Jak měnit svůj pohled na zdravotní stav pomocí umění?

Autorka článku, jehož překlad vám přinášíme, náhle ztratila sluch na jednom uchu a byla jí diagnostikována Ménièrova choroba. Nicole sdílí své myšlenky a zkušenosti, jak se dostala z počáteční paniky do stavu, kdy si užívá zdánlivé maličkosti a naplňuje ji umělecká tvorba.

Život s Ménièrovou chorobou, vestibulárními migrénami, ztrátou sluchu, tinnitem a hyperakuzí změnil můj život způsobem, jaký jsem nikdy nečekala. Bylo období, kdy mi závratě, tlak v uších, zvonění a „mlha” v hlavě způsobovaly naprostou dezorientaci. Zpočátku jsem si myslela, že je to něco, s čím musím okamžitě bojovat nebo to opravit.

Nakonec jsem ale zjistila něco jiného: život s chronickým onemocněním spočívá v přizpůsobení se novému rytmu vlastního těla. Sepisuju, co jsem se naučila…

Naslouchání řeči může být vyčerpávající, ale naslouchání vlastnímu tělu může být osvěžující.

Když žijete se ztrátou sluchu nebo s tinnitem, vyžaduje konverzace mnohem větší úsilí, než si lidé uvědomují. Můj mozek neustále filtruje zvuky, doplňuje chybějící části a snaží se soustředit přes hluk v pozadí.

To, co ostatním připadá jako běžná konverzace, pro mě může být mentálním maratonem. Je to forma únavy, která je zvenčí málokdy viditelná. Teď už vím, že můj mozek se v sociálních situacích rychle přetíží. Po několika hodinách interakce prostě potřebuje ticho, aby se mohl resetovat.

Pro mnoho lidí může odpočinek působit neproduktivně. Chronické onemocnění tento pohled zcela mění. Odpočinek se stává součástí toho, jak se tělo regeneruje a znovu se „zkalibruje”. Naučit se respektovat tuto potřebu je důležitý posun.

V současné době už také dokážu rozpoznat vzorce a signály, které by mohly vyvolat příznaky. Drobné změny tlaku, únava nebo poruchy rovnováhy jsou pro mě varováními v zárodku. Toto uvědomění mi pomáhá reagovat dříve, než se příznaky zhorší. Tělo se tak stává zdrojem informací, nikoli zdrojem zmatení.

Vím, že se můj vestibulární systém v průběhu let přizpůsobil – díky vestibulární terapii, rozpoznávání spouštěčů, schopnosti poznat, kdy se mám vyhnout přetěžujícím situacím, a díky tomu, že mám špunty do uší vždy po ruce. Všechny tyto věci dohromady mi pomohly dostat se tam, kde jsem dnes.

Vyjadřujte své potřeby

Život s chronickým onemocněním často vyžaduje, abyste se za své potřeby hlasitě zasazovali. Ať už jde o lékaře, pracoviště nebo sociální situace, je důležité umět se za sebe postavit (tzv. advokacie za sebe sama). Naučit se sdělovat své hranice a omezení je součástí péče o vaše zdraví. Dnes vím, že musím lidem ve svém okolí otevřeně říkat, čím procházím.

Ne každý lékař rozumí vestibulárním poruchám a neviditelným chronickým onemocněním. Pokud lékař vaše příznaky bagatelizuje, zlehčuje vaše prožitky nebo ve vás vyvolává pocit, že váš stav „není tak vážný“, je důležité hledat jiného lékaře. Ti nejlepší lékaři spojují odborné znalosti s laskavostí, trpělivostí a etickou péčí. Zasloužíte si, aby vám naslouchali a brali vás vážně.

Někteří příbuzní a přátelé se zkrátka nedokážou vcítit do zážitků, které sami nikdy nezažili. Chronické onemocnění může tyto mezery v porozumění odhalit. I když to může být frustrující, přijetí skutečnosti, že ne každý tomu rozumí, může být cestou k vnitřnímu klidu.

Nicolle říká, že tahle fotka je „ze začátků, kdy jsem prakticky bydlela v ordinaci audiologa“.

Zvládejte stres tím, že si najdete útočiště pro svou mysl

Zvládání stresu je něco, na čem nadále pracuji každý den. Malování pro mě představuje jeden z prostorů, kde se můj nervový systém dokáže skutečně uvolnit. Trvalo mi však nějakou dobu, než jsem se k němu mohla plně vrátit.

V nejhorším období jsem u malířského stojanu nevydržela déle než pár minut. Neustále se mi točila hlava a bylo mi špatně od žaludku. Navrátit se k pravidelnému malování v ateliéru pro mě bylo, jako bych znovu získala velkou část sama sebe. Díky tvůrčí činnosti se moje mysl může soustředit na něco uklidňujícího a smysluplného a odpoutat se od rušivých příznaků.

Najít jakoukoliv činnost, která uklidňuje nebo odvádí mysl od negativních myšlenkových smyček, může pomoci snížit stres. Ať už jde o koníček, klidnou procházku nebo konkrétní úkol, nalezení takového útočiště je pro duševní úlevu zásadní.

U Nicolle byla před devíti lety diagnostikována Ménièrova choroba a ona se s ní naučila žít, mimo jiné díky své umělecké tvorbě.

Malá vítězství mohou pomoci vybudovat trvalou odolnost

Chronické onemocnění nevyhnutelně mění to, jak vnímáte sami sebe a svůj život. Zpočátku může být tato změna matoucí. Chvíli to trvalo, ale postupně jsem si uvědomila, že jsem stále stejná – jen formovaná jinými zkušenostmi. Nyní, poté, co jsem prožila závažné příznaky, mi i malá zlepšení připadají významná.

Nedávno jsem navštívila zábavní parky v Orlandu a svezla se na horských dráhách. Žádné závratě, žádná nevolnost, jen zábava! Pro každého, kdo se nikdy nepotýkal s každodenními záchvaty vertiga, neustálými závratěmi a vším, co s sebou přináší vestibulární onemocnění, jakým je Ménièrova choroba, to může znít jako maličkost. Pro mě to však bylo obrovské vítězství.

Hyperakuzie mi způsobovala, že i ty nejzákladnější činnosti byly opravdu bolestivé.  Fénování vlasů, mytí nádobí, dokonce i zvuk vody z kohoutku dopadající do dřezu – to vše pro mě představovalo zdroj opravdové bolesti. Dlouhou dobu jsem nebyla schopná nic z toho dělat s pohodlím. To, že teď mohu tyto věci dělat bez bolesti, je něco, co opravdu neberu jako samozřejmost.

Supermarkety a velké obchody na mě působily tak zahlcujícím dojmem, že se to dá jen těžko popsat. Podněty uvnitř na mě působily tak silně, že cesta od dveří obchodu k mému autu mi připadala jako náročná mise. V jednu chvíli jsem dokonce měla průkaz pro osoby se zdravotním postižením, protože závratě byly silné a nebylo možné spolehnout se na to, že se bezpečně dostanu na parkoviště. I dnes vnímám hluk, šum a množství rozhovorů kolem sebe, ale bolest a závratě, které s tím souvisely, jsou dnes mnohem snesitelnější.

Stále žiju s tinnitem a mírnou hyperakuzí (nebolí to, ale určité zvuky a hluk obecně mi stále vadí). Mám dobré dny i ty těžší. Ale všechna tato vítězství mi připomínají, jak daleko jsem se dostala, a cítím se tak šťastná a požehnaná za veškerý pokrok, kterého jsem dosáhla.

Komunita je tím nejdůležitějším záchranným lanem.

Nejprve jsem si myslela, že se s nástupem nemoci musím vypořádat sama, ale díky organizacím Hearing Health Foundation (HHF) a Vestibular Disorders Association (VeDA) jsem našla pevnou půdu pod nohama. Kromě těchto neziskových organizací se pro mě staly záchranným lanem také mnohé podpůrné skupiny na Facebooku, ke kterým jsem se přidala. Z cizích lidí se rychle stali přátelé a zavázali jsme se, že budeme kráčet vpřed společně a podporovat se navzájem v okamžicích, kdy se naše rovnováha zdá nejkřehčí.

Pokud toto čtete a žijete s Ménièrovou chorobou, tinnitem, vestibulární migrénou nebo jiným chronickým onemocněním, vězte prosím, že mnoho z toho, co prožíváte, zažívají i ostatní, kteří procházejí podobnou cestou. Je v pořádku o tom mluvit. Ale zároveň je také v pořádku, pokud nechcete sdílet každou část své cesty s ostatními. Ať tak či onak, vězte, že nejste sami. Jsme v tom společně.

A pokud náhodou čtete tento text, aniž byste sami trpěli těmito onemocněními, děkuji vám, že jste si udělali čas, abyste se dozvěděli víc. Mnohá zmíněná onemocnění je zvenčí těžké rozpoznat, přičemž i malé pochopení může lidem, kteří s nimi bojují, pomoci vnímat svět jako místo, kde najdou větší podporu.

Tvorba umění je pro Nicolle útočištěm.

Nicolle Cure, kolumbijsko-americká umělkyně působící v Miami, se ve své tvorbě, která je předmětem sbírek po celém světě, zabývá propojením zvuku, emocí a vizuální formy. V roce 2017 u ní došlo k náhlé jednostranné ztrátě sluchu a byla jí diagnostikována Ménièrova choroba, chronické onemocnění postihující sluch i rovnováhu. O svou cestu se ztrátou sluchu a rovnováhy se podělila v titulním článku zimního čísla časopisu „Hearing Health“ z roku 2019 a v dokumentární sérii „Life Rebalanced Chronicles“ od organizace VeDA. Více informací najdete na stránkách nicollecure.com, odkud byl tento příběh převzat, a na Instagramu instagram.com/nicollecure_art.

Autorka: Nicolle Cure

Zdroje: HHF.org - Shifting Perspectives, 14.7.2026

Fotografie: archiv autorky

Přeložila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.; a psychoterapeutka.