Facebook YouTube Instagram

Robin v Tamtamu úplně rozkvetl a ožil

26. března 2019

Rozhovor s maminkou Olgou Pochmanovou

S Olgou Pochmanovou, maminkou neslyšícího Robina (4) a slyšícího Petra (25), jsme se sešly v příjemné restauraci na Jižním městě, kde rodina bydlí. Opodál se nachází běžná školka, kam od září nadšeně chodí i Robin. Přestože Olga má neslyšícího synovce, bylo pro ni sluchové postižení jejího mladšího syna velkým šokem. Neměla chuť nikam chodit a stáhla se do sebe. Pomohly jí sociálně aktivizační služby Tamtamu a také Facebook.

Paní Pochmanová, můžete nám představit svou rodinu?

Bydlím s přítelem Michalem a naším synem Robinem v Praze. Z prvního manželství mám ještě pětadvacetiletého syna Petra, ale ten s námi nežije, už má vlastní život – studuje a pracuje. Robinovi budou v březnu čtyři roky. Mám také sestru a devítiletého synovce Ondřeje, ten je neslyšící a má kochleární implantát… Tam se poprvé ukázalo, že něco máme v rodině. Ale přiznám se, že mě tehdy nenapadlo, že by se to mohlo týkat i mě – se sestrou máme každá jiného tatínka. A protože můj syn Petr je slyšící, myslela jsem, že to jde z té druhé větve.

Kdy se přišlo na to, že Robin také neslyší?

Na doporučení lékaře jsem šla na vyšetření plodové vody. Tam se sepisovala rodinná anamnéza z obou stran, a když jsem se zmínila o synovci, doporučili mi i genetické vyšetření sluchu. V Genetu zjistili, že plodová voda je v pořádku, ale to druhé ne. A protože později podstoupil testy i přítel, ukázalo se, že genetická zátěž (mutace genu pro Connexin 26 – pozn. redakce) je i u něj. Souhlasili jsme s tím, že z plodové vody vyšetří také geny u miminka. Už po 14 dnech jsme měli stoprocentní jistotu, že dítě bude neslyšící.

Co se vám tou dobou honilo hlavou?

Bylo těžké to přijmout. Většina lidí si myslela, že to pro mě bude snazší, protože v rodině již byl Ondřej, který je opravdu úžasné dítě a všichni ho milujeme… Ale nebylo! Myslela jsem, že mě to odrovná. Dozvěděla jsem se to v práci v šestém měsíci těhotenství. Přišlo mi to nefér. Napadalo mě to, co napadne každého. Proč já? Proč naše dítě? Za co? Ale člověk se s tím musí vyrovnat. Projdou si tím všichni, kdo se tohle dozví, každý rodič chce mít zdravé dítě. My jsme o tom s přítelem moc nemluvili, každý se s tím vyrovnával po svém. Ale koupili jsme si odbornou knížku z Portálu (Cvičení a hry pro děti se sluchovým postižením od Jarmily Roučkové – pozn. redakce) a ve finále se shodli na to, že díky Ondrovi víme, co nás čeká. Že to lze operovat, že děti s implantáty slyší.

RodinaCo se dělo po Robinově narození?

Už v Genetu mi dali telefon na pana doktora Myšku do Motola a řekli mi, ať se k němu objednám, až skončí šestinedělí. Takže jsme se objednali, a když mu byly asi čtyři měsíce, pozvali si nás na první návštěvu. Poté nás pozvali na další vyšetření, to už bylo vyšetření BERA, ve spánku, pod narkózou. Pan doktor nám potvrdil, že to je oboustranná naprostá hluchota a doporučil nám spojit se s foniatrem v místě bydliště. Tam mu pořídili sluchadla.

Kdy jste se dostali do seznamu čekatelů na kochleární implantát?

Sluchadla jsme nosili asi půl roku, a když se ukázalo, že Robinovi nic nepřinášejí, pozvali si nás spolu s dalšími rodiči na Mrázovku (do Centra kochleárních implantací u dětí – pozn. red.). Zde nás informovali o tom, jak vypadá ucho, co se tam vlastně stalo, že jsou tady tři společnosti, které mají nabídku kochleárních implantátů, ze kterých si můžeme vybrat. Tohle že je procesor, cívka, že je tam spirálka apod. Trvalo to snad skoro celý den. Byli věcní, ale přišlo mi to drsné. Všichni prezentovali realitu – musí se udělat to a to, vrtáme do lebky. Ale člověk vidí před sebou své miminko a pořád to nemůže přijmout. Já tam naštěstí byla s přítelem, ale jedna maminka přišla sama, pořád brečela, na něco se vyptávala a prodlužovala to. Chtěla vědět plusy a mínusy u všeho, bylo to náročné… Na závěr nám sdělili, že o konkrétním výběru implantátu rozhodujeme my – jen jim musíme říct, pro který typ jsme se rozhodli – zda Cochlear, Med-El nebo Advanced Bionics.

A jak to dopadlo?

Následovalo samozřejmě studium všeho možného, vybrali jsme si, ale pojišťovna OZP nakonec naše původní návrhy stejně smázla ze stolu, že nám uhradí Med-El, a to ještě chtěla tu levnější variantu. Ale to jsme zabojovali a nakonec máme Med-El, novější typ Sonnet. Jenže když už jsme se konečně rozhodli, trvalo to poté docela dlouho. Bylo to zklamání. V dubnu se rozhodlo o implantátu, měli nám z Motola volat kvůli termínu operace, ale když už se blížilo léto a nic se nedělo, bylo mi to divné. Začala jsem tam psát e-maily, komunikovala jsem s jedním velmi nepříjemným lékařem, který se vymlouval na pojišťovnu – a nakonec mi řekl, ať se s pojišťovnou spojím a vyřídím si to sama…

Kdy se nakonec operace uskutečnila?

Operace proběhla, když bylo Robinovi rok a půl. Byla to oboustranná implantace… A co se týče implantátu, vše je v pořádku. Sice jsem to na začátku strašně řešila, protože jsme původně vybrali jiný, ale dnes myslím, že i když někomu úhradu pojišťovna zamítne, netřeba se bát jiného implantátu.

RobinOdkdy využíváte podpory Centra pro dětský sluch Tamtam?

Až od implantace. Operace proběhla v září a v listopadu toho roku jsme začali chodit do Tamtamu. Teď nechci, aby to vyznělo ošklivě, ale zpočátku jsem si myslela, že to není pro nás. Chtěla jsem, aby Robin normálně mluvil a zařadil se mezi slyšící děti. Nevěděla jsem, co mě v Tamtamu čeká. Také jsem byla ze všeho dost vystrašená, měla jsem problém chodit mezi lidi. Přestala jsem se se všemi kamarádit. Když jsme šli ven, Robin měl čepici nebo klobouk, aby implantát nebyl vidět. Byla jsem opravdu rozhozená. Pak mi sestra řekla, proč nechodíme do Tamtamu? Tehdy jsem si uvědomila, že možná kvůli Robinovi bych měla. Všimla jsem si totiž, že když jsme na hřišti, Robin je tam jako divák. Sedne si na písek a jen kouká na děti. Pochopila jsem, že to je špatně. Takže jsem se s Tamtamem spojila, ale stejně jsem nebyla úplně přesvědčená, že nám to pomůže. Spíš, že uvidíme…

Bála jste se toho, že v Tamtamu komunikují s dětmi znakovým jazykem?

Nevěděla jsem, že to bude pomoc pro synka i pro mě, že mi ukážou cestu, že tam nemusíme patřit navždy. Prostě ta moje informovanost byla malá – nikdy mi nikdo ani na foniatrii, ani v Motole neřekl, ať jdu do Tamtamu. Dokonce mi bylo řečeno na logopedii: „Jo, nechoďte tam, to jsou dva světy – slyšící a neslyšící. Vy jste po implantaci, vy už patříte jinam. A neslyšící nemají rádi implantované…“ Až sestra mě pošťouchla. Nakonec jsme začali pravidelně do Tamtamu chodit v Robinových necelých dvou letech, a to každé úterý do SASu (Sociálně aktivizační služba – pozn. redakce).

Co vám služba přinesla?

Robin úplně rozkvetl a ožil. Měl dobrý oční kontakt, okamžitě vše sledoval a zapojil se. Dětem je tam hrozně dobře. Při první návštěvě se ještě rozkoukávají, ale pak už si hrají, řádí. Robin si hned oblíbil obě „tety“, Dominiku i Markétu (pracovnice SAS – pozn. redakce). Viděl, že nemají věk babiček, takže je bral trochu i jako kamarádky. Doteď je miluje a stále o nich vypráví… A tak jsme začali konečně chodit mezi lidi. Musím říct, že od počátku i mně ten týden mezi návštěvami přišel příšerně dlouhý. Hned jsem se tam cítila dobře a věděla jsem, že to je ono. Jeden čas to pro mne bylo skoro jako rodina. Službu využíváme dodnes, ale už chodíme jen odpoledne, jednou za čtrnáct dní.

Jak vypadal program? Co jste společně dělali?

První hodina patřila rodičům s dětmi. Byly to takové rituály. Sedli jsme si do kroužku, každý řekl, jak se měl, s ostatními maminkami jsme si povídaly, co naše děti umí nového a tak. Každá něco řekla, třeba jaký znak se dítě naučilo. To bylo velice pozitivní. Maminky se tím vzájemně povzbuzovaly. Pak jsme se dozvěděli, jaké je téma. Začalo se básničkou k tématu ve znakovém i v mluveném jazyce, točili jsme se, dupali, tleskali, aby to bylo pro děti ještě zajímavější. To se Robinovi strašně líbilo. U nás se básničky učila celá rodina – dědečkové, babičky, máme je doteď doma zatavené v deskách. Každá hodina byla pro nás oba přínosná a pozitivní. Sloužila i jako impulz něčeho nového – tohle je dobré, to s ním mohu dělat. Přebírala jsem si z hodin nápady i domů. Doporučovali nám různé kartičky, které si můžeme ukazovat, nalepovat obrázky. První hodina končila společnou básničkou, poté měly děti svačinu a dospělí odcházeli na hodinu znakového jazyka. Děti měly program spolu. Největší zábavou pro Robina byl asi tzv. bazén s balonky, do kterých mohli skákat. Výuka znakového jazyka tedy probíhala první hodinu s dětmi, a druhou bez dětí. Vlastně je to tak stále, jen méně často.  

Jak se rozvíjela a jak pokračuje vaše komunikace ve znakovém jazyce?

Zpočátku si Robin ukazoval s děvčaty ze SAS více než se mnou doma. Začínali jsme výrazy jako papat, jíst, zvířátky – pak už se to rychle rozšiřovalo. Dnes se spolu domluvíme ve znakovém jazyce. Robin nyní také mluví, ale stále rozvíjí nové znaky. Hrozně bych to chtěla udržet, ale jak navštěvuje školku, chci se si při návštěvách v sociálně aktivizačních službách hlavně hrát, a ne se učit. Přesto dodnes, když chci něco zdůraznit, vyznakuji mu to. Lépe mi rozumí.

Využívali jste aplikaci Znakujte s námi pro výuku znakového jazyka?

Ne, protože v té době ještě byla dostupná jen ve verzi pro Android a my měli Apple. Ale znakovali jsme si třeba se sestrou a synovcem Ondřejem. Ten byl přeborníkem ve zakování a stále ještě je, protože Ondrův švagr je neslyšící. Sestry jsem se třeba zeptala na nějaký znak a ona natočila na mobil, jak ho Ondra znakuje. A poslala mi to.

Tak to měl Robin dobrého učitele… Pokud vím, využíváte dosud i službu rané péče.

Ano, byli jsme na týdenním pobytu, který byl naprosto úžasný, a tam jsme se přihlásili i do rané péče. Máme poradkyni Alžbětu Osmančíkovou, která k nám jezdí. Dalo nám to hrozně moc nápadů, inspiraci, možnost půjčovat si hračky. Mě by jinak vůbec nenapadlo, jak mám s Robinem pracovat.

Robin ve vláčku

Robin chodil také do školky Pipan ve Stodůlkách. Jak jste se o ní dozvěděli?

Právě při návštěvách v SASu. Robin do ní nastoupil, když mu bylo asi dva a půl roku. Miloval Pipan a moc se tam těšil. Věděla jsem, že do nějaké školky bude muset jít, a tohle byla skvělá příležitost připravit ho na ni. Chodil tam až dvakrát týdně, i spát, a já ho vyzvedávala odpoledne. Měli jsme to přes celou Prahu, ale pro Robina to byl velký přínos.

Jakou školku navštěvuje Robin nyní?          

Od září loňského roku chodí do mateřské školy Šulanského na Praze 4. Máme to za domem. Chtěla jsem, aby měl školku blízko, kvůli kamarádům. Robin částečně využívá služeb asistenta. Je tam jeden pro dvě děti. Asistent sice neznakuje, ale on neznakuje ve školce ani Robin. Odmítá to. Krásně se rozmluvil. Všechny děti už zná jménem. Říká už třeba i výrazy jako „Ach jo“ – a vzdychne si u toho. Nebo si nachystal řadu misek a příborů a hrál si na paní učitelku s dětmi u stolu, jak jim říká: „Ham, ham.“ Je společenský a myslím, že ve školce i raubíř. Trochu zdivočel a zkouší, co si může dovolit.Robin už je velký kluk

Co rád dělá? Co ho baví?

Rád si staví, hraje s puzzle, prohlíží knížky, má rád auta. Je veselý, trochu tvrdohlavý. A miluje hudbu! Tančí a zpívá, poslouchá písničky z You Tube. Hudba je jeho – bubínky, kytara, triangl. Odmalička ji rád poslouchal. Na to nás, myslím, poprvé navedli na nastavování procesoru na Mrázovce. Cinkali zvonečkem – a on ho hledal. Moc se mu to líbilo.

Chtěla byste něco vzkázat rodičům neslyšících dětí?

Ano, ať se rozhodně nebojí. Děti jsou úžasné a všechno zvládnou. Vše dobře dopadne. Jen je potřeba nebýt na všechno sám. My ztratili pár přátel, ale získali jsme i nová přátelství.  S maminkami ze SASu jsme třeba stále v kontaktu. Zpočátku mi velice pomáhal i Facebook. Navštěvuji uzavřenou skupinu Kochleární implantáty – i tam mohou rodiče čerpat zkušenosti od ostatních a získat pomoc a podporu.  A také bych doporučila, ať se rodiče nenechají srazit na kolena nějakým negativním přístupem lékařů nebo například špatným hodnocením, co dostanou pro školku ze speciálně pedagogického centra. Mně se to stalo. Paní ze SPC viděla Robina jednou, měl rýmu, kašel, nebyl ve formě. Její hodnocení bylo tak strašné, že jsem z toho byla po dlouhé době úplně zdrcená. Nebylo na něm nic pozitivního. Něco ve stylu: „Potřebuje asistenta, protože je hluchej.“ Pro mě to byl nový kopanec, ale rozleželo se mi to. Jinde ho zase chválí, jaké dělá pokroky, takže se tím nebudu zabývat.

 

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka magazínu Dětský sluch

Fotografie: archiv rodiny

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota