Někdy zapomínáme dát dítěti křídla

Rodina Vasilišinových bydlí v klidném koutu Prahy, nedaleko farmy Toulcův dvůr. Z okna jejich kuchyně se naskýtá krásný pohled na hostivařský lesopark, který dobře znám, protože bydlím jen o pár ulic dále. Vím, jak pestrou nabídku nejrůznějších aktivit pro děti nabízí tato lokalita, ale také jak těžké je tu pro ně sehnat místo ve školce. Zatímco jsme si s Andreou přes hodinu povídaly, její tříletý chlapeček Josífek klidně seděl na pohovce za námi a celou dobu si se zaujetím prohlížel obrázkové knížky.

Andreo, můžete nám představit svou rodinu? Odkud pocházíte?

Já pocházím z jižních Čech, manžel Marcel je ze Slovenska. Máme 3,5letého Josífka. Z pohledu sluchu je naše rodina slyšící, Josífek pro nás představuje první zkušenost s neslyšícím světem. Dlouho jsem nemohla otěhotnět, syn se mi narodil, když už mi bylo skoro čtyřicet… Byl takové to vymodlené dítě v okamžiku, kdy už jsme ani nevěřili, že nám bude dopřáno. I proto byla zpráva o tom, že neslyší, pro nás obrovská rána, podpásovka. Ale když to nyní vezmu s odstupem času, my jsme asi ten nejlepší a ukázkový případ toho, jak by mělo vše dopadnout, když už příroda dítěti nepřála.

Jak to myslíte?

Josífek má sluchovou vadu geneticky danou a díky novorozeneckému screeningu v porodnici v Podolí jsme už od narození byli v pravidelném sledování, protože nám nevyšly emise. Již v půl roce jsme z Motola, kam nás odeslali, věděli diagnózu – buď hluchota, nebo přinejlepším těžká ztráta sluchu na obou ouškách.

Co jste v tomto období prožívali?

Tehdy jsem poprvé viděla svého muže plakat… V tu hroznou chvíli se vám hlavou honí spoustu věcí. Hlavně, co s dítětem bude, až my, rodiče, tady nebudeme. Když neslyší, jak se naučí mluvit? Když nebude umět mluvit, jak se bude vzdělávat? Kdo si s ním bude hrát? Jak se domluví s babičkou a dědou? Ochromí vás to. Nějakou chvíli zvládnete jen sedět na zadku a litovat se, proč zrovna vám se tohle v životě děje, propadáte beznaději. Nás to naštěstí opustilo cca po dvou dnech. Pak si člověk uvědomí, že se musí zvednout a jít hledat informace, že to snad nějaké řešení bude mít... že není konec.

Kde jste hledali informace?

Měla jsem obrovské štěstí, protože mám kamarádku lékařku, která znala rodinu Pejcharových, se dvěma neslyšícími implantovanými dětmi. Zprostředkovala mi kontakt a paní Pejcharová mě velmi ochotně pozvala na návštěvu k sobě domů. A já najednou viděla dvě úplně normální, šťastné, hrající si děti, které komunikovaly se svou babičkou, v pokojíku řezaly do bubínků… slyšely a mluvily. Řekla jsem si nadšeně – půjde to, i my to takhle vybojujeme. Rozhovor s ní a to, co mi ukázala, mě vrátilo do života, přineslo mi obrovskou energii a naději. Od paní Pejcharové jsem také dostala doporučení navštívit Centrum pro dětský sluch Tamtam. Shodou okolností i od naší výborné pediatričky jsme se o existenci Tamtamu dozvěděli, a dokonce na foniatrii v Žitné byl informační letáček. Takže se nám to sešlo z více míst, že nám v Tamtamu pomůžou. A to se nám už tisíckrát potvrdilo. 

Josífek je oboustranně implantován. Bylo pro vás rozhodování o implantaci těžké?

V tom, že chceme podstoupit implantaci, jsme neměli dilema ani vteřinu. Složitě jsme prožívali výběr implantátu. Tu odpovědnost, že mu musíme vybrat to nejlepší možné, jsme brali hodně vážně. Navštívili jsme osobně výrobce kochleárních implantátů, hledali informace a reference všude, kde se jen dalo. Strávili jsme tím asi měsíc. Ale pro nás rodiče, kteří nejsme technickými ani lékařskými odborníky, je takové rozhodování strašně těžké. Mám pocit, že celý tenhle proces vůči rodičům v České republice není úplně fér. Dlouhou dobu zde byla jen firma Cochlear, a tak bylo rozhodnutí o implantátu jasné, všichni ho měli. Pak byl tlak, aby tu byla větší konkurence, a na trh se dostali další výrobci, což také vítám, protože obecně konkurence přispívá pokroku. Ale zde nastal problém v legislativě a financování. My se dozvěděli v Motole od doktora Myšky, že je to jen na nás, jaký typ implantátu budeme pro syna chtít.

To muselo být pro vás jako pro laiky hodně náročné… Co rozhodlo?

Nakonec nám strašně pomohl pan doktor Černý z foniatrie v Žitné. Řekl, že není vůbec důležité, jaký typ implantátu bude dítě mít. Budoucí prosperitu mu zajistí všechny. Nejdůležitější je, aby ho dostalo včas, a hlavně, aby vlastní operace byla udělána dobře. Na základě této informace jsme se sešli s operatérem, panem asistentem Skřivanem z Motola, a došli jsme k závěru, že necháme rozhodnutí o typu implantátu na něm. Odpočátku jsme v něj měli obrovskou důvěru. On byl vůbec první, který byl ochoten nám říct, pro vás osobně bych doporučoval tu a tu značku… A vybral Cochlear.

Takže Josífek má Cochlear?

Ne. Když jsme totiž zažádali u naší Oborové zdravotní pojišťovny o úhradu implantace tohoto typu implantátu, pojišťovna nám ji neschválila. Dvakrát jsem se proti tomu rozhodnutí odvolávala, předhazovali jsme si vzájemně paragrafy. Pojišťovna tvrdila, že dle legislativy prý existuje jen určitá částka, kterou nám mohou schválit, jinak se vystavují mnohamilionové pokutě. Za tu částku byl tehdy u nich od Cochlearu dostupný jen starší model. Což mi přišlo skoro jako zločin, vkládat jeden a půl roku starému dítěti na celý život do hlavičky starší přístroj, když už existuje jeho novější verze? Bez jakýchkoliv diskuzí by mělo dostat to technologicky nejnovější, co existuje! My trvali na tom, že tedy chceme jinou značku, ale nejmodernější typ, který je v té době dostupný.

Jak jste z této patové situace vybruslili?

Tehdy nám pomohl pan asistent Skřivan a firma Medel, protože oni mezi sebou vykomunikovali, že nám Medel umožní implantovat jejich nejmodernější model a vzdá se doplatku. To finální jednání o konkrétním implantátu pak probíhalo mezi nemocnicí, dodavatelem implantátu a zdravotní pojišťovnou. Na tom chci demonstrovat to, že vás někdo půl roku drtí, abyste vybrali dítěti „něco“, a pak to stejně rozhodne od stolu nějaký úředník na zdravotní pojišťovně. A to já se považuji za komunikačně zdatnou, vyhrožovala jsem jim vším možným – medializací, právníky – a nevybojovala jsem to.

Tak pojďme od těch stresujících začátků pryč. Operace proběhla úspěšně, že?

Operace proběhla bez komplikací, v pondělí nás operovali a v pátek jsme šli domů. Josífek to snášel bezvadně, už třetí den si hrál v herně s hračkami. Jinak… operace je dvojaký bod pro rodiče. Půl roku k tomu směřujete jako k vysněnému cíli, už se na to těšíte, ale na druhé straně víte, že je to náročná operace hlavy s mnoha riziky, navíc dlouhá. My byli implantováni oboustranně, takže to trvalo více než celé dopoledne. Bylo to nejdelší dopoledne mého života. Ale musím říct, že smekám nejen před operatérem, panem asistentem Skřivanem, ale před veškerým personálem v Motole. Starali se o nás všichni úžasně a jsme jim velmi vděční.

Jak snadno si Josef přivykl na implantát?

Asi od sedmi měsíců byl zvyklý na sluchadla, která neodmítal, takže s implantátem nepřišla v tomto nejdříve velká změna. Se sluchadly slyšel pouze silné zvuky, tlučení do podlahy a tak. Nicméně i tak měla pro něj pozitivní efekt, protože se začal ve světě zvuků orientovat. S implantací jsme tedy nezačínali v bodě nula. Myslím, že ten pocit asi nebyl pro Josífka žádný rozdíl. Samozřejmě něco jiného je, jak se to pak odehrává v hlavě a co dítě přesně slyší. Bez implantace bychom se k rozumění řeči a mluvení určitě nedostali.

Kdy začal Josífek rozumět řeči?

My jsme měli, co se týče porozumění, obrovsky rychlý nástup. Já myslím, že nastalo už tak měsíc po implantaci. Nyní jsme dva roky po implantaci, byli jsme na kontrole v Motole a napsali nám do posudku, že porozumění mluvené řeči má Josífek na úrovni biologického věku. To je až neuvěřitelné! Máme trochu pomalejší nástup řeči, ale co se týče porozumění, jsem přesvědčená, že Josef rozumí všemu, čemu ve věku tří a půl let může.

Jakou roli v rozvoji komunikace sehrál znakový jazyk?

Na znakový jazyk nedám dopustit. Díky Tamtamu jsme pochopili, jak důležitou roli pro nás má a snažili jsme se ho zařadit do našeho života. U nás byl možná v začátcích znakování aktivnější manžel. Chodil do Tamtamu půl roku jednou týdně na individuální výuku. Z mého pohledu to bylo obdivuhodné. Víte, manžel je introvert, spíše se stydí, než aby to byl ten suverén ve společnosti. Když jsem ho ale viděla na pobytu Tamtamu, kde si stoupl před dalších dvacet lidí a zkoušel znakovat pohádku o krtečkovi, měla jsem slzy v očích. Manžel Josífka i s jeho vadou hned přijal. Myslím, že harmonie v páru je pro rozvoj dítěte také velice důležitá, protože zázemí a domov tvoří oba rodiče.

Bylo pro vás s manželem znakování zpočátku těžké? Nebo to šlo hladce?

Když běžně žijete ve světě, který znaky nepoužívá, je těžké se udržet v rutině znakování. Často dlouho nevíte, jestli dítě rozumí těm vašim znakům, co zkoušíte. To přijde později. Taky vy si u toho možná na veřejnosti někdy připadáte srandovně, nepatřičně. Je to náročné, dlouhodobě najít a udržet si motivaci, ale zpětně musím říct, že je to nesmírně důležité pro komunikaci a socializaci dítěte. V Tamtamu tvrdí, že není důležité, jestli s vámi jednoroční dítě komunikuje slovem nebo znaky, ale že komunikuje. Komunikace už je o tom, že se rozvíjí i myšlení. Šli jsme třeba na procházku a na trávě leželo holubí peříčko. A Josífek mi ukázal ptáček – letěl – nahoře – spadlo dolů. A já viděla, že chápe, že peříčko nevyrostlo z trávníku. Díky znakům objevíte, že dítě má bohatý svět, nestrádá, není zaostalé vůči ostatním. Dokonce si myslím, že vám tohle normální slyšící dítě ve dvou, třech letech neřekne. Vy jste vlastně šťastný rodič!

Samozřejmě, rodičovství je potřeba si užívat. Ani se nenadějeme a z dětí jsou dospělí.

Kdysi jsem někde četla myšlenku, že největší úloha rodiče je, dát dítěti kořeny a křídla. A já mám pocit, že my, ubité těmi povinnostmi – logopedií, nastavováním, obavami, co s dětmi bude, že jsme hrozně moc pečující matky, ale někdy zapomínáme dát dítěti ta křídla. Vždyť naše dítě je normální dítě jako každé jiné, mělo by mít kamarády, hrát si, mít možnost zabrouzdat do obou světů – slyšících i neslyšících. Neměli bychom mu říkat, že jde do světa s handicapem, ale naopak – že má možnost dělat všechno jako ostatní.

Vy jste, pokud vím, hodně aktivní. Navštěvujete s Josífkem kroužky, chodíte na kulturní akce…

Ano, chodíme s Josífkem do Sokola na cvičení, do centra Pilné včelky na dílničky a na výtvarku, navštěvujeme programy v Toulcově dvoře. Díky farmě Toulcův dvůr zná nyní Josífek jako Pražák pomalu více domácích zvířátek než děti z venkova. Josífek byl už ve svých třech letech snad ve všech pražských muzeích (smích), viděli jsme spoustu interaktivních výstav, jezdíme na výlety… Připravuji Josífkovi zážitkový deník – z každého zážitku, který máme. Chcete ho vidět?

Ano, moc ráda. (Andrea mi ukazuje desky s kroužkovou vazbou, plné fotografií a obrázků ve foliích)

Sem mu zaznamenávám každý zážitek, že viděl poprvé sníh, že jsme krmili labutě... Josífek si to hrozně rád prohlíží. Začala jsem ho dělat kvůli znakům, které jsme na něm trénovali. Listuje si jím a mnohem lépe si slova zapamatuje, protože je to podpořeno tím prožitkem a emocí. Nedám na deník dopustit. Velice mu pomáhá v komunikaci. Doporučil nám ho opět Tamtam. Lze použít obrázky, ale já neumím kreslit, takže raději fotím na mobil (smích) a z praktických důvodů to dávám do folií. Potom to déle vydrží.

Všechny zážitky putují rovnou do deníku

Dokážete říct, v čem vám Tamtam nejvíce pomohl?

Podpořili nás od A do Z. Řekli nám, co konkrétně máme s neslyšícím dítětem dělat. Jak k dítěti přistupovat, jak s ním komunikovat, jak ho rozvíjet vzhledem k jeho specifickým potřebám. Tohle vám žádný pediatr ani foniatr neřekne, i když jsou to skvělí odborníci. Víte, že můžete každý den někomu zavolat a zeptat se ho. Málokterý rodič vidí svoje dítě objektivně. Někdy jsme moc kritičtí, jindy jim zas všechno odpustíme. Tamtam je objektivní přítel, který vám řekne, co děláte dobře a co případně můžete zkusit dělat jinak. Například ta objektivita v hodnocení posunu vývoje dítěte je hrozně důležitá. Nepropadáte zbytečně panice, nastavujete reálněji svá očekávání. Tamtam vám i ukáže, že existují neslyšící, nejsou to vůbec žádní „chudáci“, ale žijí plnohodnotným životem jako ostatní.

Jaké služby v Tamtamu využíváte?

My využíváme snad úplně všechno, co Tamtam nabízí (smích). Nejprve k nám domů přišla raná péče. To bylo skvělé, protože doma, v prostředí pro dítě ve známém a bezpečném, dopadá mnoho věcí lépe než kdekoli jinde. Nejvíce na rané péči oceňuji poradenství pro každý den, jak já tomu říkám. Přivedli nás ke znakování, podpořili nás v době kolem implantace. Je to takový náš rodinný průvodce na cestě životem. Absolutní bomba pak byl týdenní pobyt, to my byli čerstvě po implantaci. Moc ráda na něj vzpomínám.

Nyní využíváme i sociálně aktivizační služby. Protože jsme z Prahy, docházíme pravidelně jednou týdně. Jedna hodina je společná pro rodiče a děti, děláme spolu různé aktivity, kreslíme a tvoříme, cvičíme, učíme se básničku. Druhá hodina je jen pro rodiče, děti zůstávají s tetami v herně. To oceňuji, protože my, maminky, máme čas a podporu učit se znakovat a děti jsou spolu. Josífek tam vidí, že existují i jiné děti, které mají na hlavičce stejné kolečko jako on.

Uvažovala jste už o školce?

Bydlíme na Praze 15 a ta má s umístěním dětí ve školce velký problém. Já si nejprve vybrala jednu rodinnou školku s malým počtem dětí. Byla jsem dva roky v kontaktu s paní ředitelkou, ale nakonec jsme se tam stejně nedostali. Každý rok pro velký zájem nevezmou sto dětí. Dostali jsme se do mateřské školy Boloňská. Zápis mi vyrazil dech. Byla jsem přesvědčená, že budu muset všechny vehementně přesvědčovat, že to Josífek i oni zvládnou. Ale oni mi řekli, že již mají zkušenost s neslyšící implantovanou holčičkou a vůbec se toho nebojí. Poradkyně Ivka z Tamtamu mi navíc nabídla, že ještě před nástupem do školky zajde a zasvětí učitelky, jaké potřeby Josífek konkrétně má. Slíbila dokonce, že po čase vyhodnotí, zda dítě ve školce prospívá, zda třeba nepřidat asistenta. Aktuálně školka věří, že to zvládne bez něj. Pro hodně rodičů neslyšících dětí je to asi dilema. Já kvůli tomu asi měsíc nespala, že svého miláčka chci poslat do školy bez asistenta (smích). Ale věřím v Josífkovu budoucnost spíše ve slyšící společnosti a asistenta vnímám jako zbytečný luxus. Samozřejmě kdyby se ukázalo, že je potřeba, nemám nic proti.

 Chtěla byste něco vzkázat jiným rodičům neslyšících dětí?

Oba rodiče musí přijmout dítě se vším všudy. A snažit se dospět k přesvědčení, že nemá život úplně jiný, než si možná kdysi představovali. My se snažíme žít jako rodina, která nemá dítě s žádnou podstatnou životní komplikací, protože to tak všichni cítíme. Ale je to nová zkušenost, objevení světů, které nejprve vnímáte jako dva, a na vás je, abyste se je naučili vidět jako jeden. Dítě v něm může žít život naplno a bez handicapů. Důležitá je i včasná diagnostika sluchové vady a dostupné informace pro rodiče. To štěstí nemají zdaleka všichni. Implantát považuji za osmý div světa, něco jako zázrak. I když vím, že Josífek s ním slyší jinak než my. Ale jestli si jednou vychutná filharmonii, nebo si ji neužije, to asi neznamená žádné velké minus pro život. Ale že se domluví s ostatními, může vystudovat, dělat skoro všechno, co bude chtít, to je mnohem důležitější.

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny a autorka