Facebook YouTube Instagram

Základy znakového jazyka nechceme zapomenout

9. dubna 2019

Rozhovor s Bárou Góreckou, maminkou osmiletého Prokopa

Prokop je milý a šikovný osmiletý kluk. Navštěvuje druhý ročník běžné základní školy. Miluje fotbal, ostatně ho i hraje, a je velkým fanouškem MFK Karviná. Sleduje nejen 1. ligu u nás, ale jakékoliv sportovní přenosy. Má rád hudbu a mezi jeho nejoblíbenější skupinu patří rocková kapela DOGA. Věřili byste, že neslyší? S jeho maminkou Bárou Góreckou jsme si povídaly o Prokopově cestě za slyšením a o tom, jak probíhal výběr mateřské a základní školy.

Kdy jste zjistili, že Prokop neslyší? Proběhl u něj screening sluchu?

Prokůpek se narodil v březnu 2011 v karvinské nemocnici, kde prošel screeningovým vyšetřením. Prokopa přeměřovali čtyřikrát, ale pokaždé vyšly otoakustické emise nevýbavné. Vyslali nás tedy do fakultní nemocnice v Ostravě, kde v červenci 2011 proběhlo BERA vyšetření. Zde se předchozí výsledky potvrdily. To byl pro mne asi ten nejhorší moment, to „potvrzení“, ten fakt, že Prokop neslyší. Dostali jsme sluchadla a od paní doktorky Havlíkové také kontakty na Centrum kochleárních implantací u dětí (CKID) v Praze a Ranou péči pro Moravu a Slezsko Centra pro dětský sluch Tamtam. Objednali jsme se na vyšetření a spojili se s ranou péčí. Začala k nám jezdit Pavla Slepicová, později pak Alena Majkusová.

Jak se situace vyvíjela dále?

Pak už měly události rychlý spád. Hned v listopadu jsme jeli do Prahy do CKID a absolvovali zde klasické kolečko vyšetření, mimo jiné CT, vyšetření mandlí, psychologické, genetické vyšetření a další. Na CT zjistili, že Prokůpkovi zcela chybí vláskové buňky v hlemýždi. Toto období si pamatuji jako nejvíce stresující, kdy jsem se snažila „udržet dítě zdravé“. Byla schválena jednostranná kochleární implantace. Tehdy v České republice ještě nebyla možnost oboustranné implantace. Následující rok v červenci 2012 jsme měli první termín operace. Byli jsme již od pátku v Praze, absolvovali předoperační vyšetření a v pondělí měla být operace. Avšak Prokop v neděli dostal horečky, a tak místo zákroku následovala cesta domů. Na konci července se pak uvolnil jeden termín, a Prokop absolvoval první operaci. Koncem srpna pak absolvoval i své první nastavení.ProkůpekProkop má dva kochleární implantáty. Vedla k nim složitá cesta?

V listopadu roku 2012, několik měsíců po implantaci, jsme byli na pobytu pro rodiče s dětmi v Praze, který pořádalo Centrum kochleárních implantací. Seznámili jsme se tam s další maminkou, Janou Švardalovou, se kterou jsme se spřátelili. Bylo skvělé, že jsou také ze severní Moravy, a mohli jsme se tak od začátku potkávat častěji, i po pobytu. Také nám poskytla mnoho cenných informací. Například jsme se tak dozvěděli, že v Ostravě zrovna vznikají Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením Centra pro dětský sluch Tamtam, kam jsme společně začali chodit. Ale hlavně jsme diskutovali o přínosu a možnostech druhého kochleárního implantátu. Shodli jsme se, že pozitiva převažují a stojí za to bojovat i o druhý kochleární implantát. Pobyt mi kromě seznámení s novými rodiči utkvěl v paměti ještě z jednoho důvodu. V tomto týdnu Prokop poprvé začal používat hlas během nastavování, tedy cca pět měsíců od zákroku.

Kdy se podařilo získat druhý kochleární implantát?

O dva roky později, v roce 2014.  Cesta nebyla přímočará. Nejprve jsme zažádali přes CKID v Praze, kde nám žádost na druhý kochleární implantát zamítli s tím, že už je to moc velký časový odstup. V té době vznikalo i ostravské Centrum kochleárních implantací, a tak jsme zažádali přímo VZP v Ostravě. Zde pojišťovna žádost schválila až na odvolání, a tak jsme druhý zákrok podstoupili v Ostravě. Musím však říci, že nervozita a obavy byly mnohem větší než před první operací. Naštěstí vše dobře dopadlo.

Vnímali jste nějak rozdíl mezi poslechem s jedním a dvěma kochleárními implantáty?

Ze začátku jsme ten rozdíl nevnímali tak výrazně. Mozek si zvykal postupně, a tak zlepšování sluchového vnímání bylo také po krůčkách, nenápadné. Samozřejmě se zlepšilo prostorové vnímání a orientace, Prokop pak dokázal lépe lokalizovat, odkud jde zvuk. Mnohem výrazněji je rozdíl vidět dnes. Zrovna nedávno se jeden implantát porouchal. Museli jsme ho nechat opravit, a tak Prokop používal jen jeden kochleární implantát a výrazně se zhoršilo jeho porozumění, na hodně věcí se ptal dvakrát, takže teď je rozdíl hodně viditelný.Malý Prokop a jeho sestra

Jak se u Prokopa rozvíjela komunikace a řeč?

Na doporučení poradkyně rané péče i SPC jsme na Prokopa zpočátku současně mluvili i znakovali, učili jsme se základy znakového jazyka, dokonce k nám jednu dobu jezdila i lektorka a jejích lekcí se účastnilo i širší příbuzenstvo. V únoru 2012 už první znaky používal i Prokůpek, to mu byl necelý rok. O rok později spojoval znaky se slovy a postupně začínal tvořit i věty. Poté se Prokop rozmluvil, a tak jsme znakování postupně opouštěli a dnes komunikujeme mluvenou češtinou. Avšak základy znakového jazyka nechceme zapomenout a chci, aby je uměl i Prokop, a tak navštěvujeme kurzy pro rodiče dětí se sluchovým postižením (při Centru pro dětský sluch Tamtam v Ostravě). Co se týká mluveného jazyka, vždy jsme se učili spíše hrou, nechtěli jsme vyloženě nějaký dril.

Využívali jste i jiné možnosti na podporu rozvoje řeči?

Velkou oporou a tahounem v mluvení i dalším vývoji byla pro Prokůpka starší sestra Klárka, která byla ve věku, kdy si potřebovala stále povídat, hodně mluvila, a tak Prokopa učila nová slova přirozenou, nenásilnou cestou. Ještě jsem si také vzpomněla, že když bylo Prokůpkovi cca rok a půl, začali jsme tvořit zážitkové deníky. Měl to jako bibli, pořád dokola jsme v nich listovali a povídali si o nich.Na horáchJak Klárka přijala zjištění, že Prokop neslyší?

Když jsem se Klárky ptala, odpověděla,  že „měla velkou radost ze sourozence a zároveň se o něj strašně bála.“

Jak jste vybírali mateřskou školu?

Při výběru nám pomohla shoda náhod. Chodila jsem na cvičení a seznámila se tam s ředitelkou mateřské školy Slovenská v Karviné. Jednou jsme se tam šli ukázat s Prokopem a paní ředitelka si všimla sluchadel. Vyšlo najevo, že má vystudovanou speciální pedagogiku a vede školku s logopedickým zaměřením. Nebála se Prokopa do školky přijmout. Ve třídě měl asistentku, byl dobře veden po logopedické stránce a celkově jsme byli spokojeni. Zapojil se i do mnoha školkových aktivit, chodil na pohybové hry, vyzkoušel si i hru na flétničku. Jezdil s dětmi i na lyže. V mateřské škole jsme také poprvé využili možnosti osvětové interaktivní besedy pro děti „Svět neslyšících v pohádce“, kterou nabízí SAS pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam.Fotbalový fanoušekNaučil se personál obsluhovat kochleární implantát?

Ani v této oblasti jsme neřešili žádný zásadnější problém. Naučili se vyměňovat „akučlánky“, pouze výjimečně se objevil nějaký složitější technický problém.

Co vás ovlivnilo při výběru základní školy?

Těch okolností bylo více. Protože Prokop zvládal integraci ve školce dobře, byla jasná volba, že v integraci budeme pokračovat. Otázkou bylo, ve které základní škole. Bylo pro nás důležité, aby byl vstřícný personál školy, prostředí. Toto vše jsme našli v základní škole Cihelní v Karviné, kam chodí i Prokopova starší sestra Klára, kde už známe jak učitele, tak prostředí. Ve třídě je opět asistent pedagoga, který může pomoci v situacích, kdy je to potřeba. Vycházejí nám vstříc, i co se týká drobných úprav, jako například neznámkování poslechových cvičení z cizího jazyka. Ale zatím nebylo třeba nějakých větších úlev. Také zde jsme při nástupu do 1. třídy využili možnosti interaktivní besedy „Svět neslyšících v pohádce.“

Na začátku rozhovoru jste zmínila, že jste v rámci úvodních vyšetření před operací absolvovali i genetické vyšetření. Zjistilo se něco? Bylo pro vás důležité znát příčinu ztráty sluchu?

Výsledky z genetiky přišly právě v době, kdy jsme řešili základní školu, tedy v Prokopových šesti letech. Zjistila se neobvyklá genetická příčina ztráty sluchu, prý první kombinace těchto genů v České republice. I proto jsme výsledky dostali až za tak dlouhou dobu. Mně se svým způsobem ulevilo, že známe příčinu. Předtím jsem pořád tak trochu žila v nejistotě, jestli jsem v těhotenství neudělala nějakou chybu. Teď vím, že jsem nic nezanedbala.Rodina na dovolenéVyužíváte například ve škole i nějaké další kompenzační pomůcky?

Na doporučení jsme pořídili FM systém. Původní záměr byl, že ho Prokop bude využívat hlavně ve škole, ale zde ho zatím Prokůpek příliš nevyužívá, rozumí podle jeho slov i bez něj dobře. Ale hojně ho využíváme například při ježdění na kole či na poslech hudby.

Jsou nějaké situace, kdy Prokop kochleární implantát nenosí? Například do vody?

Hodně záleží na situaci, s kým a kde zrovna je. Když je doma, třeba ráno o víkendu je občas rád „bez uší“. Také když se chodíme koupat s rodinou, implantát si nebere. Ale třeba pokud je v kolektivu, ve škole, na tréninku, pak kochleární implantáty vždy vyžaduje a i v bazénu používá aqua sadu, chce dobře rozumět a slyšet.U moře

Uvedla jste, že po sdělení diagnózy k vám v začátcích jezdila poradkyně Rané péče pro Moravu a Slezsko Centra pro dětský sluch Tamtam. Využívali jste v předškolním věku i nějaké další služby?

Těch možností, které jsme využívali, bylo několik a všechny pro nás byly důležité. Navštěvovali jsme ostravské speciálně pedagogické centrum pro sluchově postižené, kde jsme měli i logopedickou péči s paní Konečnou, jezdili jsme i na logopedii na Mrázovku. Dodnes jezdíme na SUKI pobyty (Sdružení uživatelů kochleárních implantátů – pozn. redakce). Jak jsem již zmínila, využívali jsme i služby rané péče a od roku 2012, kdy byl Prokopovi rok a půl, jsme začali využívat i Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením v Ostravě (spadají pod Centrum pro dětský sluch Tamtam – pozn. redakce)

V čem pro vás byla důležitá možnost využívat sociálně aktivizační služeb pro rodiny s dětmi?

V první řadě jsou to kontakty s dalšími rodinami se sluchovým postižením, možnost sdílení, možnost někde ventilovat své obavy a starosti. V místě bydliště nemáme kontakt na další rodinu. Už u nás dvakrát proběhly otázky typu: „Mami, proč právě já jsem jiný?“, „Proč mám ouška?“. Jednou toto období nastalo v mateřské škole a podruhé pak ve druhé třídě v družině, kdy se ho děti na „ouška“ hodně vyptávaly a všímaly si toho. V první třídě to bylo bez problémů, děti se s tím seznámily formou již zmíněné besedy, ale v družině bylo mnoho nových dětí a hodně si „oušek“ všímaly. Takže jsem si říkala, že do budoucna by bylo asi ideální udělat osvětu i pro děti v družině.  Dále je pro mne důležité, že Prokop na setkáních či na pobytu potkává děti i dospělé s „oušky“, a může se pohybovat i v kolektivu dětí se stejným problémem.

Děkuji vám za rozhovor.

Já děkuji za tuto možnost vyjádřit se. Držím palce všem rodičům, kteří stojí před stejnými problémy a rozhodováním.

 

Připravila: Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota