Jessie nám hodně pomáhá

Viktorka Skalická, krásná, milá šestiletá slečna, se narodila do rodiny jako nejmladší dítě. Těhotenství probíhalo bez problémů, Viktorka se narodila v termínu, v roce 2012 v Praze U Apolináře. Screening sluchu se zde tehdy ještě neprováděl, v porodnici u Apolináře s ním začali v roce 2013. Jediný problém, který byl viditelný hned ze začátku, bylo méně vyvinuté srdíčko, pro které byla Viktorka nějakou dobu sledována. Maminka Radka odcházela s Viktorkou z porodnice jako se zdravou holčičkou.

Viktorka využívá kochleární implantát a současně má poruchu autistického spektra. Můžete popsat, kdy jste si začínala všímat, že něco není v pořádku?

Měla jsem určitou výhodu v tom, že Viktorka byla moje druhé dítě, a tak jsem měla srovnání se starším synem a také s manželovou dcerou z předchozího manželství. Myslím, že jinak bych si těch odlišností všimla až mnohem později. Jeden z prvních příznaků bylo neustálé propínání se v zádech. To byly Viktorce zhruba dva měsíce. Následovala kontrola na neurologii a zjištění, že Viki má svalovou hypotonii a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Když měla Viktorka půl roku, bylo stále více zřejmé, že Viktorka je prostě „jiná“. Obecně málo reagovala, špatně udržovala oční kontakt, ale dobře reagovala na vibrace. Při sedmiměsíční prohlídce u dětské lékařky nereagovala na jasný zvuk zvonku, a přestože lékařce to nepřišlo zvláštní, mě to znepokojilo a vedlo k tomu, že jsem nás objednala na vyšetření na ORL oddělení v nemocnici Na Bulovce. Zde vyšly otoakustické emise zcela nevýbavné. Následovalo další vyšetření v Motole v osmi měsících. Zde nám MUDr. Myška sdělil, že Viktorka vůbec neslyší. Výsledky byly okolo 110–120 dB a hned jsme byli zařazeni mezi kandidáty na kochleární implantát (KI).

V kolika měsících tedy Viktorka kochleární implantát dostala?

I když byla Viktorka zařazena mezi kandidáty na KI, stejně jako další děti nejdříve půl roku zkoušela sluchadla, zda jí budou či nebudou přinášet nějaký zisk. Ztráta však byla příliš velká, sluchadla nepomáhala. Na foniatrii jsme také dostali kontakt na Ranou péči Centra pro dětský sluch Tamtam. Časově se to dobře sešlo, a tak hned v začátcích, kdy u nás byla potvrzena vada sluchu, jsme jeli na pobyt pro rodiny v Srbsku, který pořádali, a získali tak hodně informací. V září jsme pak dostali dopis o schválení, v říjnu v patnácti měsících následovala operace a rehabilitace. Viktorku operoval docent Kabelka, a operace trvala 4,5 hodiny. Zjistilo se, že Viki má nedovyvinutou část vnitřního ucha, tzv. Mondiniho malformace, ale nakonec se podařilo zavést všech dvaadvacet elektrod.

Jak probíhalo nastavování a rehabilitace?

První nastavování probíhalo dobře. Viktorka se viditelně zarazila, reakce byly dobře pozorovatelné. Složitější bylo, když byla při nastavování potřeba aktivní spolupráce. Nácvik na audiometrii „slyším – hodím kostku“, trval více než rok. Zde se nám osvědčila spolupráce s ranou péčí Centra pro dětský sluch Tamtam.

Kdy následovalo podezření na poruchu autistického spektra?

Jak jsem již říkala, díky zkušenostem s předchozími dětmi jsem si všímala, že Viki na spoustu věcí reaguje jinak, neadekvátně, ale nevěděla jsem, zda je to způsobeno jen ztrátou sluchu, nebo je tu i jiný problém. Podezření na poruchu autistického spektra (PAS) vyslovila i naše doktorka, ke které jsme chodili na foniatrii ve Španělské ulici. Podezření jsme tedy měli velmi brzy, spojili jsme se s APLA (Asociace pomáhající lidem s autismem, dnešní NAUTIS – pozn. redakce). Avšak bylo nám řečeno, že se vyšetření na autismus vyšetřuje nejdříve ve 2,5 letech. Ještě další rok trvalo, než jsme měli definitivní diagnózu: Viktorka má i dětský autismus.

                                                                  Viktorka po implantaci

Můžete nějak popsat rozdíly v chování, které Viktorka měla?

Bylo toho více. Například tak různě neustále kroutila rukama, měla velký, nepřiměřených strach z různých věcí, například ze stropního ventilátoru, ze sprchy. Atypicky si hraje, s figurkami zvířátek si nepřehrává různé situace, ale staví je do řady, různě je třídí na skupinky. Také s autíčkem si nehrála tak, jak si běžně děti s autíčkem hrají, ale fascinovaly ji jeho kolečka. Zaujaly ji jakékoli blikající věci, hodiny apod. Silné zážitky máme z již zmiňovaného stropního ventilátoru. Mají ho doma babička s dědou, a Viktorka se tak moc bála, že k nim odmítala chodit na návštěvu. Jednou jsme byli na nákupu v Tescu, člověk to normálně nevnímá, ale na stropě byl puštěný ventilátor. Viktorka ho hned zaregistrovala a dostala záchvat. Hned bylo po nákupu, svižně jsem vyjela z obchodu ven. Podobný strach měla i ze sprchování, byl to velký boj. Komplikované je to i u jídla, těžko si zvyká na nějaké jídlo, které nezná, a nesnese na jídlo sahat rukama, musí ho jíst lžičkou a podobně.

Jak se daří podobné překážky překonávat?

Pracujeme na tom krůček po krůčku. Neděláme výjimky, neustupujeme, když se jí něco nelíbí. Neřekneme, nebudeme to dělat, ale postupně ji na danou věc zvykáme. Takhle se nakonec naučila sprchovat. V případě ventilátoru jsme si jeden pořídili i domů, i když ho nepouštíme, aby si na ventilátor zvykla. Nyní ho již toleruje, tedy pokud není puštěný, ale už to není tak velký „strašák.“ I díky tomuto přístupu dnes můžeme jezdit i společně na dovolenou, v podstatě kamkoliv, letěli jsme už i letadlem, to se Viktorce líbilo.

Rodina o Vánocích 2017

Jak s Viktorkou komunikujete?

Využíváme a zkoušíme dostupné možnosti. Znakujeme, využíváme obrázky, ale hlavně fotografie - piktogramy jsme zkoušeli, ale bezúspěšně - a pokoušíme se jí učit i vyslovovat nějaká slova. Viktorka se snaží, ale sama řeč nevyužívá, pouze když chceme, aby zkoušela opakovat po nás. Docházela k nám raná péče CDS Tamtam a využívali jsme i služby rané péče APLA. Viktorka při komunikaci odpovídá svými znaky. Chodili jsme na rozvoj komunikačních dovedností k Monice Ťulákové v CDS Tamtam, později jsme začali využívat i aplikaci Znakujte s námi. Od APLY jsme zase převzali systém obrázků, od každého způsobu komunikace vybíráme, co nám nejvíce vyhovuje. První aktivní znak Viktorky bylo jídlo, pití, v mluvení „brm brm“. Viki v začátcích učení se znakům a obrázkům dobře spolupracovala při ukazování zvířátek, například kravička, prasátko a další.

Konkrétní věci Viki chápe, umí hezky zvířátka, oblečení, nakupovat apod. Problémem jsou abstraktní pojmy, ale třeba i slova typu „chci versus nechci“. Pokud si má Viktorka něco vybrat, dáváme jí na výběr z konkrétních věcí. Nelze se zeptat, co bys chtěla dnes k jídlu? Ale je třeba dát jí na výběr ze dvou či tří jídel.

Chodí Viki do mateřské školy?

Viki chodí do speciální mateřské školy, kde je osm dětí a má tu i svou asistentku. Na školku si zvykla celkem rychle, s odloučením nemá problém. S čím má občas potíže, je dodržování školkového režimu. Když Viktorku něco zaujme, nerada činnost ukončuje, má „svůj čas“ na různé věci, a to pak může vést k záchvatu vzteku. V současné době již řešíme výběr základní školy, Viki bude mít zřejmě odklad, ale ještě zvažujeme nástup do přípravné třídy speciální školy.

Připravujete se nějak speciálně na přechod do základní školy?

V současné době využíváme globální čtení, hodně materiálů si vyrábím a připravuji sama Viktorce „na míru.“ Učíme se písmenka, například přiřazovat stejná písmenka k sobě, potažmo z nich skládat podle vzoru slova. Využíváme hodně i obrázky, ale Viktorka vyžaduje, aby obrázky byly co nejvíce konkrétní. Strašně dlouho trvalo, než pochopila, že například fialová kráva Milka je taky kráva. Nebo jak se pro děti často maluje sluníčko s očima, nosem i pusou, to bylo pro Viktorku těžko pochopitelné, spojit si to s reálným sluníčkem. Všechno jsme jí museli naučit; v podstatě neustále narážíme na věci, které jsou nějakým způsobem znázorněné a liší se od reality a je pro nás těžké jí to vysvětlit.

Máte krásného asistenčního psa. Kdy jste rozhodli si ho pořídit?

Při rozvoji Viktorky zkoušíme různé možnosti. Nejdříve jsme i kvůli svalové hypotonii (nižší svalové napětí – pozn. red.) začali chodit na hipoterapii (fyzioterapeutická metoda využívající jako pomůcku speciálně připraveného koně – pozn. red.). Tam se Viktorce zalíbilo jedno štěně, reagovala na něj hodně pozitivně. Tak jsme začali o asistenčním psovi uvažovat. Nejdříve jsem žádného psa nechtěla, ale rodina mě přesvědčila. Dnes jsem ráda, Jessie nám hodně pomáhá. Z organizace „Pes pomůže“ se nejdříve přišli na Viktorku podívat, zjistit, co vše Viki potřebuje, a pak jsme rok čekali, než vyberou a vycvičí vhodného psa.

Viki a její asistenční pes Jessie

V čem konkrétně vám Jessie pomáhá?

Díky Jessie se u Viktorky hodně zlepšil oční kontakt. Dnes, když Viki něco chce, dokáže na chvíli udržet i oční kontakt. A hlavně se celkově zklidnila, Jessie poskytuje Viki psychické uklidnění. Hodně se snížila četnost záchvatů, afektů. Když byla Viktorka malá, měla záchvat třeba dvakrát až třikrát týdně, dnes už je to v průměru tak jednou za měsíc.

To je výrazný rozdíl. Co afekty spouští?

Nejčastěji je to nedorozumění. Když nepochopíme, co nám Viki chce sdělit. Více k nedorozumění dochází mimo rodinu. Nebo když se něčeho hodně bojí, ale to je dnes již jen zřídka. A někdy si tak Viktorka snaží prosadit svou vůli. „Nechcete mi to dovolit!“ a začne se například bouchat do hlavy. Jestliže Jessie stihne zasáhnout v začátku, Viki to pomůže uklidnit se. Ale pokud se záchvat rozjede, pak už ani Jessie nepomůže, a je potřeba afekt přerušit, někdy i ráznějším způsobem, jinak by si Viktorka mohla ublížit.

Jak Viki tráví volný čas? S čím si nejvíce hraje?

Viki hodně baví Lego, různé skládačky, stavebnice, zvukové hry a má hodně plyšáků. Na prvním místě je tablet, ten nám hodně pomáhá i v rozvoji komunikace. Když má Viktorka možnost výběru na tabletu, zapne si Youtube. Ale ani tady si nepouští pohádky apod., ale vyhledává různá naučná videa, postupy apod. Jednou si takto našla, jak z kostiček Lega postavit kravičku, začala ji skládat a pak nám ji přinesla. Tím nás hodně překvapila. Podobně si třeba hraje s modelínou. Nebo se sama naučila posloupnost čísel, v necelých čtyřech letech najednou sama složila číselnou řadu.

Jste pětičlenná rodina. Jak vše dohromady zvládáte?

Nejstarší dceři Aničce je šestnáct let a Zdeněk je o tři roky starší než Viktorka. S Viktorkou vycházejí dobře, Zdeněk je občas takový její „ochránce“. I když má Viktorka hodně speciálních požadavků, snažím se všem dětem věnovat rovnocenně, i když je to někdy těžké, ale vím i cítím, že je to hodně důležité. I tatínek pomáhá, co to jde, Viktorka ho sama vyhledává, když se chce pomazlit nebo dělat kraviny. Občas nám Viktorku pohlídají prarodiče, i když z pochopitelných důvodů mají trochu strach, ale zvládnou to a jsem ráda, že mohu příležitostně využít i tuto možnost. Hlavním cílem je pro mě pokračovat v rozvoji Viktorčiny komunikace, aby se uměla dorozumět a vyjádřit, co potřebuje.

Připravila:  Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny