Těžko se srovnávám s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě

Blízko kopce Hostýn je vesnička, ve které žije rodina se šikovným chlapcem jménem Ivo. Je hodně tvořivý, rád lepí modely letadel, vyrábí různé papírové stavby a má úžasnou fantazii. Vymýšlí také pohádky a příběhy s oblíbenými postavičkami Patem a Matem. Vyrobil pro ně i papírový domeček, aby si v něm mohli hrát na výbuch, na potopu a tak podobně. Od vrstevníků se ale něčím liší: od svých čtyř let nosí ozdobná modrá sluchadla. O tom, kdy a jak se přišlo na jeho ztrátu sluchu a co jim v té době pomáhalo, jsem si povídala s Janou Papežíkovou, milou a empatickou maminkou. Příležitostně se do rozhovoru zapojil i tatínek.

Kdy jste přišli na to, že Ivošek špatně slyší? Prošli jste screeningem sluchu u novorozenců?

Rodila jsem ve Zlínské nemocnici v roce 2011 a v té době zde screening sluchu ještě neprobíhal. Při porodu měl krásné APGAR skóre 10 a vypadalo to, že u syna je všechno v pořádku. Jediné, co mne trochu zaráželo, že Ivošek byl hodně spavé dítě a často mi usínal třeba při kojení. Jezdili jsme i k paní psycholožce (asi v devíti měsících věku), protože Ivo nelozil, ale v rámci rehabilitace se toto brzy zlepšilo a začal normálně lézt, i další motorický vývoj byl přiměřený věku. Ale podezření na to, že špatně slyší, jsem začala mít až o hodně později, v době, kdy začínal mluvit. Okolo druhého roku sice mluvil, ale hodně špatně, používal svá vlastní slova a kromě nás mu skoro nikdo nerozuměl.

 Vzpomenete si na nějaké příklady slov, které Ivošek používal?

Počkejte, podívám se, mám to poznamenané (paní Papežíková vytahuje hezký deníček s poznámkami). Například používal slova: abába = bábovka, hágn = autobus, tán = ptáček, nini = mimi a mnohé další. Také místo máma říkal nána. To jsem mu musela ukázat zblízka, že je tam m a nikoliv n, pak už si to zapamatoval a vyslovoval správně. Měla jsem stále intenzivnější pocit, že špatně slyší, ale reakce nebyly jednoznačné. Na oslavě Ivoškových narozenin mne přátelé ujišťovali, že se mi to jen zdá, zkoušeli ho, zda rozumí šeptanému slovu a Ivo reagoval. Dnes si to vysvětluji tak, že věděl, co se od něj očekává, a bylo naprosté ticho, takže dokázal adekvátně odpovědět.

Jak situace pokračovala?

Na tříleté prohlídce jsem svou obavu sdělila pediatričce, ta mávla rukou a řekla, že je vše v pořádku. Když se narodil mladší sourozenec, snažila jsem se v době, kdy spal, aby doma bylo ticho, a na Ivoška jsem šeptala. Byli jsme třeba v koupelně, myli jsme si ruce a já na něj přitom potichu mluvila. A on se na mne podíval, co má dělat a sledoval mne při mluvení. A já si říkala: to je přeci divné, normálně si člověk myje ruce, poslouchá (případně nastaví ucho, když neslyší) a nedívá se druhému člověku na pusu. A tak podezření bylo stále silnější. Už jsem na nic nečekala, objednala jsem nás na vyšetření na místním ORL. Zde pan doktor řekl, že se mu zdá vše v pořádku, ale že to mluvení je opravdu divné, takže pokud chceme, můžeme se objednat ještě na vyšetření v Kroměříži. Tady už proběhla klasická audiometrie a výsledkem byla informace, že Ivošek má ztrátu 66 procent, a ať se objednáme na příště pro sluchadla. Bez jakéhokoli dalšího vysvětlení.

To pro vás asi musel být šok...

Přestože jsem měla podezření již delší dobu, nastala pak klasická fáze popírání. Pořád jsem si říkala, že to přeci není možné, že to není pravda. A přemýšlela, co vše to znamená. Objednali jsme se ještě na vyšetření v Hranicích (kde řekli vše v normě) a objednali nás do fakultní nemocnice v Brně, kde měli Ivoškovi udělat vyšetření BERA. V Brně ještě ani neproběhlo vyšetření, a jen uslyšeli Ivoška mluvit, už manžela připravovali na to, že tam ta ztráta sluchu bude, že je jen otázkou, jak velká. Výsledky pak potvrdily, že sluchadla jsou nutná. V tomto období mne také moje sestra upozornila na existenci Centra pro dětský sluch Tamtam, kam jsem hned zavolala, a začala k nám jezdit poradkyně rané péče.V čem to pro vás bylo užitečné?

I když mi moje rodina, hlavně moje maminka a sestra, i přátelé byli velkou oporou, byla to hlavně poradkyně Anna Jiříčková a další lidé z Tamtamu, kteří mi v tomto období hodně pomohli. Věděli, co to znamená neslyšet, nerozumět, uměli to dobře vysvětlit a chápali spoustu situací. Na první konzultaci přijely dvě pracovnice, ukázaly mi sluchadla, jak fungují, vysvětlily mi audiogram i řečový banán, pomáhaly mi pochopit, co vlastně Ivošek slyší a co nikoliv. Skvělá byla i možnost zapůjčení různých hraček, pomůcek, knížek, které nám pomáhaly rozvíjet komunikaci i mluvenou řeč.

Když se ohlížíte za událostmi za poslední roky, co pro vás bylo v této situaci nejtěžší?

Těžko se srovnávám hlavně s tím, že jsme na vadu sluchu přišli tak pozdě. Stále ještě je přítomný pocit, že jsme jako rodiče selhali, že jsme na to nepřišli dříve. Můžeme to někdy dohnat, můžeme to synovi někdy vynahradit? Člověk musí jít dál a nedívat se zpět, ale rodičům, kteří jsou ve stejné situaci jako my, bychom rádi vzkázali, že nejsou sami. Smířit se s faktem, že má vaše dítě sluchovou vadu, asi nejde, je potřeba se s tím naučit žít.  Nejen s tím, že ve 3,5 letech jeho života zjistíte, že špatně slyší, ale hlavně s tím, že celé ty roky jste se k němu chovali jako ke slyšícímu dítěti. Přemýšlím, kolik křivd jsme na něm napáchali, když jsme si mysleli, že zlobí, že neposlouchá, přitom dnes už vím, že kolikrát třeba neslyšel, nerozuměl, nevěděl, co jsme po něm chtěli.  S tím se mi těžko smiřuje.Zvykl si Ivo rychle na sluchadla? A jak se pak rozvíjelo mluvení?

Sluchadla přijal okamžitě, rád je nosí, opravdu mu pomáhají. S mluvením to bylo složitější. Logopedii jsme řešili dlouho, ještě před získáním sluchadel, ale nejprve nám říkali, že stačí až později, že je ještě brzy. Pak jsme začali chodit k jedné logopedce v Holešově, ale měla velmi mnoho klientů a na Ivoška málo času: logopedie byla velmi krátká a intervaly mezi setkáními dlouhé, jen jednou za tři týdny. Nebyli jsme tedy spokojeni a hledali jsme dále. Nakonec se nám podařilo najít v Holešově jinou logopedku, chodíme k ní jednou za čtrnáct dní, plně se Ivoškovi věnuje a rozvíjí ho kompletně, včetně sluchového vnímání apod. Jsme spokojeni. Postupně se výslovnost zlepšuje, začal používat sykavky a okolí mu již rozumí. Kromě toho také chodil do mateřské školy s logopedickou třídou.

Jak probíhala docházka do mateřské školy?

Poprvé jsme mateřskou školu zkusili v době, kdy synovi byly tři roky, a ještě neměl sluchadla.  A byl to velký boj, vůbec tam nechtěl chodit, brečel... Protože jsem v té době byla těhotná, následně s mladším synem na rodičovské dovolené, nelámala jsem to přes koleno, a přestali jsme do školky docházet. Shodou okolností si na tu dobu Ivo nedávno vzpomněl a říkal mi: „Mami, já jsem tam na tebe celý den čekal, až přijdeš.“ Tak si představuji, že jak neslyšel, byl tam úplně ztracený a nevěděl, co má dělat, proč to má dělat. Během následujícího roku získal sluchadla a bylo vidět, že porozumění je výrazně lepší, zkusili jsme jinou mateřskou školu s logopedickou třídou. Tam chodil do letošního roku. I když i tady jsou situace, kdy je vidět, že lidé o sluchovém postižení, stejně jako dříve já, vědí velmi málo. Představují si, že sluchadla jsou něco jako brýle, člověk si je nasadí a dobře vidí. Nevnímají rozdíl mezi slyšet a rozumět. Například syn nerozuměl básničkám, když se je učili v kolektivu. Snažila jsem se promluvit s paní logopedkou (ve školce), že je potřeba si ověřit, zda rozumí a její reakce byla: „Jak nerozumí, vždyť má sluchadla.“Ivo už je předškolák, po prázdninách ho čeká nástup do první třídy. Jakou základní školu jste zvolili?

Syn bude navštěvovat školu v Bystřici pod Hostýnem.  Ve škole nám vyšli vstříc, úvodní spolupráce vypadá dobře, některé děti Ivošek zná. Měli jsme možnost školu i prostředí poznat při setkání předškoláků. Věříme a doufáme, že vše půjde bez větších problémů.

Máte možnost setkávat se s dalšími rodinami, které řeší podobné problémy?

Moc se mi líbil pobyt pro rodiny s dětmi v Srbsku u Karlštejna v roce 2016. Byl to skvělá zkušenost a možnost získat velké množství informací. A pro nás to byla vlastně i dovolená, protože během pobytu bylo postaráno i o děti.  S rodinami jsme nadále v kontaktu, v letošním roce jsme se s většinou z nich dokonce setkali na prodlouženém víkendu v blízkosti Brna. Velmi jsem ocenila i kontakt na další rodinu s podobně starým, nedoslýchavým dítětem z nedalekého okolí, neboť děti, které známe ze Srbska, jsou mladší a mají kochleární implantát, a ty problémy se přeci jen trochu liší. 

Připravila: Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny