„Mami, já chci druhé ouško!“

Následující rozhovor nás zavede do rodiny Pejcharových; máma, táta a dvě malé děti s těžkou vadou sluchu. Mnozí čtenáři Magazínu Info – Zpravodaj již měli možnost nahlédnout do osudu této rodiny a z vyprávění rodičů pak čerpat sílu a naději, že také oni zvládnou přijmout diagnózu vady sluchu u svých dětí a žít nadále plnohodnotným a šťastným životem. Důvodem, proč jsme paní Pejcharovou opět požádali o rozhovor, jsou jejich nově nabyté zkušenosti s bilaterální kochleární implantací dětí.

Ráda bych se vrátila na samý začátek vaší cesty. Jak vzpomínáte na dobu kolem sdělení diagnózy vady sluchu u dětí?

U staršího syna to byla rána. Nečekaná, šokující a znamenala pro nás začátek dlouhé cesty za přijetím této skutečnosti. Naštěstí nám diagnózu sdělila velmi empatická lékařka z Foniatrické kliniky v Praze Žitné. Dlouho a citlivě odpovídala na naše, především pak moje, hloupé otázky. Pamatuji si, že jsem se například ptala, jestli bude moct Máťa chodit plavat. Dneska se ukazuje, jak zbytečná to byla otázka, protože syn plavání úplně zbožňuje. U mladší dcery už jsme trošku absenci sluchu očekávali, ale i tak nás potvrzení diagnózy samozřejmě zasáhlo. Nikdo se s námi nebavil, výsledek genetického vyšetření a diagnózu jsme obdrželi poštou, kde nám bylo stroze sděleno, že za hluchotu našich dětí je odpovědná mutace genu pro Connexin 26. Bylo to hrozné.

Kdo vám v té době nejvíce pomohl?

U staršího syna jsem celé dny seděla nad internetem a „googlovala“ jako divá. Dogooglovala jsem se až do Rané péče Tamtam, kam jsem ihned zavolala. Nebo napsala? Už nevím. Každopádně se mi ozvali a přijeli na první návštěvu. Bylo pozdní léto, seděli jsme u mých rodičů na zahrádce a hltali slova poradkyně Martiny Péčové. Babička hlídala Máťu a napínala uši, aby jí neuniklo ani slovo. Všichni jsme potřebovali informace a ujištění, že v tom nejsme na světě sami. To bylo asi to nejdůležitější, co nám v danou chvíli pomohlo.

Předpokládám, že dětem byla přidělena sluchadla?

Syn dostal první sluchadla na vyzkoušení už čtrnáct dní po stanovení diagnózy. Dodnes si vzpomínám, jak mě rozčiloval jejich neustálý pískot. Časem se naštěstí pískání minimalizovalo, protože syn začal lézt a chodit, takže už tolik neležel a sluchadla „nevazbila“ o podložku. U Marjánky to bylo horší. Dostala sluchadla ve dvou nebo ve třech měsících. Měla strašně malé zvukovody a nikdo nebyl schopný vytvořit tak malé tvarovky. K tomu pořád jen ležela a v jednom kuse „pískala“. Navíc jsme nepozorovali, že by sluchadla pomáhala. Dcerka sice něco málo slyšela, ale mluvené řeči by neporozuměla. Audiogram jí vycházel v podstatě bez odezvy. Máťa ze začátku nějaké odezvy měl, na levém uchu dokonce 70 dB na 2000Hz, což bylo celkem dobré.

Po půl roce se však Máťovi vada sluchu skokově zhoršila a tím začala vaše cesta ke kochleárnímu implantátu.

O možnosti kochleární implantace jsme se dozvěděli hned na začátku po stanovení diagnózy. Manžel byl již tehdy implantaci nakloněný, ale já odmítla. Vnímala jsme ji jako poslední možnost a chtěla nejprve vyzkoušet sluchadla. S nimi se Máťa skutečně rozvíjel a žvatlal. Na jaře roku 2010, když bylo synovi něco přes rok, se mu však sluch z neznámých důvodů velmi zhoršil. Přestal reagovat, žvatlání ustalo. Znovu jsme otevřeli téma kochleární implantace a postoupili potřebná vyšetření. Syn byl shledán jako vhodný kandidát a o rok později implantován.

Nebáli jste se operace?

Samozřejmě ano. Ale máme štěstí na skvělé lékaře a v Motole pracují velmi milé a profesionální sestry. Nedokáži říci proč, ale věděla jsem, že to prostě bude dobré. I v případě Marjánky, která byla implantována den po svých prvních narozeninách. Její vývoj šel pak velmi rychle dopředu; když jsme po roce přijeli do Motola pro druhé ouško, jak říkáme implantátu, udivovala sestry svým povídáním. Je na úrovni slyšících vrstevníků.

Mohla byste specifikovat v jakém směru?

Podle škál, které vyplňujeme v rámci rané péče. Škály ukážou, jak je na tom v expresivní řeči, receptivní řeči atd. Výslovnost sice nemá tak dobrou jako slyšící děti, ale co se týče expresivní řeči, toho co říká, slovní zásoby, tak je velmi dobrá. Je například schopna odříkat několik básniček. Je skvělá!

Kdy jste začali uvažovat o bilaterální implantaci?

Sledovala jsem cestu kamarádky k bilaterální implantaci. Chodili s manželem za panem docentem Kabelkou, radili se, žádali na pojišťovně a nakonec na jaře roku 2014 pro svou dceru druhé ouško získali. Já váhala. Říkala jsem si, že dětem nechám jedno ucho třeba na lepší technologie, které v budoucnu přijdou. To je samozřejmě úplný nesmysl. Sluchový nerv nebude čekat na nové technologie budoucnosti. Prostě zakrní a s ním i sluchové centrum v mozku. Kamarádka mi předložila řadu pádných argumentů, proč oboustrannou implantaci podstoupit: lepší komunikace v hlučném prostředí a ve škole, lepší směrové slyšení, bohatší poslech, bezpečnost. Nehledě na takzvané „náhodné učení“, které probíhá u slyšících dětí. Děti jakoby mimochodem poslouchají rozhovory lidí kolem sebe a rozšiřují si slovní zásobu. Jednostranně implantované děti tuto výhodu nemají a je pak na nás, rodičích, abychom jim slovní zásobu sami uměle a složitě rozšiřovali. Oboustranně implantované děti jsou ve výhodě. Asi na tom nejsou s náhodným učením tak dobře jako slyšící děti, ale velice se jim ve výsledcích přibližují. Záleží samozřejmě na mnoha dalších faktorech jako je věk při druhostranné implantaci a podobně.

Takže jste si dali pod sebe plusové a minusové body a po jejich součtu zjistili, že stojí za to bojovat o oboustrannou implantaci.

Nebylo to tak jednoduché. Člověk si vymýšlí spoustu důvodů, proč nenechat své dítě ještě jednou operovat. Ale všímala jsem si různých věcí. Například toho, že se Máťa s jedním implantátem při rodinných oslavách ztrácí. Nerozumí hovoru, nebaví jej a odchází. Hlavním momentem, který nás definitivně přesvědčil o nutnosti oboustranné implantace, byl zkrat implantátu. Na jaře 2014 přestal synovi implantát zničehonic fungovat. Než jsme se dostali na reoperaci, než se rána zahojila a než jsme mohli na první nastavení procesoru, uběhly více jak dva měsíce. Během té doby byl Máťa ponořen do ticha. Sice vypadal, že se ho to nedotklo, ale najednou nemaloval krásné obrázky se složitými motory aut a nestavěl propracované modely z Lega. Něco se v něm „rozbilo.“ A my si začali klást otázky: co kdyby už byl školák? Nebo kdyby chodil do práce, kde by potřeboval slyšet? Spoléhat jen na jedno ucho je srovnatelné s houpáním se nad vodou pouze na jednom laně. Když se přetrhne, žbluňknete dolů.

Jak jste s Máťou v tomto mezidobí komunikovali?

Naplno jsme využili při komunikaci znakovanou češtinu, kterou jsme se začali učit v podstatě asi měsíc po zjištění sluchového postižení. Dodnes si tento způsob komunikace nemůžu vynachválit. Je skvělé, že se dorozumíme, když jsou děti ve vaně, když jdou spát, když se v noci nenadále vzbudí, když jedeme metrem nebo vlakem a kolem je moc velký ruch, když řídím a Máťovi dojde baterka…

V loňském roce se měnila pravidla pro oboustrannou implantaci. Zatímco dříve byly oboustranné implantace prováděny jen velmi zřídka, po mnoha jednáních a tlaku ze strany odborných lékařů, organizací i uživatelů kochleárního implantátu se pojišťovny postavily k bilaterálním implantacím, alespoň v případě dětských pacientů, vstřícně.

Ano. Měli jsme zažádáno na Centru kochleárních implantací u dětí. Zpočátku vše vypadalo dobře, v květnu nebo červnu minulého roku jsme byli pozváni na kolečko vyšetření k bilaterální implantaci. Ale ještě před nástupem nám přišlo rozhodnutí, že oboustranná implantace je možná pouze u Marjánky. Maťa z toho byl smutný. Nechápal, proč on nemůže mít dvě ouška. Slíbila jsem mu, že uděláme všechno pro to, aby druhé ouško dostal také. Nejdřív jsme se ale soustředili na Marjánku, po její úspěšné druhostranné implantaci v říjnu 2014 jsme začali intenzivně usilovat o druhé ouško pro Máťu. Zjišťovali jsme možnosti v České republice, napsali na pojišťovnu. Současně jsem oslovila zahraniční kliniku. Nejprve Freiburg a posléze Bratislavu, kde by operace u prof. MUDr. Milana Profanta, CSc. vycházela podstatně levněji než v Německu. Pořád ale byla příliš drahá, a proto jsme si založili sbírkové konto u nadačního fondu Prolomené Ticho. Jeho předsedkyně doc. RNDr. Jarmila Radová, Ph.D. mi velice pomohla. Jsem jí za to velmi vděčná. Stejně nám dobrými radami pomohl MUDr. Jiří Skřivan z dětské ORL v Motole. Z pojišťovny nám přišel dopis, že operaci rádi zaplatí, pokud ji indikují lékaři v nemocnici Motol. Jenže lékaři v nemocnici Motol jsou vázáni současnými pravidly, kterými náš Máťa neprojde, protože od jeho první operace uběhly téměř čtyři roky. (Druhostranná implantace musí být realizována do tří let od první implantace, pozn. red.) Manžel tehdy usoudil, že naši žádost pojišťovna špatně pochopila a zavolal tam. Vzala to velmi hodná a snaživá paní sekretářka, díky které se o našem případu dozvědělo více lidí a především vedoucí různých oddělení. Manžel jí také řekl, že už jsme založili sbírku a máme datum operace v zahraničí. Nevím, co se událo, ale během týdne, čtrnácti dnů nám volali, že už je vše zařízené a že si máme zavolat do Motola a domluvit si termín.

Jak syn prožíval operaci druhého ouška?

Máťa se do nemocnice těšil. Pamatoval si z loňské reimplantace, že tam mají spoustu DVD s pohádkami. Když jsme potom přijeli do nemocnice na příjem a zabydleli se v pokoji, vzpomněl si, že ho vlastně trochu bolel převaz po operaci. Ale byl v klidu. Po operaci byl moc statečný a rychle se postavil na nohy. Na vyndání stehů šel dokonce na vyšetřovnu sám. Já čekala za dveřmi a poslouchala, kdy nastane řev. Ale nic se neozývalo. Najednou se otevřely dveře a pan asistent pravil, že je hotovo.

Při zapojení druhostranného procesoru byl váš syn už šestiletý. Promítla se tato skutečnost a jeho vzpomínky na nastavování prvního implantátu do následné spolupráce a rehabilitace?

Máťův druhý implantát byl aktivován začátkem března 2015. Při nastavování krásně spolupracoval, i když bylo znát, že mu to moc příjemné není. Po zapnutí řečového procesoru se syn tvářil velmi, ale velmi překvapeně. Zkusili jsme mu dát i starý procesor na první ucho, ale odmítl mít zapojené oba dva procesory a strhl si je z hlavy. Poslech mu byl asi hodně nepříjemný. Během dvaceti minut se však uklidnil a poprosil o starý procesor. Já na něj netlačila. Nevím, jak mu hlavička zvuky zpracovává, a nechala jsem mu prostor, aby se rozhodl sám. Asi za dvě hodiny přišel, že by chtěl zkusit ještě nové ucho. Neměl ho na hlavě ani dvě vteřiny a šlo zase dolů. Už jsem začínala mít obavy, že to nepůjde, že jej Máťa nebude nosit. Po dalších dvou hodinách se mě přišel zeptat, proč mu nedávám nové ucho? Prý ho chce. A tak to vlastně začalo. Druhý den už si vzal ouško rovnou do školky. Myslím, že hodně zafungovalo, že jsem mu ještě před operací říkala, že to ze začátku nebude tak úplně ono. Že musí dát oušku a mozku čas, aby si zvykl. Že musí být trpělivý. Máťa proto nečekal, že to bude hned skvělé. A také je strašně zvědavý na směrové slyšení. Takže má cíl. (úsměv)

Jak Máťa zvládá integraci do školky?

Máťa chodil nejdřív do Mateřské bilingvální školy Pipan. To bylo ještě v době, kdy převážně znakoval a nemluvil. Po půl roce přestoupil do běžné mateřské školy v místě bydliště. Paní učitelky s přijetím implantovaného žáčka neměly žádný problém. Říkaly, že mají ve třídě občas děti cizinců, které neumí česky a že se s nimi také musí domluvit. Byla jsem jim moc vděčná, že Máťu v jeho třech letech přijaly do školky v podstatě úplně standardně. Máťa přilnul ke starším dětem. Nejprve asi proto, že mu pomáhaly. Když mu spadla cívka nebo celý procesor, dávaly mu jej za ucho nebo zavolaly paní učitelku. V dalších letech už to byli prostě kamarádi. Vždycky mu ale odešli v červnu do školy. Letos už půjde i on. A musím říci, že ani ve škole nemají s jeho přijetím žádné problémy. Jsem učitelkám vděčná za jejich úžasný přístup.

Vrátím se ještě k implantaci. Mnoho rodičů se obává finanční náročnosti; provozních nákladů i celkové ceny, kterou je třeba mít k dispozici při výměně procesorů. Jste připraveni řešit i tuto stránku?

Jsme úplně běžná rodina se zcela průměrným příjmem. Nevyděláváme žádné horentní částky. Procesory jsme pojistili. To je základ. Děti je nosí na šňůrkách. To je druhý základ. Nějak bych nedokázala přenést přes srdce, že by peníze měly zásadně ovlivňovat kvalitu života mých dětí. To raději budu šetřit, chodit pěšky a jíst chleba a pít vodu, když to přeženu. Prostě chci svým dětem dát to nejlepší, co pro ně na světě existuje. Ale na druhou stranu také věřím, že by nás společnost nenechala na holičkách, pokud by se našim vlastním úsilím nezadařilo.

Dokážete již dnes zhodnotit přínos bilaterální implantace? Jaké pokroky v poslechu děti dělají?

Bohužel je ještě brzo dělat nějaké závěry.

Co byste doporučili rodičům, kteří o bilaterální implantaci uvažují?

Já ani nevím. Když to vezmu z úhlu každodenního života, pak mi oboustranná implantace přijde vlastně celkem stejná, jako když máte doma dítě s jedním implantátem. Nabíjíte baterky, přes noc vysoušíte. Ráno si tedy jen nesmíte splést levé a pravé ucho. Ale ono to ani nejde, procesor by s implantátem v případě záměny nekomunikoval. Pak je třeba procesory ztišit, když je dáváte dítěti za ucho. Také mě napadá, že bychom si všichni měli uvědomit, že neslyšet je přirozenost našich dětí a mají na ni právo. Takže pokud zrovna neutíkáte do školy či do školky, jste doma, máte čas a děti ouško nechtějí, tak jim ho nenuťte. Ano, měly by samozřejmě trénovat poslech, ale občas je dobré si odpočinout od všech hluků kolem nás.

Autor: Romana Procházková

Foto: Pejcharovi