Chtěl jsem lepší řešení pro děti s mikrocií

Youssef Tahiri je uznávaný plastický a rekonstrukční chirurg se specializací na kraniofaciální chirurgii. Po absolvování stáže v Dětské nemocnici ve Filadelfii a v nemocnicích Pennsylvánské univerzity nastoupil na oddělení plastické a rekonstrukční chirurgie na Indiana University. Poté se přestěhoval do Los Angeles a připojil se k Dr. Reinischovi, zakladateli techniky rekonstrukce ucha prostřednictvím materiálu MEDPOR. Doktor Tahiri v rozhovoru vysvětluje, jak probíhá tato operace u pacientů s mikrocií s pomocí 3D modelu.

Pane doktore, čemu se ve své praxi nejvíce věnujete? Co z toho se týká uší a sluchu?

Jsem dětský kraniofaciální chirurg, takže se věnuji všem vrozeným vadám, jako je mikrocie, rozštěp rtu a patra, cévní malformace. Za posledních pět až deset let jsem se specializoval na mikrocii. Mikrocie znamená, že se dítě narodí bez uší nebo s velmi malým uchem a má také převodní ztrátu sluchu. Atrézií označujeme stav, kdy člověk nemá zvukovod. Takže děti s mikrocií a atrézií mají velmi malé deformované ucho a neslyší na jedno nebo obě uši. Mám dojem, že péče o pacienty s mikrocií je natolik specializovaná, a je tak těžké být v ní opravdu dobrý, že jí musíte zasvětit svoji praxi.

Podle čeho jste si zvolil tuto specializaci?

Vzhledem k pokročilé prenatální péči jsou vrozené anomálie čím dál vzácnější. Ve světě dětské kraniofaciální chirurgie najdete deformity lebky, kraniofaciální mikrozomii, kdy je postižena oblast tváře, rozštěp rtu a patra, cévní malformace. Mezi všemi operacemi těchto postižení je podle mého názoru operace mikrocie zdaleka nejtěžší. Navíc jsem cítil, že výsledky operací mikrocie, které jsem vídal, neodpovídaly mým představám. Měl jsem pocit, že bychom mohli být lepší. Když jsem se setkal s Dr. Reinischem a viděl jsem jeho techniku, řekl jsem si, že zasvětím zbytek svého života řešení této vrozené anomálie a budu v tom nejlepší, abych mohl zajistit dětem s mikrocií nejlepší výsledky.

Jak se historicky vyvíjel tento typ operace, tedy rekonstrukce ucha?

Dodnes je nejčastěji prováděný typ rekonstrukce ucha pomocí žeberní chrupavky, který vznikl v roce 1959. Operaci vyvinul chirurg jménem Tanzer. Spočívá v tom, že vezmete část žebra, ze které chirurg vytvoří ucho. Vyžaduje to několik operací, přičemž pacient musí zůstat ležet v nemocnici. Navíc musíte počkat, až bude dítě dostatečně velké – obvod hrudníku musí mít kolem 63 centimetrů, aby bylo možné mu vzít část žebra. Musíte tedy počkat, až bude dítěti asi deset let, plus minus dva roky.

Brát žebra je extrémně bolestivé. Máte dítě, které celý svůj dosavadní život, deset let, prožilo bez ucha. A víme, že když jde dítě do školy, spolužáci si jej mohou začít dobírat. I kdyby to bylo jen nevinné vyptávání se: proč máš tak malé ucho, proč máš jiné ucho, proč jsi jiný? Myslím si, že to má hluboký psychosociální dopad. Vzhled ucha vytvořeného z chrupavky se také podle mého osobního názoru někdy časem zhoršuje.

Když jsem asi před 10 lety navštívil doktora Reinische, řekl jsem si, wow, existuje lepší řešení. Pro své vlastní dítě bych rekonstrukci z chrupavky nechtěl. Pokud bych to neudělal u svého dítěte, tak to nechci dělat ani nikomu jinému. Polyetylenová rekonstrukce ucha je mnohem lepší alternativou, protože operaci mohu provést o dost dříve – než bude dítěti pět let a nastoupí do školy.

Jaké další výhody má tento typ rekonstrukce ucha s pomocí modelu z polyetylenu?

Vše se udělá během jedné operace a navíc ambulantně, takže dítě nemusí ležet v nemocnici. Operace také není bolestivá – doporučuji po ní jen paracetamol a předepisujeme antibiotika po dobu 10 dnů. Žádné silné léky proti bolesti. A dosáhl jsem také velmi dobrého estetického výsledku. Je to pro mě sice mnohem obtížnější operace než rekonstrukce z žeberní chrupavky, ale konečný výsledek stojí za to. Cestuji po celém světě a všichni rodiče, se kterými se potkávám, chtějí totéž. Chtějí, aby jejich dítě netrpělo příliš velkou bolestí, aby nemuselo podstoupit velkou operaci, nemělo traumatický zážitek, a aby mělo dobře vypadající ucho. Chtějí, aby se jejich dítě cítilo normálně a sebevědomě. A mám pocit, že s technikou, kterou děláme, jsme toho schopni dosáhnout.

Technika využívající polyetylen je tedy pro chirurga složitější než ta z chrupavky?

Myslím, že je to náročnější. Zaprvé proto, že si tuto techniku nenatrénujete. Během praxe po lékařské fakultě se naučíte pouze rekonstrukci chrupavky. Za druhé, polyetylenová technika nedává prostor pro chyby. Musíte ji udělat perfektně, jinak bude mít pacient na sto procent problémy. Když uděláte ucho z chrupavky, tak i když není operace provedena perfektně, tím, že používáte pacientovu vlastní tkáň, nemusí to tolik vadit.

Proč se tato technika na lékařské fakultě a během praxe nevyučuje? Protože je nová?

Ano, je to stále poměrně nová technika. A taky jde o to, že je to úzce specializovaný obor. Tím, že je mikrocie poměrně vzácná, většina chirurgů tuto operaci nedělá. Ve většině velkých měst udělají 5 až 10, maximálně 20 rekonstrukcí ucha ročně, většinou z žeberní chrupavky. I ve Filadelfii, na jedné z nejprestižnějších nemocnic na světě, jsem mnoho mikrocií neřešil. Řešíte spíš běžnější nemoci. A když dovednost netrénujete, nemůžete se v ní stát expertem. To neznamená, že by to byla chyba chirurga, jde o to zdokonalování se opakováním. Musel jsem se techniku nejdřív naučit od doktora Reinische a věnovat tomu mnoho času. Čím víc času jsem tomu věnoval, tím víc jsem měl pacientů, a o to víc jsem se zlepšoval. Nyní dělám čtyři rekonstrukce týdně. Denně se setkám přibližně s dvaceti pacienty, kteří jsou před nebo po operaci. A cítím se za to velmi vděčný. Myslím na operování, když se probouzím. Myslím na něj, když vstávám…

Youssef Tahiri

Jaký typ implantátu s cílem rehabilitace sluchu využíváte?

Každý pacient, který má mikrocii, má nějaký druh převodní ztráty sluchu. Převodní ztráta sluchu znamená, že zvuk nepřichází zvenčí do středního ucha a odtud do vnitřního ucha. Když provádíme operaci rekonstrukce ucha, můžeme současně umístit implantát pro kostní vedení. Tyto implantáty se voperují pod kůži a přišroubují se ke kosti. Je to jako malý magnet pod kůží. Zvenku je vnější procesor, který magnetizuje. A tento implantát umožňuje zvuku jít zvenčí přes procesor do kosti, do vnitřního ucha.

Myslím si, že sluch je svým způsobem ještě důležitější než rekonstrukce vnějšího ucha, protože když děti chodí do školy, potřebují slyšet na obě strany. Dětem, které slyší na jedno ucho a na druhé, kde mají mikrocii, neslyší, někteří doktoři říkají, že nepotřebují kompenzační pomůcky. Pak jdou do školy a mají problémy. Pokud jsou doma a poslouchají jen hlas svých rodičů, nemusí mít potíže, ale ve třídě je spousta hluku a spolužáci mluví zleva, zprava a do toho se má dítě soustředit na učitele. Někdy pak za mnou přicházejí rodiče těchto dětí a říkají, že podle učitele má jejich dítě problémy s chováním. Ono se přitom pokouší poslouchat a soustředit s jedním uchem. A v určité chvíli prostě ztratí veškerou energii a soustředění. Začne vyrušovat, zaměří se na jiné věci. V Praze jsem mluvil s kolegou a ORL lékařem doc. MUDr. Čadou, Ph.D., a má na to stejný názor. Setkal jsem se tam také s vynikajícími lékaři, kteří provádějí operaci implantátů. Pro pacienty z České republiky je lepší nechat si voperovat implantát v ČR potom, co podstoupí rekonstrukci ucha u nás, protože implantace je v ČR hrazena ze zdravotního pojištění, kdežto u nás by si ji museli zaplatit.

Takže pokud mají rodiče dítěte zájem o obě operace, navrhujte nejprve rekonstrukci ucha u vás a implantaci v Česku až potom?

Ano. Já sice mohu udělat implantaci současně s rekonstrukcí ucha a pacientovi to ušetří jednu operaci. Ale nevýhodou je, že rodiče musí implantát kupovat v USA, což je drahé. A mým cílem je péče o rodinu jako celek. Neléčím jen ucho, vidím celou rodinu. Vím, že přijet z České republiky nebo z Polska apod. do USA je velmi nákladné. Většinu mých pacientů tvoří pracovití lidé ze střední třídy, takže mohou ušetřit peníze tím, že si nechají udělat implantaci v ČR potom, co udělám rekonstrukci ucha. Důvodem, proč až potom je to, že se chceme ujistit, že implantát neovlivní tkáň pro rekonstrukci ucha. Protože jsem viděl, ne v České republice, ale v některých jiných zemích, jak umístili implantát příliš dopředu, což výrazně ovlivní rekonstrukci ucha.

Jaké implantáty u vás používáte?

Používáme implantát OSSIA, stejný, jaký se používá v České republice. Mám tento implantát rád a myslím, že stejně tak čeští lékaři, protože k němu máme dobrá data a dobré výsledky. Pokud rodiče preferují jinou značku a dává to smysl, je to možné, nemám žádné finanční vztahy s žádnými výrobci. Oticon například vyrábí Ponto, to je také velmi dobrý implantát.

Pokud mají rodiče zájem o operaci u vás, jaký je postup?

Nabízíme bezplatné konzultace online na Zoomu. Každý pacient je jiný, takže se chci s rodinou vždy setkat. Někdo má jen mikrocii, někdo má změny ve tváři, v čelisti, někdo chce rekonstrukci zvukovodu apod. Chci, aby mi kladli otázky, protože cílem je mít informovaný souhlas. Poskytnu jim veškeré informace, které znám, aby se mohli co nejlépe rozhodnout. Není mým cílem je přesvědčit. Mým úkolem je sdílet s nimi informace. S rodiči mluvím rád a dávám si záležet na tom, abychom měli vztah založený na důvěře, protože je to vztah na celý život. Diskutujeme o jejich dítěti, jeho potřebách. A pokud je dítě ve věku, kdy je možné provést operaci a oni o ni mají zájem, propojím je s koordinátorem a ten s nimi dojedná veškerou logistiku plánování, konzultací apod. Vše plánujeme hodně dopředu, půl roku až rok, takže máte předem stanovené datum operace i následné konzultace se mnou – nejprve pár dní po operaci a pak další čtyři konzultace po týdnu. Všichni rodiče musí zůstat jeden měsíc tady v Kalifornii, než se vrátí domů. Chceme mít jistotu, že se vše dobře zahojí, než vyrazí domů. Většina pooperačních komplikací, které jsou ale velmi vzácné, méně než 4 %, se objeví během prvních týdnů po operaci. Pokud se vyskytnou, můžeme je ošetřit, než se vrátí domů.

Dr. Youssef Tahiri a členky spolku Microtia CR: (zleva) Veronika Kodešová, Kateřina Vacková, Michaela Demenkova a její syn Damián Baltazar

Nepletu-li se, trvají rekonstrukce ucha i s implantací, které děláte vy, šest hodin?

Ano. Po operaci je jen potřeba děti „krotit”, protože se velmi rychle zotaví. Spoustu rodičů to spojí s dovolenou – navštíví Disneyland, Legoland, Las Vegas, zoo v San Diego atd.

Co dalšího by měli vědět rodiče, kteří tyto možnosti zvažují?

Požádejte svého lékaře, aby vám ukázal fotografie svých 10 nejlepších výsledků operace a 10 posledních. Ptejte se, kolik rekonstrukcí ucha dělá za rok, za měsíc, za týden. Požádejte o fotky čerstvě po operaci a o fotky s delším časovým odstupem od ní. Na internetu také existuje spousta dezinformací. Například se mě lidé ptají: v kolika procentech případů tělo odmítne implantát ucha? Ale žádné odmítnutí neexistuje, protože implantát je inertní materiál. Nicméně viděl jsem rekonstrukce uší, které byly tzv. odmítnuty. Ale to není odmítnutí jako takové, je to tím, že operace nebyla provedena správně a tkáně na implantátu odumřely. Stejně tak existují dezinformace o implantátech. Někteří říkají, že jeden polyetylenový implantát je lepší než druhý. Ale ve skutečnosti jsou to všechno 3D modely a jsou si velmi podobné. Je důležité, aby byly všechny měkké tkáně kolem ucha ve stejné výšce, aby uši dobře odstávaly, aby byl vytvořen falešný kanál, aby byl řešen sluch atd. A ke všemu musíte přistupovat holisticky. Cílem je, aby si rodiče skutečně vybrali chirurga, kterému důvěřují, a cítí se s ním dobře. Kdo se o jejich dítě postará jako o své vlastní. To je moje filozofie. A vždy se snažím být lepší a najít novější technologie.

Z praktické roviny ještě rodiče bude pravděpodobně zajímat, jaká je cena operace?

Cena operace záleží na potřebách pacienta. Na základě konzultace na Zoom sestaví klinika cenu, kterou rodině pošle. V průměru stojí běžná rekonstrukce ucha přibližně 55 000 amerických dolarů a implantát 15 000 amerických dolarů.

Jak vás mají rodiče v případě zájmu nejlépe kontaktovat?

Prostřednictvím webu www.tahiriplasticsurgery.com. Zájemci tam najdou formulář, který je potřeba vyplnit. Můj tým se následně ozve a naplánujeme bezplatnou konzultaci na Zoom. Někdy dělám konzultaci na Zoom s rodiči novorozence. Operaci děláme od minimálního věku 3,5 let. Takže někdy mám vztah s pacienty tři, čtyři roky nebo pět let, než uděláme operaci. Podle věku pacienta sestavíme plán do budoucna a konzultujeme pak každý rok.

Je operace vhodná pro každého, kdo o ni má zájem?

Zatím jsem nikdy neměl pacienta, u kterého by operace nebyla možná. Je potřeba, aby dítě mělo alespoň 15 kilogramů. Pokud má nižší váhu, požádáme rodiče, aby ještě počkali. Pokud má pacient kardiologické nebo jiné problémy, vždy ho požádáme, aby se ujistil, že mu jeho lékař (kardiolog, jiný specialista apod.) operaci doporučuje.

Nyní častá otázka: nebude ucho postupným růstem dítěte vzhledem k obličeji malé?

Zjistili jsme, že uši přestávají růst ve věku kolem šesti a půl roku. Takže, i když říkáme, že například náš dědeček má opravdu velké uši, není to tak, že by ucho vyrostlo, ale stejně jako cokoliv v těle, se lalůček kvůli gravitaci s věkem prodlužuje. Takže když provádíme operaci ve věku kolem tří a půl, čtyř let, uděláme ucho přibližně o 10 až 15 % větší, takže se později vyrovná velikostí druhému uchu.

Provádíte i rekonstrukci zvukovodu?

Já osobně ne, ale pokud o to mají pacienti zájem, propojím je s kolegou, který se tomu věnuje, aby zjistili, zda jsou kandidátem na tento zákrok nebo ne.

Jaký je postup, pokud je potřeba rekonstrukce obou uší?

Je potřeba udělat operaci nejprve jednoho ucha a až za čtyři až šest měsíců operaci druhého ucha. Důvodem je, že pacienti nemohou jeden až dva měsíce ležet na uchu, které je právě po rekonstrukci. Takže se chceme ubezpečit, že se jedno ucho dobře zahojí, než uděláme druhou stranu.

Připravila: Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie: archiv dr. Youssefa Tahiriho