Facebook YouTube Instagram

Myslela jsem, že už nikdy nepůjdu do práce

30. ledna 2019

Rozhovor s Martinou Palackou

S manželi Palackými jsem se seznámila na loňském pobytu pro rodiny s dětmi, který pořádalo Centrum pro dětský sluch Tamtam. Martina a Jiří mají dva šikovné kluky, sedmiletého Honzíka a pětiletého Ondru. Ondra se narodil se zvláštní anomálií vnitřního ucha, kterému chybí hlemýžď. Místo něj je pouze dutina. Přesto nyní Ondra slyší se dvěma kochleárními implantáty a chodí do běžné školky. Cesta k tomu však nebyla vůbec lehká. Čím si rodina prošla a jak se k problémům postavila, o tom jsem si s Martinou a Jiřím povídala v jejich útulném bytě v pošumavských Horažďovicích.  

Martina s Jirkou i jejich první syn jsou slyšící. Když tedy čekali Ondru, ani ve snu je nenapadlo, že by nemusel slyšet. Jeho porod proběhl v termínu, avšak s ohledem na komplikace při porodu císařským řezem. V rámci novorozeneckých vyšetření prováděli Ondrovi měření otoakustických emisí (OAE). Martina nevěděla, k čemu slouží. Ani po jejich vyšetření jí v porodnici nic konkrétního neřekli. „Jen to, že Ondrovi nic nenaměřili. Nevysvětlili mi, co takové výsledky znamenají. Sestra mi jen sdělila, že mají starý přístroj, abych proto nebrala výsledky vážně, že to foniatrička ve Strakonicích změří znovu,“ začíná s vyprávěním Martina.  Malý Ondra

Rodičům to přišlo divné. Na nic nečekali a objednali se ke zmíněné foniatričce. Absolvovali zde tři návštěvy, během nichž byly emise opět bez výsledků. Paní doktorka je proto poslala na komplexní vyšetření sluchu do Fakultní nemocnice v Plzni. „Řekli mi: Je tam vážnější problém, je to na sluchadla. Ale nic víc, nic nevysvětlili. Ani nám nedali podrobnou zprávu o provedeném vyšetření. Objednali nás u nich na vyšetření CERA. To jsme ale věděli, že tam už nepůjdeme,“ vzpomíná Martina na zoufalé okamžiky. Přístup lékařů jí nevyhovoval.

V témže týdnu se Martina s Jiřím dozvěděli od kamarádky v Horažďovicích, která má sluchově postiženou dcerku, o službě rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam. Jezdila k nim poradkyně Iva Jungwirthová. „Byli s ní moc spokojení. Kamarádka mi doporučovala, ať jí zavolám,“ vzpomíná Martina.Ondra si hrajeOd poradkyně rané péče dostala rodina jasné doporučení: Pokud byly emise třikrát nevýbavné, nemá smysl orientační měření opakovat, ale je třeba se objednat na objektivní vyšetření. „Hned jsem nás tedy objednala k MUDr. Myškovi do Prahy na Mrázovku,“ pokračuje Martina (pozn. red. – Centrum kochleárních implantací u dětí). Zde ale dostali termín až v květnu. Martina tedy zkusila nemocnici v Českých Budějovicích, zda by mohli přijít na vyšetření tam. Podařilo se, termín měli za týden. 19. března je čekalo vyšetření somatosenzorických evokovaných potenciálů (SSEP).

V Českých Budějovicích Ondru uspali, aby mohli vyšetření dobře provést. Výsledky? Na levém uchu ztráta 110 až 120 dB, na pravém 90 dB. „Sestra mi ihned vše vysvětlila – dala mi leták s frekvencemi a objasnila mi, že ztráta nad 80 dB znamená, že to bude horší. Ale také, že jsou zde sluchadla a kochleární implantát. Předala mi i kontakt na Tamtam.“    

Nikdo to nemůže pochopit, pokud to nezažije

Rodiče tedy konečně věděli, že Ondra prakticky neslyší. Jaké pro ně toto zjištění bylo? „Strašné. Brečeli jsme spolu, říkali jsme si, kde se stala chyba, proč se to stalo zrovna nám, jak budeme s Ondrou komunikovat, jak si najde kamarády, zaměstnání… Jirka navíc přestavoval byt a já byla s kluky jinde. Trvalo mi dva měsíce, než jsem to přijala. Bylo strašné, jak mi všichni říkali ,Buď ráda, že máš jedno dítě zdravý´ a podobně. Nikdo to nemůže pochopit, pokud to nezažije. Až tehdy jsem i já pochopila, co již zmíněná kamarádka při narození své dcery zažívala. Pak se stala jedinou, kdo nás chápal a pomáhal nám. Řekla nám, co nás čeká, a tak dál,“ líčí i dnes s pohnutím Martina.

V Motole Ondru vyšetřoval MUDr. Myška. To už Jirka s Martinou věděli, že Ondru uspí a že výsledky budou s největší pravděpodobností stejné. Jejich oznámení tedy již ustáli lépe. A věci se konečně daly do pohybu: MUDr. Myška je ihned poslal na „kolečko“ vyšetření, aby se posoudilo, zda je Ondra vhodným kandidátem na kochleární implantát. V květnu se Ondra stal čekatelem a v lednu 2015 byl operován.  

Rodiče si mezitím objednali ranou péči Centra pro dětský sluch Tamtam. Jako poradkyně jim byla přidělena Iva Jungwirthová, jejíchž služeb využívala také kamarádka z Horažďovic. První návštěva poradkyně byla pro rodinu dalším důležitým mezníkem. Maminka si dodnes pamatuje, kdy přijela poprvé – 8. dubna 2014: „Iva nám skutečně vše vysvětlila. Co znamená Ondrova ztráta sluchu, jak s ním můžeme komunikovat, co pro něj můžeme udělat, jak se s tím vším vypořádat,“ vzpomíná Martina a Jirka ji doplňuje.  „Na její popud jsme mimo jiné začali chodit na kurz znakového jazyka na teologickou fakultu v Českých Budějovicích. Docházeli tam s námi i můj bratr se svou ženou a doma to pak učili své děti. Kluky nám mezitím hlídali prarodiče.“ Rodiče již od poradkyně uměli několik základních znaků, ale když přijeli z kurzu domů, ihned začali používat vše, co se naučili, protože jinak se nedokázali s Ondrou domluvit. „Byli jsme nasáklí novými slovíčky – a Ondra na to reagoval,“ vyzdvihuje přínos znakového jazyka Martina.

Komunikace v rodině se rozběhla. Druhý syn Honza se učil znakový jazyk samovolně, pozorováním znakujících rodičů. Prarodiče komunikovali s vnoučkem Ondrou tak, že na něj mluvili a rodiče jim tlumočili.

Hypotonie svalstva, absence hlemýždě, růst  

Postižení sluchu však nebylo to jediné, co Ondru „potkalo.“ Již v jednom měsíci si Martina všimla, že Ondra nezvedá hlavičku a neotáčí s ní, což děti v tomto věku již dělají. Dětská fyzioterapeutka je poslala na neurologii do Českých Budějovic. „Tam zjistili, že Ondra má hypotonii svalstva (pozn. red. – snížený svalový tonus). Doporučili nám proto cvičit čtyřikrát až pětkrát denně Vojtovu metodu, před každým kojením,“ pokračuje ve vyprávění Martina. S Vojtovou metodou začali hned. Ondrovi byly dva měsíce.   

Pak manželé Palačtí zjistili, že Ondra také neroste. Dětský lékař je odeslal na endokrinologii do Strakonic. Když se ve strakonické nemocnici doktoři dozvěděli, že jezdí s Ondrou do Motola kvůli „kolečku“, navrhli jim, aby na endokrinologii zašli rovněž tam. V Motole Ondrovi odebrali krev, změřili výšku a váhu. „A od té doby jsme tam chodili pravidelně na další přeměřování,“ nastiňuje další nesnáze Martina.   

Někdy v této době podstoupil Ondra v Motole CT vyšetření mozku, opět v rámci „kolečka“ preimplantačních vyšetření. „Za tři dny nám volali výsledky: Ondra má malformaci vnitřního ucha. Nemá hlemýžď, jen dutinu, a ta je navíc trochu větší. Nic dalšího mi k tomu neřekli. Věděla jsem jen, že jak prvně sluchadla, tak nyní i kochleární implantát jsou passé.“

Rodina PalackýchUsilovné hledání řešení kompenzace sluchu

To byl pro rodiče další šok.  Když už jim svítala naděje, že by Ondra mohl s kochleárním implantátem slyšet, zjistilo se, že nemá hlemýžď, do kterého se svazek elektrod umísťuje. Nemohli tomu uvěřit. Ale nechtěli se vzdát. Třeba je ještě jiná možnost kompenzace? Přes facebookovou skupinu Kochleární implantát, přes strýčka, který bydlí v USA, i všude jinde pátrala Martina po rodičích dětí s podobnou anamnézou – s malformací Common Cavity, poruchou rovnováhy, motoriky a chůze. „Našla jsem dvě děti  – jedno v Austrálii, druhé v USA. Uklidnila jsem se, že nejsem sama. Obě děti měly kochleární implantát a slyšely s ním,“ vzpomíná s úlevou Martina.

Při pátrání po možnostech, jak pomoci Ondrovi slyšet, Martina objevila také takzvané ABI implantáty. (pozn. red. – ABI/Auditory Brainstem Implant je kmenový implantát, jehož elektrody jsou implantovány přímo do kmene mozku). Ty u nás pojišťovna nehradí, takže Martina byla na radu poradkyně rané péče Ivy Jungwirthové připravena uspořádat veřejnou sbírku. Poslala CT snímek Ondrova mozku uznávanému operatérovi z Itálie, Vittoriu Collettimu. A jeho odpověď?  Ondrovi doporučil pouze ABI, kochleární implantát podle něj vůbec neměl smysl. Na rozdíl od něj ale doporučili zkusit v prvé řadě kochleární implantaci tři známí lékaři – jeden z USA, druhý z Polska, a především MUDr. Skřivan z Motola. „Měl svou teorii, jak elektrody do dutiny dát, aby s tím Ondra slyšel. Ptala jsem se ho, zda to už někdy dělal. Přiznal se, že ne, ale že vzhledem k zachovalému ušnímu nervu, který byl vidět na snímcích MRI, je o své teorii přesvědčen. Chtěl vložit elektrodu do dutiny podélně ve tvaru dlouhého U. Řekla jsem, že moc děkuji a že do toho půjdeme. Když jsme pak šli na operaci, všichni se nás tam nevěřícně ptali: ,On nemá hlemýžď a vy s ním jdete na kochleární implantaci?´“ Nebylo to lehké období, ale rodiče se nevzdávali naděje.

Ondra byl implantovaný ve svých patnácti měsících, v lednu 2015. Do sedmi měsíců od zařazení mezi čekatele. Operace proběhla dobře, i když odpovědi sluchového nervu na operačním sále nezaznamenali, jak doktor Skřivan mamince sdělil.  

Šest týdnů po operaci nastal vhodný čas pro první zapojení zvukového procesoru. Uslyší Ondra něco? Přáním rodičů před operací bylo, aby Ondra poté aspoň slyšel, že jede auto. „Plakal, což znamenalo, že něco slyší. Pro nás tím konečně začal ,klid´. Sice jsme věděli, že nás čeká ještě hodně práce, ale už jsme věděli, že to bude lepší,“ popisuje zlomové chvíle Martina.

Zážitkový deníkÚspěch a boj o druhý implantát

Pokud jsou rodiče dobře informováni, vědí, že největší práce po kochleární implantaci je s přiřazením konkrétních zvuků konkrétním věcem či činnostem. Aby si tedy Ondra zvuky naposlouchal, chodila jeho maminka po bytě a bouchala do všeho, do čeho se bouchat dalo, a s manželem i Honzíkem na Ondru mluvili. „Avšak po pár nastaveních, asi za tři měsíce, jsme byli překvapení, že s tím slyší mnohem líp,“ líčí radostné zjištění Martina. „Když jsem mu říkala, jaké zvířátko mi má podat, podával mi ta správná. Když jsme pak za čtrnáct dní jeli na další nastavování na Mrázovku, hned jsem jim s nadšením říkala, že Ondra nejen slyší, ale i rozumí. Jenže Ondra tam nepředvedl to, co mně doma, tak tomu moc nechtěli věřit. Ale pak vždy na každém dalším nastavování se přesvědčovali, že se s tím Ondra opravdu rozvíjí a slyší. Zažádala jsem pak o druhý kochleární implantát.“

Bylo však třeba přesvědčit komisi. Jak to udělat, aby uvěřili, že kluk bez hlemýždě s kochleárním implantátem slyší a že tedy nárok na druhý je adekvátní? Paní logopedka Voříšková z Mrázovky, ke které Martina s Ondrou chodila, jim doporučila, aby komunikaci s Ondrou natáčeli na video. „Udělali jsme i takový pokus – zda uslyší zvonek, když přichází táta domů. Doma jsme se domluvili, že já s Honzou budu dělat, že to neslyšíme a Jirka že bude pořád zvonit. A budeme sledovat Ondru, zda zvonek uslyší a jak si s tím poradí. V té době se totiž kvůli svalové hypotonii a nevyvinutému rovnovážnému ústrojí pořád plazil. A on to slyšel, doplazil se až ke dveřím a dožadoval se jejich otevření! To jsme doktorům na videu ukázali. Nechápali, jak je to možné, všichni byli z jeho pokroků překvapeni. Zařadili nás mezi čekatele na druhý implantát a proplatila ho pojišťovna,“ dělí se o radost Martina.

Druhá implantace se uskutečnila v listopadu 2015. To byly Ondrovi dva roky. Operatérem byl opět MUDr. Skřivan a tentokrát po operaci maminku Martinu informoval, že odezvy sluchového nervu na operovaném uchu na sále již zaznamenali.

„Když došlo na první zapnutí druhého implantátu, Ondra na to reagoval úžasně: hned panu Okluskému znakoval, že ho slyší bouchat do bubínku! Pan doktor Skřivan pak měl ve Španělsku o Ondrovi dokonce přednášku,“ říká nadšeně maminka.   

Cesta ke šťastnému konci

Sluch je tedy, zdá se, vyřešen. Martina s úsměvem glosuje: „Byla jsem ráda, že máme jen dvě uši, že nemusíme řešit ještě třetí ucho. Že to tím končí.“

Před Ondrou však stále zůstával problém s růstem a svalovou hypotonií. Až do věku jeden a půl roku lezl po zemi, neseděl. Ve dvou letech začal doma chodit za ruku. Po operaci druhého ucha se narušila rovnováha, ale do měsíce se to srovnalo a pomalu začal doma chodit. Opakované kontroly na endokrinologii vedly k závěru lékařů, že Ondra opravdu neroste, a doporučili mamince podávat mu večer před spaním injekčně růstový hormon. Díky usnesení komise ho hradí pojišťovna. „Začali jsme mu ho píchat, když mu byly tři roky, kdy už sám i utíkal. Zároveň měl také implantát. Přijde mi, že od té doby ožil. Začal se více hýbat, vnímat věci kolem. Je to něco, co to tělo potřebuje. Ondra začal dokonce jezdit na kole, ačkoliv má problémy s rovnováhou,“ komentuje synův pokrok maminka.

Ondra na motorceSituace se vyvíjela velmi dobře. Od dubna následujícího roku (2017) začala Martina chodit dopoledne do práce a od září na celý úvazek. „A Ondra na celý úvazek do školky,“ říká s nadsázkou.  „V jeho čtyřech a půl letech jsme se dostali do normálního režimu, o čemž se mi ani nesnilo. Myslela jsem si, že už nikdy nepůjdu do práce a Ondra do běžné školky. Tři a půl roku slyší. Už mluví i ve větách, spojí tři, čtyři slova. Nejvíc mu rozumíme my. Teď nás čeká pilovat výslovnost.“

Ondra by tak dobře neprospíval nebýt lidí, kteří pomohli. Z rodiny to podle Martiny byla například teta Dana, která je doprovázela na všechna vyšetření. Pomáhala vlastně celá rodina. Palacké podpořila i raná péče Centra pro dětský sluch Tamtam. „Ivka nám pomohla se vším. Dělá nám průvodce, říká, co děláme dobře, co špatně, jak se starat o implantát, jak s Ondrou rozvíjet komunikaci. Zaučuje i lidi kolem, například učitelky ve školce. Je to takový třetí, nestranný pohled. Třeba učitelkám ve školce radila, že když se Ondra vzteká, mají jednoduše odejít. Zná tu míru,“ pochvaluje si Martina. Oceňuje i služby pracovnice Speciálně pedagogického centra.

Co říci závěrem? Jako většina párů, které se dozvědí, že jejich dítě neslyší, si i oni prošli fází šoku, pokládali si otázky „Co bude?“. Podle Martiny bylo však důležité toto období překonat a říct si, že pro dítě udělají maximum. Když později viděli, že se věci hýbou dopředu, věděli, že se situace dá zvládnout. „Hlavně to nevzdávat,“ uzavírá Jirka celé naše povídání.

 

Připravila: Mgr. Marta Höferová, odborná pracovnice a publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv rodiny

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota