Facebook YouTube Instagram

Geneticky se k sobě nehodíme, ale lidsky ano

21. prosince 2018

Rozhovor s Evou a Radkem Vavříkovými

Radek Vavřík (33) a jeho žena Eva (32) žijí vedle sebe vlastně celý život. Jako dítě bydlel Radek v Praze 9 a Eva v Praze 8, chodili spolu do gymnázia v Ječné ulici a od posledního ročníku vysokoškolských studií už sdíleli společnou domácnost. Později se vzali a nyní mají synka Viktora (1,5 roku). Oba nosí sluchadlo a vědí, že se sluchovým postižením se dá studovat, pracovat a plnohodnotně žít. Přesto se rozhodli dát Viktorovi kochleární implantát. Chtějí, aby to měl se sluchem snazší a měl v životě větší možnost se uplatnit.

Malý zvídavý čipera Viki, jak mu rodiče říkají, se jim narodil asi rok a půl po svatbě. Díky genetickým testům věděli, že s největší pravděpodobností Viktor nebude slyšet. V porodnici screening na Vikiho možnou sluchovou ztrátu upozornil a lékaři doporučili další vyšetření, které postižení sluchu potvrdilo.

Jak to bylo u rodičů

Radek a Eva jako děti samozřejmě screeningem neprošli, tehdy se ještě běžně vyšetření sluchu v porodnicích neprovádělo. Jejich sluchové postižení tak odhalili až v rodinách. Když bylo Evě asi rok a půl, upozornila její babička rodiče na to, že vnučka nereaguje na zvuky tak, jak by měla. Pediatr však její podezření bagatelizoval. Tvrdil, že je Eva jen opožděná ve vývoji. Když se později ztráta sluchu potvrdila, byli z toho Eviny rodiče zoufalí, ale brzy osud přijali a Evě se naplno věnovali. Sluchové postižení se objevilo i u Evina mladšího brášky Honzíka, který již odborným vyšetřením sluchu prošel. V jednom měli rodiče jasno – nechtěli, aby děti používaly znakový jazyk, ale aby mluvily. „Zpočátku to bylo pro moji mámu těžké a nemohla se s tím smířit, přesto se nedala a dělala vše pro to, aby mě a Honzu naučila mluvit. Svou školní anabázi jsem nejprve začala v radlické mateřské škole, odkud jsem pak přestoupila do mateřské školy pro nedoslýchavé děti v Ječné ulici," vzpomíná na svoje školní léta Eva.

Radek naopak vyrůstal se starším slyšícím bratrem. Proto se Radkovo „neslyšení“ zjistilo až v jeho čtyřech letech. Choval se jako slyšící dítě, mluvená řeč se u něj rozvíjela, poměrně srozumitelně vyslovoval, a tak neměla maminka vůbec žádné podezření. Nicméně nereagoval na zvuky a jeho slovní zásoba se nerozšiřovala tak jako u slyšících dětí. Teprve tady rodiče zbystřili a zjistili, že něco není v pořádku. Radek dostal svá první sluchadla ve věku čtyři a půl roku. V pěti letech nastoupil do školky mezi slyšící děti, kde se mu vůbec nelíbilo. Proto ho rodiče přihlásili do mateřské školy pro nedoslýchavé děti do Ječné v Praze. Ani tam zpočátku nechodil rád, ale časem si zvykl. V této škole zůstal až do maturity.

Oba rodiče úspěšně vystudovali. Radek získal titul inženýra na Zahradnické fakultě Mendelovy univerzity v Brně a dnes pracuje v developerské firmě, kde je spokojený. Eva vystudovala knihovnictví a informační služby na Karlově univerzitě. Na můj dotaz, zda někdy svoje sluchové postižení vnímali jako nedostatek, Radek připustil, že na vysoké škole by se mu dobrý sluch hodil: „Občas mi vadilo, že jsem se pořád vyptával spolužáků nebo vyučujících. A právě tomuhle se chceme u Vikiho vyhnout. V budoucnu se bude mít možnost rozhodnout, zda se bude pohybovat ve slyšícím či neslyšícím světě.“

Příčinu odhalily genetické testy

Vavříkovi pátrali po příčině postižení sluchu v jejich rodinách, a proto absolvovali genetické testy.  „Chtěli jsme znát pravděpodobnost sluchové vady u našich budoucích potomků," sděluje Eva. Ve Fakultní nemocnici Motol se z genetického vyšetření dozvěděli, že oba jsou nosiči mutací v genu GJB2 pro Connexin 26, které způsobují poruchy sluchu. Z toho pramení i velká pravděpodobnost, že jejich potomci budou mít také sluchovou vadu. Radek Evino vyprávění komentuje s úsměvem: „Ano, je to tak, po genetické stránce se vůbec k sobě nehodíme, ale lidsky naštěstí ano.“ 

S novou skutečností se pár rychle smířil. Přestože netušili, zda děti budou lehce či těžce nedoslýchavé nebo neslyšící, říkali si, že sami jsou příkladem toho, že i s tímto handicapem lze prožít plnohodnotný život. Oba nosí sluchadlo na jednom uchu. Navzájem se ubezpečili i uklidnili, že udělají vše pro to, aby jejich potomci dostali možnost pohybovat se ve světě zvuků. Nahrává jim i současná doba, která nabízí lepší možnosti než před třiceti lety. Existují nové cesty, jak dítěti ulehčit komunikaci ve slyšící společnosti, šetrnější a přesnější metody vyšetření sluchu, široký výběr výkonných sluchadel, možnost využití kochleárního implantátu.Viktor ve vláčku

Přivykání na sluchadlo a kochleární implantát

Když se Viktor v listopadu 2016 narodil, ještě v porodnici mu dělali třikrát screening sluchu. Otoakustické emise nic neukázaly. V lednu 2017 tedy jako dvouměsíční miminko podstoupil vyšetření BERA, které během spánku snímá reakce mozku na zvukový signál vysílaný do sluchových orgánů. „Viki byl bez reakcí do 110 decibelů,“ říká jeho maminka. Potvrdilo se to, co očekávali. Jejich syn má úplnou prelingvální hluchotu. Ve čtyřech měsících dostal nová sluchadla Widex s tím, že ho kochleární implantát nejspíš nemine. Při testování zkoušel foniatr Ivan Jedlička různé hlasité zvuky, například bouchání o plechový stůl, tleskal, ale Viki na ně nijak nereagoval, vůbec nemrkal očima, nelekal se. Doktor Jedlička tedy doporučil rodičům, aby sluchadla zkoušeli půl roku, a pak se uvidí, co bude dál. „I po jednom měsíci nošení sluchadel Viktor často sluchadla odmítal a vyndával je ven z oušek," vzpomíná maminka Eva. Rodiče zkoušeli i lehkou čepičku, která mu bránila v sundávání sluchadel. Ale marně. Po třetím měsíci nošení sluchadel a po další návštěvě foniatra se po testování zjistilo, že přestože Viki se sluchadly sem tam na zvuk reaguje, nestačí to pro adekvátní rozvoj řeči. Radek doplňuje: „Tak pan doktor navrhl kochleární implantát. S manželkou jsme souhlasili, protože jsme chtěli, aby naše dítě dobře slyšelo. Proto foniatr sepsal žádost do Centra kochleárních implantací u dětí (CKID) ve Fakultní nemocnici Motol."

Příprava na kochleární implantáty

Když bylo Vikimu kolem sedmého měsíce, absolvoval takzvané první kolečko vyšetření na Mrázovce. Byl vhodným kandidátem i na základě psychologického vyšetření. „Z jednoduchého speciálního testu jsou posuzovány výsledky, zda dítě má schopnost absolvovat rehabilitační program a má dobrou prognózu řečového rozvoje. U našeho syna byly pozitivní,“ vzpomínají rodiče. Dostali informace o tom, že by syn měl být v budoucnu spolehlivě zapojen a jeho kochleární implantát plně využit. Dále byli informováni o možnostech, omezeních a rizicích spojených s implantací i o případných pooperačních komplikacích. Museli udělit písemný souhlas s povinnými pravidelnými kontrolami a jejich aktivní účastí na pooperační rehabilitaci, které jsou součástí úspěšného zapojení do programu. Zhruba za čtyři měsíce byli pozváni na „druhé kolečko vyšetření". Vzhledem k tomu, že Viktor neměl další přidružené vady, rozhodli se spolu s lékařským týmem, že bude mít oboustranný implantát a implantaci udělají najednou. Zároveň byli upozorněni na vyšší provozní náklady, které jsou spojené s oboustrannou implantací. Operaci i následnou rehabilitaci hradila zdravotní pojišťovna, ale museli počítat s pojištěním dvou zařízení, možnými opravami dvou aparátů apod. Prostě vše dvakrát oproti uživatelům s jedním implantátem. I s tímto souhlasili. Termín operace byl naplánován na leden 2018, kdy bylo Viktorovi čtrnáct měsíců.Viktor s vysavačemNejtěžší chvíle

Po dlouhém procesu přípravy a plánování přišel den operace. Rodiče by nejraději podstoupili tento krok místo syna. „Byl to hrozný, nezapomenutelný okamžik. Dítě vám vezou k operaci a vy víte, co ho čeká. V tu chvíli nám bylo do breku. Taková ta bezmocnost, že člověk nemůže pro své milované dítě nic udělat. Kdo to nezažil, nepochopí, o čem je řeč. Implantace trvala zhruba čtyři hodiny. Ale zvládli jsme to. Viki se už druhý den po operaci v postýlce nudil a chtěl jít do herny,“ vzpomíná Eva na emočně silnou zkušenost.  

Přístup lékařů může rodičům obtížné chvíle hodně usnadnit, ale také zkomplikovat. Eva nemůže zapomenout na jeden těžký moment. „Přístup jednoho doktora byl fakt odstrašující. Nejen, že nebyl empatický, ale při jedné návštěvě necitelně kritizoval naše rozhodnutí.“ Radek přikyvuje: „Mám v zaměstnání velmi tolerantního vedoucího, chápe naši rodinnou situaci, a tak jsem rád, že mohu být své ženě oporou, a proto jsem většinu návštěv a konzultací absolvoval s ní. Ale jednou to nešlo a Eva musela jít sama. A právě u tohoto doktora narazila, přišla pak domů hodně rozhozená. A řešila, zda jsme se rozhodli správně.“

Vavříkovi na základě doporučení změnili pojišťovnu, což se lékaři nelíbilo. Nešlo o neuvážený, ale promyšlený krok, který jim poradily maminky s podobnou zkušeností. Eva navíc měla problém lékaři rozumět, musela jí tlumočit zdravotní sestra. Skoro se při návštěvě rozplakala. Původně byla operace naplánovaná na dobu před Vánoci roku 2017, lékař se proto divil, že rodiče chtějí s implantací počkat. Ani vysvětlení, že jde o zásadní rozhodnutí na celý život, ho neumírnilo. Rodiče totiž chtěli pro Vikiho nejnovější implantát. Velice se jim zalíbil Nucleus 7 od Cochlearu – novinka, která byla v té době z aparátů nejlehčí, měla velkou výdrž baterií s bonusem v podobě doplňkového bezdrátového příslušenství, včetně aplikace do mobilu. Tato pozitiva převážila, i za cenu odkladu operace o dva měsíce. Oba byli z té nepříjemné situace velmi nešťastní, ale vytrvali. Když došlo na předoperační vyšetření, své rozhodnutí o typu kochleárního implantátu ještě konzultovali s lékařem-operatérem Skřivanem, a ten jim volbu schválil. Rodiče ocenili jeho přístup, který se tak lišil.

„Na různá vyšetření, konzultace, choďte ve dvou, buď s partnerem, a když nemůže, vezměte někoho z rodiny, maminku, otce, sourozence. Ve dvou se to prostě lépe táhne,“ doporučuje ostatním rodičům s ohledem na osobní zkušenost Radek.

Emotivní nastavování řečového procesoru

Po operaci přišlo na řadu první seřízení řečového procesoru, to u Vikiho proběhlo asi šest týdnů po implantaci, když se jizva zcela zahojila. A jak probíhalo? „Pan inženýr Bauer spolu paní logopedkou Michejdovou pouštěli z počítače elektronické zvukové signály v různé intenzitě přes procesor do implantátu, v různých výškách, hloubkách a barvách. V našem případě na zvuk syn reagoval pláčem a někdy máváním rukama jako dejte to pryč. Nebylo příjemné to sledovat, ale věděli jsme, že se něco děje,“ popisuje Eva. Zhruba po dvou měsících se již Viktor otočil, když na něj zavolali jménem.  

Radek chválí dobrou spolupráci technika a logopedky: „Viki za tu dobu udělal velký pokrok. Co je hlavní, kochleární implantát neodmítá. Přijal ho. A jizvy jsou na první pohled neviditelné.“

Vikiho svět zvuků

Viki teď na zvuky dobře reaguje. Rodiče také používají v komunikaci se synem znakový jazyk, prakticky hned od jeho narození s ním takto komunikovali, i při nošení sluchadel. „Co je však zajímavé,“ upozorňuje Radek, „že s prvním slyšením zvuku syn začal najednou ve znakovém jazyce komunikovat aktivněji. Do té doby ukazoval jen znak pro mléko a pro vysavač, který se mu hodně líbí." Jak čas plyne, rodiče každý den vnímají pokroky svého syna. V den pátého nastavování Viki ve změti zvuků dokonce slyšel domovní zvonek. „Běžel ke dveřím. A my nechápali proč. Až potom, když jsem viděl na stole zvonit mobil s příchozím hovorem od mé maminky, že právě stojí za dveřmi, jsme užasle pochopili, co Viki právě udělal. Syn už s kochleárním implantátem slyší lépe než my se sluchadly! No, není to úžasné?“ směje se tatínek.

Viktor na odrážedle  Rehabilitace je běh na dlouhou trať

V současné době Viki navštěvuje různé aktivity pro podporu rozvoje sluchu. Využívá například služby Centra pro dětský sluch Tamtam – ranou péči i socializačně aktivizační služby. Dále absolvoval pobyt pořádaný Spolkem uživatelů kochleárního implantátu, setkání členů Cochlear family a podobné akce. Setkává se s dětmi s implantátem a také rodiče sdílejí s ostatními své zkušenosti, radosti, pokroky a informace. Vavříkovi vědí, že rehabilitace sluchu si žádá čas.

Byli jsme dobře informováni o tom, že implantace je náročná a je pouhým začátkem, že nás čeká mnoho práce. Víme, že to má smysl,“ shodují se Eva s Radkem.

„Spousta lidí si myslí, že jak dítě dostane implantát, hned vše krásně uslyší. Takhle to v praxi nechodí. Kochleární implantát není náhrada sluchu, Viki pořád bude člověk, který neslyší jako slyšící. Přesto je to zázrak, že někdo něco takového vymyslel. Již nyní se radujeme z prvních vyslovených slov našeho syna jako Papa, hají, ham a přiřazování citoslovcí k věcem nebo zvířatům brrr (auto), hůůů (vlak), íííííí (myš nebo vařící voda v konvici) a další, která ještě nedokonale vyslovuje. Ale díky našemu bilingválnímu přístupu (komunikaci v mluveném a znakovém jazyce) a naší pozornosti se jeho slovní zásoba rozšiřuje. Je milé sledovat jeho reakce. Venku často, když něco uslyší, ukáže prstem na ucho a dává tím najevo slyším zvuk. Viki opustil svůj tichý svět, nyní zvědavě nahlíží do světa plného krásných zvuků,“ raduje se tatínek.

 

 

Připravila: Mgr. Milena Brožová, externí redaktorka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv rodiny

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota