Jirka je velký učitel respektu

Doktorka Naděžda Špatenková je odbornicí s bohatými zkušenostmi a velkou praxí v oblasti krizové intervence, autorkou řady monografií, odborných statí a učebnic pro pracovníky v pomáhajících profesích. V našem rozhovoru jsme se však nezaměřily pouze na její profesní zkušenosti, ale dotkly jsme se také osobních témat, neboť ztráta i krize v různých formách se bohužel nevyhýbá nikomu z nás.

Vaší specializací je zejména krizová intervence. Co vše může způsobit krizi? V jakých situacích lidé vyhledávají vaši pomoc?

Krize je velmi často způsobena ztrátou. A ztratit můžeme vlastně všechno: práci, zdraví, blízkého člověka, manželství… Ztráta může být různá: materiální, rolová, vztahová, intrapsychická, funkcionální či třeba systémová.

Můžete čtenářům některé pojmy více přiblížit? Jak si třeba mohou představit rolovou či intrapsychickou ztrátu?

Uvedu příklady. Rolová ztráta nastává například v situaci, kdy ztrácím nějakou sociální roli. Například když přijdu o zaměstnání, ztrácím svoji pracovní roli. Vztahová ztráta znamená ukončení nějakého vztahu, například v důsledku rozchodu nebo rozvodu. U intrapsychické ztráty se to týká například očekávání – jsem těhotná, očekávám, že budu matka, budu vychovávat dítě a z nějakého důvodu k této situaci nedojde. Materiální ztráta se týká ztráty věcí či materiálních statků, může být způsobena krádeží, zapomenutím, rozbitím, ale také přírodní pohromou, například když přijdu o dům při povodních. Funkcionální ztráta znamená, že mi přestává fungovat zdraví, třeba v důsledku nemoci, úrazu nebo stárnutí. A systémová ztráta se dotýká nějakého systému, třeba rodiny, firmy, komunity.

S jakými lidmi či skupinami lidí se ve své praxi často setkáváte?

To je velmi pestré, hodně záleží i na tom, kde zrovna pracuji. Mohou to být lidé, kteří mají různé duševní problémy či životní obtíže, pokusili se o sebevraždu, potýkají se s různými závislostmi, ale také pozůstalí, rodiče dětí se zdravotním postižením. Ta různorodost je opravdu velká. Specifickou skupinou jsou třeba i senioři. Zde je téma ztráty velmi aktuální, často nejprve ztrácejí svou práci, svůj životní styl, zdraví, své blízké, ať už partnery, sourozence či přátele. Když s nimi hovořím, říkají, že ztrácí celý „svůj život“.

Kromě přímé práce s klienty se věnujete i přednáškové a publikační činnosti. Přednášíte na Univerzitě Palackého v Olomouci, Slezské univerzitě v Opavě, vedete různá školení. Jste autorkou mnoha knih, mimo jiné „Krizová intervence pro praxi“ či „Poradenství pro pozůstalé“. Seznam vašich knih a publikací je dlouhý, ale je zřejmé, že se hodně zaměřujete na témata jako smrt blízkého člověka, truchlení či poradenství pro pozůstalé. Jak jste se dostala k této specializaci?

Moje cesta k současné specializaci byla trochu klikatá. Nejprve jsem na Univerzitě Palackého v Olomouci začala studovat obor sociologie-andragogika, v profilaci na sociální práci. Již během studia jsem pracovala jako osobní asistentka a starala jsem se o klienty se svalovou dystrofií. (Svalová dystrofie má velmi nepříznivou prognózu, pacienti obvykle umírají před třicátým rokem života – pozn. redakce). Během hovorů se svými klienty i jejich blízkými jsem si uvědomila, že toto téma je u nás stále ještě tabu. Uvědomte si, že hovořím o době někdy před pětadvaceti lety. To mne vedlo k tomu, že jsem se začala danému tématu věnovat hlouběji. Vystudovala jsem i jednooborovou psychologii, později si dodělala psychoterapeutický výcvik a další kurzy. Získala jsem i profesní kvalifikaci Poradce pro pozůstalé.

Školíte i personál nemocnic a zařízení pro seniory. Čeho se tato školení týkají?

Velká část je zaměřena na paliativní péči, podporu umírajících a jejich blízkých. Cílem je pomoci účastníkům kurzu citlivě a profesionálně zvládat péči nejen o umírající, ale i pozůstalé. Celá situace je náročná pro všechny, tedy i pro personál. Ten je často nejistý, jak se má v těchto situacích chovat, co je nebo není vhodné říkat, co by mohlo pomoci. Máme na tyto kurzy pozitivní zpětnou vazbu od zdravotních sester i pracovníků v sociálních službách, že po nich tyto situace lépe zvládají.

Co byste poradila lidem, kteří komunikují s někým, kdo právě zažívá nějakou ztrátu. Ať už v podobě úmrtí, nebo se mu třeba narodí dítě s postižením.

Upozornila bych je na to, aby si dávali pozor na plané útěchy. Aby neříkali věty typu: „Zapomeň na to“, „Nemysli na to“ nebo „Život jde dál“. Většinou je to myšleno dobře, ale dotyčný to v ten moment tak necítí a může se ho to hodně dotknout. Je potřeba si danou situaci odtruchlit, prožít a teprve pak může jít člověk dál, poskládat zase dohromady svůj život z těch střípků, na které se rozpadl. Nesmírně náročné je například to, když se mají narodit dvojčátka, ale jedno z nich zemře. Ostatní často reagují ve smyslu: „Buďte ráda, že zůstalo aspoň to jedno dítě“. Vůbec jim nedochází, že matka právě truchlí pro to druhé, zemřelé dvojče. Nemusí být ráda, je prostě smutná. A zmatená: jak se má vlastně cítit? Je nešťastná, ale lidé jí říkají, že má být vděčná. 

Jednou z možností, jak se rodiče mohou vyrovnávat s podobnými situacemi, je využívání podpůrných skupin. Jaká je vaše zkušenost? Využívají ji rodičovské páry nebo spíše jen jeden z partnerů?

Podpůrné skupiny pro pozůstalé rodiče jsou nesmírně smysluplné. Už druhým rokem spolupracuji na projektu Vědomý zármutek, který organizuje Dlouhá cesta (Spolek Dlouhá cesta nabízí pomoc pro všechny, kteří přežili své děti – pozn. redakce). Těchto podpůrných skupin se účastní nejen ženy, maminky, ale je čím dál běžnější, že přijdou oba rodiče. Avšak je zcela výjimečné, aby muž přišel zcela sám, na svůj popud.

Proč tomu tak je?

Ženy a muži svůj zármutek prožívají obvykle odlišně. U žen je prožitek zpravidla emoční, u mužů zase instrumentální. U mužů se ještě více než u žen objevuje otázka „Proč?“, mají potřebu a tendenci „být sami“, bez své ženy, často se intenzivně zaměří na jiné aktivity, například na sport, ale nezřídka také na alkohol, často se u nich objevují psychosomatické problémy.  Se ženou o svém smutku nemluví, a ta pak může mít pocit, že muž „málo truchlí“. Ženám zase naopak obvykle pomáhá sdílení, chtějí a potřebují o tom, co se jim přihodilo, hovořit. Nejen ztráta samotná, ale především prožívání této ztráty a následné reakce ovlivňují i vlastní partnerský vztah. Není neobvyklé, že ke mně do ordinace přijde pár, který řeší problémy v sexuální oblasti a často se pak během sezení zjistí, že v rodině proběhla nějaká ztráta, která nebyla dostatečně prožitá, odtruchlená. Zejména u perinatální ztráty (ztráta dítěte před jeho narozením – pozn. redakce) se pak stává, že tuto situaci žena prožívá mnohem intenzivněji než její partner, protože ten nemá tu možnost dítě fyzicky cítit a tolik ho neovlivňují hormonální změny.

Lidé si často neuvědomují, že i odborníci a specialisté žijí život jako všichni ostatní a i oni v něm prožívají různá těžká období a musí se vyrovnávat se svými ztrátami a krizemi. Během svých přednášek či rozhovorů se netajíte s tím, že i vás v životě potkaly různorodé ztráty a ne vždy bylo jednoduché se s nimi vyrovnat. Můžete čtenářům přiblížit i váš příběh?

Už jako malá jsem měla představu, že jednou budu mít rodinu s více dětmi. Aspoň dvě, ještě lépe tři děti. Bylo to však složité. I když se mi několikrát podařilo otěhotnět, dítě jsem nedonosila a pokaždé o miminko přišla. Bylo to náročné, opakovaně se vyrovnávat s touto ztrátou a najít sílu zkoušet to znova a znova.

Dnes vychováváte syna Jirku. Jak se vyvíjelo vaše těhotenství a jaký byl porod?

Už jsem ani nedoufala, když se to stalo. Těhotenství v tomto případě probíhalo zcela v pořádku, všechno bylo v normě, takže jsme s manželem věřili, že vše dobře dopadne. Avšak velké komplikace nastaly během porodu. O svůj život jsme bojovali jak já, tak Jirka. Když jsem se dostala z nejhoršího, s napětím jsme očekávali, jak se bude situace vyvíjet u Jirky. Byl to bojovník, nějakou dobu se zdálo, že by vše mohlo být v pořádku. Nebylo. Jirka nereagoval přiměřeně, nemluvil, bylo nám jasné, že něco je „jinak“. Nakonec se po sérii vyšetření potvrdila ztráta sluchu.

Měli jste nějakou předchozí zkušenost se sluchovým postižením?

Pro nás to byla zcela nová situace a neprozkoumaná oblast. Kdyby měl Jirka tělesné postižení, věděla bych, co mám dělat, ale se smyslovým postižením jsem neměla žádné zkušenosti. Hodně nám v té době pomohla poradkyně Rané péče CDS Tamtam Anna Kučerová, která nejenže nám poskytovala odborné informace z oblasti sluchového postižení, ale provázela nás i obdobím před získáním kochleárního implantátu, následnou rehabilitací, poradila nám různé instituce a organizace pro neslyšící, ale hlavně měla citlivý a lidský přístup. Hodně si cením, že nám uměla ukázat, že je naše dítě krásné a úžasné. Jak nám postupně přibývala jedna diagnóza za druhou, potřebovali jsme to občas připomenout, uvědomit si, že Jirka není „postižené dítě“, že je to fantastická, jedinečná, originální a neopakovatelná osobnost, která jen potřebuje specifický přístup.

Jak se k situaci postavila vaše rodina?

Paradoxně nás to s manželem velmi sblížilo. Cenný byl i přístup širší rodiny. Můj otec jakékoliv pochybnosti a obavy utnul hned v prvopočátku, když prohlásil: „No a tož co, budeme ho mít rádi i tak.“ Měla jsem štěstí i na přátele a známé, dokonce se kvůli Jirkovi začali učit znakovat.

Potvrzením ztráty sluchu, implantací kochleárního implantátu a následnou rehabilitací se však vyřešila jen část problémů…

Ani po operaci a během rehabilitace se mluvení ani další oblasti nerozvíjely podle předpokladů. Jirka reagoval na spoustu věcí netypicky, měl často nepřiměřené reakce, vzájemná komunikace a spolupráce byla náročná. Na první pohled to na Jirkovi není a nebylo vidět, působil jako milé dítě, byl to takový modrooký blonďatý andílek, ale někdy bylo obtížné se s ním domluvit. Veškeré naše snahy o jeho začlenění do dětského kolektivu byly marné. Naráželi jsme na nepochopení lidí, někdy i na otevřené odsuzování, jaké máme hrozné, nevychované dítě, nebo také ataky, že bych jako matka neměla dělat kariéru, ale maximálně se věnovat dítěti. Ale já jsem se mu maximálně věnovala. Knihy jsem psala po nocích, když jsem Jirku uložila ke spánku. Sháněla jsem experty, abych se s nimi poradila, studovala odbornou literaturu, abych Jirku a jeho potřeby lépe pochopila. V té době jsme hledali vztah k našemu dítěti, abychom ho přijali takové, jaké je. Bylo to pro mne docela složité a v některých chvílích mne napadaly různé, i děsivé myšlenky od „kdyby umřel tenkrát při porodu…“ přes „zklamala jsem jako matka“, „nejsem schopná matka, protože nejsem schopná dítě donosit, normálně porodit a teď ani vychovat“.  Vzápětí jsem se obviňovala, že mě podobné myšlenky vůbec napadají. Naše cesta byla opravdu dlouhá, my jsme řešili problémy, odborníci diagnózy. Teprve po dlouhých peripetiích u lékařů a nejrůznějších odborníků se potvrdila diagnóza autismu. Dnes říkám, že Jirka je pro nás velký učitel respektu. Naučil nás, že věci holt někdy nejsou tak, jak si je plánujeme. Je to prostě tak, jak to je, člověk se s tím musí nějak popasovat. Ale když se snaží a respektuje to, „jde to“. Všechno jde, když se chce.

Jakou jste pro Jiříka zvolili školu?

