Facebook YouTube Instagram

BILATERÁLNÍ IMPLANTACE V ČESKÉ REPUBLICE

9. listopadu 2015

Zkušenosti sociálních pracovníků rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

Diskuse o možnosti a vhodnosti oboustranné implantace probíhá průběžně řadu let, zejména poté, co se vnější část implantátu stala vzhledově spíše trochu větším sluchadlem a zároveň došlo k pokroku ve způsobu zpracování řečového signálu. V devadesátých letech, celosvětově době prvních implantací, kdy se sbíraly praktické zkušenosti uživatelů, se operace prováděly jednostranně bez ohledu na věk, zemi nebo výrobce implantátu. V posledních přibližně deseti letech se však ve stále větším množství zemí stala oboustranná implantace běžně dostupným standardem. Především pro prelingválně neslyšící děti, u kterých teprve dochází k rozvoji prvotního sluchového vnímání a k vývoji mluvené řeči. Tak je tomu například u našich sousedů v Rakousku, kde potkáme-li se s implantovaným dítětem, bude mít pravděpodobně implantáty oboustranně.

Centrum pro dětský sluch Tamtam (dále CDS Tamtam) průběžně sleduje situaci a vývoj názorů v oblasti implantací dětí po celou dobu od svého založení v roce 1990, zvláště pak po roce 2000, kdy vzniklo středisko rané péče (dnes Raná péče Čechy a Raná péče pro Moravu a Slezsko). Protože se zahájení činnosti služby, která je poskytována rodinám s těmi nejmenšími dětmi, shoduje s obdobím rozvoje kochleárních implantací v České republice, můžeme konstatovat, že jsme jím procházeli společně s našimi klienty. Terénní sociální pracovníci rané péče, ale i sociální pracovníci dalších služeb, se dostávají do kontaktu s dětmi se sluchovým postižením a jejich rodinami v období, kdy se teprve zpřesňuje diagnóza dítěte, zkouší přínos prvních sluchadel a rozhoduje se o vhodnosti kochleární implantace.  Informace a poradenství ohledně vhodné kompenzační pomůcky proto patří v prvním období konzultační činnosti mezi nejdůležitější a nejčastější otázky, které poradenští pracovníci s rodiči řeší.

Také čtvrtletník CDS Tamtam Infozpravodaj (nyní Dětský sluch) se otázkami spojenými s oboustrannou implantací dětí opakovaně zabývá, naposledy bylo tématu věnováno zimní číslo z prosince roku 2013, kdy už byly i u nás první konkrétní zkušenosti s oboustranně implantovanými prelingválně neslyšícími dětmi. V průběhu roku 2014 dětí se dvěma implantáty pomalu přibývalo, ale informace o možnostech a implantačních kritériích se v mnohém rozcházely a také se zdálo, že mezi jednotlivými odbornými pracovišti existují rozdílné přístupy

To, že chybí nějaká ucelenější obecně platící pravidla pro to, za jakých podmínek a komu nabízet bilaterální implantaci, se ukázalo na semináři, který pořádal v listopadu 2014 nadační fond Dar sluchu společně s firmou Cochlear.  Pozváni byli jak odborníci různých profesí, kteří jsou v kontaktu s dětmi se sluchovým postižením, tak rodiče těchto dětí, z nichž některé na implantaci teprve čekají a jiné ji již mají dávno za sebou.  Seminář byl velmi zajímavý a přinesl mnoho nových podnětů v oblasti rehabilitace sluchu malých dětí s těžkou vadou. Domníváme se však, že pro mnohé rodiče dětí, které byly implantovány před jedním a více lety i poměrně bolestivý, protože odborníci, kteří na něm promluvili, jednoznačně vyzdvihovali výhody oboustranné implantace pro vývoj dítěte oproti jednostranné. Zároveň striktně zavrhli možnost implantovat druhé ucho po delší době než jeden rok, velmi výjimečně do tří let, což znamená, že pro mnoho z dětí je již tato cesta uzavřená, a to i pro děti předškolního věku, u kterých se řeč a její porozumění ještě vyvíjí.

Získat ucelené informace o výhodách a nevýhodách, rizicích a zisku při jednostranné nebo bilaterální implantaci není v současné době snadné. Nové informace o implantacích jsme nenašli například na stránkách Sdružení uživatelů kochleárních implantátů (SUKI), na oficiálním webu Centra kochleárních implantací (CKID) jsou pod odkazem Aktuality pro pacienty uvedená pouze kritéria stanovená ORL společností na základě nových indikací kandidátů KI. Web firmy Cochlear je pouze v anglickém jazyce, firma MED-EL má přehledné stránky v českém jazyce, není tam však prostor pro takováto sdělení. Výčet argumentů podporujících vhodnost oboustranné implantace lze nalézt na stránkách firmy Aima (dovozce kochleárních implantátů firmy Cochlear do ČR do konce června tohoto roku). Debata tedy logicky probíhá spíše mezi jednotlivými rodiči a uživateli implantátů na různých facebookových skupinách a diskusních internetových fórech.

Jaká jsou kritéria pro oboustrannou implantaci, hrazenou z veřejného zdravotního pojištění?   (převzato z webových stránek CKID)

Vzhledem k novým indikačním kritériím pro kandidáty kochleární implantace se upravuje i možnost druhostranné implantace:

  1. U nových kandidátů lze zvažovat oboustrannou implantaci, která by se prováděla synchronně - tj. během 1 operace maximálně do ukončení 4. roku věku. V případě nemožnosti synchronní operace z důvodů medicínských nebo společenských (např. přání rodičů) může být interval pro druhostrannou implantaci maximálně 1 rok .
  2. U děti již implantovaných v předchozím období lze zvažovat druhostrannou implantaci pouze v případě, že od první implantace neuplynula doba delší jak 1 rok.

Kritéria byla stanovena odbornou ORL společností a následným společným jednáním mezi FN Motol a Všeobecnou zdravotní pojišťovnou.

Jaké jsou v současné době zmiňované přínosy bilaterální implantace pro uživatele? (převzato z webových stránek firmy Aima)

  • Umožňuje vnímat zvuk daleko přesněji než jednostranný CI, dává zvukům třetí rozměr.
  • Poskytuje uživateli směrové slyšení.
  • Zajišťuje lepší srozumitelnost řeči v hlučném prostředí.
  • Přispívá k vývoji řeči a jazyka tím, že zvyšuje přístup k náhodným sluchovým informacím z okolí.
  • Celková kvalita zvuků včetně hlasitosti a tónového vyvážení je mnohem dokonalejší.
  • Snižuje nutnou míru soustředění při poslechu a následnou únavu.
  • U dětí má bilaterální implantace příznivý vliv na přirozený vývoj mozkových funkcí.

Kromě těchto jednoznačných přínosů je dobré zmínit i skutečnost, že pokud nenosí dítě na neimplantovaném uchu sluchadlo, pak v případě jakékoli technické závady nebo jiného problému spojeného s použitím KI zůstává dítě zcela bez sluchových vjemů. V případě oboustranné implantace tento problém odpadá, protože uživatel může v tomto případě vždy využít alespoň implantát druhý.

Dřívější argument pro jednostrannou implantaci, podle níž druhý implantát nepřináší tak výrazný efekt jako první a slyšení zlepšuje o 10-20% je i přes všechny vyjmenované přednosti implantace oboustranné stále platný. Svědčí o tom všechny naše dosavadní zkušenosti z práce s dětmi s jedním KI a skvělé dovednosti mnohých dětí nejen v oblasti slyšení a rozumění, ale také používání mluvené řeči na úrovni dětí normálně slyšících. Tato vlastní zkušenost možná stojí za rozhodnutím některých rodičů, kterým je v současné době druhá implantace pro jejich dítě nabídnuta a oni se rozhodnou ji nevyužít.

Současné zkušenosti CDS Tamtam s dětmi s oboustrannou implantací

Naše současné zkušenosti s dětmi se dvěma implantáty nejsou velké, ale postupně se stále s přibývajícím množstvím dětí zvyšují. Oproti listopadovému souhrnu počtu dětí v prezentaci na semináři nadačního fondu Dar sluchu se situace změnila, obecně lze říci, že všechny děti s oboustrannou implantací, ke kterým poradci dojíždějí do rodin, velmi dobře prosperují ve všech složkách jazyka a řeči i dalších oblastech, souvisejících s běžným denním životem. Zatím však vzhledem k malému vzorku nelze vyloučit, že se jedná o děti šikovné a bystré, jejichž rodiče jsou velmi motivovaní a aktivně a účinně ovlivňují rehabilitaci svého dítěte.

Ze souhrnných údajů od poradenských pracovníků z obou pracovišť rané péče vyplývá, že mezi našimi klienty je v současné době 20 dětí s oboustrannou implantací, z toho souběžně implantovaných bylo 6 z nich. Většina dalších druhých implantací proběhla během prvního roku od první na základě žádosti a osobní iniciativy rodičů a vyjednávání s lékaři a pojišťovnami nebo těsně po této hranici.  Dvě z dětí byly implantovány v rozmezí 2,5 až 4 roky po první implantaci.  Zároveň ale je několik dětí, jejichž rodiče v průběhu prvního roku po operaci KI zažádali o druhý implantát a se žádostí neuspěli (3 děti), nebo dosud nevědí, jestli bude žádosti vyhověno (2 děti).  V této skupině se jedná převážně o děti, které byly operovány v minulém roce, nebo se o jejich dalším zdravotním postupu v průběhu loňského roku rozhodovalo. Není zcela vyjasněna také otázka oboustranné implantace u dětí s vícečetným postižením, kterým v současnosti dle informací od rodičů u nás nabízena standardně není. Je to jiný přístup než o jakém se dozvídáme ze zahraničí, kde bývají tyto děti implantovány spíše přednostně a oboustranně (zlepšení kvality života umožněním funkčnosti důležitého smyslu, delší časové období nutné pro rehabilitaci).

Od počátku roku 2015 jsou dva implantáty standardně nabízeny všem stávajícím kandidátům KI, oslovováni jsou také rodiče většiny dětí s implantátem jedním. V nejbližší době tak dostanou druhý implantát tři děti, které již první několik měsíců využívají, a sedm dětí bude operováno souběžně.  Oproti skupině rodičů, usilujících o dva implantáty u dítěte, existuje nemalá skupina těch, kteří nabídku dodatečné druhé implantace nebo implantace souběžné odmítli (celkem 7) jiní by to udělali v případě, že by nabídku od CKID dostali (2).  Důvody, které pro své rozhodnutí uvádějí, nebývají zdravotní problémy ani obavy z operace samotné. Některé děti mají na druhém oušku dobře využitelný sluch a používají sluchadlo, obecně rodiče uvádějí, že podle nich se dítě dobře sluchově a řečově rozvíjí i s jedním implantátem a nechtějí jeho ani sebe znovu stresovat. Jedni rodiče dvojitou implantaci odmítli před první operací. Nepřehlédnutelným důvodem zamítnutí druhé implantace je pro mnohé finanční zátěž, spojená s udržováním a servisem dvou elektronických zařízení a zatížení dítěte nutností finanční hotovosti při obměně procesoru po 10 letech, který je v současnosti hrazen pojišťovnou jen částečně. Na tuto skutečnost jsou rodiče v předimplantačním období na pracovišti, které provádí operace, upozorněni.

Rodiče se v současnosti mohou rozhodnout již nejen pro jednostrannou nebo oboustrannou implantaci, ale se vznikem dalších implantačních center začali využívat možnosti výběru mezi nimi stejně tak jako výběru firmy, vyrábějící KI.  Ze skupiny dětí s bilaterální implantací jich většina byla nebo bude operována v Praze, jedna v Ostravě a 6 v Brně, z toho dva z pacienti jsou z Čech.

Jak je z uvedených údajů patrné, situace v oblasti kochleárních implantací malých dětí prochází v současnosti určitými změnami a posuny, které by měly mít pozitivní dopad na rozvoj sluchu dětí se sluchovým postižením se vším, co to pro jejich budoucnost  znamená. Praktických otázek, spojených s tématem jednostranné nebo oboustranné implantace je velmi mnoho a nové (jiné)  přibývají. Doufejme, že v příštích letech bude odpovědí na ně hledisko zájmů dítěte a možností jeho plnohodnotného života.

 

Připravila: Martina Péčová

Autorka pracuje jako vedoucí Rané péče Čechy Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s.

 

 

 

    

 

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.