Facebook YouTube Instagram

Chtěli jsme, aby k nám poradkyně jezdila co nejčastěji

20. března 2019

Rozhovor s maminkou Martinou Richtrovou

S Martinou Richtrovou a její šestiletou dcerou Luckou jsem se ke společnému povídání sešla v útulné kavárně na náměstí v Novém Strašecí. Přijely za mnou z nedalekého Boru, kde bydlí. Bor je spíše osada než obec a z hlediska dopravní dostupnosti je to tu trochu složitější. A tak Martina vozí Lucku autem do školky v Srbči, na logopedii do Nového Strašecí, do speciálně pedagogického centra v Berouně a na kontroly nastavení procesoru kochleárního implantátu do Prahy. Do metropole ji nejspíš bude za rok denně vozit i do školy. Na cestách spolu maminka s dcerou tráví spoustu času, ale nevypadají, že by jim to vadilo.

Paní Richtrová, kdy se přišlo na to, že Lucinka neslyší?

Až v jejích zhruba dvou letech. V porodnici se tehdy ještě nedělal screening sluchu, nikdo nás tedy nikam neposlal. Ale nám se už asi v roce a půl nezdálo, jak se otáčela, když jsme na ni zavolali nebo když byl rámus. Jednou se otočila, podruhé ne. Nakonec jsem nás bez doporučení objednala na Kladno na ušní, a když jsme tam přijeli, tak na mě tak koukali jako „jé, to je ta maminka, co si myslí, že její dítě neslyší…“ Ale když Lucku pan doktor vyšetřil, tak mi okamžitě řekl, že mám neslyšící holčičku – a  poslal nás do Prahy do Žitné na Foniatrickou kliniku. Nějakou dobu jsme sem jezdili, a to docela často, třeba i třikrát týdně, aby se nám to nějak posunulo. Pak jsme asi po devíti měsících, kdy Lucka nosila sluchadla, šli na vyšetření BERA. Tam se ukázalo, že vůbec neslyší a poslali nás na Mrázovku (pozn. red. –  Centrum kochleárních implantací u dětí). 

Co jste prožívali?

No, byli jsme z toho vyřízení a říkali jsme si, že to není možné. Později nám to potvrdila genetická vyšetření. Zjistili, že jak já, tak tatínek, máme mutaci genu pro Connexin 26. A protože ji máme oba, máme neslyšící holčičku.

Jak zprávu přijali prarodiče, rodina, známí?

Prostě to přišlo a všichni se snažili pro to udělat co nejvíc. I babička, když už jsme věděli, že Lucka neslyší, se snažila naučit úplné základy znakového jazyka.

A co bylo dál?

Žádali jsme o kochleární implantát. Rozhodovali jsme se mezi dvěma výrobci, firmou Cochlear a MED-EL. A jelikož chlapeček mojí kamarádky Adélky má také „kochlík“ (pozn. red. – kochleární implantát), a to MED-EL, tak jsme také chtěli MED-EL. Ale byly s tím teda strašné obstrukce. Nemocnice tehdy neměla s firmou MED-EL smlouvu, a tak nám pan doktor Skřivan řekl, že si musíme vše vyřídit sami. Takže já jsem se plně zapojila do jednání s VZP pojišťovnou. (pozn. red.  – postup odpovídá tehdejší situaci, v současnosti je praxe jiná).

Ilustrační foto - ByrokracieJak dlouho trvalo, než jste vše vyřídila?

Na implantaci jsme šli, když byly Lucince tři roky a tři měsíce.  Problém byl v tom, že my jsme nechtěli OPUS, my chtěli novější typ SONET, který už byl na trhu, ale pojišťovna ho neměla zaveden v sazebníku. Takže nám řekli, že nám to nezaplatí. Nakonec zástupce firmy pan Odstrčilík jel do Rakouska do sídla MED-ELu a tam nám vyřídil, že nám dají nový typ SONET za stejnou cenu jako OPUS. Aby nám to pojišťovna uhradila. Tímto způsobem nám MED-EL vyšel vstříc, když jsme si vybrali jejich značku.

