Amálka je velký bojovník

Sedím na návštěvě u rodiny Baršových, a pozoruji Amálku, živé a veselé 7mi leté děvče, jak si hraje se svým novým kamarádem, pejskem Oliverem. Pejsek je členem domácnosti teprve 3 měsíce a Amálka se učí novým dovednostem. Jak naučit pejska poslouchat, učí se s ním mazlit, hrát si s ním a působí šťastným a spokojeným dojmem. Na otázku, co má nejraději, odpovídá spontánně: „Nanuk!“ O chvilku později ještě přidá: „Koně“  A je to právě Amálka, o které si během rozhovoru povídáme, a která měla start do života mnohem těžší, než většina jiných dětí. 

Od Amálčina narození uplynula již nějaká doba. Vzpomenete si na ty úplné začátky?

Amálka se narodila předčasně ve Fakultní nemocnici v Ostravě-Porubě císařským řezem, již ve 24. týdnu těhotenství. Měřila 32 cm a vážila 540g. Tak trochu jsem očekávala, že se narodí o něco dříve, měla jsem problémy již od začátku těhotenství, ale až tak brzo? Přístup v nemocnici byl skvělý, sestřičky a všechen personál byl moc milý. Jen mladý doktor, který se nás snažil připravit na budoucnost, byl až moc přímý, „tvrdý“. Už si to nepamatuji přesně, ale říkal něco ve smyslu: „Podívejte, jak je malinká, musíte očekávat, že se to neobejde bez následků…“ a poukazoval na různé možnosti, které mohou nastat.

Amálka byla ze začátku dlouhou dobu v inkubátoru. Měli jste možnost si ji během té doby pochovat, dotýkat se jí, krmit ji? Jak probíhala péče o miminko v inkubátoru, a kdy jste si Amálku mohli odnést domů?

Navštěvovali jsme Amálku každý den, pozorovali jsme ji, a pokud lékaři dovolili, opatrně jsme ji hladili a dotýkali se jí. Vše probíhalo za přísných hygienických podmínek, aby nedošlo k infekci. Kromě nás rodičů, a zdravotnického personálu za Amálkou nikdo nesměl. Nemohli se přijít podívat ani prarodiče. Poprvé jsem si Amálku směla pochovat, když vážila cca 1,2kg. Poté, co Amálka ještě trochu přibrala a vážila asi 1,5 kg, začali jsme spolu i klokánkovat. Musela jsem si tuto možnost tak trochu vybojovat, ale věřím v přínos klokánkování, a tak jsem o tuto možnost hodně stála. Během pobytu v inkubátoru Amálka 3x! prodělala novorozeneckou sepsi (stav těžké infekce – pozn. red.), ale Amálka je velký bojovník, a přežila. Po dlouhých čtyřech měsících jsme mohly jít spolu na pokoj, se zvýšeným dohledem. Tady jsme byly dalších 14 dnů, učila jsem se základy péče o miminko, jak Amálku krmit, nejdříve přes stříkačku ještě v inkubátoru, později již z lahve. Amálka tu docela rychle přibývala, a když vážila 2,5 kg, propustili nás domů!

Těšili jste se, měli jste velkou radost?

Ano, samozřejmě jsme se těšili, ale já jsem ze začátku cítila hlavně velkou odpovědnost a obavy. Zda doma vše dobře zvládneme, zda se něco nestane. Amálka totiž trpěla velkým refluxem, a tak většinu jídla rychle vyzvracela. Měla jsem strach, aby se mi nezadusila. Začátky byly opravdu hodně náročné, neustálý, nekončící kolotoč krmení, aby Amálka aspoň trochu přibírala. Každou hodinu nakrmit, přebalit, zvážit, před a po krmení, po blinkání, zkusit dokrmit, mezitím 3-5x denně cvičit Vojtu, stihnout nějaký spánek… Bylo to hodně únavné a nekonečné.

Kdy se situace zlepšila?

Amálka začala znova přibírat zhruba po šesti měsících, co jsme byli doma. Interval krmení a vážení se pak již prodloužil, a bylo to trochu klidnější. Po propuštění z nemocnice jsme dojížděli do gastroenterologické ordinace v Olomouci, kde nám kontrolovali jídelníček a výživovou hodnotu jídla, aby bylo po této stránce vše v pořádku. Naštěstí Amálka měla vyvinutý sací reflex, pití z lahve jí nedělalo problém. Jídlo jsme dlouho mixovali z důvodu refluxu, ale před nástupem do školky jsme získali kontakt na speciální pedagožku, která se specializuje na děti s poruchou příjmu potravy. Docházeli jsme tam 1x za 14 dnů, a postupně trénovali přechod na pevnou, nemixovanou stravu. To napomohlo k postupnému vymizení refluxu, který úplně vymizel ve čtyřech letech. Nicméně potíže s jídlem trvají v podstatě dodnes. Amálka dodnes málo jí, nemá s výjimkou čokolády, gumových bonbónů, zmrzliny a paštiky žádné oblíbené jídlo. Někdy se stává, že ještě ráno má v puse část večeře. Prostě nemá potřebu jíst, v podstatě na jídlo ani nemá čas, spousta jiných věcí je zajímavějších a důležitějších.

Zmínila jste se, že jste cvičili Vojtovu metodu. Kdy jste začali s rehabilitací a jak se Amálka vyvíjela po motorické stránce?

Už když byla Amálka v inkubátoru, získala jsem doporučení a kontakt na výbornou fyzioterapeutku z Kopřivnice. Podařilo se mi domluvit se s lékaři, že pokud na tom bude Amálka zdravotně a dechově dobře, že je možné začít cvičit už v inkubátoru. Paní fyzioterapeutka za ní přišla cvičit do nemocnice. Po propuštění z nemocnice jsme pravidelně cvičili doma - ze začátku Vojtovu metodu, později pak Bobatha a 2x týdně jezdili do Kopřivnice. Cviky byly často přizpůsobené na míru. Amálka docela dlouho lezla (3,5 měsíce), za což nás fyzioterapeutka chválila. Stála v roce a čtvrt, a chodit začala zhruba v roce a sedmi měsících, ve vývoji byla zhruba o půl roku pozadu. Dlouho byla hodně nestabilní, stačil třeba silnější závan větru, a už ztratila rovnováhu a spadla. Dodnes máme s rovnováhou trochu problémy, ale pohyb miluje a má ho moc ráda. Učíme se jezdit na kole, to nám zatím pro problémy s rovnováhou moc nejde, ale miluje například i jízdu na koni. Ať už „jen tak“ nebo v rámci hippoterapie (léčebné působení s využitím koní - pozn. red.)

Vím, že když se narodí „rizikový“, nedonošený novorozenec, prochází již v nemocnici celkovým, podrobným screeningem. S jakými diagnózami jste odcházeli z nemocnice? Co jste věděli hned, a na co se přišlo až v průběhu vývoje Amálky?

Hned v nemocnici jsme měli potvrzenou retinopatii nedonošených 2. stupně (onemocnění sítnice, způsobené narušením normálního vývoje tvořících se cév sítnice, většinou u předčasně narozených a nezralých dětí – pozn. red.). Docházeli jsme k oční lékařce, a začali jsme nosit brýle, na které si Amálka zvykla rychle, bez problémů. V roce a půl jsme začali nosit okluzor. S lékařkou jsme nebyli úplně spokojeni, a tak jsme změnili lékaře a začali dojíždět za prof. Autratou do Brna. To je skvělý odborník, který se Amálce hodně věnoval. Dnes nosí Amálka jednu hodinu denně pouze okluzativ, má potvrzenou tupozrakost, na jednom oku silnou krátkozrakost (vidí zde na vzdálenost 10 cm) a na druhém oku je dalekozraká – zde má 3 dioptrie. Nicméně Amálka s tím umí velmi dobře pracovat a nečiní jí to větší problémy. Další vyšetření, kterým jsme prošli ještě v nemocnici, a vyvolával otazníky, byl screening sluchu, kdy se při OAE (Detekce otoakustických emisí je objektivní diagnostika sluchových vad používaná v rámci screeningových programů – pozn. red.), nepodařilo naměřit ani BERU (Objektivní audiometrie využívající kmenových sluchových potenciálů, používaná u malých dětí – pozn. red.). Pozvali nás tedy na další vyšetření.

Jak se nakonec vyvíjela situace ohledně sluchu?

Ze začátku jsme sluch ještě tolik neřešili, i pediatr říkal, že se nejdříve musíme soustředit na to, aby Amálka začala přibírat a vyvíjet se. Sice jsme navázali kontakt s Ranou péčí pro Moravu a Slezsko, na kterou jsme dostali kontakt od doktorky Havlíkové z FNO, ale nakonec jsme se rozhodli jejich služeb nevyužít. Nějakou dobu to vypadalo, že by sluch mohl být v pořádku.  Zhruba ve 2 letech jsme byli na BERA vyšetření v přirozeném spánku – opět se nepodařilo nic naměřit, úspěšné bylo až vyšetření v umělém spánku ve 3,5 letech, kdy již vyšly velmi špatné výsledky se závěrem velmi těžké sluchové vady na úrovni praktické hluchoty: na lepším levém uchu ztráty okolo 70dB a na horším pravém 90dB. Začali jsme tedy znovu a intenzivněji spolupracovat s Ranou péčí pro Moravu a Slezsko. Získali jsme nové informace, proběhlo VRA vyšetření (metoda vyšetření sluchu, která využívá k posouzení stavu sluchu vizuální reflexy a podmíněné reakce – pozn. red.), poradkyně Rané péče nám také nabídla zapůjčení speciálních hraček a ukázala nám, jak vysledovat pomocí sluchových cvičení zvuky, které Amálka asi ještě slyší a co už ne (např. šustění papíru, tekoucí voda z kohoutku, volání jejím jménem z různých částí pokoje nebo bytu). Když byly Amálce čtyři roky a 3 měsíce, jeli jsme poprvé k doktoru Havlíkovi do Brna (AudioFonCentr). Nemohu si ho vynachválit, skvěle to umí s dětmi i s rodiči. Zde naměřili trochu lepší výsledky, se ztrátou okolo 55dB a nastavily se sluchadla, vybrali jsme si Phonak Nios Micro 5. Také speciální logopedka p. Smisitelová, která pomáhala při nastavování sluchadel, byla velmi empatická. Sluchadla byla hodně drahá, ale i díky informacím od poradkyně rané péče jsme oslovili nadace, které nám na sluchadla přispěly. Sluchadla začala Amálka nosit ve svých 4,5 letech.

Zvykla si Amálka na sluchadla rychle? Vnímali jste nějaký rozdíl před a po přidělení sluchadel? 

Zvykání si na sluchadla trvalo zhruba týden, 14 dnů. Zvykla si na ně snadno, rychle poznala, že jí pomáhají, sama pak říkala: „Dej mi ouško, já líp slyším.“ Byla jsem dojatá, když poprvé řekla: „Maminko, slyšela jsem zpívat ptáčka“. Sluchadla jí hodně pomohla i v prostorové orientaci. Ještě když neměla sluchadla, slyšela nás na blízkou vzdálenost, reagovala na zavolání, ale například nepoznala, odkud volám, hledala mne vždy po celém bytě, kde vlastně jsem. To se se sluchadly výrazně zlepšilo. Až bude chodit do školy, uvažujeme i o využití FM systému.

Souvisel s přidělením sluchadel i vývoj řeči?

Amálka dlouho nemluvila. Během první roku říkala pouze papa, mama, a až do tří let říkala jen velmi málo slov. Navštěvovali jsme SPC pro děti s kombinovaným postižením v Novém Jičíně, kde jsme docházeli i na logopedii. Zde se naučila základy, také ve školce měla logopedické vedení. Výrazné zlepšení ale nastalo až po přidělení a nastavení sluchadel, kdy byla vidět mnohem větší zpětná vazba a Amálka se postupně rozpovídala. Mluvení ještě není dokonalé, pilujeme různé hlásky, ale hned ze začátku byl patrný výrazný pokrok. Rozumí a reaguje naprosto bez problémů. 

Zkoušeli jste i jiné možnosti komunikace, např. znakový jazyk či alternativní komunikaci?

Amálka docela dobře reagovala na mluvenou řeč, takže jsme neměli moc potřebu používat i jinou komunikaci. Pouze při rozvoji řeči logopedka v SPC využívala metodu ve smyslu „znak do řeči“ – s Amálkou se tak učili několik slovíček. Ale využívali jsme to poměrně málo.

Kam chodí Amálka do školky?

Ze začátku navštěvovala speciální školku v Novém Jičíně, v běžné školce měli strach zejména z jejího stravování, bylo to tehdy ohledně jídla složitější. V pěti letech Amálka přešla do logopedické třídy ve školce běžného typu. Zde má k dispozici asistentku. Nyní má odklad, a čeká nás složitý výběr školy. V předškolním věku a v průběhu školkové docházky se objevila výrazná nesoustředěnost, hyperaktivita, ADHD, a to hodně ztěžuje Amálčino učení. Poslední rok například hodně trénujeme grafomotoriku, a Amálku to hodně nebaví. Navštěvujeme tedy i neuroložku, a zatím vše zvládáme pomocí přírodních léků na podporu dozrávání nervové soustavy. Uvidíme, jak to bude vypadat do budoucna.

Z Vašeho vyprávění je zřejmé, že se Amálka potýká s více problémy, ale většinu z nich jste úspěšně zvládli kompenzovat, pracujete s nimi, umíte se s nimi vyrovnat. Kdybyste jste měla z Vašeho pohledu zhodnotit, co je pro Amálku v současnosti největší překážkou, co by to bylo?

Před několika lety bych Vám odpověděla jinak, tehdy jsme docela řešili sluch, a to, že Amálka ze začátku dlouho nemluvila, ale po přidělení sluchadel nastaly velké pokroky. Dnes ale vidím největší problém v tom, jak je Amálka hyperaktivní, roztěkaná, a nedokáže se dlouho soustředit. Od toho se vše odvíjí, protože je pak těžší možnost nácviku a tréninku učení se.

Když poslouchám Váš příběh, prožili jste, vybojovali a překonali jste spolu s Amálkou mnoho složitých situací. Když se zpětně ohlédnete, co pro Vás bylo nejtěžší?

To čekání v nemocnici, bylo hodně stresující. Člověku se honily hlavou otázky: Jak na tom Amálka vlastně bude? Bude zdravá, nebo bude mít nějaké postižení? A pokud ano, jak velké? Pak také ty začátky doma – krmení, reflux, ten boj, aby Amálka začala vůbec přibývat… Měli jsme hodně přísného pediatra, který moc nepochválil, to nám situaci neulehčovalo. 

Ale ještě na jednu situaci jsem si vzpomněla! Chovala jsem Amálku, byla ještě v inkubátoru, a všimla jsem si, že má modré prsty – začínala jí nekróza prstů. Lékaři za mnou přišli, že jí mohou dát lék, který nekrózu zastaví. Ale že to má možné vedlejší riziko: krvácení do mozku. A ponechali na nás - rodičích rozhodnutí, zda lék podat, či nikoli. Bylo to velmi těžké rozhodování, věděla jsem, že krvácení do mozku znamená téměř jistotu těžkého postižení, pokud by přežila… Nakonec jsem souhlasila a podepsala, že léky mohou podat. Naštěstí vše dobře dopadlo, nekróza se zastavila a Amálce konečky prstů odpadly – ale jen velmi malinko, dnes už nikdo nic nepozná. Ale podobné rozhodování nikomu nepřeji.

Kdo Vám byl největší oporou?

Rodina, přátelé, kolegyně – na podporu svého okolí si nemohu stěžovat. V té nejtěžší době to byl (bývalý) manžel, rodiče, tchýně a tchán, prarodiče a celá rodina. Z lékařů mi v hlavě utkvěly lékařky na Neonatologii v Ostravě -Porubě - Mudr. Widermanová, která byla přímá, ale její slova mě vždy dokázala povzbudit, a také některé sestřičky, které se o Amálku na Neonatologii staraly. Někdy si říkám, že bych se za nimi s Amálkou chtěla zajet podívat, ukázat jim, jaká z ní vyrostla slečna, a také povzbudit ostatní rodiče, kteří mají svá miminka v inkubátorech. V té době jsem se spřátelila s maminkou v podobné situaci, měla předčasně narozeného chlapečka, který ležel s Amálkou v inkubátoru ve stejné místnosti. Hodně jsme si psychicky obě pomáhaly a zůstaly jsme přítelkyně dodnes.

Moc děkuji za Vaše otevřené vyprávění. Ještě poslední otázka. Jak vidíte budoucnost, a co byste vzkázala rodičům, kteří se dostanou do podobné situace jako Vy?

Koukáme zatím do nejbližší budoucnosti, věříme, že Amálka dodělá školu, a že bude žít šťastný a spokojený život. Ostatní je ještě daleko.

Rodičům bych vzkázala, nevzdávejte se! Všechno je řešitelné! 

Připravila: Lena Vaňková

Foto. archiv paní Baršové