Ze začátku jsme zkoušeli kombinovat docházku do mateřské školy běžného typu (jeden den v týdnu) a současně do mateřské školy pro sluchově postižené v Olomouci, ale nakonec bylo jasné, že inkluzivní vzdělávání nebude naše cesta. Jirka nastoupil do základní školy pro sluchově postižené. Nejen ve školce, ale i ve škole jsme měli štěstí na skvělé učitele, kteří nás podporovali v mnoha oblastech, mimo jiné i v budování vztahu k našemu dítěti. Nesmírně si jich za to vážím, protože například s logopedickou péčí to bylo u Jirky obtížné, „to je dítě na vyhoření“, prohlásila jedna z logopedek, když s námi ukončovala spolupráci. Jirka nespolupracoval, nereagoval, ani se na ni nepodíval. Ale nakonec jsme pro Jirku díky rané péči Tamtam našli i skvělou logopedku. Velmi přínosná pro mne byla setkání s jinými maminkami, které řešily podobné situace. Poskytly mi cenné rady, které nám pak pomohly při komunikaci a řešení různých konfliktů. Bylo pro mne důležité „vidět někoho, kdo to zažil a přežil“. Vzpomínám si třeba na setkání s jednou maminkou, která vychovávala dvě neslyšící děti. Dnes už jsou oba chlapci dospělí, pracují, založili si rodinu. Říkala mi, že jedenáct let žila jen pro své děti a nikdo to neocenil.  Člověk si pak intenzivně uvědomí, že je důležité „nepřestat žít“, „nebýt jen matkou dítěte s postižením“, ale být dál sama sebou, manželkou, sestrou, dcerou…

Jaké má Jirka koníčky a zájmy?

Hodně ho baví věci spojené s elektronikou, ale má rád i sport, baví ho plavání a lyžování. Trénuje spíše individuálně, v této oblasti se mu hodně věnuje tatínek a jde mu to. Zrovna letos se účastnil mistrovství České republiky v lyžování neslyšících a ve své kategorii skončil na třetím místě (úsměv).

Opakovaná těhotenství, perinatální ztráty, narození dítěte se zdravotním postižením. Jak dlouho člověku trvá, než se vyrovná s podobnými situacemi?

To je samozřejmě hodně individuální, ale může to trvat i roky, což je i můj případ. Ještě po narození Jirky jsem doufala, že bude mít sourozence. Otěhotněla jsem. Tentokrát jsem si byla vnitřně jistá, že to dobře dopadne, že už jsme si vše zlé vybrali. Ale těhotenství opět nemělo šťastný konec. Tehdy to pro mne byl definitivní konec, a ztrátu jsem prožívala hodně intenzivně a bolestně. Zpětně si myslím, že to bylo i tím, že jsem oplakávala i všechny předchozí nevydařené pokusy, že jsem je neměla všechny dobře zpracované a ošetřené. Trvalo to skoro sedm let, než jsem si mohla říci: „Je to za mnou.“ Teprve pak jsem kapitolu mateřství uzavřela a zbavila se i všech věcí, které jsem pořád schovávala pro miminko. Ovlivnilo to samozřejmě i manžela. Ten své trápení schovával v sobě, vůbec o tom nemluvil, posléze to vyústilo v závažné zdravotní problémy, probral se až na ARO. Jako psycholog bych řekla, že  „jeho srdce puklo žalem“.  Naštěstí se z toho dostal, dnes holduje zdravému životnímu stylu, hodně sportuje – a vede k tomu i Jirku.

Co bylo impulzem k tomu, že jste svůj příběh začala otevřeně vyprávět i veřejně? Podobné zážitky a zkušenosti si lidé, a odborníci zejména, často nechávají spíše pro sebe, či ho vypráví v malé skupince lidí, kde se cítí bezpečně…

No, vlastně jsem o tom nikdy nechtěla otevřeně a veřejně hovořit. Kdyby bylo možné to někde hluboko v sobě uzavřít a nevracet se k tomu… Ale to nejde. Ono se to nejprve tak nějak vyneslo z nemocnice a šířilo neformálními cestami. Ale znáte drby – jeden si k tomu přidá tohle, jiný něco jiného – a nakonec to se skutečností nemá nic společného. Takže jsem měla potřebu uvést některé věci na pravou míru.  Stalo se to, stalo, je to součástí mé minulosti, ale i přítomnosti a budoucnosti, prostě to nejde vymazat, formovalo to moji osobnost.

Myslíte si, že osobní zkušenosti vám při práci spíše pomáhají, nebo jsou naopak na škodu?

Vnímám to tak, že osobní zkušenosti jsou při mé praxi velkým přínosem. Některé věci a situace si člověk bez vlastního zážitku představit neumí a často ani nechce. Myslím si, že je dobré mít zkušenost, ale co je podstatné, ta zkušenost musí být dobře ošetřena a zpracována!

Připravila: Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv Naděždy Špatenkové