Každý jsme nějaký. Je-li někdo jiný, neznamená to, že si na něj budu ukazovat prstem

Dvojčata David a Tomáš se narodila předčasně, což jim přineslo do života řadu zdravotních komplikací. V inkubátoru svůj zápas vyhráli, ale ještě dlouhou dobu byli pod intenzivní kontrolou lékařů. Deset let uplynulo jako voda. Nyní kluci chodí do běžné základní školy v místě bydliště, milují čtení, lego, chodí na keramiku, na klavír. S jejich maminkou Barborou jsem si povídala o inkluzi a podpoře při jejich vzdělávání.

Kluci neměli snadný příchod na svět... Kdy se přišlo na to, že Tomášek neslyší?

Kluci se narodili ve 25. týdnu. Tomáš jako druhý. Chyběl mu kyslík. Kluci měli nízkou váhu a dlouho byli v inkubátorech. Propustili nás z nemocnice až po 4 měsících. Tomáškovi nešlo „natočit” novorozenecké vyšetření sluchu. Následovala vyšetření BERA a přišlo se na to, že zřejmě vůbec neslyší. Kolem asi jednoho roku dostal sluchadla. Všechno dlouho trvalo, možná jsem měla tlačit na doktory, aby to bylo dřív… Implantace proběhla v roce a půl, ale snad to ještě nebylo tak pozdě. Bylo znát, že Tomáškův vývoj byl oproti bráchovi opožděný – v lezení, chození.

U dvojčat bývá časté srovnávání a člověk pak možná přemýšlí, jaké rozdíly souvisí se ztrátou sluchu a jaké ne...

I když jsou dvojčata, je znát, že každý je úplně jiný. Davídek je víc společenský, Tomášek spíš introvert. Stačí mu jen brácha a další děti nepotřebuje. Během oslavy narozenin si Tomášek zaleze po čase do pokojíčku, než aby si hrál s dětmi. Myslím, že tím, že nějakou dobu neslyšel, byl možná zvyklý na svůj vnitřní svět. Teď už to tak není, ale kolem třetího, čtvrtého roku klidně najednou nereagoval, jako by se „přepnul” do svého světa a odfiltroval okolí. Potom, co byl implantovaný, nějakou dobu trvalo, než začal na zvuky reagovat.

Jaké bylo období po první implantaci?

Využívali jsme službu rané péče z Centra pro dětský sluch (CDS) Tamtam. Já jsem začala chodit na „znakovku“ a doma jsme znakovali. Na znaky Tomášek dlouho nereagoval, až jsem to skoro chtěla vzdát. Byla jsem trochu zklamaná, že tomu věnuju tolik času a efekt se neprojevil. Pak byl ale manžel pár dní pryč a Tomášek najednou zaznakoval „táta”. A potom se začal velmi rychle rozvíjet. Teď už nemáme kontakt s nikým, kdo by znakoval, tak už znaky nepoužíváme. I já jsem hodně zapomněla. Před rokem a půl jsme byli na pobytu s dalšími rodinami neslyšících dětí s Tamtamem, kde se Tomáškovi znaky zase vybavily. Jinak ale používáme všichni ke komunikaci mluvenou řeč.

Jaké další služby jste využívali?

Kromě terénní péče jsme chodili v Ostravě do Tamtamu dvakrát v měsíci na skupiny s dalšími dětmi a rodiči. Začali jsme, když jim bylo přibližně asi rok a půl a chodili jsme pravidelně až do jejich asi osmi, devíti let. Většina dalších dětí tam taky měla implantáty.

Chodili kluci do nějaké školky?

Nejdřív chodili dopoledne asi od roku a čtvrt do tří let do stacionáře na rehabilitaci. Kluci měli hodně neurologických problémů, mají diagnózu slabé dětské mozkové obrny. Od tří let začali chodit do ostravské logopedické školky, kde byly děti s různými logopedickými vadami. Tomášek dobře rozuměl mluvenému slovu, ale oba kluci měli problém s artikulací, rozhýbáním jazyka kvůli té neurologické stránce, a proto byla vhodná logopedická školka. Třída byla jen pro 12 dětí, kde byly dvě paní učitelky a jedna asistentka. Měli vždy individuálně logopedii a pak společná cvičení. Přicházela tam také školní logopedka na konzultace s učitelkami. Kluci také docházeli do speciálně pedagogického centra (SPC). Vysvětlovali nám tam záležitosti ohledně implantace a logopedie, jak se posunout a podpořit rozvoj řeči. Pomohli mi také během období rehabilitace po implantaci, kdy si člověk nebyl pořád jistý, jestli Tomášek slyší nebo ne. Pak za pár měsíců měl i druhou implantaci.

Proběhlo ve školce nějaké vysvětlení dětem ohledně „oušek” Tomáška?

To proběhlo ve škole – ze strany CDS Tamtam. Poradkyně tam měly s dětmi asi dvouhodinový program. Ve školce byla na začátku odbornice z SPC, aby informovala, co by Tomášek potřeboval. Do školy také jednou ročně chodí. Ve školce samy paní učitelky navrhly, že budou používat mikrofon, protože si všimly, že Tomášek hůř slyší zvlášť při skupinových hrách, tvoření na zahradě v hlučnějším prostředím apod. V první třídě ve škole probíhala výuka většinou distančně online kvůli pandemii, takže tam mikrofon použila jen párkrát paní učitelka na tělocviku. Nová paní učitelka ve druhé třídě pak řekla, že zatím zvládá Tomášek výuku bez mikrofonu a pokud by bylo zapotřebí, tak se ozve.

A jak jste to vnímala vy?

Já úplně nevím... Ve třídě nejsem, ale Tomášek si na nic nestěžoval. Paní učitelka říkala, že si umí ve třídě zjednat klid, aby Tomášek dobře slyšel a že sedí v první nebo druhé lavici, aby na ni dobře viděl. Ani s angličtinou zatím neměl problém. Ve škole mají doporučení od paní neuroložky a z SPC ohledně motoriky a soustředění (může mu trvat déle, než se zkoncentruje a pozornost neudrží tak dlouho).

Jaké je v praxi přizpůsobení při výuce?

Například u čtvrtletky z matematiky může dostat méně příkladů nebo pokud nestihne poslední příklad, nemusí se na to brát v bodování ohled. Myslím, že teď ke konci třetí třídy už možná paní učitelka dávala bodování nižší bez přizpůsobení. Ale zatím jsem to neřešila, nebyl to nějaký větší problém. Tomášek dostal z matematiky dvojku, ale nevypadal, že by ho to trápilo. Příští rok přijde nová paní učitelka, tak uvidíme, jak co nastavíme a jak se domluvíme. Z SPC je doporučení nebazírovat na kvantitě, ale všímat si spíš kvality. Místo diktátu nebo přepisovaného cvičení má dostat doplňovací cvičení.

Vraťme se prosím ještě k výběru školy a co zápisu předcházelo…

Ještě před nástupem do školy jsme měli schůzku s paní ředitelkou a do třídy přišly také odbornice z SPC, aby dětem vysvětlily, co a jak. Paní ředitelka byla nástupu kluků velmi nakloněná. Byla vstřícná a dopředu jsme mohli konzultovat. Zvažovali jsme i Montessori, ale v SPC nám řekli, že by bylo pro kluky lepší klasické vzdělávání. Při výběru školy pro mě bylo důležité, aby byla blízko bydliště a kluci se mohli hned po škole vidět s kamarády z okolí a nemuseli být závislí na odvozu rodičů. Ze tří škol v Hlučíně jsme vybrali tu, která je menší, aby tam byl individuálnější přístup. Kluci jsou spolu také v jedné třídě, jsou na sebe zvyklí.

Jaká je spolupráce s paní učitelkou?

První paní učitelka krásně vedla třídu i online během prvního roku. Děti to často nebavilo, třeba nácvik psaní, ale ona to prokládala rozcvičkami, básničkami apod. Většinu online výuky jsem ale stejně byla dětem k dispozici a asistovala jim. Kolikrát jsme museli ještě odpoledne společně dodělávat, co nestihli. S paní asistentkou měli kluci dvakrát týdně asi půlhodinku na dovysvětlování.

Takže ve třídě je asistentka?

Ano, Tomášek má k sobě asistentku. Možná jsem si mohla tehdy říct víc o pomoc, ale zase bylo dobré, že jsem si to mohla zařídit v práci, dostala jsem ošetřovné, na home office jsem dělala jen to, co jsem stíhala, a hlavně jsem se věnovala klukům.

Jestli dobře počítám, tak jste měla minimálně trojité pracovní směny…

To ano (smích). Do toho jsem musela pro všechny vařit atd. Tento třetí školní rok byl naopak super, kluci už si zajdou sami na kroužek a rehabilitaci, takže se mi víc uvolnily ruce.

Zvažovala jste kromě rané péče nějakou odbornou podporu, třeba terapii, pro sebe?

Ne, nebyl vůbec ani čas. Když byli kluci malí, chodili jsme pořád jen po doktorech. U Davídka se řešily plíce, u obou několik operací břišních kýl a oční problémy. Nedávno jsme byli na kontrole u pana primáře, který se o děti stará od jejich narození. Říkali jsme si, jak těch 10 let uteklo a že kdybychom bývali věděli hned na začátku, jak dobře to s kluky dopadne, že bychom byli klidnější (smích). Když byli v inkubátorech, tak bylo několik situací, kdy mi paní doktorka řekla, že neví, jestli to jeden nebo druhý udýchá do rána… Mám ale naštěstí dobré zázemí a podporu od své mamky a ségry, které mi hodně pomohly.

Vraťme se ještě ke spolupráci s pedagožkami... Co vše je třeba přizpůsobit ve třídě?

Teď už toho tolik není. Jen když se jde do bazénu, je potřeba dát procesory do obalů. Jinak myslím, že to kluci i ostatní berou tak, že někdo má brýle, někdo má jako Tomášek procesory. Je jen škoda, že covidem se školy nějak uzavřely... nápisy nevstupovat apod. Chybí mi zpětná vazba od učitele k rodiči. Schůzky jsou dvakrát do roka, ale během těch 10 minut mě ani všechno nenapadne.

Je podle vás důležité, aby děti, které neslyší nebo mají nějaké zdravotní problémy, mohly chodit do běžných tříd?

Já myslím, že určitě. Ztráta sluchu Tomáška neomezuje. Sice se na škole báli, aby se procesorům v bazénu nic nestalo, ale na všem jsme se domluvili, vědí, že jsou procesory pojištěné a podepsala jsem jim za ně odpovědnost. Mám ovšem i kamarádky maminky, které nejsou z inkluze nadšené. Jedna kamarádka mi řekla, že jí přijde, že děti s nějakým postižením ostatní děti ve třídě brzdí. Pak se zarazila a řekla, že samozřejmě nemyslí našeho Tomáška. Já mám na to jiný názor… Ale kdyby se moje dítě cítilo tak, že jsou všichni ve všech předmětech lepší než ono, dala bych je na speciální školu, aby nebylo nešťastné, nebylo mu tam nekomfortně. I speciální školy, myslím, mají svoje místo. Je to na zvážení rodiče a komunikaci se školou, zda dítě objem učiva zvládá. Každé dítě je jiné, každému něco jde a něco jiného nejde.

Máte pocit, že se i ostatní děti učí něco do života – právě tím, že sdílejí třídu s dětmi s nějakými zdravotními problémy?

Určitě – být tolerantní k okolí. A to, že je někdo jiný, neznamená, že si na něj budeme ukazovat prstem. Každý jsme nějaký.

Připravila: Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Ilustrační fotografie: Canva.com, Shutterstock.com