Mamka mi řekla, že to půjde zvládnout

Vaše 4letá dcerka Emička má mikrocii. Jaké zdravotní komplikace jí způsobuje?

Má mikrocii a Goldenharův syndrom, ke kterému se obvykle váže i deformace obličeje, ale tu Emička skoro nemá. Co se týče oušek, pravé má deformované a levé nemá vůbec. Není to ale skoro vidět, má ouška pod vlásky, takže lidi ani na její vzhled nijak nereagují. Měla šelest srdce, ale na poslední kontrole ultrazvuku tam už nebyl. V říjnu 2021 měla operaci rozštěpu tvrdého a měkkého patra v Brně v Dětské nemocnici, což dopadlo dobře. Řešíme také opožděný vývoj – ohledně řeči, Emička spíše znakuje, ale pár slov někdy řekne. Také je stále ještě na plenkách, ale to půjde časem. Jinak ji ve zlínském stacionáři moc chválí, že je šikovná. Ve stacionáři je i právě teď a díky tomu mám na rozhovor klid (úsměv). Emička má i ztrátu sluchu na obou stranách. Hodně mi pomohla poradkyně rané péče z Tamtamu – dala mi tip na aplikaci Znakujte s Tamtamem. Když něco vidíme, třeba vlak, a neznáme pro něj znak, najdeme si ho v aplikaci. Někdy už Emička spojí i dva znaky dohromady. V dubnu 2023 jí operovali implantát kostního vedení Bonebridge, což jí sluch velmi dobře nahrazuje – podle měření slyší 50 decibelů a výš. Za měsíc Emička dostala vnější procesor a hned byla reakce, že slyší, byl to úžasný moment.

Jaké byly okolnosti toho, když jste se dozvěděla, že má Emička mikrocii?

Během druhého screeningu v těhotenství paní doktorka na ultrazvuku nic nenašla. Potom jsem ale byla ještě u primáře a ten už mi řekl, že má Emička mikrocii. Měl velmi neosobní přístup, třikrát se mě během konzultace zeptal na potrat a říkal mi, že to nepůjde zvládnout. Já jsem ale okamžitě řekla, že ne! Že to zvládneme. Bylo to kolem 22. týdne a dali mi týden na rozhodnutí, zda ukončit těhotenství. Nezaváhala jsem ani vteřinu.

Měla jste v tu dobu nějakou podporu?

Z rodiny mamku. Ale sešlo se to tak, že byla zrovna na dovolené. Za dva dny jsem jí to volala. Řekla mi, že to určitě půjde zvládnout. Otec Emičky nás hned v prvním měsíci těhotenství opustil, takže jsem na to byla sama. Otce Emičky to nezajímalo, jen říkal, ať ji nedávám pryč, ale to mě ani nenapadlo. Jsem za ni tak ráda! Ještě si dodělávám školu, maturitu a mamka mi moc pomáhá – bere si Emičku do práce.

Dostali jste nějaká doporučení, co by bylo potřeba řešit, čeho si všímat?

Ještě v těhotenství mi bylo doporučeno genetické vyšetření v Centru prenatální diagnostiky Brno. Tam byl moc milý pan doktor Kalina a říkal, že to bude v pohodě a že ouška se dají řešit plastikou. Porod pak probíhal akutním „císařem“ kvůli padajícím ozvám, a protože se jim Emička zdála menší. Za dva dny Emičku převezli do dětské nemocnice v Brně, kde jí vyšetřili ouška magnetickou rezonancí. Také jí odebrali krev kvůli genetice s ohledem na ouška. Za pár dní jsem mohla přijet za ní. Propustili nás v prosinci 2019 a v dubnu 2020 přišly výsledky genetiky s tím, že má Emička pravděpodobně Goldenharův syndrom. Dostali jsme také papír, na jaké odborné ambulance se máme přihlásit.

Jaké ambulance to jsou?

Emička je sledovaná na foniatrii, kardiologii, neurologii, a než se rozchodila, navstěvovaly jsme rehabilitaci. Také navštěvuje logopedii a endokrinologii – kvůli malému vzrůstu zřejmě v důsledku Goldenharova syndromu i toho, že já jsem také malá (smích). Asi v šesti měsících dostala Emička sluchadlo Baha Contact mini. Část platila pojišťovna a já sama jsem doplácela asi 6 000 Kč. Ze začátku ho vůbec nechtěla nosit, zkoušely jsme to po chvilkách. Natahování sluchadla na čelence na hlavičku, to byl řev. A občas také sluchadlo pískalo. Zkoušeli jsme to asi půl roku. Jenže stále nám vadilo to občasné pískání a čelenka jí stahovala obličej. Doktorka mi řekla, že je to normální, ať sluchadlo nosí. Já jsem jí po čtyřech hodinách dávala pauzu…

Letos v dubnu jste se rozhodli pro implantát pro kostní vedení BONEBRIDGE.

Paní doktorka z foniatrie nám to nabídla a já jsem byla hned pro, protože sluchadlo moc nepomáhalo. Předtím se nám se sluchadlem Baha Contact mini bohužel stalo to, že na něj Emička spadla a rozbilo se, takže jej chvíli nenosila, než dostala nové.

Emička s maminkou

To je myslím častá obava rodičů, že se s pomůckou něco stane, že se rozbije…

Ano. Probíhalo to tak, že pan inženýr z firmy s námi sepsal protokol a pak jsme si přijely pro nové sluchadlo, které nosila do doby, než byla implantovaná. Bohužel jsme jej neměli pojištěné, takže jsme museli z vlastních prostředků zaplatit plnou částku za novou vnější část Baha Contact mini sluchadla, asi 18 000 Kč. Implantát jsme už pojistili u Generali pojišťovny, kde je možný i měsíční splátkový kalendář. My platíme asi 180 Kč měsíčně, ale liší se to podle implantátu. Implantace byla plně hrazená, sami platíme jen nové baterie a kryty.

Říkám si, kolik výdajů navíc vzniká rodičům dětí s nějakým zdravotním znevýhodněním. Máte například příspěvek na péči?

Ano, když byl Emičce rok, zažádala jsem o něj a byl nám schválen II. stupeň, který byl po nějaké době znovu potvrzen na další tři roky.

Emička na výletě

Jak probíhala příprava na operaci?

Poradkyně z Tamtamu nám přivezla maketu implantátu nejdřív ukázat. Operace proběhla v Brně v Dětské nemocnici v dubnu 2023. Emička sice nejdřív po probuzení po operaci plakala a hodně na mě potřebovala ležet, ale druhý den už to bylo super, ani to nepůsobilo, že byla na operaci. Od implantace se začíná dívat víc na ústa druhých, co říkají, naučila se pár nových slov. Vnější část implantátu si vždycky sama nasazuje, když o něco zavadí a ráno na něj ukazuje, že jej chce.

Využíváte služby i dalších odborníků?

Nejdřív jsme využívali ranou péči Zlín od organizace EDUCO díky tipu od rodinné známé, která tam pracuje. Dali nám tip i na Centrum pro dětský sluch Tamtam a jejich ranou péči. Obojí využíváme aktivně od Emiččiných 3. měsíců. EDUCO nám půjčuje hračky a pomáhá Emičce s celkovým rozvojem. Tamtam pomáhá s rozvojem řeči, znakováním i celkově. Obě poradkyně za námi dojíždějí jednou měsíčně domů. Využila jsem také pro sebe služeb psycholožky z EDUCO, hodně mi pomohla. Vyslechla mě, poradila a dodala sebevědomí. Dávala mi i doporučení, jak jinak by se něco dalo řešit. Měla jsem pohled druhé osoby. V EDUCO se scházíme i na skupinová setkání rodičů dětí s nějakým zdravotním znevýhodněním – děti si pohrají ve vedlejší místnosti a my si řekneme, co je nového.

Znáte se i s někým s mikrocií nebo Goldenharovým syndromem?

Pár rodin znám a občas si napíšeme, což je fajn. Velmi mi pomohla paní Vacková, maminka Vojtíška, který má mikrocii a Goldenharův syndrom. Vzniklo to tak, že jsem napsala náš příběh do skupiny Neslyšící děti na Facebooku. Ona mě kontaktovala, že si můžeme zavolat. Nejvíc mi pomohla.

Proč je podle vás důležité být v kontaktu s někým, kdo má dítě se stejným znevýhodněním?

Mně to přineslo oporu. Pomohla mi v tom, co řešit – zažádat si o příspěvek na péči apod. Řekla mi, co řešila ona sama a co pomohlo jí. Nedávno jsme byly na konferenci Mikrotia & Atresia v Praze, kde se naše děti podruhé setkaly. Poprvé to bylo náhodou v AUDIO-Fon Centr v Brně.

Jak Emička sama vnímá, že má jedno ouško jiné než ostatní a druhé nemá?

Dlouho se mi zdálo, že to nevnímá. Ale v poslední době, když sedí babičce na klíně, tak zkoumá, jaké má babička uši. Na konferenci jsme Emičce ukázali ouška dětí, které je měly zrekonstruované. Ukazovala na ně, že chce taková ouška také. Máme dva návrhy na rekonstrukci ucha. Jeden od pana doktora Tahiriho z USA, který provádí operace od 3,5 let věku a druhý návrh od paní doktorky Schwarzmannové z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, kde je možná operace od 6 let. Ještě váháme, kam. S mamkou jsme okamžitě zavrhly variantu rekonstrukce ze žebra. Samotná operace v Americe vychází na 1,3 milionu (cena je pro každého pacienta individuální), ale k tomu ještě peníze za letenky, ubytování atd. V Praze by to bylo hrazené, ale musely bychom počkat ještě dva roky...

Emička

Jak se teď Emiččce daří a jak se jí líbí v kolektivu dětí ve stacionáři?

Jeden chlapeček ve stacionáři má stejný implantát, dostal ho asi týden po Emičce, takže je fajn, že tam jsou spolu a Emička vidí, že jej má i někdo jiný. Emička se dětí vůbec nebojí, chodí do stacionáře ráda. Když přichází, mává na ně a ukazuje mi, že mám zavřít dveře a jít (smích). Má tam dobrou kamarádku. V rodině má také bratrance a dvě sestřenice.

Připravila: Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv rodiny, Shutterstock.com