Začátek byl abnormálně těžký, nemohla jsem se s tím srovnat

Valentinka Hudíková je veselá osmiletá slečna, která v sobě nezapře temperament a lásku k pohybu. S maminkou Luckou jsou obě akční – v zimě jezdí rády na hory a užívají si jízdu na bobech, v létě zas drandí na tobogánech v akvaparku. Valentinka má ráda růžovou, a tak i její sluchadla, která jí prosvítají mezi vlasy, mají krásnou růžovou barvu. Ani ztráta sluchu jí však nebrání dělat sport, který miluje – tanec. Nejvíce ji zaujaly hip hop a street dance. S Lucií Hudíkovou i její dcerou Valentinkou jsme si povídaly nejen o tanci, ale o celé jejich rodině.

Valentinka nenosí sluchadla od narození. Jak jste zjistili, že špatně slyší?

To je dlouhý příběh. Během těhotenství jsem neměla žádné komplikace, porod byl v řádném termínu, ale komplikovaný. Byl velmi dlouhý a během něj se ukázaly problémy s pupeční šňůrou. V průběhu porodu mi začalo být zle, byla jsem už hodně slabá a dostávala jsem kyslík. Po 14 hodinách dcera začala ztrácet tepovou frekvenci, musela jsem akutně na sál na císařský řez. Jakmile jsem se probrala z anestezie, bylo mi sděleno, že dcera je v inkubátoru pro novorozenecký zánět, zřejmě z kalné plodové vody a v průběhu porodu byla nutná její resuscitace, která trvala necelých 5 minut. Její Apgar skóre bylo 6-7-10 (skóre slouží ke zhodnocení vitality novorozence – pozn. redakce).

Proběhl v porodnici screening sluchu?

V porodnici jsme zůstali ještě 14 dní a v této době v nemocnici proběhlo vyšetření sluchu, které Valentince vyšlo špatně. Poslali nás tedy na specializované ORL pracoviště do Fakultní nemocnice v Ostravě (FNO). Po vyšetřeních zde jsem se uklidnila. Nejprve po měsíci dceři naměřili sluch z pravé strany ucha, po dalších třech měsících byly v pořádku výsledky i u levého ucha. Odcházela jsem tedy s pocitem, že je vše bez problémů. A zpočátku mne uklidňovaly i situace z běžného života. Například během procházky dcerku vzbudila a vylekala houkající sanitka. Reagovala na štěkot psa. Viděla jsem, že slyší, a neměla jsem tedy potřebu situaci dále řešit. I v dalších letech, kdy Valentina začala normálně mluvit, jsem nepozorovala žádné problémy se sluchem. Až později, když už Valentinka začínala mluvit ve větách a uměla se více ptát a komunikovat, jsem si všimla, že má neustále otázky typu: „Co říkal ten pán?“ Na hodně věcí a situací se doptávala. To měla zhruba 3 roky. Pro mne to byl impulz znovu navštívit specializovaného lékaře. V havířovské nemocnici Valentinku vyšetřili, moje podezření potvrdili a zjistili u ní oboustrannou nedoslýchavost.

Kdy Valentinka dostala sluchadla?

Hned po potvrzení ztráty sluchu jsme začali docházet na foniatrii ve FNO. Zde se snažili zjistit a odstranit příčinu nedoslýchavosti. Zavedli Valentince ventilační trubičky do uší a následně i odstranili nosní mandle, které by mohly tlačit na Eustachovu trubici. Zlepšení sluchu však bylo jen nepatrné, Vali má potvrzenou středně těžkou až těžkou nedoslýchavost. Začala tedy nosit sluchadla. Avšak trvalo ještě několik měsíců, než jsme sluchadla dostali.

Chodila už tou dobou Valentinka do školky? Jaká tam byla situace?

Valentina v té době již docházela do mateřské školky. Po potvrzení diagnózy jsem situaci řešila se školkou, zda to není problém a zda sem Valentinka může i nadále docházet. Učitelky i další personál z toho byly v šoku, neboť si toho, že Valentina špatně slyší, vůbec nikdo nevšiml. Tina to dokázala velmi dobře skrývat a ve školce se skvěle adaptovala. Nevšimla si toho dokonce ani paní učitelka, která měla zkušenosti s tímto handicapem, protože její syn má těžkou ztrátu sluchu. Pro všechny to bylo velké překvapení, ale naštěstí to neznamenalo žádný problém.

Musel to pro vás být šok, takto s odstupem zjistit, že Valentinka přece jen špatně slyší... Jak jste to prožívala?

Nikdy předtím jsem neměla zkušenost s podobnou situací, neznala jsem žádné nedoslýchavé ani neslyšící. Byl to pro mne velký šok už poprvé v porodnici, kdy mi lékaři řekli, že Valentinka pravděpodobně neslyší. Vše bylo tak rychlé, že člověk nedokázal ani pobrat, co se vlastně děje. Honily se mi hlavou různé myšlenky, v noci jsem brečela a nedokázala to psychicky zvládnout. Možná bych v těchto situacích doporučovala podobné informace říkat společně s psychologem nebo alespoň při sdělení situace dát rodiči rovnou kontakt na odborného lékaře i psychologa. Myslím, že právě ze stresu jsem ztratila i mléko a nemohla jsem dále kojit. Bylo mi to hodně líto, kojení jsem vnímala jako jednu z nejkrásnějších činností svého života.

Po dalších vyšetřeních jsem se uklidnila, že je vše v pořádku. Následné potvrzení nedoslýchavosti u Valentinky po několika letech pro mne byla další velká rána. Začátek byl abnormálně těžký, nemohla jsem se s tím srovnat. Cítím, že dodnes nejsem s diagnózou ještě úplně smířená. V daný okamžik jsem měla pocit, že si mi hroutí celý svět a ptala jsem se: „Proč zrovna já? Proč moje dcera?“ Pořád si ale říkám, že jsou horší věci a nemoci. Když jako matka vidím, jak má Valentina úsměv na tváři, tak mě to vždy posílí (úsměv).

Jak si Valentinka zvykala na sluchadla?

Na sluchadla si Tina zvykla velmi dobře, první nasazení bylo nastaveno na 60 procent možného maxima. Nejdříve jsem si myslela, že u doktorky nasadíme sluchadla a půjdeme domů.  Doktorka nám však doporučila, že je lepší nasadit je až doma, v klidném, známém prostředí, ať nemá najednou příliš mnoho nových zvuků. Po chvíli jsme zkusili jít do obchodu pro sladkost, ale to byl problém. Pro Valentinku to byla příliš velká změna, slyšela hodně zvuků, které neznala, například vztekající a plačící dítě, nelíbilo se jí to a chtěla sluchadla sundat. Vysvětlovala jsem jí, že tyto zvuky slyším také, že je to normální. Druhý den se dcera vzbudila a běžela za mnou se sluchadly, že je chce nasadit. Bylo to pro mě překvapení. Ze začátku jsem měla strach z nošení sluchadla během celého dne, z adaptace Valentinky na nové zvuky a obavy z bolestí hlavy. Paní doktorka nás upozornila, že to zpočátku může nastat. Nic takového se naštěstí nedělo. Řádila s kamarádkou na dětském venkovním hřišti.  Já se jí ptala, jak to snáší, a úplně na výbornou. Od té doby je nosí vždy celý den. I lékařka nás chválila, jak krásně Vali nosí sluchadla, když viděla statistiku na PC.

Jak Valentinka snášela změnu po psychické stránce?

Když se jí dnes zeptám, nepamatuje si na dobu „bez sluchadel“. V té době si situaci příliš neuvědomovala. Ale občas měla období, kdy několikrát plakala a  ptala se, proč musí sluchadla nosit. Nebo se ptala, kdy se jí sluch zlepší? Tyto otázky mne bodaly do srdce. Vyskytlo se to zhruba v pěti letech, a také na přelomu 6 a 7 let. Byla to vždy zhruba měsíční záležitost. V těch situacích jsem zvažovala návštěvu psychologa. Vždy jsme si o tom s Valentinkou popovídaly a já jí vysvětlovala, že má spoustu jiných předností. Snažím se, aby byla zdravě sebevědomá a ničeho se v životě nebála a netrápila se. Ale dbám také na to, aby sluchadla fungovala i jako módní doplněk a Valentince se líbila. Díky pomoci kamarádky a nadaci ČEZ jsme nyní získali novější, ještě kvalitnější sluchadla s dobíjecími bateriemi, abychom snížili náklady na pořizování baterií.

Kdo vám byl v této situaci oporou?

Po sdělení diagnózy mi největší oporou byla moje kamarádka, která mě hodně povzbuzovala, dodávala mi energii a odvahu. Nedokázala jsem o tom tehdy otevřeně mluvit, o svých pocitech, a to ani se svými rodiči. Přesto je má rodina pro mne i dceru velkou oporou. Veškeré informace jsem si zpočátku hledala sama na internetu, ve článcích apod. Podporu jsem měla i v paní učitelce v mateřské škole, která má osobní zkušenost s danou situací a dávala mi i různé rady.

Po nějaké době jsem na internetu začala hledat informace o znakovém jazyce. Při hledání jsem narazila na organizaci Tamtam a začali jsme navštěvovat skupinová setkání v Ostravě. Skupina je výborná a získala jsem zde také hodně cenných rad a zkušeností i od dalších klientů, kteří sem také docházejí. Dcera má setkání také ráda. Je to pro ni forma zábavy a zpestření v životě. Kromě této skupiny se nestýkáme s jinými lidmi se stejným hendikepem.

Zmínila jste, že Valentinka v raném věku začala normálně mluvit, takže jste zpočátku neměli podezření na ztrátu sluchu. Jak probíhá komunikace nyní? Navštěvovali jste logopedii?

Na logopedii nás nasměroval lékař z ORL, ale bohužel necitlivým způsobem. Valentinka tehdy ledabyle řekla slovo „Nashle“. Pana doktora to zarazilo a řekl mi, že jestli chci, aby Valentinka chodila do „normální“ školy, ať okamžitě kontaktujeme logopeda. Tehdy se mě dotkl hlavně způsob, jakým celou větu formuloval. Na logopedii nás pak naopak pochválili, že vzhledem ke sluchové ztrátě je výslovnost velmi dobrá. Nakonec bylo potřeba naučit se pouze písmeno „Ř“. Doporučená cvičení z logopedie nám ale velmi pomohla. Mám pocit, že lékaři si ne vždy uvědomují dopad jejich slov na rodiče.

Používáme hlavně verbální komunikaci. Ale využíváme i základy znakového jazyka.  Například když jezdíme na soutěže v tanci, znakujeme pro lepší srozumitelnost. Znaky příležitostně používáme i v běžných situacích, kdy si osvěžujeme paměť na znacích, které jsme se naučili.

Valentinka chodí do základní školy. Jak probíhal její výběr a komunikace se školou?

Valentinka z mateřské školy přešla do základní zároveň se svými kamarády.  S předstihem jsem vše konzultovala s ředitelem. Donesla jsem zprávu od lékaře a ze speciálně pedagogického centra pro sluchově postižené. Byla zde upozornění na situace a problémy, se kterými se Tina může ve výuce potýkat. Nyní je zohledněna při psaní diktátů a v následujících letech bude mít přizpůsobenou výuku cizích jazyků a jejich výslovnosti. Jsem v kontaktu i s vyučujícím. Řešíme také speciální situace v průběhu školní docházky, například při výuce plavání.

Valentinka se intenzivně věnuje tanci. Jak se k tomu dostala?

Už když byla Valentinka malá, všimla jsem si jejích pohybů a citu pro hudbu. Ve třech letech jsem ji tedy přihlásila do tanečního kroužku. Viděla jsem, že má tanec v krvi. Taneční kroužek jsem vybrala v Havířově – Limit Dance Corporation (Limit DC), pod vedením Daniely Dostálové. Cítila jsem, že by pro ni mohl být vhodný hip hop. Jsem ráda, že jsem se nemýlila, i po letech ji tento kroužek moc baví, opravdu je to její „krev“.

Vyskytly se během docházky do kroužku nějaké problematické situace?

V úplných začátcích Valentinka sluchadla ještě neměla. Po zjištění nedoslýchavosti jsem hodně váhala, zda s tancem pokračovat. Měla jsem obavy, aby hlasitá hudba neměla špatný vliv na Valentinčin sluch. Rozhodli jsme se pokračovat, ale dala jsem sama sobě podmínku. Kdyby se Valentince zhoršil sluch, s tancem skončíme. Tato situace nastala zhruba po třech letech.

Ale dcerka stále tančí a soutěží. Co změnilo váš názor?

Po zhoršení sluchu jsem si s lektorkou tance domluvila schůzku, kde jsem jí chtěla oznámit, že Valentinka končí. Lektorka mě však mile překvapila. Celou situaci se mnou probrala. Vysvětlila, že taneční skupina není jen o tanci, ale i o celkové podpoře rodin. Říkala, že bude ráda, když Valentinka bude pokračovat, že jí zkusí přizpůsobit podmínky. Například mají novou reprobednu, která je až příliš hlasitá. I ostatním dětem, nejen Valentince, prý není takto hlasitá hudba příjemná, takže ji bude více tlumit. Domluvily jsme se, že se přijdu na trénink podívat – a byla jsem spokojená s přístupem i s hlasitostí hudby. Valentinka mi později vyprávěla, že lektorka vymýšlí choreografii tanečních sestav tak, aby mohla stát co nejdále od reprobedny a zátěž pro ni byla co nejmenší. Empatický a vstřícný přístup lektorky mě moc potěšil. Později jsem zjistila, že Vali není jediná, kdo do skupinky dochází s nějakým handicapem. V nižší věkové skupině dochází do kroužku holčička s Downovým syndromem.

Skupina je úspěšná, jezdí po soutěžích po celé republice. Můžete popsat, jak probíhají?

Cestujeme po různých městech v České republice a soutěže trvají celý den. Nejmladší děti vystupují obvykle mezi prvními, ale vyhlašování všech kategorií probíhá najednou, na závěr celého soutěžního dne. Stává se tedy, že na výsledek čekáme 4 až 8 hodin. To je pro Valentinku trochu problém – velký nápor hlasité hudby. Po vystoupení tedy obvykle opouštíme budovu a čekáme venku, v klidnějším prostředí. Valentinka tanec miluje, ale v těchto situacích je jí někdy líto, že nemůže být uvnitř s kamarádkami. Ale někdy kamarádky přijdou za Valentinkou ven, a to pak čekání na výsledky hned rychleji ubíhá.

Jak to vidíte s tancem do budoucna?

Nevím, co nám přinese čas. Věřím, že takto to bude nadále pokračovat. Tanec je Valentinky láska a já jsem na ni hrdá. Jsem ráda, že jí to jde. Děti i rodiny se kamarádí i mimo tréninky a soutěže, je to už mnohem více než „jen“ taneční kroužek.

Během osobního setkání s Lucií Hudíkovou jsem měla možnost chvilku si popovídat i s Valentinkou. Nejprve jsem se jí zeptala, proč vlastně začala tančit?

Vždy se mi líbila hudba, ráda jsem ji poslouchala a „vrtěla se do rytmu“. Tak mne maminka přihlásila do kroužku. Líbilo se mi to a chodím tam dodnes.

Kolik vás je v kroužku a jak často trénujete? Máš tam kamarádky nebo kamarády?

Jsme spíše holčičí skupina. Máme u nás dva kluky a deset holek. Kluci jsou fajn. Ve skupině jsme všichni kamarádi. Se dvěma kamarádkami se často potkávám i mimo kroužek. Trénujeme dvakrát týdně. O víkendech jezdíme na soutěže, každý týden. Od dubna do června.

Vadí ti někdy hlasitá hudba?

Ano, někdy je to moc hlasité a pak mě bolí hlava. Jakmile je hudba moc nahlas, vypnu si sluchadlo. Když trenérka mluví, zapnu si ho.

Omezují tě nějak sluchadla při tanci? Překáží ti?

Obtížné situace nemám, do kroužku chodím kvůli tomu, že mne tančení baví! I poslouchat hudbu. Miluji tanec!

Kde všude s taneční skupinou jezdíte? Co považuješ za váš největší úspěch?

Jezdíme po celé republice (úsměv). Byli jsme v Olomouci, v Třinci, Brně, Praze...  Loni jsme byli jako mistři české republiky v základní lize hip-hopu dětí na soutěži taneční skupiny roku 2020 v Praze. Tancovali jsme sestavu Michael Jackson (úsměv).

Moc děkuji oběma za rozhovor a přeji hodně úspěchů do budoucna!

Připravila: Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny