„Mami, já slyším padat sníh!“

             Poprvé jsem Matýska i jeho dvojče, Kryštofa, potkala jako šestiměsíční sourozence. Zatímco Kryštůfek dobře slyší, Matýsek v té době nosil sluchadla, která mu ale nepřinášela téměř žádný zisk. Pro rodiče Matýska a Kryštůfka, se kterými jsem dělala tento rozhovor, byla v té době situace stále ještě hodně čerstvá a nová. Učili se komunikovat se svým neslyšícím synem, učili se, jak na sebe upozornit, jak navázat oční kontakt a současně si osvojovali i základy znakového jazyka. Dlouhá cesta byla teprve před nimi.

Od doby, kdy jsme se viděli poprvé, už uplynula docela dlouhá doba (3 roky). Jak vzpomínáte na Vaše začátky? Kdy jste zjistili, že Matýsek neslyší?

Když se Matyáš s Kryštofem narodili, prošli ještě v porodnici novorozeneckým screeningem sluchu (v Moravskoslezském kraji se screening sluchu provádí ve všech porodnicích od roku 2010 – pozn. red.). U Matyho byly otoakustické emise opakovaně nevýbavné. Ze začátku jsme si z toho nedělali těžkou hlavu, protože jsme ještě nevěděli, co to přesně znamená. Brali jsme vyšetření jako součást prevence, která se u čerstvě narozených miminek provádí, ale nepřipouštěli jsme si větší problém. Až při opakovaném vyšetření náš zaskočila věta ošetřující audiologické sestry, která během vyšetření jen tak mimochodem pronesla: „Ale to nemusí nutně znamenat, že by Váš syn neslyšel.“ Ten moment pro nás byl jako blesk z čistého nebe a pro nás šokující, úplně neznámá situace.

Jak jste prožívali tyto první okamžiky poté, co jste se dozvěděli diagnózu?

Nejdříve nás zachvátila panika a spousta myšlenek, co to pro nás a hlavně pro Matyho vlastně znamená. Hlavou probíhaly otázky typu: Jak se spolu domluvíme? Je šance, aby si Matýsek našel v budoucnu partnerku? Kam bude chodit do školy? Najde si práci? A mnoho dalších otazníků. Naštěstí to netrvalo moc dlouho, neboť jsme si během vyšetření ve Fakultní nemocnici v Ostravě u Dr. Havlíkové v ordinaci všimli plakátu, kde byl kontakt na Ranou péči Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., a také jsme získali kontakt na Speciálně pedagogické centrum pro sluchově postižené v Ostravě. U obou organizací jsme si hned domluvili schůzky. Jak návštěva v SPC pro sluchově postižené, tak i návštěva poradců Rané péče CDS Tamtam pro nás byly hodně přínosné. Hodně nám toho vysvětlili, trpělivě odpovídali na naše otázky, a v těžkých začátcích, i později, nám pomáhali. Dále jsme vyhledávali informace na internetu a prostudovali jsme hodně literatury.

  ilustrační foto/Shutterstock

Matýsek je v současné době nositel kochleárního implantátu (KI). Kdy jste o KI začali uvažovat?

Když jsme byli na prvním BERA vyšetření ve Fakultní nemocnici v Ostravě, výsledky ze začátku vycházely jako středně těžká nedoslýchavost. Ale Maty byl při vyšetření neklidný, nespal, a tak jsme tehdy věřili, že výsledky jsou zkreslené a další výsledky budou ještě příznivější. Vyžádali jsme si proto kontrolní vyšetření, v SPC jsme dostali kontakt na Fakultní nemocnici v Motole. Dva dny před Vánoci jsme odjížděli do Prahy na vyšetření s nadějí na pozitivní zprávy. Věřili jsme, že nám na kompenzaci sluchu budou stačit kvalitní sluchadla. Ale místo toho na nás čekalo šokující zjištění: Matyáš není nedoslýchavý, ale má vrozenou oboustrannou hluchotu. Tu situaci si pamatuji, jako by se stala dnes. Vyšetření prováděla audiologická sestra a v jejich průběhu prošel okolo lékař, doslova mrknul na obrazovku počítače, ani se nezastavil, utrousil větu: „On je ale úplně hluchý.“ a zmizel. Matymu bylo v té době necelých 5 měsíců. 

Maty byl ihned zařazen do pořadníku jako kandidát na kochleární implantát. Po přidělení sluchadel nám začala běžet půlroční lhůta na testování slyšení se sluchadlem a trénink sluchového vnímání (u dětí podmínka pojišťoven pro kandidáty na KI – pozn. red.)

Jaká jste vybrali sluchadla a jak reagoval Matyáš se sluchadly?

Můj partner je technicky zdatný a hodně se zajímá o tuto problematiku zejména z technické stránky. Nastudoval, jak mají vypadat různá vyšetření, zajímaly ho i kompenzační pomůcky. Prostudoval a porovnával parametry u různých výrobců sluchadel (a později i kochleárních implantátů). U sluchadel ho nejvíce zaujala sluchadla značky Phonak. Dostali jsme kontakt na doktora MUDr. Havlíka, Ph.D. v Brně a objednali se zde na vyšetření. Komunikace mezi mým přítelem a panem doktorem zde probíhala výborně. Vybrali jsme sluchadla a proběhlo jejich první nastavení.

Nicméně ze začátku neměla sluchadla pro Matýska žádný přínos, téměř čtyři měsíce Maty nereagoval ani na velmi hluboké a silné tóny. První reakce na zvuk jsme zaregistrovali až po čtyřech měsících celodenního nošení sluchadel. Maty začínal reagovat na velmi silné zvuky typu štěkot psa, hlasité bubnování, třískot. Dále se to však neposouvalo, začínalo být zřejmé, že mu zbytky sluchu nebudou stačit na porozumění mluvené řeči.

Absolvovali jsme v Centru kochleárních implantací „kolečko“ plné vyšetření (komplexní vyšetření, které absolvují zájemci o KI, např. CT, magnetická rezonance a další – pozn.red.), byli schváleni jako vhodní kandidáti na KI a 17. září proběhla operace. To bylo Matymu 13 měsíců.

Můžete popsat začátky s KI, jaké bylo Vaše očekávání a jak proběhlo první nastavování? 

Na operaci jsme šli s tím, že jsme si nepřipouštěli žádné komplikace, věřili jsme, že vše dobře dopadne a že operace proběhne bez problémů. Měsíc po operaci, v říjnu, jsme byli na prvním nastavování. To nám ale přineslo zklamání. Ze začátku jsme měli pocit, že je to horší než před operací, že Maty opět nereaguje na žádné zvuky, ani na ty nejsilnější. Bylo to dost hrozné, deprimující období.

Další nastavování bylo po týdnu, a zde přišel zlom, reakce byly výrazně lepší, začala se také velmi rychle rozvíjet i komunikace v mluvené řeč. Měsíc po prvním nastavení začal říkat citoslovce „ba-ba-ba“, po 2 měsících od prvního nastavení začínal používat první slova: Au, haf, hop, ham. Rychle následovalo používání krátkých vět. Rok po operaci Maty říkal už 150 slov. O dva měsíce později už jsem si jen zapsala: Matýsek už povídá celé věty, slovní zásobu si rozšiřuje každý den a nová slovíčka už nestíháme zaznamenávat!

  ilustrační foto/Shutterstock

Po operaci a nastavování vždy probíhá intenzivní rehabilitace. Jak ji Matyáš snášel a jak spolupracoval? 

