postižením a rodiny s extrémně nedonošenými dětmi či s nízkou porodní hmotností. Snažíme se je provázet ode dne sdělení diagnózy a v následujících dnech, aby rodina z nemocničního prostředí odcházela vybavena informacemi a rozuměla všemu, co jim lékaři řekli. Důležité také je, aby věděla, na koho se mohou obrátit v místě bydliště a zároveň, že je tady někdo, komu mohou zavolat a zeptat se ho na jakékoli další otázky.

Někdy jsou naše služby více krizově intervenční, kdy pracujeme s rodinami v prvotním šoku a strachu, jindy převažuje činnost poradenská, aby rodiče rozuměli tomu, co je čeká, kam se mají obrátit a sami si urovnali v hlavě, kterým směrem chtějí jít. Laicky řečeno, jsme rozcestník, který je hned v budově nemocnice v úzké spolupráci s lékaři a rodinami, což je velká výhoda.

Kdo nastupuje po vás?

Záleží na tom, kterou cestu si rodina zvolí a jaký je aktuální zdravotní stav dítěte. Zpravidla hned nastupují rané péče, které také cílí komplexně na rodinu, ale podporují i dítě ve vývoji. Rodina od nich dostane informace, jak s dítětem dále pracovat. Při sdělení diagnózy se dozvídáte, co je jinak, co nebude „normální“, co nepůjde – a raná péče a následné služby vám naopak ukážou, že něco jde dělat a jak na to. Jindy nastupuje mobilní hospicová péče a někdy také nikdo z následných služeb, ale nastupuje rodina a přátelé, kteří dokáží rodinu podpořit a podržet.

Nasměrujete rodinu i na více pracovišť najednou?

Ano, to je i záměrem, aby si rodina mohla vybrat, i když bohužel zrovna v případě raných péčí je pracovišť málo a jsou velmi vytížené. Mělo by jich být tak desetinásobně, aby byly dostupné úplně všude a nejlépe ihned. Naše starost je, aby rodina, až se vrátí domů, přesně věděla, kdo jim s čím pomůže v místě bydliště. Po sdělení diagnózy dítěte se rodičům obrátí svět vzhůru nohama a často mají pocit, že nic nemají ve svých rukách… Ale to není úplně pravda – nemají ve svých rukách ten zdravotní stav, ale je spousta věcí a činností, které dělat mohou, ba dokonce musí…

Jak dlouho s rodinami pracujete?

To je individuální. Některé rodiny jsem viděla osobně třeba jen jednou, dvakrát. Pak jsme byli v telefonickém kontaktu, protože pocházeli třeba z Moravskoslezského nebo Olomouckého kraje a jezdili sem jen na kontrolu jedenkrát za půl roku. S těmito skupinami pracujeme jen po dobu hospitalizace a snažíme se je vybavit vším, čím to jde. Mohou se na nás obrátit zpětně. Ale pak jsou rodiny, se kterými se potkáme u sdělení diagnózy, která je tak vzácná, že ani nemají, kam by se dál obrátily  – žádnou neziskovou organizaci, která by jim mohla dál poradit a provázet. Taková rodina zůstává déle, třeba je provázíme měsíc až půl roku, nebo pak ve chvílích, kdy se v rodině něco děje… On totiž život jde dál a neptá se na to, zda může přijít další krize. Může dojít k partnerským problémům, druhé dítě onemocní, nebo rodiče musí pečovat o svoje rodiče – a najednou si na nás vzpomenou. Řeknou si: Už mi jednou poradili s dítětem, nyní mi třeba poradí s dědečkem, babičkou apod.  Můžeme je nasměrovat, kam dál. Naším záměrem není si rodiny nechávat v péči, to by bylo kontraproduktivní, oni potřebují začít žít  v tom svém prostředí.

Pracujete častěji s oběma rodiči, nebo jen s jedním?

Při sdělení závažné diagnózy lékařem se doporučuje přítomnost obou rodičů jakožto zákonných zástupců. Proto se velmi často dostáváme do kontaktu jak s mámou, tak s tátou. Oba dva mají možnost nás zpětně oslovit. Poté při dalších vyšetřeních dítěte či při podpůrné léčbě jsou to zpravidla mámy.

Komunikujete s lékaři, sestrami apod. Ve vašem týmu jsou speciální pedagogové, psychologové a jiní vysokoškoláci bez lékařského vzdělání. Jak vás zdravotníci přijímají? Respektují vaši roli průvodce rodiny?

Ano, jinak by to nešlo. Vzájemně jsme spolupracovali již při tvorbě tohoto nového systému podpory rodin. Lékaři od počátku věděli, že zde vzniká podpůrná služba pro rodiny, která bude multidisciplinárně zaměřena. Navázali jsme i spolupráci s neonatologií, abychom mohli provázet rodiny dětí od těch prvních dnů života, když se miminko narodí třeba ve 23. až 30. týdnu. Naši spolupráci vždy indikuje lékař, ten nás doporučí rodině, nebo nás přizve.

Jakou „řečí“ s vámi lékaři mluví – laicky, nebo odborně? Rozumíte všemu, co vám říkají?

Pro nás je velkou oporou, že přímo v týmu Centra provázení máme lékařku Hanku Kolářovou, která nám, pracovníkům, poskytuje konzultace, když něčemu nerozumíme. Například když jde o vzácnou diagnózu, je tam spousta cizích slov a my nechceme zatěžovat ošetřujícího lékaře. Nikdy se mi ale nestalo, že bych potřebovala od lékaře zopakovat nebo vysvětlit nějakou informaci a on mi řekl, tak si to někde přečtěte. Vždycky se nám to snaží vysvětlit tak, abychom tomu rozuměli a mohli s rodinou dál pracovat. Mám zkušenost, že se dá zprostředkovat i opakovaný kontakt s lékařem. Já se tady moc nepotkávám s tím, co leckde čtu, že lékaři neumějí empaticky mluvit s pacienty nebo na ně nemají čas.

Někteří rodiče se s tím ale opravdu setkávají…

Někdy taky může jít o to, co vlastně rodiče v tom těžkém momentě slyší. Z toho může pramenit spousta nedorozumění. Já mám výhodu, že s nimi sedím v jedné místnosti i s lékařem a slyším stejná slova. Vím, co dostali za informace. Někdy totiž člověk, aby těžkou situaci přežil, musí něco vypustit, protože vlastně to od lékařů nechce slyšet. Takto nás naše hlava chrání, a to je moc dobře. Někdy se mohou rodiče domnívat, že jim určitou informaci nikdo neřekl. Může se to také stát. Moje zkušenost je taková, že je potřeba řadu informací opakovat a najít stejnou řeč, které rodiče v tu chvíli rozumí. Informace jsou v této chvíli velmi důležité. Pokud ale prožíváte strach o zdraví a život svého dítěte, je pochopitelné, že některé věci vytěsňujete.

Rodiče, se kterými pracujete, potkáváte v nejtěžších životních situacích. Existují nějaké obecné návody, jak se vyrovnat s nepříznivou diagnózou dítěte? Jak zpracovat závažnou informaci?

Kdyby byla obecná rada, která by fungovala na všechny, bylo by to fajn. Ale tyto věci jsou hodně individuální. Každá rodina reaguje jinak a jejich potřeby se také liší. Každý jsme si v určité fázi života prošli těžkou krizí. A každý jsme ji řešili jinak. Mně třeba pomáhá mluvit a dát si čokoládu, vykřičet se, vybrečet, jiný si dá panáka nebo volá na krizovou linku. U sdělení závažné diagnózy se situace sto násobí. Důležité je, aby rodiče zkusili více variant, když jim jedna nezafunguje. Aby v tom nebyli sami, aby hledali pomoc. Aby se nevzdávali, protože se situace bude měnit a v tuhle chvíli musí být rodič připraven na ni reagovat, protože to za něho nikdo jiný nemůže udělat. Nebo může, ale neudělal by to tak dobře, právě jako rodiče svého dítěte.

Jakou roli v těchto situacích hraje pomoc širší rodiny, kamarádů? Kde mají rodiče čerpat sílu, aby fungovali „normálně“?

Rodiče nemají návod na to, jak se chovat, ale okolí to od nich mnohdy očekává. Je potřeba si v rodině sednout a definovat si, co kdo potřebuje. Sebrat odvahu a zbavit se všeho, co jim ubližuje. Nebát se třeba říct „nikoho nechci vidět, dejte mi čas, až později“, nebo naopak „podej mi kapesník“. Domluvit se, zda chtějí všem všechno hned říkat, nebo později, sestavit si plán, jak s tou informací jít do světa. Jsme tvorové společenští. Na začátku je pochopitelné, že rodina se stáhne do jakési ulity, ale nemohou být s takovou věcí věčně sami. Okolí nikomu nevidí do hlavy a mnohdy neodhadne správně, jak reagovat.

A co má teda dělat okolí? Nechat své blízké na pokoji, nebo se ptát, zda něco nepotřebují?

Nejlepší je, se zeptat. Na rovinu napsat třeba SMS – hele bojím se teď cokoli udělat, abych nešlápla vedle. Ale chci jen, abys věděl, že tady jsem a počkám na tvoje „instrukce“, až mě budeš chtít u sebe. Pokud se stanete rodičem dítěte s postižením, mění se vám úplně celý svět. Lidé mluví stejným jazykem, ale často si nerozumějí.

Lidé někdy tuší, že se jejich dítě nevyvíjí správně. Absolvují s ním řadu vyšetření a nejraději by znali pravdu hned. Ale období čekání na diagnózu může být dlouhé. Pomáháte rodinám zvládat i toto stresující období?

Čekání je asi nejnáročnější doba. Čekáte na něco, co nechcete, ale život nepočká – a vy ho už žijete… Spolupracujeme s řadou rodin, kdy není stanovena diagnóza a rodiče jen vidí, že něco není v pořádku. Pro někoho je důležité znát „jméno nepřítele“, někdo ho nechce slyšet. Podle toho přijde reakce: uklidnění, někdy dokonce i radost, že už to konečně vím, anebo hněv, šok. Rodiče zde přicházejí do nové situace, dostávají se do neznámého světa nemocnice, kde nikdo není, kdo by jim řekl, co mají během čekání dělat. Jak mi jednou řekl jeden tatínek: když jdu do posilovny, vím, co mě tam čeká. Leccos mohu okoukat, najmout si osobního trenéra, ale tady? Rodiče nemají žádný „plán na míru“.  V Centru sice nejsme trenéři, ale jsme tu od toho, abychom šli vedle nich – stejným tempem jako oni. Nikam je netlačíme, pokud rodič opravdu nechce slyšet, tak my s ním nebudeme chtít slyšet. Zároveň se snažíme vytvořit podmínky pro to, aby rodič slyšet chtěl.

Pracujete i se zdravými sourozenci dětí se závažnou diagnózou? I oni mohou cítit změnu atmosféry v rodině, mají obavy, prožívají nedostatek pozornosti apod.

Záleží na rodině, co chce. My o dětech v rámci mapování rodiny víme a snažíme se navést rodiče na to, že tu je ještě druhý sourozenec. Aby na něj nezapomínali, protože v tu chvíli se opravdu sourozenci dostávají na druhou kolej. Snažíme se jim dát návod, aby třeba až přijdou z nemocnice, kde celý den jezdili s jedním dítětem, si doma udělali hodinu čas jen na to druhé dítě. Existují i podpůrné organizace, které se zaměřují přímo na sourozence.  Někdy je problém, že se zdravé dítě zapojuje do péče až moc. V šesti letech aby dítě umělo pomalu to stejné jako zdravotnický pracovník? To nejde. Po dítěti v šesti letech se chce, aby chápalo závažnost situace? Nemůže to chápat. Co tak vidím kolem, tak tyto děti velmi rychle dospějí, často se snaží být hodné a dokonalé, aby kompenzovaly těžkou situaci v rodině. Ale to by bylo na samostatný článek.  

Co když po sdělení závažné diagnózy přijde hněv, nedůvěra, nenávist k celému světu apod.?

Tak je to normální. Všechny tyhle emoce a řada dalších jsou naprosto normální. Jen nám to někdy tak nepřijde. Ale opravdu všechny emoce, co se v tuhle chvíli objeví, jsou normální. Jsou v pořádku, to situace je nenormální. Rodiče jsou v koutě, a není jak jim ulevit, než že s nimi vydržíte v tomto prostoru, než se „vydýchají“. Čeká je vysokohorská túra, těžký terén – bez podpory by šli v žabkách, s nedostatkem vody a bez kyslíkové bomby… A my jim tady alespoň můžeme říct, ať si vezmou pevnou obuv a do batohu základní vybavení a nahoře na cestě že bude občerstvovací tábor či nějaký šerpa, který jim pomůže. Můžeme je na cestu vybavit, jak nejlíp umíme.

Je důležité tyto pocity ventilovat?

Když budu chtít ventilovat svoje pocity, když vím, že mi to pomáhá, tak ano. Když ne, klidně to mohu v sobě nějakou dobu držet jako v papiňáku a pustit ven, až když to bude bezpečné. Proč ne? A není to jen o pocitech, často tělo reaguje na stres, lidé onemocní, psychosomatika v tomto funguje. Rodina je v situaci, kdy její členové často jedou opravdu na bazal, je potřeba si hlídat základní věci. Já se lidí často ptám, kdy naposledy jedli, pili…, zda spali, jak dojedou domů. Snažím se do nich dostat tekutiny, mluvit s nimi také o obyčejných věcech. Jsou v těžké situaci, ale život s dítětem s postižením nebo vážným onemocněním nemusí být vždy jen špatný.  Jen záleží, jak si to nalajnují.

Je to těžká otázka, ale co když navzdory veškeré péči, třeba u nedonošených dětí, dojde přesto k úmrtí dítěte. Mají rodiče nějakou možnost se s dítětem rozloučit?

Ano, každá nemocnice má svůj mechanismus. V situacích, kterých jsem zde byla svědkem já, fungovali lékaři a neonatologické sestry výborně. Rodina má dostatek času na pochování, rozloučení, obléknutí, dělají se třeba i otisky ručiček a nožiček, pořizují se fotografie. Rodiče si mohou schovat vlásky. Toto jsou věci, které by měly být naprostým standardem, protože rodič v tu chvíli nemůže vědět, co může chtít. Na toto téma probíhaly i výzkumy a z řady odpovědí maminek po té ztrátě vycházelo najevo, že po uplynutí doby bolesti a truchlení chtěly nějakou vzpomínku a památku – a neměly ji. Jde o ten pocit. To není jen o rozloučení, je to o rituálu. Přiznání si existence toho dítěte, a že jsme, byť na malou chvíli, byli máma a táta s dítětem.

Jste denně po boku lidem, kteří prožívají jedny z nejtěžších chvil v životě. Umíte se „vypnout“, když přijdete domů z práce? 

Snažíme se o to, to umět. Je to důležité pro nás a zároveň i pro rodiny, aby byly v bezpečí. Pokud se nebudeme umět ošetřit a postarat se sami o sebe, pak není možné podpořit rodinu. V tom nám pomáhá supervize a intervize na pracovišti. Máme skvělý tým, kde můžeme bezpečně ventilovat naše emoce a prožitky. Nejsme stroje, abychom se dokázali vypnout, když zavřeme dveře kanceláře. Ale jako profesionálové umíme rozumět naším potřebám a reagovat na ně – jak individuálně, tak v týmu. A jíme hodně čokolády (smích).

Přeji, ať vám dodá hodně energie, abyste měli pořád z čeho čerpat a předávat ji dál.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv Centra provázení

Mgr. Petra Tomalová, Ph.D. vystudovala speciální pedagogiku na Univerzitě Palackého v Olomouci. Po studiu působila jako vedoucí poradny Národní rady osob se zdravotním postižením. Je lektorkou kurzů zaměřených na správnou komunikaci s lidmi s postižením a na podporu a provázení rodin při sdělení závažné diagnózy.  Společně s profesorem Janem Michalíkem zakládala  pražské Centrum provázení, kde působila jako krizová a poradenská pracovnice s rodinami dětí, kterým bylo diagnostikováno vzácné či závažné onemocnění a s rodinami dětí extrémně nedonošených. Nyní pracuje jako metodička celostátní sítě Center provázení.