Raná péče očima rodičů

Z odpovědí získaných v letech 2015 až 2017 pro vás několik nejzajímavějších vybíráme.

Rok 2017

„Raná péče byla úžasným průvodcem v neznámém světě v nejdůležitějších letech našeho života, kdy jsme se přestali ptát „proč my“ a začali jsme bojovat. Vždy jsem obdivovala všeobecný přehled o problematice, způsob i samotnou schopnost vyhledávání informací o jednotlivých terapiích, pomůckách. Konzultace měly jasnou strukturu, na které jsme se dopředu domluvili a která nám vyhovovala, a tak pro nás byly zdrojem inspirace a velkým přínosem.“

„Po beznaději, která na nás padla po vyšetření u lékařů a psychologů, byla raná péče první, kdo nám dal naději, že lze něco dělat, aby se vývoj našeho dítěte posouval dopředu. Byly nám dány praktické rady a kroky, jak postupovat a rozvíjet komunikaci našeho dítěte.“

„Z našeho pohledu bylo vedení konzultací profesionální, nejvíce jsme oceňovali na poradkyni její lidský přístup, rady a rodičovskou podporu, že jsme na dobré cestě. Oči nám naprosto otevřel pobyt v Srbsku – na jediném místě možnost zaslechnout informace z řad odborníků, profesionálů a rodičů.“„Nejpřínosnější pro nás byly pomůcky, kontakty, pomoc s výběrem naslouchátek, lidská podpora. Také to, že návštěvy mohly probíhat u nás a my jsme nemuseli cestovat do Prahy tak, jako je tomu ve všech případech. To byla obrovská úleva.“

Nejvíce si ceníme práce, kterou paní poradkyně odvedla přímo s dcerou, a také instrukcí, které se týkaly způsobů, jakou formou hry rozvíjet její sluch a řeč. Dozvěděli jsme se, že i běžné knížky, kostky atd. lze využívat cíleně – dcera z toho hraní extrémně profitovala. Služba rané péče pro nás byla v extrémně těžké době stanovení diagnózy zjevením, které do náročného kolotoče lékařských vyšetření přinášelo důraz na běžné fungování a přijetí situace tak, jak přichází.“

„Velký dík při řešení, konzultace výběru školky, pomoc a vysvětlení foniatrických vyšetření, pomoc a motivace pro rodiče.“

„Nejprve uklidnění černého svědomí, uvedení do problému, že v tom nejsme sami a konečně na rozdíl od doktorů se s námi někdo bavil a neodsouval naše problémy na příště. Dítě rozkvetlo.“

Rok 2016

„Získali jsme podporu při užívání sluchadel. Nejpřínosnější byly návštěvy doma, kdy syn byl ve vlastním prostředí a byl tedy přirozenější a pohodovější. Také to, že vždy přijela stejná poradkyně, protože si na ni syn velice zvykl a hezky spolupracoval.“

 „Od naší poradkyně jsme získali spoustu informací a rad, které nám pomohly. Naučili jsme se s B. lépe komunikovat a motivovat ji do spolupráce při cvičení. Zapůjčené hračky se B. velice líbily a pomůcky nám pomohly. Také jsme se inspirovali ke koupi některých hraček a pomůcek.“

„Oceňujeme pomoc s komunikací s dcerou a s rozvojem její řeči, pomoc s výběrem logopedky, foniatra a s doladěním sluchadel. Příprava na konzultaci byla pečlivá a konzultace byla organizovaná. Po konzultaci jsme vždy velmi rychle dostali zpětnou vazbu. Uvítali jsme u poradkyně to, že je dětská psycholožka a poradila mi i při výchově dětí.“

„Nejpřínosnější a nejužitečnější pro nás bylo poradenství a půjčení odborné literatury, protože jsme získali cenné informace. Naše poradkyně získala naši plnou důvěru.“

„Na konzultace s poradkyní jsme se s dcerou vždy těšily. M. si ji okamžitě zamilovala. Nebyl a není týden, kdy by se nezeptala, kdy ,teta´ zase přijede. Očekávání se naplnila zcela. Ten těžký začátek, co jsme měli, kdy jsme nevěděli, co vlastně bude, jak to všechno zvládneme, co dělat teď a co potom, jak vlastně s M. komunikovat, jak se dorozumět, jak se jí vhodně a efektivně věnovat, jak s ní pracovat, jak jí začlenit mezi slyšící děti, jak zvládnout běžnou školku, jak jednat s M., když se nám narodí miminko, jak na příspěvek na péči, mobilitu, jak bude fungovat M., až bude dospělá… a spousty dalších věcí. Poradkyně pro nás byla vším.“ „Odborné informace a osvěta pro rodiče, kteří po sdělení diagnózy nevědí téměř nic, poskytnutí návodu, jak na to, na čem pracovat, co zlepšit, pro rodiče psychická podpora, půjčování literatury, zprostředkování kontaktů na různé odborníky, doplňkové služby (kurz znakového jazyka, aktivační centrum), pro dítě půjčování hraček a motivačních pomůcek, průběžné sledování pokroků, získání nové ,tety´, která si s ním smysluplně hraje, David se vždy na návštěvu velmi těšil a rád spolupracoval.“

Rok 2015

„Děkujeme hlavně za užitečné informace a cenné rady, co se týče výběru sluchadel, znakování a vůbec práce a komunikace s naším sluchově postiženým Š. Mimo odborných rad i lidský přístup, díky kterému jsme měli pocit, že v tom nejsme sami. Za důležitou považuji i vzájemnou důvěru. Děkujeme i za ´papouška´ (vizuálně posílenou audiometrii), díky které jsme se uklidnili nejen my (rodiče), ale hlavně jsme měli argument pro odborníky, kterým nestačilo říct, že Š. na zvuky reaguje a nepotřebuje implantát. Čas konzultace byl spravedlivě rozdělen mezi mě a Šimonka. Oceňovala jsem rychlé jednání a práci prostředníka, která byla v mnohém nezastupitelná a sami jako rodiče bychom to měli mnohem těžší (např. dotace na sluchadla, příspěvky nebo vyjednávání s lékaři o jiném typu sluchadel). Oceňuji citlivé a diplomatické jednání, které vždy vyřešilo konkrétní problém.“

„Bylo to prima, akorát rychle to uteklo, ale teď to už opravdu potřebuje zase někdo další.“

„Přizpůsobila jsem se v chování synovi, přestala jsem hodnotit situaci a celkově se zlepšil kontakt se synem – díky konzultaci jsem snad pochopila, jak se mám chovat, aby byl Tomášek spokojený. Za dobu spolupráce s poradkyní jsem měla pocit, že jsme na problémy dvě. Vždy jsme situaci a problémy vyřešili ke spokojenosti naší, mateřské školy a Tomáška.“

 „Byly nám poskytnuty odborné rady a informace. Během konzultací bylo zřejmé, že terénní pracovnice čerpá ze svých bohatých zkušeností. Během konzultace jsme se vždy dozvěděli odborný názor terénní pracovnice, což nám jako rodičům pomáhalo zjistit, zda naše subjektivní pocity nejsou zkreslené. Konkrétně došlo ke změně přístupu celé rodiny k našemu dítěti. Díky konzultacím jsme věděli, jak s ním komunikovat. Na co se zaměřit během hry a jak pozorovat a zkoušet reakce na sluchové podněty. Zároveň nám pomohlo vědomí, že nejsme na problém sami a díky odbornému výkladu jsme se dokázali na tento problém dívat v jiném, lepším úhlu pohledu.“„Získali jsme spolehlivý zdroj informací i praktických ukázek o tom, jak postupovat při rehabilitaci. Co dělat a v jaký čas. Zpočátku služby jsem ocenila zasvěcení do problematiky. Možnost seznámení s rodinami, které jsou v podobné situaci a také se staršími neslyšícími dětmi, to mi dalo dost velkou naději a elán do práce s Jonášem. Také konzultace o zkušenostech s jednotlivými lékaři, logopedy jsou velice užitečné. V poslední době konzultace a náslechy ve školce. ´Vyškolení´ a podpora učitelek. Samozřejmě i půjčování vhodných pomůcek je výrazné ulehčení práce. Jsem ráda, že i po ukončení služby se můžeme na poradkyni obracet.“

 „Poradkyně RP navázala s V. okamžitý přátelský vztah, V. na ni reagoval velmi intenzivně a pozitivně, v průběhu návštěvy spolupracoval v porovnání s jinou denní dobou dost aktivně, naučil se za tu dobu nejspíš víc. Velmi jsem se poučila v používání znakového jazyka, na něj Vojta reagoval taky velmi dobře, rád ho používá. Poradkyně uměla dobře poradit v otázkách, které jsem k ní měla. Dostala jsem jiný pohled na sebe jako matku, člověka, který byl obdarován dítětem byť s trochu jinými možnostmi než ostatní. Mnohem konkrétněji vím, jak s ním pracovat, stále mít na paměti trpělivost, uvědomit si, že vše nejde tak dobře jako u běžných dětí. Dalším členům rodiny se znakový jazyk velmi líbí a zamlouvá, rádi se s ním obeznámili pro lepší komunikaci s V. Vážím si více toho, že je tolik lidí, kterým nejsou děti s handicapem lhostejní.“

„Na začátku bylo nesčetně otázek, na které jsme neznali odpovědi… Dostali jsme kontakty na skvělé odborníky, díky nimž jsme zvládli těžké období v rozhodování mezi sluchadly a kochleárním implantátem. Velmi důležité pro nás bylo i to, že raná péče dojíždí do rodin, čímž jsme ušetřili spoustu času. Prostě jsme získali maximum všeho, co jsme potřebovali znát, aby se mohla A. začít co nejlépe rozvíjet. Velký dík patří poradkyni i za to, když při nástupu A. do školky pomohla i učitelkám pochopit, jak s A. pracovat, vše jim vysvětlila a při následných návštěvách ve školce pak mohly vždy společně konzultovat případné nejasnosti a zeptat se na vše důležité.“

Připravily: Mgr. Martina Péčová a Mgr. Klára Bendíková, Raná péče Čechy Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s.

Fotografie: Shutterstock, archiv Centra pro dětský sluch Tamtam, o. p. s.