Rádi pomůžeme, co nejvíce to půjde

S rodinou Czekajových se již nějakou dobu potkávám v rámci našich pravidelných programů pro rodiny s dětmi v Ostravě. Vždy s nadšením pozoruji, jak celá rodina hezky spolupracuje. Například když jsou rodiče příliš pracovně vytížení a nemohou se účastnit programu, ochotně je zastoupí prarodiče a aktivně se účastní našich akcí. Také při společných setkáních rádi pomáhají s péčí o dvojčata. S paní Věrou Czekajovou, babičkou dvojčat Davídka a Tomáška, jsem si povídaly o tom, jak jejich příběh vnímá ona, z pohledu prarodiče.

Davídek a Tomášek měli těžký a komplikovaný start do života. Můžete nám přiblížit situaci, kdy se kluci narodili? Jak to celá rodina prožívala?

Kluci se narodili již v pětadvacátém týdnu těhotenství. Bára (snacha, maminka Davídka a Tomáška – pozn. redakce) byla kvůli infekci hospitalizována v nemocnici. Už to vypadalo, že to bude dobré, že ji ten den propustí domů, ale náhle ji při sprchování nebylo dobře, „píchlo“ ji v podbřišku a domů neodjela. Spustil se porod. Dnes už to vnímám jako štěstí v neštěstí, protože se to stalo v nemocnici, kde byla rychle dostupná ta nejlepší péče a o kluky bylo hned odborně postaráno. Vůbec si neumím představit, jak by to dopadlo, kdyby stihla odjet domů… Bylo to 1. června, na Den dětí.

Jak dlouho trvalo, než jste měli možnost vnuky vidět?

Kluci byli hospitalizováni ve Fakultní nemocnici v Porubě, na oddělení pro nedonošené novorozence. Tam za nimi mohli jen maminka a tatínek. V nemocnici byli přes tři měsíce, a bylo to pro nás pro všechny velmi těžké období. Barča za nimi jezdila každý den, a když se večer vracela z nemocnice, někdy chvilku zůstávala sedět za volantem, odpočívala. My vykoukli z okna a hned jsme věděli. Dnes to budou dobré zprávy, dnes to nebylo dobré… Maminka s námi vždy mluvila otevřeně, věděli jsme, co se kdy děje, a i když to nebylo vždy lehké, jsem za to moc ráda.

Jak to pokračovalo dále?

Po nějaké době bylo možné klokánkování, maminka Davídka a Tomáška s nimi mohla být v těsném kontaktu, tak to bylo veselejší. Také si pamatuji, že jim Bára každý den četla pohádku, příběh na pokračování a říkala jim: „Kluci, musíte být zdraví a silní, abyste se dozvěděli, jak to celé dopadlo!“ Je zajímavé, že oba kluci dnes milují knížky, strašně rádi si je prohlížejí a čtou, jako by si to pamatovali. Ale to období bylo dlouhé, Tomášek měl v nemocnici jednu velkou krizi, kdy mu šlo o život, ale doktoři ho naštěstí zachránili. Pak už Tomášek a Davídek byli na normálním oddělení a zde už jsme je mohli navštívit i my. A na datum, kdy je propustili z nemocnice, se nedá zapomenout. 26. září slavíme, jako by měli narozeniny (usmívá se)!

Během povídání jste se zmínila, že když byli kluci malí, nosili speciální přilbičky. Z jakého důvodu?

Kluci byli od malička kvůli nedonošenosti sledováni u mnoha doktorů. Navštěvovali například plicní, neurologii, foniatrii, oční… A protože byli dva, cestování bylo náročné a v doprovázení za doktory jsme se střídali všichni: babičky, dědečkové, ale i prababičky a pradědečkové (úsměv). Vnuci měli ze začátku hodně šišaté hlavičky, a tak jim na neurologii doporučili takové speciální přilbičky, aby se jim hlava srovnala. Tenkrát je dělali pouze ve Frýdku Místku (nyní už i v Ostravě), a kvůli růstu hlavy se znova nastavovaly a měnily každých čtrnáct dní. Tomášek i Davídek je nosili zhruba půl roku přes zimu, kdy není takové teplo a hlava se tolik nepotí. Museli ji nosit celý den, přilbičky se sundávaly jen na koupání.

Kdy se zjistilo, že se sluchem není u Tomáška vše v pořádku?

První podezření bylo již při screeningu sluchu v nemocnici. Na začátku to pro nás bylo takové upozornění, že to máme hlídat, ale že je možné, že sluchové nervy jsou ještě ve vývinu. Říkali, že tím, že byl hodně nedonošený, může sluchová cesta ještě „dozrát“. Takže jsme měli naději a doufali, že vše bude v pořádku. Do zhruba pěti měsíců to vypadalo, že je vývoj u obou kluků stejný. Měli jsme to štěstí, že jsme se mohli plně zapojit do péče o kluky, spolu s dědečkem jsme pomáhali například při koupání. V této době ale začínaly být viditelné rozdíly v reakcích u Tomáška a u Davídka třeba právě při koupání nebo při zpívání apod. Určitou výhodou tady bylo, že jsme měli přímé srovnání se stejně starým slyšícím sourozencem.

Podezření na poškození sluchu se nakonec potvrdilo?

Definitivní potvrzení, že u Tomáška není se sluchem vše v pořádku, bylo okolo jednoho roku. Tomášek začal nosit sluchadla, ale nepřinášely mu žádný zisk, a tak byl navržen za vhodného kandidáta na kochleární implantát. V tomto období začala snacha využívat i služeb Centra pro dětský sluch Tamtam, nejprve Rané péče pro Moravu a Slezsko. Spolupracovala také s paní Barvíkovou ze Speciálně pedagogického centra pro sluchově postižené. Začali chodit na kurz znakového jazyka pro rodiče dětí se sluchovým postižením, které Centrum pořádalo na škole pro sluchově postižené. Do kurzu jsme chodili i já a manžel, tedy dědeček. Tomášek s dědečkem navázal moc hezký vztah, rád s ním ve znakovém jazyce komunikoval. Často se stalo, že když jsem ho hlídala a kluci spali, Tomášek se hned po probuzení ve znakovce ptal: „Kde je dědeček?“ A já mu ve znakovém jazyce odpovídala: „Dědeček je v práci.“

Bylo rozhodování o kochleárním implantátu složité?

Myslím, že Barča i náš syn měli jasno rychle. Mluvili o tom s námi, vysvětlovali nám, jak implantát může pomoci. Tomášek podstoupil implantaci tady v Ostravě, a brzy mu byl nabídnut kochleární implantát i na druhé ucho. Ze začátku to vypadalo, že by si ho museli sami zaplatit. Byli jsme rozhodnutí, že to nějak vyřešíme, finančně přispějeme, pomůžeme sehnat peníze. Než však došlo k druhé operaci, situace se změnila a pojišťovna začala proplácet i druhý implantát.

Jak jste vnímala pokroky s kochleárním implantátem?

Tomášek první měsíc po implantaci vůbec na zvuky nereagoval. Měli jsme celkem obavy, zda vůbec bude mít z implantace nějaký přínos. Pomohly nám zkušenosti jiných rodičů ze sociálně aktivizačních služeb v Ostravě, kam jsme tou dobou již chodili, i informace z diskuzí na internetu. Během druhého měsíce jsme si však všimli, že na nějaký výrazný zvuk jako štěkání psa či bubnování reaguje leknutím nebo údivem. Bylo vidět, že se teprve učí zvuky zpracovávat. V následujících měsících však už začal dělat výraznější pokroky, začal reagovat na svoje jméno, hudební nástroje a zvuky projíždějících aut. Po druhé implantaci již čím dál víc reagoval na zvuky a začínal pomalu rozumět mluvené řeči, také se mu již občas povedlo vyloudit první hlásky. Samozřejmě má Tomášek intenzivní logopedii a na vývoji se stále pracuje, ale dnes nezasvěcený už skoro nepozná, že má Tomášek nějaký problém se sluchem.

Pravidelně se snachou i vnuky navštěvujete programy Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi se sluchovým postižením v Ostravě. Co vám to přináší?

Nám se tu líbí, kluci sem chodí moc rádi! I já (úsměv). Jsou tu zajímavá témata diskuzí pro dospělé i programů pro děti či společné aktivity. Já tu čerpám inspiraci například na tvoření i jiné činnosti nejen pro Tomáška a Davídka, ale i pro další vnoučata. Je fajn, že my i děti tu máme kontakt s dalšími dětmi i dospělými, kteří také špatně slyší, a můžeme čerpat zkušenosti. Musím také pochválit i mateřskou školu logopedickou Na Robinsonce, kam nyní kluci chodí. I tam mají pro děti úžasnou nabídku aktivit a je vidět, že se o děti opravdu starají. Je to vlastně paradox, ale když to srovnám s našimi dalšími zdravými vnoučátky, tak pro ně mají v mateřské školce i jejich blízkém okolí menší nabídku činností a aktivit, než je tomu u Tomáše a Davídka. Takže se inspiruji i pro další vnoučátka a snažím se to využít v jejich volnu.

Když pozorujete Tomáška s Davídkem, jaký je jejich vzájemný vztah?

Mají se moc rádi! Samozřejmě, občas mezi nimi dojde k běžným sourozeneckým rozepřím, ale pak se hned drží kolem krku a nedají na sebe dopustit. Když jsou spolu, je nepatrně vidět, že komunikačně a rychlostí reakcí je na tom Davídek o něco málo lépe, ale je to hlavně tím, že tu je vidět to přímé srovnání. V cizím prostředí nebo někdy proti dospělým se vzájemně brání a pomáhají si. Přijde mi, že Davídek je pro Tomáška takový „tahoun“, Tomášek je celkově křehčí. Když je komunikačně náročnější prostředí, Davídek Tomáškovi pomáhá a dělá mu tak trochu tlumočníka. Říka, že mu pomáhá odezírat (smích). Myslím, že odezírání Tomáškovi opravdu jde, ale umí to vlastně i Davídek.

Mají oba rádi stejné činnosti?

Jsou si v tomto hodně podobní. Ale když si hrají sami, řekla bych, že Davídek si více hraje s autíčky apod., a Tomášek zase rád kreslí. Oba rádi poslouchají hudbu a milují prohlížení a čtení knížek. Také rádi dělají úkoly. Z mateřské školy je pravidelně dostávají, ať už logopedické či na rozvoj dalších dovedností. Sami si na to myslí, a když se blíží ten správný čas, už hlásí: „Už je večer, už je čas na úkoly!“

Jak to vidíte do budoucna?

Jsem moc ráda, že i přes těžké začátky je to všechno vlastně dobré. Je skvělé, že se technika tak vyvíjí, hodně nám pomohla a pomáhá. Báru se synem teď čeká rozhodování o výběru školy, o tom, zda zvolit pro kluky odklad či nikoliv, ale jsou to příjemné starosti, věříme, že už vše dobře dopadne. A pokud to půjde a budou o to stát, rádi pomůžeme, co nejvíce to půjde.

Připravila: Lenka Vaňková, autorka je vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Foto: archiv rodiny