Nejde jenom o přežití, jde o kvalitu života

Zblízka: Na studiích směřovala k chirurgii, které se nejdříve věnovala, během atestací na ORL (otorinolaringologie) ji ale brzy upoutala foniatrie. Přednosti dlouhodobé péče o celé rodiny dětí se sluchovým postižením jí přiblížil a její další cestu ovlivnil MUDr. Šupáček, kterého nikdy neopomine zmínit. Působila na několika klinikách, nyní je Olze Bendové profesním domovem Hlasové a sluchové centrum. Oceňována je, mimo své erudice, především pro svůj přístup k pacientům a ochotu poskytnout informace a péči nad rámec svých lékařských povinností. Má ráda hudbu, sport, cestování a ve volných chvílích je mašérkou psího spřežení.

Olgo, co Tě na práci foniatra nejvíc baví?

Těší mne, když se to povede a docílíme dobrého výsledku – nově příchozímu dítěti včas a správně stanovíme diagnózu, zařídíme mu všechna potřebná vyšetření, když vydáme sluchadlo a rodiče nasměrujeme k dalším odborníkům nebo když u dítěte, které už sluchadlo trvale nosí, můžeme objektivizovat výsledky. Baví mě, když má práce nějaký vývoj a dobrý výsledek.

Proč ses rozhodla pro obor ORL/foniatrie?

Chtěla jsem dělat chirurgický obor, ale protože jsem brzy pochopila, že velká chirurgie není pro ženu ideální a ORL s chirurgií hlavy a krku se stala velkým oborem, kde se každý úzce specializoval, rozhodla jsem se po druhé atestaci v ORL pro foniatrii. Ta už sice nebyla operativním oborem, ale mohla jsem se naučit něco nového a sluchová problematika mě chytla nejvíc. Navíc jsem  dlouhodobě v kontaktu s pacienty, v případě dětí s celou rodinou, a mohu sledovat výsledky své práce.

Z čeho máš při své práci největší obavy? Je něco, čeho se podvědomě obáváš?

To je takový trvalý pocit, daný zodpovědností. Ohledně diagnostiky žádné větší problémy nejsou, kromě těch technických nebo časových, ale osobně si myslím, že největší problém může nastat při nastavování sluchadel, protože nemáme přesné zpětné vazby od přístrojů, děti jsou malinké, odpovědi od rodičů nebývají optimální. Je to vlastně taková empirická metoda nastavování sluchadel, protože ty jdou velmi rychle technicky dopředu. Dříve to bylo jednoduché - analogová sluchadla měla nějaké dva parametry, které člověk nastavil šroubovákem, dnes je to velice sofistikované a my nemáme dostupné možnosti si vše optimálně ověřit. Takže to, o čem si myslím, že neděláme dokonale, je verifikace nastavení sluchadel. 

Jak je organizována depistáž (vědomé, cílené, včasné vyhledávání) sluchových vad v ČR?

Trvalá porucha sluchu je u dítěte neurovývojový, neodkladný stav. Ve většině zemí Evropy, Ameriky, Austrálie a v některých asijských zemích je standardem přijetí diagnostických a terapeutických doporučených postupů, kterými se dosáhne stanovení diagnózy sluchové vady u dítěte do 3. měsíce věku, a nejpozději od 5. měsíce věku je zahájena rehabilitace sluchu a řeči. V České republice nejsou tyto postupy zavedeny. Existují pouze dva legislativní podklady – prvním je Metodický pokyn MZ, podle kterého zdravotní pojišťovny od 4/ 2012 proplácejí výkon screeningu a rescreeningu nasmlouvaným subjektům. Druhým legislativním podkladem, který se týká pediatrů, je Vyhláška MZ č.3/2010 Sb., o stanovení obsahu a časového rozmezí preventivních prohlídek (tedy i případné poruchy sluchu). Několik let probíhá úspěšně screening sluchových vad u rizikových novorozenců a novorozenci s podezřením na vadu sluchu jsou časně odesíláni na specializovaná pracoviště. Přestože celoplošný screening není uzákoněn, je v mnoha porodnicích postupně zaváděn tzv. „zdola“, díky aktivitě primářů porodnic a ORL oddělení. 

  První vyšetření sluchu

Častým argumentem lékařů na neonatologických pracovištích je konstatování, že se věnují zachraňování životů a vady sluchu nemají tak fatální dopad na život novorozence. Nejsou tedy tak důležité. Mohla bys vysvětlit, proč je včasné vyšetření sluchu důležité? 

To je vždy otázka toho dotyčného člověka, který pracoviště vede. Chápu argument, že mají především prostředky a personální vybavení na to, aby primárně zachraňovali životy, na druhou stranu před dvaceti lety nebyly pro toto vyšetření ani prostředky ani možnosti. Nyní je obojí a doba jde dopředu, vstupní náklady jsou nízké a poskytnout tuto možnost zvládne dnes každá nemocnice, která chce udržet standard, a vyšetření jednoho smyslu, podle mého názoru, ke standardu patří. Považuji to za automatickou věc. Nejde jenom o přežití, jde o kvalitu života, a jestliže se nám nabízí možnost využít vyšetření, které tak velmi jednoduchou metodou umožňuje včas něco zjistit a podchytit, tak si myslím, že to tak zatěžující není.

A co další často uváděný důvod proti screeningovému vyšetření novorozenců, který tvrdí, že jsou matky po porodu zbytečně vystavovány stresu?

Mně to připadá tak jasně logické… Když se někomu nabízí zdarma screening sluchu, naprosto bezbolestné vyšetření, které trvá tři minuty… Nemám na to racionální argument, je to stejné, jako když rodiče automaticky souhlasí, že se jejich děti vyšetřují na fenylketonurii a štítnou žlázu. Jde ale především o to, jak se informace rodičům sdělí. Pokud lékař vysvětlí, že jde o vyšetření jednoho smyslu ve velmi útlém věku po narození, jehož včasné vyhodnocení bude pro dítě lepší, a že vyšetření, které není výbavné, ještě vůbec nic neznamená, tak nevidím žádný problém. Samozřejmě ale záleží na provedení toho vyšetření a sdělení výsledku. 

Chystaný plán Centra pro dětský sluch společně s Českou neonatologickou společností vytvořit jednotný informační materiál, který by poskytoval základní informace a uklidnění pro rodiče, tedy považuješ za vítaný? 

Ano, zcela jednoznačně, to je samozřejmé. Pokud ten výsledek bude takový, jaký jsme vždycky chtěli, že dítě při odchodu z porodnice dostane informační materiál o tom, že byl proveden screening sluchu a emise jsou výbavné, což znamená, že aktuálně je sluch v pořádku, a současně v něm najde drobné poučení o tom, že existují vady sluchu, které se mohou projevit až později, a kontakt na specializovaná pracoviště, tak by to bylo samozřejmě skvělé.

Můžeš rodičům předčasně narozených dětí doporučit, jak by měli postupovat, když první vyšetření sluchu nedopadne dobře? 

Když nejsou v porodnici emise výbavné, nebo už je to nějaké další vyšetření?

Když se například jedná o vyšetření SSEP a rodiče dostanou pouze informaci, že výsledky nejsou dobré.  Co by měl rodič udělat, když dostane nějakou kusou informaci a několik dalších měsíců neví nic víc?

Myslím, že pokud nevyjdou emise, je žádoucí, aby re-screening proběhl do 14 dnů až tří týdnů. Pokud opět nevyjdou, mělo by se urychleně zařídit klinické vyšetření, tzn. objektivní metoda pomocí potenciálu. Tato metoda není samospasitelná a zvláště u předčasně narozených dětí, jejichž mozková aktivita není ideální, nemohou být výsledky zcela validní, rozhodně ne z jednoho měření. Aby nedocházelo k příšerné časové prodlevě v diagnostice a stresu rodičů z nedostatku informací, bylo by dobré, aby byl v případě dětí nejútlejšího věku obecně přijat nějaký konsenzus, který by zajišťoval povinné vyšetření sluchu objektivní metodou do dvou až tří měsíců věku dítěte, minimálně s jedním zopakováním. Bohužel tento konsenzus nemáme. Rodičům tak nezbývá, než se obrátit na další pracoviště, zorientovat se jim může pomoci třeba Centrum pro dětský sluch, které zajistí rodině podporu, poskytne cenné informace a ošetří i sociální záležitosti rodiny. Dosud bohužel nemáme jedno pracoviště zajišťující všechna potřebná vyšetření, takže z hlediska absence systému je to pro rodiče opravu těžké. 

Je něco, na co mají rodiče nárok? Mohou si třeba další vyšetření vyžádat?

Pokud vím, tak obecně v medicíně platí, že člověk má právo na druhý názor. Týká se to primárně onkologických záležitostí, nevím to jistě. Ale obecně si myslím, že toto právo v nějakých vyhláškách přijato bylo. Takže rodiče mají možnost obrátit se na jiné pracoviště ohledně konzultace diagnózy a postupu. Myslím, že na tohle má každý nárok, jde o to, najít to druhé pracoviště. Kdyby byl správně nastavený systém, tak by druhé konzultace nebyly potřebné. 

Jak postupuješ při práci ty? Máme některé společné klienty, kteří si tvoji práci chválí, mnohdy je to jejich první pozitivní zkušenost. Jaký je tvůj postup, když ordinaci navštíví vystresovaná maminka s minimem informací z porodnice?

Vše se odvíjí od toho, zda dítě už přijde s nějakými výsledky vyšetření nebo ne. Pokud žádné výsledky ještě nemá, tak co nejdříve zařizuji vše potřebné. První děláme rychlé screeningové vyšetření BERA, dále vyšetření BERA v Žitné, a pak odkazuji na Centrum pro dětský sluch Tamtam s brožurou a s vysvětlením, jaký bude další postup. Pokud potřebují sluchadla, tak jaké jsou možnosti kompenzace a typy sluchadel. Snažím se dát dítěti sluchadlo, které bude pro danou vadu ideální. Beru v úvahu finanční možnosti rodiny, dosavadní fakta, a jestliže je velké podezření na zbytky sluchu nebo hluchotu úplnou, doporučuji sluchadla levnější, kvůli možné kochleární implantaci v budoucnu. Primárně ale zajišťuji prvotní diagnózu, vybavení kvalitními sluchadly, zařízení logopeda, a pokud dítě už s nějakými výsledky přijde, tak si to vždy ověřuji dál, abych měla validní výsledky pro nastavení sluchadla.

U nás si rodiče vždy chválí, že vysvětluješ a uklidňuješ…

Ano, rodiče potřebují ze začátku hrozně moc informací, které je potřeba sdělit v nějakém rozumném sledu. Především vysvětlím, o jakou vadu se jedná a jakou má příčinu, protože to je otázka, která rodiče ze začátku hodně pálí. Dále se bavíme o tom, jak to v tom uchu funguje a jak to bude fungovat se sluchadlem. Zpočátku je ale nejdůležitější rodiče uklidnit. Všechny děti, které mají sluchové vady nebo jsou úplně hluché, mají v podstatě stejnou šanci zařadit se do běžného života, jestliže se jim rodina věnuje a poskytne dostatečnou péči pro vybudování řečového systému a jazyka. Je to smyslový handicap, vada jednoho smyslu, ale není to nemoc. Primární je, aby rodiče získali důvěru, začali chápat složitou problematiku, ponořili se do ní a stali se aktivními účastníky celého procesu, ve kterém jsou pro dosažení úspěšného cíle nezbytní. 

Pořád platí za optimální pro dítě do šesti měsíců sluchadla a v roce implantace? Je to stejné i u dětí předčasně narozených?

Takhle striktně bych to neříkala. Jedná se o milníky, které vycházejí z fyziologie nebo patofyziologie dítěte, které má vícečetné postižení, ale u předčasně narozených dětí je primární zdravotní stav. Děti do jednoho roku mají často nějaké operace, například kardiologické, takže pokud má dítě nějaký handicap fyzický, je potřeba primárně řešit ten a až ve druhém sledu se řeší handicap smyslový. Důležité je, že už o něm víme. Rozhodně ale neplatí striktní doba šest měsíců a rok, to v žádném případě. Biologický věk se s tím kalendářním samozřejmě rozchází a je důležité brát to v úvahu.

Navíc je důležitá kvalita kompenzační pomůcky. Rodiče dětí, které mají „pouze“ sluchadla, mnohdy hodnotí jako nespravedlivý rozdíl ve výši přiděleného finančního příspěvku na sluchadla v porovnání výší příspěvku na implantace. Jak tenhle problém vnímáš ty?

Ale ono to je nespravedlivé, je to strašně nespravedlivé a ještě více ve světle toho, že je dnes možné zažádat o implantaci oboustrannou. Kvalitní sluchadlo, které stojí okolo patnácti až dvaceti tisíc vs. implantát za půl miliónu, to je přeci nesrovnatelné.  Zrovna v tomto případě si myslím, že pokud by existovaly nějaké guideliny (pokyny, směrnice) stanovující nepodkročitelný standard sluchadel a kvalitní rehabilitaci, je pravděpodobné, že by se snížil počet implantovaných dětí, protože by stačila kvalitní sluchadla. Já jsem samozřejmě i pro oboustranné implantace, ale podmínkou implantace je minimálně půlroční nošení obou sluchadel, ovšem ta sluchadla by měla být co nejkvalitnější. Zajištění takových sluchadel s dotací od pojišťovny  5 800 Kč na jedno sluchadlo je ale pro rodiče mnohdy nedosažitelnou metou a shánění peněz na zajištění kvalitního přístroje ve srovnání s dotacemi na implantace je nedůstojné.

V současné době řešíme v rámci projektu v Tamtamu odbornou databázi klientů, která je zdrojem velmi cenných statistických údajů ze všech krajů České republiky. Zjištěná data využíváme pro další plánování služeb i ekonomiku organizace. Je podobná lékařská databáze zachycující děti sluchovým postižením? Případně, jak by vaši práci ovlivnila?

Údaje o celkovém počtu provedených screeningových vyšetření v ČR nejsou systematicky shromažďovány, stejně jako neexistuje databáze dětí s trvalou poruchou sluchu.  Žádný systém nemůže existovat bez zpětné vazby. Databáze je prvním krokem, ta ukáže na chyby a výpadky systému. Už jenom to, že máme v Čechách kolem 200 nemocnic, které nemají standardizované postupy. I v problematice záchytu sluchových vad u dětí je potřebný systém a začíná databází. Díky tomu zjistíme, jaké jsou potřeby v krajích, například že porodnice s nedostatkem sekundárních pracovišť mají možnost pacienty odesílat i do jiného kraje, který může poskytnout kvalitnější péči.

Jak vnímáš význam mezioborové spolupráce?

I zde velmi záleží na tom, jaké si člověk vytvoří vazby. Pomíjím Centrum pro dětský sluch Tamtam, zde máme vazby vytvořené, máme stejný přístup. Většinou ale potřebujeme klinické logopedy a těch, kteří by chtěli dělat náročnou rehabilitaci s dětmi se sluchovou vadou je málo. Co se týče spolupráce s pediatry, občas se stává, že zanedbají ze zákona povinné prohlídky a dochází tak k prodlevě a opožděné diagnostice u dětí, u kterých se vada sluchu neprojevila při prvním screeningovém vyšetření. Bohužel dosud neexistuje žádné spádové foniatrické pracoviště, kam by pediatři mohli děti posílat na spolehlivá vyšetření, takže i práce s pediatry by vyžadovala nějaký spolehlivý systém. Zatím je to otázkou individuální spolupráce, ke mně teď posílá pacienty asi 8 pediatrů. V některých případech je také velmi důležitá osoba dětského neurologa i psychologa, který je potřebný hlavně na začátku, pro rodiče.

Lze vůbec dosáhnout efektivity a kvality bez systémovosti?

Nelze. 

Kam by tedy podle tebe měla směřovat péče o dětského pacienta se sluchovou vadou? 

Ideální by bylo, abychom měli možnost naplnit naše motto, tedy určit co nejdříve a nejpřesněji diagnózu a zahájit péči. Pořád se opakujeme, ale na tom to stojí. Čili jestliže tento cíl chceme splnit, je zapotřebí změnit dosavadní systém, přijmout standardy a začlenit péči guidelinů. Až se k tomu přiblížíme, tak to bude fajn, ale my jsme zatím hodně daleko. Musel by se zásadně změnit systém financování dětských sluchových center. Tato centra - vybavená k provedení komplexní diagnostiky - by měla být zárukou včasné diagnostiky a efektivní rehabilitace dětí s trvalou poruchou sluchu (TPS).

Když bys měla hodnotit zkušenosti z různých zahraničních konferencí po světě, jak jsme na tom v porovnání s ostatními zeměmi, nedochází u nás ke zpoždění v oblasti péče o dětského pacienta s TPS? Obecně je totiž naše zdravotnictví hodnoceno jako docela dobré… 

Je pravda, že v tomto oboru rozhodně nejsme na špici. Ve vyspělém zahraničí to funguje tak, že problematika dětských sluchových vad je neuvěřitelně medializovaná a podporovaná. Samozřejmě zde kvůli časově i finančně nákladné péči funguje také systém nadací, ale hlavně vznikají certifikovaná dětská audiologická centra, kde se koncentrují všechny poslední novinky. Existuje statut dětských center, kde se vše odehrává. Nemůže se stát, že přijde dítě, které běhá rok po doktorech, a rodiče neznají diagnózu. 

Můžeš uvést příklad dobré zahraniční praxe?

Poměrně dlouhou historii v dosažení efektivního programu pro děti s vadou sluchu mají Spojené státy americké. V současné době se řídí jednotlivé státy USA tzv. EHDI programem (Early Hearing Detection and Intervention), který je postaven na několika základních pilířích a zahrnuje: novorozenecký screening (rizikové děti jsou vyšetřovány pomocí otoakustických emisí a pomocí ABR), screening vady sluchu v časném dětství (záchyt sluchové vady s pozdním nástupem nebo vady sluchu získané po nemoci), metody audiologické diagnostiky (prováděné speciálně vyškolenými dětskými audiology), program včasné intervence (optimální korekce vady sluchu pomocí protokolů o nastavování dětských sluchadel a přídatných externích systémů, pravidelné hodnocení rozvoje sluchových a řečových schopností dítěte), program podpory rodinám a partnerské programy úložiště dat (předpokladem poskytování jakéhokoliv účinného programu je jeho organizace a funkční systém kontroly) a financování (pojišťovny a nadace). Ze studií, které dlouhodobě monitorují rozvoj dětí s vadou sluchu, jednoznačně vyplývá, že nejlepších výsledků dosahují děti časně diagnostikované, včasně rehabilitované a děti, které mají nastavena a verifikována kvalitní sluchadla podle moderních audiologických pravidel a protokolů. 

Zvyšuje se u nás počet audiologů-specialistů?

Já bych řekla, že se audiologie zastavila na úrovni řekněme 90. let, kolem roku 2000. Čím více je nových přístrojů, tím ubývá zkušených audiologů. Audiolog tady dnes není vůbec systematicky veden. Není to jen o tom natočit vyšetření, ale je důležité umět zhodnotit středouší a veškeré etiologické faktory, které vedly k vadě. Takže přestože máme přístroje, chybí nám jakýkoliv systém školení v interpretaci audiologických výsledků. Nemáme speciálně školené audiology, mají pouze základní vyškolení. Nemáme akustické techniky, kteří by detailně uměli nastavit sluchadla, tudíž to všechno zatím supluje jeden doktor.

Takže pokud má lékař toto všechno zvládnout, nutně mu musí chybět čas. Ty svůj čas věnuješ rodičům dětí se sluchovou vadou i na pobytových akcích Centra pro dětský sluch Tamtam Tvé vyčerpávající přednášky jsou vždy velmi oceňovány. Dokážeš rodičům objasnit i náročná témata, třeba genetické důvody sluchového postižení. Proč to považuješ za důležité a proč na pobyty jezdíš?

Většina rodičů, kteří na pobytové akce jezdí, jsou už nějakým způsobem do toho celkového procesu zapojeni, ale protože přicházejí z různých pracovišť, od různých pečovatelů, je důležitý prostor, aby se jednoduchým, do jisté míry schematickým způsobem, probralo všechno, co se týká sluchových vad, a tento prostor právě pobytová akce umožňuje. Někdo je informovaný více, někdo méně, ale mimo shrnutí těch základních témat se můžeme systematicky zaměřit na konkrétní věc a poskytnout podrobnější a chybějící informace, například, že i dítě se sluchovou vadou může mít zánět středního ucha, zvětšenou nosní mandli, jak se to projevuje, proč a jakým způsobem to řešit. Taky považuji za důležité vysvětlit rodičům současný systém v poskytování péče, v čem je nedokonalý, co hradí pojišťovny a jak s tím souvisí možnosti lékařů, protože žádná pojišťovna lékaři nezaplatí to, že si s pacienty hodinu povídá a hodinu vysvětluje, co potřebují vědět. V lepším případě jim dá brožurku a kontakt na odborníky, protože na to prostě nemá čas, pojišťovna mu to nezaplatí. Pobytová akce je skvělá v tom, že tady ten prostor a čas je, tak proto je to tak silné a proto tam tak ráda jezdím.

Moc děkuji za rozhovor, přeji Ti, aby Tě Tvá práce stále bavila, a doufám, že na příští pobytové akci budeš moct zařadit do přednášky nějaké pozitivní změny v systému péče o dětského pacienta se sluchovým postižením, vzešlé třeba z našeho projektu.

Autorka: Jana Fenclová

Foto: idestskysluch.cz / shutterstock