Snažím se přirozeně zapadnout mezi ostatní a ono to většinou funguje

Úspěšně vystudovala vyšší odbornou i vysokou školu. Stala se modelkou v oceněné mezinárodní fotografické soutěži. Angažuje se na poli osvěty, vytvořila vlastní webové stránky a necítí se vyřazená ze společnosti. Lékaři při jejím narození doporučili rodičům, aby dítě umístili do kojeneckého ústavu, že se nedožije 2 let. Eva Dojčarová se totiž narodila s tehdy ještě nepříliš známým Treacher-Collinsovým syndromem (TCS). Nakonec ale vše dopadlo jinak a Eva po 4 letech v kojeneckém ústavu skončila v péči dědy a babičky, kteří si ji osvojili a s láskou se o ni starali. Zůstala v kontaktu i s rodiči a sestrami.

Evo, máte za sebou nespočet operací z důvodů zlepšení funkce přijímání potravy, řeči i z důvodů estetických. Jak jste vnímala jako dítě časté hospitalizace?
První operace jsem podstoupila nedlouho po narození a díky častým hospitalizacím jsem pobyt v nemocnici vnímala jako běžnou součást života. S nástupem pubertálního věku jsem se do nemocnice dokonce těšila. Věděla jsem, že po zákrocích budu zase o něco krásnější, „normálnější”. Zdravotní prostředí mě později inspirovalo k výběru budoucího studia a následně i zaměstnání.

V kojeneckém ústavu v roce 1987

Byly jednotlivé zákroky bolestivé?
Každá operace více nebo méně bolí. Navíc mě trápily silné nevolnosti po celkových narkózách, a to mi možná vadilo více než bolest samotná. Nejhorší a nejdelší hospitalizaci jsem podstoupila v šestnácti letech, kdy mi byla provedena rekonstrukce obou čelistí v rámci otevřeného skusu. Pár dní jsem byla v umělém spánku, pak pár dní na ARO, kde za mě dýchal přístroj. Nemohla jsem polykat, kousat, mluvit, prostě nic. Nevnímala jsem, co je za den, jen jsem čekala, až to skončí. To byl asi nejdelší týden v mém životě. Ale měla jsem silnou motivaci vydržet. Věděla jsem, že se mi výrazným způsobem změní celá tvář a že to bude právě ten bod, od kterého se bude můj život odvíjet dál. Díky otokům trvalo několik měsíců, než jsem získala konečnou podobu nynější tváře. Další výhodou náročné operace bylo, že jsem zhubla pár kilo, takže kromě změny ve tváři jsem získala i novou figuru, protože několik měsíců tekuté a kašovité stravy bylo prostě znát. (smích)

Chodila jste do běžné mateřské, později i základní školy. Měla jste ve třídě kamarády?
Ano. Spolužáci mě většinou brali takovou, jaká jsem byla. Horší to bylo samozřejmě s dětmi z jiných tříd. Ale nevybavuji si nic, co by mi znechutilo docházku do školy. Byla jsem premiant, takže toho někteří využívali při písemkách nebo domácích úkolech. Mám asi takovou povahu, že se snažím přirozeně zapadnout mezi ostatní a ono to většinou funguje.

V mateřské škole

Zohledňovali při vzdělávání vaši vadu sluchu? Měla jste upravené podmínky nebo podpůrná opatření?
Díky výborné péči logopedky v předškolním věku a obstojnému sluchadlu jsem neměla prakticky žádná omezení. Na prvním stupni jsem seděla v prvních lavicích, abych lépe slyšela a možná i lépe viděla na paní učitelku. V pozdějším věku už jsem nevyužívala ani toho. Jediný problém bylo psaní diktátů, ale většinou se učitelé snažili stát co nejblíže, abych mohla případně odezírat ze rtů. V té době nebyli žádní asistenti pedagoga, žádné podpůrné organizace, takže dítě buď slyšelo a šlo do běžné školy, nebo šlo do školy pro neslyšící, kde se učilo ve znakovém jazyce.

Co volnočasové aktivity? Podporovali vás prarodiče v koníčcích a zájmech?
V době mého dětství moc kroužků a aktivit nebylo. Vydupala jsem si hru na klavír. Po roce jsem však zjistila, že mě hraní nebaví. (smích) Ale milovala jsem knížky, jezdila na kole, chodila ven s kamarádkami. Ke konci střední školy se přidala nějaká ta diskotéka, koncert. Předtím mě podobné akce nelákaly, limitovalo mě nepraktické a nevzhledné sluchadlo. Nechtěla jsem na společenské akci vysvětlovat, proč mám čelenku a šňůrku vedoucí ke krabičce na hrudi.

Eva coby prvňáček

Tomu rozumím. Jak jste se vyrovnávala s neesteticky vypadajícím kapesním sluchadlem?
V dětství jsem jej nosila na tričku v kapsičce, což mě omezovalo při hraní a jiných aktivitách. Později jsem se snažila schovávat jej za podprsenkou a nosit volnější tričko bez výstřihu. Mladé slečně se tímto zrovna nezvýší už tak dost snížené sebevědomí. Nemohla jsem ani telefonovat, protože mikrofon byl součástí krabičky, a nikoliv sluchátka na čelence. Naštěstí jsem se v 22 letech dočkala sluchadla pro kostní vedení BAHA. Najednou naprosté osvobození, co se týče oblékání, sportování, ale i telefonování a běžné komunikace. Žádná krabička, žádná šňůrka, žádná čelenka. Po deseti letech jsem získala sluchadlo Bonebridge, které je celé zabudované v kosti a zvenku se na magnet nasadí pouze část s mikrofonem. Na pravé straně nosím i nadále BAHU. Takže nyní slyším „oboustranně“. Oba typy sluchadel mohou být na obou stranách. Záleží na stavbě vnitřního ucha a kosti v dané oblasti.

Nakolik vám sluchadla pomáhají v komunikaci?
Řekla bych, že jsem na úrovni slyšícího. Samozřejmě až na pár výjimek. Ale v práci jsem nikdy neměla problém s porozuměním ani telefonováním navzdory hlučnějšímu prostředí. Spousta lidí možná ani neví, že mám sluchadlo. Jen si musím hlídat, abych měla vždy náhradní baterii, protože bez ní bych byla opravdu těžce nedoslýchavá. Baterka totiž vydrží zhruba čtyři dny až týden.

V roce 1997

Nad plastikou ušních boltců jste nepřemýšlela?
Plastiku uší z vlastních chrupavek žeber jsem podstoupila mezi desátým a čtrnáctým rokem života. Tvarově se uchu sice podobaly, ale funkčně (nedaly se nosit brýle) se nemohly srovnávat s normálníma ušima. Jelikož výsledek i po letech nebyl zrovna uspokojivý, rozhodla jsem se v dospělosti nechat si plastiky odstranit a zvolila následně silikonové epitézy. Vím, že aktuálně je iniciativa plastik z prefabrikátů, které vypadají lépe než z chrupavek, ale zatím to pro mě není dost lukrativní, abych do toho znovu šla. Navíc materiál, z kterého se prefabrikáty vyrábí, mi v rámci plastiky obličeje nevyhovoval, takže by bylo vysoké riziko odhojení. Počkám si na jiný materiál nebo na možnost „vypěstovat” uši z vlastních buněk.

To zní trochu jako sci-fi. Ale vrátím se ke zmíněným silikonovým epitézám. Přiznám se, že bych na první ani druhý pohled nepoznala, že nemáte vlastní boltce.
Děkuji. K ušním epitézám jsem se dostala asi před deseti lety, kdy jsem studovala obor zubní technik, kde byla zmínka o různých epitézách těla, zejména uši, oči, nos, články prstů. Zaujalo mě to, ale představa, že se zbavím tak náročně rekonstruovaných uší a vyměním je za umělé, které se musí každý den lepit, byla celkem nepředstavitelná. Nicméně s kamarádkou Zuzkou, která má také TCS, jsem si udělaly výlet do Frýdku-Místku, kde se epitézy vyrábí, abychom zjistily více. Osobní návštěva nás přesvědčila a v roce 2015 jsme do toho praštily a nechaly si odstranit plastiky. Po několika měsících hojení nám vyrobili uši na míru. Výhodou epitéz je, že jsou skutečně jak živé, i na omak jsou příjemné. Nevýhodou je, že se musí každý den lepit a jsou situace, kdy se mohou i samovolně odlepit. S ušima se může člověk koupat i chodit třeba do sauny. Existují silnější lepidla, která drží více, ale nedoporučují se k běžnému lepení. Ale to už člověk časem vychytá. Je to podobné, jako když člověk nosí každý den kontaktní čočky nebo brýle. Ale upřímně, nejvíce jsme se se Zuzkou těšily, že budeme moct konečně nosit pěkné náušnice.

Jsou epitézy hrazeny pojišťovnou?
Ano. Zdravotní pojišťovna hradí 1x za rok s minimálním doplatkem. Epitézy při běžném používání vydrží maximálně dva roky.

Dokážete říci, které období v životě jste vnímala jako nejvíce zraňující, co se TCS týče? Těžko říct. V dětství jsem to asi tolik nevnímala, byla jsem pořád v okruhu blízkých a nebyla tolik vystavena “cizím” pohledům. S přechodem na střední školu a internát jsem se naučila více samostatnosti. Tím, že jsem studovala mezi samými dívkami obor se zdravotním zaměřením, nikdo neměl blbé poznámky. Myslím, že jsem byla, a snad stále ještě jsem, oblíbená v kolektivu, protože neřeším prkotiny, snažím se vycházet se všemi a být jim nápomocná.

Eva Dojčarová

Vnímám vás jako silnou osobnost. Jen vy sama asi víte, kolik slz, úsilí a energie stojí za současným nadhledem. Co byste se svými zkušenostmi vzkázala rodičům dětí se syndromálním onemocněním?
Důležitá je zejména podpora rodiny a širokého okolí. Nevzdávat se, pokud se člověk setká s nepochopením. V současné době je obrovská výhoda, že existují podpůrné spolky, rané péče, ve velkých městech Centra provázení, která mají za úkol podpořit rodinu v prvních měsících života a propojit ji s různými institucemi, které se věnují dané problematice. Důležité je nebát se poprosit o pomoc. Rodiny nechtějí lítost, ale podporu a možnost začlenění v běžném životě. Mají zájem na tom, aby z jejich dětí vyrostli sebevědomí jedinci, kteří se budou věnovat tomu, co je baví a v čem jsou dobří.

Víte, o čem mluvíte. Máte za sebou několik pracovních zkušeností, vystřídala jste pár pozic v automobilovém průmyslu… Co vám tato zkušenost přinesla do života?
Po vysoké škole jsem hledala práci v potravinářském nebo zdravotnickém oboru, ale nezadařilo se. Nouzově jsem šla na dělnickou pozici do automobilového průmyslu. Shodou okolností jsem se pak dostala i do administrativního úseku, díky čemuž čerpám znalosti a zkušenosti i v současné práci. U pohovorů jsem naštěstí nebyla limitována nedoslýchavostí nebo vzhledem.

V současnosti pracujete jako vedoucí laborantka úseku imunopatologie. Kdy jste si uvědomila, že toto je ta cesta, kterou chcete jít? Co je vaší náplní práce?
Práce v laboratoři mě vždycky zajímala. První pracovní zkušenost v tomto oboru jsem získala v pražské nemocnici Motol na oddělení klinické biochemie. Po krátké době jsem měla možnost se vrátit na jižní Moravu do Brna, naštěstí na stejné oddělení v rámci FN Brno. Hlavní náplní práce byl příjem a zpracování různých typů vzorků od pacientů od základních rozborů až po speciální vyšetření. Osud mě postupně zavedl do oboru imunologie a alergologie, který se v posledních letech rozrůstá. Na našem úseku stanovujeme různé typy alergenů a vyšetřujeme různé typy analytů, které pomáhají k diagnostice autoimunitních onemocnění. Sice neposkytujeme přímou péči pacientům, ale i tak pomáháme s odhalením příčin nebo rizikových faktorů nemocí. A díky tomu se může pacient cíleně léčit.

Eva Dojčarová

Jste velmi aktivní. Vytvořila jste webové stránky pro osoby s TCS, děláte přednášky ve školách, poskytujete rozhovory do médií, šíříte osvětu o životě s TCS…
První webovky vznikly na začátku studií na VŠ v Brně, kde jsem měla asi více prostoru se zamyslet na svým životem a zároveň jsem objevila kouzlo internetu. Cílem bylo najít více lidí s tímto nebo podobným syndromem, který ovlivňuje vzhled obličeje. A dalším cílem byla osvěta. Pamatuju si, že jsem překládala popis syndromu z německého osobního blogu právě jedné slečny s TCS. Větší aktivita kolem TCS pak nastala se vznikem spolku Be TCS, který založila maminka dnes už školačky Beátky. Díky ní se rozrostla komunita rodin s TCS. Snažíme se dvakrát za rok sejít a vzájemně se podpořit. My dospělí jedinci podporujeme rodiny, které mají malé děti a nemají představu o průběhu života se syndromem. Další velkou aktivitou je snaha propojit odborníky a získat cílenou odbornou pomoc a podporu. V neposlední řadě šíříme osvětu široké veřejnosti a boříme mýty o vzhledu. S tím je spojena aktivita „Rovnost tváří“, vycházející z mezinárodní organizace Face Equality International (FEI), která sdružuje různé organizace z celého světa a sídlí v Anglii. Spolek Be TCS je jeho aktivní součástí již několik let.

Eva jako modelka na snímku Sonky Skerik z cyklu Wonder women

Stala jste se modelkou pro sérii portrétů s názvem FACE EQUALITY – rovnost tváří, které byly oceněny v celosvětové soutěži. Jaký to byl pocit, ocitnout se v hledáčku objektivu?
Nebyla to moje úplně první zkušenost před objektivem, protože s fotografkou Sonkou Skerik spolupracuji už déle. V projektu Rovnost tváří jsme fotily ve volné přírodě. Lidé se zastavovali a ptali se, co fotíme. Bylo příjemné pocítit obdiv okolí. Další zkušenost před objektivem jsem získala při natáčení rozhovoru pro TV Seznam před pár lety. A nejnovější zkušenost je natáčení videoklipu k písni Mý tělo od Raega. K tomuto natáčení jsem se dostala díky profilu na Instagramu „Tělo s příběhem“. Jsem ráda, že mohu malou měrou ukázat, že lidé s TCS sice mají jiný vzhled, ale jsou povětšinou velmi chytří, empatičtí a s vysokým sociálním cítěním.

Připravila Bc. Romana Procházková, DiS., vedoucíSociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi CDS Tamtam v Pardubicích

Fotografie: archiv Evy Dojčarové a Sonka Skerik