Od našich začátků jsme docházeli na logopedii do SPC Ostrava. Logopedii vedla Mgr. J. Barvíková. Začínali jsme od nuly, poznávali a učili jsme se nové zvuky. Učili se vyslovovat citoslovce a postupně jsme přidávali na náročnosti. Maty je hodně zvídavé dítě a moc rád se učí a plní různé úkoly, sám se o ně hlásí. Často se také ptal: „Co to slyším, co to slyším?“ Různá logopedická a zvuková cvičení ho baví. Například rád sedí u stolečku a „pracuje“, miluje knížky, obrázky, povídání k nim, jakékoliv hry s dopravními prostředky nebo zvířátky, hádanky – dám do mísy drobné předměty nebo obrázky, předem se na ně nepodívá, pak pod šátkem jeden vylovím, tajně se kouknu, o co jde, a popisuji: je to zvíře, má dlouhý ocas, skáče ze stromu na strom a má rádo banány… popisuji tak dlouho, dokud neuhodne, o co jde. Většinou je Maty velice rychlý. Nebo jen předmět či obrázek držím v ruce a se zakrytými ústy, aby nemohl odezírat, šeptám, co mám v hrsti.

V současné době Matýsek používá hlavně mluvenou řeč, ale před implantací jste komunikovali i ve znakovém jazyce. Čtenáře bude určitě zajímat vývoj v komunikaci u Matyho?

Poté, co jsme zjistili, že Matyáš neslyší, začali jsme se učit znakový jazyk. Ze začátku jsme se znakový jazyk učili celá rodina, včetně prarodičů. To bylo Matymu 6 měsíců. Matýsek začal aktivně používat znaky v osmi měsících, v roce pak už aktivně používal 10 znaků (např. ptáček, pojď, světlo…). V té době byl vývoj ve slovní zásobě rychlejší než u slyšícího Kryštůfka, který v roce uměl dvě slova: tak a kutululu. Zhruba rok po implantaci (což bylo zhruba po roce a půl používání znakového jazyka) Maty přestával znakový jazyk používat. V té době uměl stejně znaků jako mluvených slov. Přestal přijímat a učit se nové znaky a již dával přednost výhradně komunikaci v mluveném jazyce. Nyní už jen mluví a slovní zásobu ve znacích rychle zapomíná, někdy už nerozumí ani znakům, se kterými jsme se dříve v pohodě dorozuměli. Když nerozumí (hlavně když nemá KI), spoléhá se na odezírání.

Ještě jsme čtenářům neprozradili, že dnes Matyáš nosí dva kochleární implantáty. Kdy a z jakého důvodu jste se rozhodli pro druhý kochleární implantát?

Náš sen to byl v podstatě od samého začátku. Prostudovali jsme snad všechnu dostupnou literaturu, a výhody nám jasně mluvily pro bilaterální implantaci. Ale v době, kdy Matyho zařazovali do čekací listiny, to bylo téměř nemožné. V České republice tehdy byly jen 2 děti s bilaterální implantací. Ze začátku jsme se rozhodli, že priorita je pro nás implantovat co nejdříve, a že na boj o druhý KI se soustředíme později.

Nicméně tahle myšlenka hodně ovlivňovala naše rozhodování, které ucho nechat implantovat. Živě si vybavuji, jak jsme uvažovali a dlouho jsme váhali. Před operací Matýsek reagoval na silné zvuky na pravém uchu, zatímco na levém byly zvukové zkoušky bez odezvy.

Přemýšleli jsme, zda nechat implantovat to horší ucho a dále prostřednictvím sluchadla co nejvíce trénovat ucho, kde jsou patrné větší zbytky sluchu a již teď tam probíhá stimulace. Nebo nechat implantovat to lepší ucho, kde je předpoklad pro lepší a rychlejší rehabilitaci? A třeba se v budoucnu objeví ještě i dokonalejší řešení? Diskutovali jsme tuto otázku snad se všemi možnými odborníky.

Věřím, že to bylo hodně těžké rozhodování. Co nakonec rozhodlo?

Řekli jsme si, že se musíme rozhodovat podle aktuální situace, podle toho co se děje tady a teď. Před operací jsme tedy zaškrtli pravé, lepší ucho.

Nakonec se to ukázalo jako správné rozhodnutí. Na levém uchu jsme i po operaci pravidelně a každodenně nosili sluchadlo, i když se zdálo být bez reakce. Nechtěli jsme ale zanedbat šanci, že tam aspoň minimální stimulace sluchu probíhá. A pro nás trochu překvapivě se nějakou dobu po operaci začaly objevovat reakce na hodně silný zvuk i na levém uchu se sluchadlem (štěkot psa, troubení auta). Hodně nás to potěšilo, protože bylo zřejmé, že tu - byť minimální - stimulace zvukem také probíhá. 

Kdy tedy „uzrál“ ten správný čas bojovat za druhý kochleární implantát?

Trvalo to zhruba rok a půl. Ze začátku bylo všechno ještě hodně čerstvé, po první operaci bylo kolem všeho hodně emocí, nových zážitků, nevěděli jsme, jak to dopadne, jak bude celý proces u Matyho probíhat, jak bude vše snášet. Po operaci následovala intenzivní rehabilitace, pravidelné cesty do Prahy do CKID na nastavování, bylo toho hodně. Roku a půl utekl, ani jsme nevěděli jak.

V souvislosti s tím mne napadá -  jednu chvíli to vypadalo, že u oboustranné implantace budou nastavena kritéria tak, že druhý KI musí být implantován do jednoho roku od první operace. Nevím, jak to nakonec přesně dopadlo, ale podle našich zkušeností by to byla strašně krátká doba, rozhodovat se o druhé implantaci právě v tomto období (současné podmínky pro oboustrannou implantaci najdete v článku R. Procházkové v tomto čísle – pozn. red.)

V březnu loňského roku jsme se rozhodli být aktivní při získání druhého KI. Nejdříve jsme napsali dopis docentu Kabelkovi (dnes již zesnulý přednosta Kliniky ušní, nosní a krční 2. LF UK a FN Motol doc. MUDr. Zdeněk Kabelka, Ph. D. , průkopník kochleární implantace u dětí – pozn.red.), kde jsme uvedli naše důvody, proč bychom stáli o implantaci i u druhého ucha, zdůraznili jsme, že levé ucho je neustále stimulováno sluchadlem. Několikrát jsme si vyměnili emaily, probíhala vzájemná komunikace. Následoval několikaměsíční proces jednání s pojišťovnou, dodatečných vyšetření, posudků, až nakonec pojišťovna druhou implantaci schválila.

  ilustrační foto/Shutterstock

Co jste si slibovali od oboustranné implantace, co jste očekávali za zlepšení? Z Vašeho vyprávění je patrné, že Matýsek byl úspěšným uživatelem už u prvního implantátu.

Od druhé implantace očekáváme zejména kvalitativní posun: zlepšení slyšení v hluku, schopnost lokalizovat zvuk – prostorová bezpečnost, možnost záložního slyšení jedním uchem, zvýšení čistoty a kvality zvuku, což jsou přínosy významné zejména pro budoucnost, ve školce, ve škole, a později i v zaměstnání. Teprve budoucnost ukáže, zda naše očekávání byla správná, ale již dnes jsou znát rozdíly a přichází různá milá překvapení.

Jednou v zimě nás Maty šokoval, protože seděl u okna, pozoroval, jak venku sněží a najednou říká: „Mami, já slyším padat sníh!“ Jindy jsme byli na zahradě, bylo zataženo, a byl slyšet zvuk. A Maty mě zaskočil otázkou: „Mami, to je letadlo nebo vrtulník?“ Někdy nás opravdu překvapuje, co vše je Maty s kochleárními implantáty schopen slyšet. 

Jak probíhala rehabilitace po druhé implantaci?

Začínali jsme zase od nuly, od začátku. Při nastavování se pracovalo pouze s novým implantátem, u staršího se nechávalo dosavadní nastavení. Odborníci z CKID nám doporučili, abychom sundali původní KI a trénovali poslech pouze se novým „ouškem“, jak KI důvěrně říkáme, a postupovali při rehabilitace stejně jako u prvního KI. To bylo pro Matyho samozřejmě těžké, protože už si zvyknul na zvuky a nechtěl bez nich být. Ale je na svůj věk docela rozumný, nechá si spoustu vysvětlit. Začínali jsme ale postupně. Nejdříve jsme pouze s novým KI dělali jen jeden úkol, později jsme to prodloužili na 10 minut. Dobu jsme více a více prodlužovali a dělali složitější a náročnější úkoly.

Zhruba po třech měsících došlo k vyrovnání schopnosti slyšet jak s prvním, tak s novým KI. Poprvé jsme si to ověřili na delší procházce, při které Matymu došla baterka v původním „oušku“ a komunikovali jsme pouze s novým KI. Bylo vidět, že již rozumí a reaguje stejně dobře jako s prvním implantátem. Rehabilitace probíhá úspěšně, dnes se Maty se orientuje výhradně sluchem, odezírá pouze v situacích, kdy je bez oušek – při koupání, před spaním nebo po něm.

Matyášovi a Kryštofovi již byly tři roky. Chodí do mateřské školy?

Ano, synové nastoupili společně do mateřské školy loni v září. Dlouho jsme váhali a rozhodovali se, kterou školku pro kluky vybrat. Na doporučení více odborníků i dalších rodičů jsme se rozhodli pro logopedickou školku. Je to školka, kde je ve třídách snížený počet dětí, ve třídách jsou dvě speciální pedagožky, školku navštěvuje více dětí se specifickými potřebami. Mají zkušenosti i s dětmi se sluchovým postižením. Děkujeme všem, kteří nám ji doporučili, neboť jsme zde opravdu spokojeni, je zde skvělý personál a výborný přístup k dětem. Jak Matýsek, tak Kryštůfek chodí do školky moc rádi.

Maty si ze školky také přináší spoustu básniček, písniček, je schopen jim rozumět, zapamatovat si je a doma předvést. O úspěšné rehabilitaci vypovídá i skutečnost, že Maty zazpívá písničku ze školky, která má 3 sloky o čtyřech verších, napovídá mi, jaký text v ní následuje. Je schopen dodržet rytmus a i jakási melodie je slyšet. Má hudbu moc rád.

Ještě si dovolám poslední otázku. Co byste doporučili rodičům, kteří uvažují o bilaterální implantaci?

Rozhodně, jednoznačně, ANO! Neváhejte!

Jak to vidíme my, přináší to z našeho pohledu jen výhody. Máme dobré srovnání Matyho s jeho slyšícím dvojčetem Kryštofem. V dnešní době není mezi nimi vidět rozdíl ve schopnosti slyšet, komunikovat, což nás moc těší!

Ještě samozřejmě nevíme, co přinese čas. Jak mu půjde studium českého jazyka, cizích jazyků, jak vlastně vnímá a rozumí hudbě, zda bude moci telefonovat apod., ale vnímáme to tak, že „našlápnuto“ má dobře. 

Naším cílem je dosáhnout maxima možného. Integrovat Matýska do běžné základní a střední školy, podporovat jej v případném rozhodnutí studovat vysokou školu a v hledání zaměstnání, které jej bude naplňovat. Samozřejmě je pro nás neméně důležitá i minimalizace překážek v sociálním životě, ve vztazích s přáteli či životní partnerkou. Rádi bychom pro naše děti udělali vše, co je v našich silách, abychom jim připravili podmínky pro plnohodnotný, samostatný a spokojený život.

Autorka: Lena Vaňková

Autorka je vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. v Ostravě