Landau-Kleffnerův syndrom. Jeník je jediné dítě v ČR s touto diagnózou

 „… Jeníček byl hodně šikovné dítě. Na podzim roku 2014 se mi však zdálo, že má problémy s koordinací – vrážel občas do věcí, nezvládl jít plynule po obrubníku, což do té doby zvládal. Přisuzovala jsem to jeho problémům s šilháním, chystali jsme se tehdy i na operaci, kterou v únoru 2015 skutečně absolvoval. Přesto jsem to zkonzultovala s paní neuroložkou. Ta mi potvrdila, že by vše mohlo být způsobeno šilháním, ale pro klid mé duše ať přijdeme na kontrolní EEG vyšetření. Absolvovali jsme ho a na jeho základě zjistili, že Jeník má dost abnormální epileptickou aktivitu. Žádné vnější projevy, například záchvaty jsme ale nepozorovali, proto jsme se rozhodli, že zatím nezahájíme žádnou léčbu a budeme chodit jen každého čtvrt roku na kontrolní EEG. To vycházelo stále stejně špatně, ale bez vnějších projevů. Podle výsledku psychologického vyšetření však Jeníček nebyl schopný zopakovat větu o více než třech slovech. To mi připadalo divné a zpětně mi došlo, že to byl projev jeho nemoci.

Cesta k diagnóze

Na jaře 2016 měl Jeník jednou po spaní ve školce velké bolesti ucha. Volali nám, my přijeli a jeli hned na ORL na pohotovost. Ale ucho bylo v pořádku. O týden později jsme šli na kontrolu a paní doktorka říkala, že má „vodu v uších“. Přeléčila vše antibiotiky, ale Jeník přestával den ode dne slyšet. Začal se stahovat do sebe a během měsíce přestal i mluvit. Uzavřel se ve svém vlastním světě a nekomunikoval. V té době ale ještě slovní zásobu neztratil.

Diagnózu, tedy Landau-Kleffnerův syndrom, Jeníkovi stanovili až za rok po první návštěvě na neurologickém oddělení v brněnské dětské nemocnici. Do té doby jsme prošli všemi běžnými vyšetřeními, které souvisí s epilepsií (magnetická rezonance, lumbální punkce, podrobná krevní vyšetření, pravidelná noční video-EEG aj.). Landau-Kleffnerův syndrom je onemocnění, při kterém epileptická aktivita naruší komunikační centrum v mozku. Nemocný nejdříve přestane slyšet, alespoň u Jeníka to tak bylo, a na základě toho se mu „rozpadne řeč“ a přestane mluvit.

Začátky nebyly jednoduché

Na začátku jsme byli na všechno sami. Dost dlouho trvalo, než se nám podařilo pro Jeníka získat asistenta do školky. V té době nám nejvíc pomohla naše paní logopedka. Našla nám studentku logopedie, která za Jeníčkem dvakrát týdně jezdila z Brna do školky. Pomohla nejen nám, ale i oběma učitelkám v Jeníkově třídě. Opakovaně jim vysvětlovala, jak Jeník funguje, jak se s ním mají domlouvat a co dělat.

Zato spolupráce se speciálně pedagogickým centrem (SPC) vůbec nefungovala, nikdo nechtěl pochopit Jeníkův problém. Ani se nedivím, protože podle všech informací je v současné době Jeník jediné dítě v České republice s tímto onemocněním. Asi po roce dostal Jeník asistenta na čtyři hodiny ve školce a jen díky ochotě a spolupráci s učitelkami a paní ředitelkou mohl navštěvovat školku běžným způsobem. Po mém asi půlročním snažení jsme se konečně dostali k paní Nečesánkové do Brna (SPC Veslařská). Oslovili jsme hned na začátku i SPC Šrámkova v Brně, které je pro sluchově postižené, ale protože jsme v té době v žádné zprávě neměli jednoznačně připsanou sluchovou poruchu, odkázali nás právě na SPC Veslařská, čili logopedické centrum.

V současné době paní Nečesánková úzce spolupracuje i s paní Doležalovou ze SPC Šrámkova. Obě vypracovávají individuální vzdělávací plán pro Jeníka do školky, zvou nás na konzultace, momentálně hlavně kvůli Jeníkovu nástupu do školy, a společně jezdí i na návštěvy do školky. Dávají tipy pro práci ve školce, ale i doma, a my zkoušíme, co půjde a co ne. Spolupráce s Jeníkem je občas velmi obtížná, protože když něco nechce, těžko se najde způsob, jak ho přesvědčit nebo donutit.

Spolupráce s Tamtamem

V době, kdy naše jediná podpora byla paní logopedka a díky ní pak i studentka logopedie, jsem hledala ještě nějakou další pomoc pro nás pro všechny. Pár let jsem spolupracovala kvůli našemu nejstaršímu synovi s ranou péčí pro autisty (Kája má Aspergerův syndrom). Protože tato spolupráce byla úžasná a měli jsme jen ty nejlepší zkušenosti, snažila jsem se najít něco podobného i pro Jeníčka. Nebylo to jednoduché a poradili mi až lidé na Facebooku. Od nich jsem se dozvěděla o rané péči Tamtam. Nejdřív jsem měla obavy, že to nepůjde, že vlastně nepatříme k této skupině a vzdálenost do Olomouce je na spolupráci moc velká, ale hned po prvním telefonátu jsem věděla, že všechno je možné. Ani ne měsíc po prvním kontaktu jsme měli první návštěvu a já věděla, že to bude velká pomoc – nejen pro Jeníka, ale hlavně pro mě a pro zbytek rodiny. Opravdu velkým přínosem byla možnost pozvat si domů člověka, který nám „představil“ znakový jazyk. Byl to sice rychlokurz, ze kterého jsem si odnesla jen minimum, ale přestala jsem mít ze znakového jazyka strach a přihlásila se poté do kurzu u nás v Břeclavi. A stejně tak Jeníčkova asistentka ze školky. Asi nejsme klasickými klienty Tamtamu, ale i tak sbíráme tipy a nápady, zjišťujeme po každé návštěvě, co ano a co ne. Na základě těchto setkání jsem si mnohem víc uvědomila, jak Jeník vlastně vnímá svět a jak funguje. Sama jsem si udělala jasno, jak je to se znakovým jazykem, jak řešit Jeníkovu školu, jaké možnosti vlastně máme. Raná péče nám pomáhá v mnoha různých směrech, ať už jsou to malé každodenní problémy nebo Jeníkova budoucnost. Jsem ráda za každou návštěvu, i když kvůli léčbě, kterou Jeník musel postupně procházet, nebyla naše setkání vůbec pravidelná.

Pokroky ve znakovém jazyce

Nyní se učím znakový jazyk už druhým rokem u nás, v Břeclavi, ve Spolku neslyšících Břeclav. Pracují tam skvělí lidé, kteří své práci rozumí a snaží se kurzistům předávat co nejvíc. Ze začátku jsem si myslela, že tento jazyk nikdy nezvládnu, ale postupně jsem si zvykla na „mluvení rukama“. A mám pocit, že už se bez nich nedomluvím. Zpočátku to bylo velmi těžké i proto, že jsem neviděla od Jeníčka žádnou odezvu. Vůbec nechtěl ruce používat, ani se na to moje „mluvení“ nemohl dívat. V té době mi hodně pomohla konzultace s poradkyní rané péče, která mi při návštěvě u nás ukázala, že Jeník znakový jazyk vnímá a že ho dokonce i používá (sice minimálně, ale ano). Já jsem to jen neviděla. Proto jsem taky tento kurz nevzdala a přihlásila se i letos…

…. Původně jsme plánovali, že se v kurzech budeme střídat s tátou (oba jsme kvůli dětem chodit nemohli), ale táta to velmi brzy vzdal. Ale doma se mě často ptají, jak se co řekne. Hlavně Julinka se hodně ptá a hodně znaků i používá. Děti se chtějí s Jeníčkem domluvit, tak se snaží, když to trochu jde. Jeník začal opravdu viditelně používat znakový jazyk až koncem léta 2018, ale velmi rychle se učí. Teď už si znak zapamatuje většinou napoprvé, když ho chce vědět. A co mě těší, že chápe i abstraktní pojmy, nejen podstatná jména nebo slovesa, ale třeba slovo „stejný“.

Ve školce Jeníka podpořili a postavili se za něj

Jeník chodí do běžné školky. Od konce minulého školního roku má asistenta na osm hodin, tedy na celou dobu jeho docházky. Kvůli jeho léčbě a možná i kvůli nemoci nezvládáme chodit do školky dřív než kolem deváté hodiny, ale ve školce to není problém. Paní asistentka je tam až na pár výjimek každý den a opravdu se Jeníčkovi věnuje. Absolvovala první kurz znakového jazyka se mnou a letos ho hodně využívá. Rozšiřují si spolu slovní zásobu, učí se znakované básničky apod.

Vím, že školky často děti s epilepsií nechtějí. V Jeníkově případě to ale tak nebylo. Možná i díky tomu, že téměř celý první rok chodil do této školky jako zdravé dítě, byl veselý, komunikativní a oblíbený. Ale další rok byl hodně náročný a jen díky přístupu paní ředitelky, učitelek v Jeníkově třídě a paní asistentce mohl Jeník zůstat. V září a říjnu 2017 byl Jeník doma, protože podstoupil léčbu kortikosteroidy. V té době z něj byl úplně jiný člověk, nechoval se vůbec jak malé dítě a ani tak nevypadal. Jakmile dobral léky, začal chodit do školky, ale jeho chování se vracelo do normálu jen velmi pomalu. Bral i jiné léky, které celkovému chování určitě neprospěly. Každý lék má bohužel vliv na Jeníkovo chování a spánek. Přístup školky byl ale úžasný.

Další „problémové“ léky dostal v prosinci téhož roku. To se jeho chování zhoršilo natolik, že ohrožoval okolí a hrozilo mu i vyloučení ze školky, protože byl nebezpečný a nezvladatelný. V takovém stavu byl asi tři měsíce. Jen díky neustálému dozoru paní asistentky mohl ve školce zůstat a toto období zvládl. Myslím ale, že paní asistentka musela zestárnout minimálně o deset let. Byla jsem za její přístup i ochotu neskonale vděčná, protože sama jsem si s Jeníkem nevěděla rady. Kdyby ho tehdy vyloučili ze školky a musela bych s ním být doma, asi bych v ústavu skončila já. Bylo to opravdu nepředstavitelně těžké období. Po třech měsících Jeníkovi snížili (i když jen minimálně) dávky obou léků, a to pomohlo natolik, že se postupně začal chovat alespoň částečně jako dřív.

Nástup do školy

Po zvážení všech možností jsem se nakonec rozhodla dát Jeníka do běžné školy, která je od našeho bydliště vzdálená asi dvacet minut jízdy autem. Je to vesnická malotřídka. V příštím školním roce by s ním mělo do první třídy nastoupit dalších šest dětí, takže se jedná o malý kolektiv, což je pro Jeníka výhodou. Určitě bude mít asistenta, uvažujeme se speciálně pedagogickým centrem také o možnosti druhého pedagoga a zvažujeme výhody a nevýhody. Vím dobře, že toto řešení není úplně ideální. Jeník k sobě bude potřebovat osobu, která znakuje, protože jinak je s ním domluva velmi obtížná, ne-li nemožná. Nevím, jestli je toto škola schopná zajistit.

Další možností je navštěvovat speciální školu pro neslyšící, ale to má pro nás bohužel řadu nevýhod. Tou největší je vzdálenost… Dalším důvodem je to, že podle logopedů a psychologů by měl s tímto syndromem mít Jeník možnost být  neustále v kontaktu s běžnou mluvenou řečí. Známe jediného pacienta s touto nemocí u nás v republice, nyní je už vyléčený, který právě proto chodil do školy pro zrakově postižené. Bylo to ještě v době, kdy nebyla možnost inkluze.

Jeníkovy koníčky a volný čas

Jeník je hodně šikovný a zručný. Většinou mu jde vše, co vyzkouší. Moc rád jezdí na kole, zkoušel hrát badminton. S oblibou si „čte“, hlavně Čtyřlístek a jiné komiksy, protože sleduje děj podle obrázků. Rád vaří a peče a taky vysává, ale také miluje hřiště, lana, pískoviště, vodu, plavání a bruslení a letos by chtěl poprvé lyžovat. Když nasněží, nejradši by celý den trávil venku ve sněhu.. S náplní volného času je to ale velmi složité. Nejraději se věnuje „řádění“ – běhání, skákání, tvoření bunkrů, stavění si z kostek a teď si oblíbil například hru Cink nebo Dobble. Ale hrát ji může jen s tím, kdo se mu přizpůsobí. Zapojil by se i do všech činností, kterým se věnují jeho sourozenci. Všechno s nimi i zkouší, ale je to  těžké, protože Káju i Julinku to za chvilku velmi obtěžuje. Největší problém je v tom, že se nedokážou domluvit. Mnohem větší boj je ve spolupráci s Kájou. Tím, že má s ohledem na autismus své problémy a vlastní chápání světa, zásady a nesmírný přehled, je mezi nimi ve skutečnosti mnohem větší věkový rozdíl než necelé dva roky. Kája má skvělou paměť, úžasné vyjadřovací schopnosti, širokou slovní zásobu a vysokou inteligenci. Na druhou stranu je zase velmi nešikovný. Ve škole navštěvuje speciální třídu pro nadané děti a zvládá ji úplně bez problémů i s denním dojížděním do Brna. Má asistentku, kterou nepotřebuje k samotné výuce, ale právě nejvíc v době mimo vyučování (přestávky, obědy, změny během školy, problémové situace jako například zapomenuté klíče apod.)

Relaxuji pohybem

A jak to všechno zvládám? Zatím to jde. Jediný, kdo mi pomáhá a s kým se o celou péči dělím, je můj muž. Je to velmi těžké a s Jeníkovým nástupem do školy, a tím pádem s dalším dojížděním, to bude ještě těžší. Ale věřím, že to půjde časově zvládat.  V nouzi nám ještě pomáhá babička, která už je v důchodu a může tím pádem děti vyzvednout ze školky nebo pohlídat, když je nějaký problém. Ale hlídat všechny naše děti najednou je téměř nemožný úkol, proto má na starosti většinou jen jednoho.

Julinka je od září loňského roku ve školce, a tak pracuji na poloviční úvazek. V práci mi vycházejí naprosto vstříc, přizpůsobili rozvrh mým potřebám. Jsem za to vděčná, protože práce je můj koníček a svým způsobem si tam odpočinu. Moc relaxovat neumím, potřebuju být většinou v pohybu, takže můj odpočinek je například taneční trénink, u kterého myslím jen na choreografii a věnuju své myšlenky něčemu jinému než svým dětem a rodině. Díky mému muži si můžu takový luxus dovolit…“

Připravila: Markéta Cahová, klientka Rané péče pro Moravu a Slezsko CDS Tamtam

Ilustrační fotografie: Shutterstock.com