Touha slyšet je silnější než strach z operace

Tříletý Adámek velmi spěchal na svět. Narodil se mamince Jitce Neumannové v šestém měsíci těhotenství a připravil tak svým rodičům mnoho bezesných nocí. Přesto svůj boj o místo na světě vyhrál a díky lékařské péči a za vydatné podpory rodiny dnes výrazněji nezaostává za svými vrstevníky. Je to veselý klouček, který si rád hraje s auty a zajímá se o dění kolem sebe. Předčasný porod se však pravděpodobně podepsal na jednom z nejdůležitějších lidských smyslů. Adámek je neslyšící.   

Kdy jste se dozvěděli, že váš syn má těžkou vadu sluchu?
To, že Adámek pravděpodobně neslyší, jsem zjistila těsně předtím, než nás pustili domů z porodnice, kde jsme byli hospitalizovaní od února do května. Z propouštěcí zprávy jsem vyčetla, že screeningové vyšetření bylo dvakrát oboustranně nevýbavné. Byli jsme odesláni do Dětské nemocnice Fakultní nemocnice v Brně, kde se provedlo vyšetření BERA a potvrdilo se, že je syn neslyšící. Nevykazoval vůbec žádné odpovědi mozku na zvukové stimuly.

Předpokládám, že i přes tyto výsledky vám byla doporučena sluchadla?  
Sluchadla jsme dostali prakticky ihned po potvrzení těžké vady sluchu. Již tehdy nás však lékař upozornil na reálnou možnost kochleární implantace. V České republice je postup takový, že se během prvního půlroku od diagnózy zjišťuje, zda by nebyla dostačující sluchadla. Bohužel u Adámka se ukázalo, že mu absolutně nic nepřinášejí. Jezdila jsem s ním na hlučná místa, abych zjistila, zda reaguje na zvuk. V ulici stavěli a vrtali, mě z hluku bolela hlava, ale Adámek v klidu spal. Ani při nastavení na nejvyšší hlasitost jsme nezaznamenali žádné reakce. Malý navíc nechtěl sluchadla pořádně nosit, nesnesl ani tvarovky v uších. Po pěti měsících nám pan doktor řekl, že Adámek už sluchadla nosit nemusí. Tak jsme je vrátili, aby je mohl využít také někdo jiný.

Zvládli jste se sami zorientovat v široké nabídce sluchadel?
Dostali jsme se k panu doktorovi Lavičkovi, který měl po nějakém dítěti sluchadla ještě v záruce, tak nám je zapůjčil a udělaly se jenom nové tvarovky. Za sluchadla jsme tehdy nic neplatili, pouze za tvarovky, které jsme jednou měnili. Zůstaly nám pak na památku.

Rodiče se setkávají s tím, že jejich děti nechtějí sluchadla nosit. Říkala jste, že Adámek na tom byl podobně. Měli jste nějaké fígle, jak jej přimět, aby si sluchadel za oušky nevšímal?
Nejprve jsme mu zkoušeli dávat čelenky, ale nechtěl je nosit. Přestože dostal sluchadla v jeho šesti měsících a byl tedy relativně maličký, dokázal si je sám sundat. Jako by mu tvarovky vadily v uších, pořád je vytahoval z oušek.  Bylo těžké jej uhlídat. Takže v této oblasti bohužel neporadím.

Jak vzpomínáte na cestu k implantaci?
V lednu 2017 se rozhodovalo, zda budeme vhodnými kandidáty na implantát. Než jsme došli k operaci, trvalo to od února do května, implantováni jsme byli v červnu v Brně. Malému byl rok a dva měsíce. Rozhodli jsme se pro značku Med-El. A to hlavně z toho důvodu, že nejnovější typ umožňuje vyšetření magnetickou rezonancí s rozlišením tři Tesla. To byl převažující moment při rozhodování. Když jsme měli vybránu značku, zvažovali jsme, zda závěsné procesory nebo Rondo, což je jen takové vajíčko nad uchem. Nakonec jsme zvolili závěsný procesor, že to bude pro syna lepší. Zpětně to kvituji jako dobré rozhodnutí. Adámek je velmi živé dítě, Rondo by mu asi hodně padalo.

Všechny informace k implantátům jste obdrželi na ORL?
Bohužel ne. Tam nám byly předány letáky a stručně zmíněna nabídka implantátů jednotlivých značek. Hledala jsme informace sama. Velmi mi pomohla raná péče Tamtamu, logopedka, hodně jsem načerpala i z internetu a ze skupiny Kochleární implantát na Facebooku. Již jsme v té době věděli, že existují různé vady sluchu a sluchadla, ale implantáty? O této neuroprotéze jsme nevěděli vůbec nic.

Bála jste se operace?
Samozřejmě. Neuměla jsme si představit, jak do takové malé hlavičky budou implantovat neuroprotézu. Měla jsem obavy a strach, jak bude Adámek zvládat nejen operaci, ale i pooperační období. Přesto jsme se dlouho o implantaci nerozhodovali. Získání sluchu pro nás bylo velmi důležité.

Ukázaly se vaše obavy opodstatněné?
Jak v čem. Operace proběhla bez problémů a po operaci neměl Adámek žádné komplikace. Z nemocnice nás pustili po týdnu. Trvalo však čtrnáct dní až měsíc, než se malý z operace oklepal. V té době ještě neuměl chodit, ale všímala jsem si, že má poněkud problémy s rovnováhou. Ale od zapojení procesorů se rovnováha postupně zlepšovala. Dneska už žádné problémy s rovnováhou nemá.  

S jakými pocity jste šli na první nastavování?
První nastavení jsme měli v srpnu. Byla jsem zvědavá, jak bude malý reagovat. Vrtalo mi hlavou, jak inženýr procesory nastaví, pokud nebude mít Adámek žádné reakce na zvuk. Pochopila jsem, že začínali na nějakém základní nastavení a zesilovali až do té chvíle, než to bylo malému nepříjemné. Zpravidla se rozbrečel. Chvilku trvalo, než si na procesory zvykl, ale brzy začal spolupracovat. Další a další nastavování snášel daleko lépe, protože už si uvědomoval, že mu ouška pomáhají lépe slyšet. Adámek velmi rychle pochopil, co se po něm chce, takže jsme se na nastavování nemuseli vůbec připravovat. Aktuálně jsou reakce na zvuky perfektní. Tam, kam jsme měli vždy za určité období dojít, tam jsme také došli.

Opakovala se situace se sluchadly? Sundával si procesor z uší?
Vůbec ne. Malý závěsné procesory snáší úplně v pohodě a nosí je celý den. Dokonce vyžaduje oba procesory. Když sundá jedno „ouško“, jak říkáme procesorům, je neklidný a ukazuje, že chce „ouško“ ještě na druhou stranu. Sundá je maximálně tehdy, když se vzteká, na protest. Ale vzápětí je chce zase zpátky (úsměv). Nepoužíváme čelenky ani záchytné klipy, ty prostě Adámek nemá rád. Pořídili jsme pouze držáky, protože když skákal nebo se vrtěl, procesory mu pořád padaly. S přibývajícím věkem to je čím dál lepší. Ve třech letech už s procesory umí manipulovat. Nasadí si je, když mu spadnou. Odkládá je před spinkáním. Sundá si je, když se vybijí, a ukazuje, že mu nejdou.

Zmínila jste komunikaci…
Adámek byl první rok prakticky neslyšící. Přesto jsem se s ním chtěla domluvit. Jedinou cestu k navázání komunikace představovaly znaky znakového jazyka. Na základě doporučení od poradkyně rané péče jsem se začala učit znaky přes aplikace Tamtamu. Syn si ze začátku znaky také pomáhal, ale teď už od znakování pomalu upouští. Mluví, opakuje. I když má sundaná „ouška“, a tím pádem se vůbec neslyší, dokáže si povídat nahlas. On mi většinou povídá, já mu rozumím, tak už není potřeba tolik znakovat. Strašně rád však pozoruje, když někdo znakuje. Přihlásila jsem se na kurz znakového jazyka do speciálně pedagogického centra v Brně, protože si uvědomuji, že některé znaky budeme prostě používat i nadále v situacích, kdy nemůže mít implantát, což je ve vaně a podobně.

V čem spatřujete největší přínos služby rané péče?
Ranou péči Tamtam jsme kontaktovali hned, jakmile jsme se dozvěděli výsledky BERA vyšetření. Kontakt jsme dostali na ORL. Přínos rané péče vidím snad úplně ve všem. Poradili mi v oblasti kochleárních implantátů, nejvíc mi řekli o tom, jaké jsou možnosti, výrobci, kde se operuje. Mohla jsem si takzvaně osahat maketu implantátu. Poradili mi také, na co mám nárok, kde si mohu zažádat o příspěvek na péči a podobně. Podpořili mě v komunikaci se synem, ukázali aplikace, kde se mohu naučit základní znaky, naučili mne, jak vkládat znaky do vět. Poradkyně k nám stále jezdí, nejprve paní Černá, od února paní Stavinohová. Za chvíli už to budou tři roky, co využíváme těchto služeb.

Když se ohlédnete zpátky, jaké období pro vás bylo nejbolestnější?
Nejhorší bylo smířit se s tím, že Adámek neslyší. Nikdo z rodiny nebyl předčasně narozený, nikdo neměl sluchové postižení. Dlouho jsem si to nechtěla připustit. Honilo se mi hlavou všechno možné. Hledala jsem důvod, proč se to stalo, kdo za to může. Podle genetiky je syn jinak zdravý, proto se přikláníme k předčasnému porodu. V době, kdy se Adámek narodil, se v porodnici vyskytla nějaká infekce a syn dostal antibiotika. Zpočátku byl výbavný, pak nevýbavný, takže podle mého názoru jeho hluchotu způsobila právě antibiotika.

Je pro vás stále důležité znát příčinu synovy hluchoty?
Už ne. Už je mi to asi jedno. Nepátrám po důvodech, protože se nikdy nikdo nedozví, kde se stala chyba. Důležité je, aby byl syn šťastný a spokojený.

Máte za sebou náročné období. Kdo vám nejvíce pomohl v těžkých chvílích?
Rodina a přítel, tatínek Adámka. Byli a jsou mojí velkou oporou. Všichni se smířili se sluchovou vadou Adámka poměrně brzy. Zajímají se nejen o něj, ale i o kompenzaci sluchu, o implantaci. A to i širší rodina. Děti mají mezi sebou krásný vztah. Když synovi spadnou procesory, jeho sestřenice mu je nasadí, aniž by nad tím nějak zvlášť přemýšlely. Sice neznakují, ale snaží se na svého bratrance pěkně mluvit a dobře artikulovat. Berou jej jako běžné dítko, které má pouze navíc dvě ouška. Starší dcera z předchozího manželství, které bude na podzim dvacet let, se učí znaky z aplikace a říká, že jí Adámek v mnohém otevřel oči.

Chápu, osobní zkušenost ovlivní mnohé.
Do narození synka jsme neměli prakticky žádné zkušenosti s jinými dětmi či dospělými s vadou sluchu. Byla to pro nás úplně nová zkušenost.

Jak je na tom Adámek dnes s porozuměním mluvené řeči?
Malý spoustu věcí dohnal a už se začíná vyrovnávat vrstevníkům. Nasává slova z přirozeného rozhovoru. Rozvíjí se směrové slyšení. Bojujeme sice se špatnou výslovností, ale ten, kdo jej zná, mu zpravidla rozumí. Zaměňuje třeba písmena P a D, ale když něco vysloví špatně, opravím jej. Jsem ráda, že syn dostal implantát oproti jiným dětem velmi brzy, protože se relativně brzy nastartovala mluvená řeč. Kdybychom zjistili vadu sluchu až ve třech letech, řeč by nemusela být taková, jaká je teď. Byli jsme jedni z mála, kdo byli implantovaní takto brzy.

 Adámek chodí do školky pro sluchově postižené děti?
Ano. Adámek chodí od března letošního roku na dva dny v týdnu na Lesnou do speciální mateřské školy, kde jsou další děti s kochleárními implantáty i kombinovaným postižením. Na kolektiv šesti, sedmi dětí jsou ve třídě dvě učitelky; jedna znakující, druhá běžně hovořící. Adámek nastoupil úplně v pohodě. Hned ukazoval, že má stejné ouško jako děti, vidí, že v tom není sám. Vzhledem k jeho pokrokům a rozvoji řeči jsme domluvené se speciálně pedagogickým centrem, že od září bude syn chodit do školky celodenně a uvidí se, jak to bude zvládat.

Je něco, co byste nyní, po zkušenostech, chtěli změnit? Ať již ve společnosti či jinde.
Rozhodně informovanost o sluchovém postižení. Dle mého názoru chybí informace o neslyšících, nedoslýchavých, o kompenzačních pomůckách. Adámek je například první pacient s kochleárním implantátem, kterého má naše paní pediatrička v péči. Všímám si také reakcí okolí. Kolikrát slyším nějaké dítě, jak se ptá maminky, co to má ten chlapeček za ouškama. Lidé se občas zastaví, kouknou, je vidět, že je implantáty zajímají, ale nikdo nic neříká. Byla bych mnohem raději, kdyby se nebáli optat. Nepřijde mi to obtěžující. Je to lepší, než kdyby se pokoutně dívali a posmívali se.  

Dá se říci, že i vy sami se zasazujete o zvýšení informovanosti. Co byste naopak uvítali?
Více podpory v oblasti kompenzačních pomůcek. V současnosti přispívají úřady práce na několik málo pomůcek, například vibrační budíky, ale potřebnost je mnohem větší. Pak zohlednit sluchové postižení v kritériích posuzování příspěvku na péči. Je třeba si uvědomit, že dítě, přestože má implantáty, zůstává i nadále neslyšící. Procesory se mohou rozbít, není možné je mít stále. Pak mě ještě napadá, že lékařská péče je velmi kvalitní, ale co se týče návazných služeb, jsou nedostatečné informace i směrem k rodičům. Nemělo by to být tak, že si rodič hledá informace na internetu sám. Mnohdy ani neví, co má hledat. Nebo si najde mylné, scestné informace, které mu spíše přitíží, než aby pomohly. Bylo by dobré mít poradenství, kde by se tito lidé „odchytli“ a obdrželi dostatek informací nezávislých na produktu.

Nálož informací je možné získat třeba na týdenním pobytu Centra pro dětský sluch Tamtam, který se pro rodiny s čerstvě diagnostikovanými dětmi koná každoročně na jaře. Nicméně je určen pouze po klientské rodiny rané péče.
O pobytu vím, ale my se bohužel nezúčastnili z důvodů časté nemocnosti Adámka. Ale strašně ráda si přečtu příběhy lidí, co mají kochleární implantáty. Díky školce si mohu popovídat s dalšími maminkami. Ale že bychom cíleně vyhledávali společnost dalších osob s podobnými zkušenostmi, to ne. Nemáme zmapované, že by se u nás v Brně konala nějaká setkávání rodin s dětmi, že by zde někdo něco organizoval.

Kde byste si přála vidět Adámka třeba za deset let?
To je těžká otázka. Zabývám se úvahami, co bude v budoucnu. Mám trochu strach z nástupu Adámka do základní školy, bojím se posměchu ostatních dětí z důvodů již řečených. Přála bych si, aby se dostal na dobrou školu, kde mu nebudou vadit implantáty. Aby pak v budoucnu získal dobrou práci, která jej bude bavit. Dle aktuálních podmínek by mohl mít možnost výměny procesorů, když mu bude kolem deseti let. Jsem zvědavá, zda a jaký typ procesoru si vybere.

Jak byste dnes charakterizovala svého synka?
Adámek je živý kluk, který u ničeho dlouho nevydrží. Má rád hračky se zvukem, rád si hraje s auty. Samozřejmě umí jako každé dítě jeho věku zlobit a občas se vzteká. Ale je to moc šťastný a veselý kluk a dělá nám ve všem radost. Čím dál více opakuje slova a začíná mluvit. To je to nejkrásnější, co nám může dát. Chceme pro něj to nejlepší, ale to asi každá rodina pro svoje dítě.

Připravila: Bc. Romana Procházková, DiS., vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Pardubicích

Fotografie: Shutterstock.com a archiv rodiny