Operace pak proběhla bez problémů?

Operace proběhla tak, jak má, akorát po operaci jsme měli komplikaci, že Lucka krvácela z nosu do krku. Nechtělo se jí to zastavit, takže jenom zvracela krev, asi tři, čtyři dny. Pak se jí to jako zázrakem zastavilo a bylo to už dobré. Říkali nám tehdy v nemocnici, aby holčička pila vodu. Ale ona je taková mléková královna, takže jsem jí dala mléko – a přestala zvracet (smích). Jedno ouško se také hůř hojilo a čekali jsme už nevím jak dlouhou dobu, cca dva měsíce, na zahojení, abychom se mohli dostavit na nastavení řečového procesoru. A tam poprvé dojel i pan Odstrčilík, takže jsme se viděli osobně. Do té doby jsme spolu vše řešili jen po telefonu.

A zaznamenala jste s implantátem u Lucky nějaký pokrok v poslechu?

Ano, od té doby Lucka určitě slyší. Předtím neslyšela žádné zvuky a teď docela i rozumí. A kdyby nebylo té vývojové dysfázie, tak už i povídá. 

Bylo to pro vás těžké rozhodování, zda implantát ano, nebo ne?

Ne, my jsme byli rozhodnuti hned, jakmile jsme se dozvěděli, že Lucka neslyší. Spíš to období po operaci bylo náročné na psychiku. No ale pak už jsme byli rádi, že to máme za sebou.

Potkáváte se, kromě své kamarádky, i s jinými rodiči dětí s kochleárními implantáty? Vyměňujete si zkušenosti?

Já jsem se přihlásila na facebook do skupiny Kochleární implantáty. Tam si píšu i s jinými maminkami. Veřejně se tam řeší různé problémy i praktické věci, jako třeba helmy na kolo apod. Přes skupinu jsme řešili všechno, čerpali informace a hlavně zkušenosti maminek. Hodně nám to pomohlo, abychom věděli, do čeho jdeme a co nás čeká. S několika maminkami jsme se potkali i na předoperačních vyšetřeních.

Znáte nějakého dospělého neslyšícího?

Přes internet jsme se s Adélkou daly dohromady s jednou asi dvacetiletou neslyšící dívkou s kochleárním implantátem, která pomáhá mamince v kavárně v Mostě. Její maminka tu kavárnu vlastní. Dívka souhlasila, že ji navštívíme. Dobře a plynule mluvila, akorát říkala, že občas něco neslyší. Pro nás to byla velká zkušenost navíc a jsem za ni ráda.

Ilustrační foto - HolčičkaJak jste se vlastně dozvěděla o Tamtamu?

Právě od mojí kamarádky Adélky Stříbrné, která má chlapečka s „kochlíkem“, stejně starého, jako je Lucka. Bydlí kousek od nás. Děti se kamarádí, navštěvujeme se. A oni už tuto službu využívali. Ostatní jsem si našla na internetu. Napsala jsem do Tamtamu e-mail, oni se mi ozvali a dali jsme se do kontaktu.

Vaší poradkyní rané péče je Štěpánka Kolková… Jaký k ní má Lucinka vztah?

My už jsme bohužel se službou rané péče letos skončili, ale s naší poradkyní Štěpánkou Kolkovou jsme stále ve spojení (pozn. red. – i po skončení služby rané péče je možné využít jednorázové konzultace). Nyní nám pomáhá s výběrem školy. Máme přislíbeno, že s námi i do školy zajede. A když cokoli potřebujeme poradit a tak, je s námi v kontaktu po telefonu. Moc jsme si ji s Lucinkou oblíbily a trochu se nám po ní stýská, že už k nám nejezdí. Štěpánka vždycky přijela, něco Lucku naučila, ukázala nám, jak pracovat, přivezla hračky a zároveň jsme všechno probraly. O všem jsme si popovídaly. Ale Lucce už bylo šest let, a tak jsme službu museli, ač neradi, ukončit.

V čem vám služba pomohla a jak často jste ji využívali?

Chtěli jsme, aby k nám poradkyně jezdila co možná nejčastěji. Opravdu jsme ji strašně moc využívali, jezdila každé tři neděle. Pomohla nám hlavně v začátcích, v tom, jak začít pracovat se znakovým jazykem. Nejdříve jsem se vše musela naučit já a potom jsem to předávala Lucce. Štěpánka mi velmi pomáhala na začátku i v tom, jak navnadit Lucinku, aby ji výuka zajímala. A na ní bylo každé tři neděle znát, že už se těší, až zase přijede teta Štěpánka, přiveze nové hračky… Běžely jsme jí třeba naproti k autu a Lucka už jí ukazovala, ať vyndá tašku s hračkami z kufru… (smích).  Štěpánka nám vždy něco předvedla a my jsme se to do příště naučily. Později jsem se již některé věci učila sama, vyhledala jsem si znak v tabletu a tak… Ale říkala jsem si, že nemít tuhle službu, člověk by se v tom plácal a nevěděl by, kde začít.

Lucka chodí do školky. Jak se jí tam líbí?

Je tam moc spokojená. Má ráda děti, i když těch ostřejších a drzejších se spíše straní. Má skvělou asistentku. Našli jsme si ji sami, protože školka nikoho neměla. Rozeslali jsme inzeráty a vybrali si ze tří nabídek úžasnou paní Kateřinu Čížkovou. Sama se stará o šest dětí, má čtyři vlastní a dvě v pěstounské péči. Lepší asistentku jsme si nemohli přát. Kvůli Lucce se naučila základy znakového jazyka. Takže teď „jedeme“ znakový jazyk podle knížky doma i ve školce. Nyní už toho hodně okoukaly i paní učitelky.

Jaké výukové pomůcky používáte?

Pracujeme s knížkou Učíme se znakovat a využíváme i aplikace Znakujte s námia Učíme se znakovat. Používali jsme také kartičky, kde byly znaky nakreslené… Pomáhala nám i moje kamaráda Adélka – ukazovala nám, co jak ukazují oni, půjčila nám DVD se „znakovkou“. Nyní jsme už asi tak na úrovni  mírně pokročilých, ale pořád se učíme nové věci, aby Lucka co nejvíce rozuměla a co nejvíce se toho naučila, než půjde do školy. Nyní se už dobře domluvíme, ale dříve, kdy ještě měla jen sluchadla, pokud jsme někam jeli, plakala. Byl to hrozný problém, prostě jsme ji vzali a ona nerozuměla, kam jedeme, co se bude dít. A nyní jí vysvětlíme, kam jedeme – že jedeme na kafe, jedeme si hrát. Dneska už i smlouvá, že nechce být pět dní ve školce, ale jen tři dny a dva dny doma (smích).   

Kam půjde Lucka do školy?

Nyní má odklad, takže půjde až v sedmi letech a nejspíš to vypadá na Prahu. Lucce už loni zjistili, že má těžkou vývojovou dysfázii, takže my zatím pouze znakujeme a občas něco už rozumí. Mluví na úrovni slov jako „máma, bába“, přestože má implantáty již přes tři roky.

Zvolili jste už konkrétní školu?

No, my už jsme byli v pražské škole v Ječné, tam nás zatím nevzali, to jsem byla trochu překvapená… Ale oni tam spíše preferují orální stránku a Lucinka ještě není ve stavu, že by všemu rozuměla. Takže  nyní uvažujeme i o škole v Holečkově ulici, tam jsem slyšela, že se tak napůl povídá a napůl znakuje. A další možnost je škola Výmolova. To se ještě uvidí…

Budete Lucku denně vozit, nebo zůstane na internátě?

Ne, počítáme s tím, že budeme denně dojíždět spolu. Já si najdu v Praze práci. V dnešní době je volných pracovních míst dost, takže myslím, že nebude problém něco sehnat. Vždy jsem si vybírala práce tak, abych při nich měla dostatek volna na Lucku. Teď třeba chodím na brigády. Jezdíme do Speciálně pedagogického centra v Berouně a paní psycholožka zde také Lucce nedoporučila – při její povaze, aby byla na internátě. 

Ilustrační foto - KresleníCo Lucinku baví?

Dá se říct, že všechno. Ona je strašně akční, ráda se vším pomáhá. Jak co se týče domácnosti, tak s tatínkem dělá veškeré opravy, jezdí s ním na traktoru… A má ráda výtvarné aktivity – maluje, stříhá. Baví jí i znakový jazyk, využíváme každou volnou chvíli – třeba při hře, při pexesu. Ona sbírá nové informace a nasává vše – aby se něco naučila, ale i okoukala. Ráda se učí. Už se spoustu znaků naučila i s asistentkou ve školce, třeba nedávno znak pro ponožky. Anebo naopak: Tatínek pracuje jako řidič kamionu a není moc doma, je hodně v práci. Takže znaky tolik neumí. A Lucinka ho to teď učí. Když vidí, že něco ukáže špatně, je schopná ho opravit.

Co byste vzkázala rodičům, kterým se narodí neslyšící dítě?

My jsme nyní moc rádi za kochleární implantát. Začátky byly psychicky náročné, celková péče po implantaci, než se to někam posune…, a pro nás to byla i finanční zátěž. Ale rodiče by se té operace neměli bát a jít do toho. Slyšela jsem, že někteří implantát dětem nechtějí dát, třeba když jsou sami neslyšící. Přijde mi to jako strašná škoda.

Zmiňovala jste finanční zátěž. Ta finanční stránka je ale spíš o tom, co kdo vybojuje, ne? Jakou do toho vloží energii…?

No, my jsme měli ta vyřizování s pojišťovnou VZP, protože jsme chtěli MED-EL – ale nevzdali jsme to. Já jsem volala na spoustu čísel a oni byli neochotní, nechtěli mi nic říct, ale posunuli mě. Dali mi třeba číslo na někoho dalšího, takže jsem získala řadu kontaktů na lidi, kteří to schvalují, na posudkové lékaře atd…  A ty příspěvky na péči o dítě. Je to nespravedlivé. Co kraj, to jiné schvalování. Vím, že jedna maminka má stejný problém jako my a dostala jen první stupeň, jiná maminka v Praze, té řekli, že na příspěvek na péči nárok nemá. Nám naopak úřady ve Strašecí a Rakovníku vyšly vstříc, máme příspěvek 2. stupně a vše bylo celkem rychle vyřízené. Sociální pracovnice se byla podívat i  u nás doma.

Jak její návštěva probíhala? Nebylo to jak návštěva paní Zubaté z filmu Kolja?

No, ony byly dvě, jedna starší a jedna mladší. Já se té návštěvy strašně bála… Ptaly se třeba, čím topíme? Zda máme radiátory, nebo přímotopy? To mě překvapilo. Pak se ptaly na sociální věci, třeba jestli má Lucka svůj pokojíček. Ale podívat se do něj nešly. No, v rámci možností byly příjemné…

Lucka si po dobu našeho rozhovoru většinou malovala. Občas se mamince připomněla nějakým přáním a také si od ní půjčila telefon, abych si mohla prohlédnout pár fotek. Ukázala mi tatínka, zahradu, rodinný domek, vícepatrový narozeninový  dort a další obrázky z domova. Když jsme se loučily, vzala si čepici, pečlivě si upravila vlásky a zachumlala se do slušivého kabátku. Kdybych byla šestiletá slečna, určitě bych po takovém také toužila. Usmála se na mě a ukázala mi ahoj. V kavárně bylo fajn, ale doma je doma. Tak hodně štěstí na všech cestách, Lucinko!

 

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Ilustrační foto: Pixabay.com, Shutterstock

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota