Ke čtení nás přivedl Hugo

Hugo se narodil jako zdravé a slyšící dítě. Avšak když se blížily Hugovy první narozeniny, udeřila zákeřná nemoc. Meningitida. Podařilo se zasáhnout včas, Hugo se uzdravil, ale zůstaly trvalé následky: Hugo zcela ohluchl a ztratil rovnováhu. Hugo má ale štěstí – oba jeho rodiče jsou velice aktivní, sami si vyhledávají mnoho informací, komunikují s lékaři i s odborníky, využívají služeb rané péče i Sociálně aktivizačních služeb Centra pro dětský sluch Tamtam a mnohé další. Jak se Hugův příběh vyvíjel dále? A jak došlo k tomu, že se Hugo tak rád věnuje knížkám, až svou maminku inspiroval k založení facebookové skupiny s názvem „Čtení pro sluchově postižené děti“?

Hugo ohluchnul v jednom roce následkem meningitidy. Jak jste zjistili, že Hugo přestal slyšet?

Již během hospitalizace v nemocnici Hugo absolvoval vyšetření BERA za bdělého stavu: jedno ucho bylo v pořádku, druhé „divné“, nehodnotitelné. Objednali nás na kontrolní vyšetření BERA v narkóze asi za měsíc. Ale už během pár dnů doma jsme zjistili, že Hugo asi vůbec neslyší. Už jsme měli zkušenost s tím, jak Hugo reagoval na zvuky během prvního roku ještě před ohluchnutím a rozdíl byl hned hodně viditelný. Hugo měl oblíbené hudební hračky, reagoval na zvuky – a najednou to bylo úplně jiné. Myslíme si, že ještě v nemocnici pravděpodobně ohluchl na jedno ucho a během pár dnů doma i na druhé. Další vyšetření BERA a SSEP v narkóze ukázalo, že Hugo neslyší vůbec nic. Pak už vše spělo ke kochleární implantaci. Vyzkoušeli jsme sluchadla, ale ani s nimi nebyly žádné reakce. Zkouška sluchadel byla krátká – po ohluchnutí není povinných šest měsíců nošení sluchadel, jako je tomu v jiných případech. Vzhledem k jasné příčině jsme byli rychle schváleni jako vhodní kandidáti na kochleární implantát (KI). Spěchalo se, aby operace proběhla včas, neboť při ztrátě sluchu po meningitidě může docházet ke kostnatění hlemýždě (osifikace kochley – pozn. redakce), a pak už elektrody nemusí jít zavést.

Za jak dlouho došlo k implantaci?

Hugo byl operován v roce a pěti měsících, tedy pět měsíců po zánětu mozkových blan. Ale i tak už šlo zavést pouze část elektrod, hlemýžď byl již částečně zkostnatělý. Bohužel se v té době operovalo pouze jednostranně, druhý implantát tehdy nedostal. První nastavení bylo v listopadu.

Kdy byly vidět první pokroky po nastavování?

U Huga je nastavování kochleárního implantátu velmi komplikované, protože má hodně atypickou poslechovou mapu. Nelze tedy použít běžný vzorec jako u většiny lidí s kochleárním implantátem. Tři čtvrtě roku nebyly vidět žádné výrazné pokroky. Reagoval sice na některé zvuky, ale očividně nerozuměl, a také nedocházelo k žádnému rozvoji řeči. Navíc při zapnutí procesoru neustále vydával takový divný zvuk: „Hmmm, hmmm, hmmm.“ Bylo to pro nás neskutečně únavné a deprimující, a celé nám to bylo divné. Zkoušela se i různá nastavení, ale nic nepomáhalo. Říkali jsme si, zda nemůže být problém v technické závadě, ale technik i přes velkou snahu nic neobjevil. Vyměnil a vyzkoušel téměř všechny složitější části zvukového procesoru kochleárního implantátu, ale nic nepomohlo. Jediné, co trochu zabralo, bylo, že technik nastavil kochleární implantát na program „Common ground“, což je úplně jiné nastavení než u většiny uživatelů. Hugo pak trochu lépe reagoval na zvuky, na zavolání, ale stále se nerozvíjela řeč.

Podařilo se nakonec problém vyřešit?

K rozluštění záhady nakonec pomohla náhoda. Chystali jsme se na dovolenou k moři, a tak jsme si zakoupili Aqua sadu s vodotěsným obalem a s ním i nabíjecí akumulátory. Do té doby jsme používali jednorázové baterky. Tato sada dříve nebyla součástí balíčku, jako je tomu dnes, musela se koupit zvlášť. Pamatuji si to jako dnes. Manžel se synem pro mne přijeli autem do práce a Hugo byl tiše, v klidu a nevydával ono „Hmm, hmm, hmm.“ Ptám se manžela: „Ty jsi mu dnes procesor nezapnul?“ „Ale ano, jen jsem zkusil zapojit ty akumulátory, ať to vyzkoušíme.“ A právě zde byl zakopaný pes. Probrali jsme to hned s technikem a zjistilo se, že špatně fungovalo bateriové pouzdro. To žádný z techniků nekontroloval, ani v Praze, ani v Ostravě, neboť předpokládali, že „je to tak jednoduchá věc, že se tam nemá co zkazit.“

Byla po odstranění závady patrná změna k lepšímu?

Ano. Hugo okamžitě lépe rozuměl a reagoval. Přestal také dělat ono „Hmm, hmm, hmm“, které vydával zřejmě proto, aby překryl nepříjemné zvuky, které celou dobu namísto zvuků z okolí slyšel. Absolvovali jsme tedy nové nastavování a zkusila se vytvořit úplně nová poslechová mapa. Jak jsem již říkala, u Huga ji nelze dělat automaticky. Vytváří se na základě reakcí Huga a našeho pozorování. Nyní už reaguje dobře, ale když byl malý, bylo to složitější. Výrazná změna mapy byla tak trochu sázka do loterie. Ze začátku jsme nevěděli, zda nové nastavení pomáhá, nebo je to naopak horší. Hugo nereagoval ani na oslovení. Trvalo 14 dnů, než si Hugo zvykl a začala se projevovat změna k lepšímu – a výsledek byl nakonec lepší než s „Common ground“. Poté se ještě přibližně půl roku nastavovala délka pulsu (opět záležitost, které se u ostatních uživatelů kochleárního implantátu neřeší). Tedy až od 3,5 let, dva roky po implantaci, má Hugo stabilnější poslechovou mapu a i díky tomu začal více rozumět mluvené řeči a mluvit.

V říjnu 2014 se změnila situace ohledně schvalování oboustranných implantací. Uvažovali jste o druhém kochleárním implantátu?

Poté, co se podařilo přijít na závadu a byl více viditelny přínos kochleárního implantátu, jsme se rozhodli do toho jít. I kdyby byl přínos jen částečný, mohlo to Hugovi pomoci s porozuměním řeči. MUDr. Jiří Skřivan, CSc. byl po vyšetřeních k operaci ochotný, dopředu nás však upozornil, že výsledek může být lepší než u prvního ucha, ale na druhou stranu se operace nemusí vůbec podařit. Druhá implantace se bohužel nepodařila, hlemýžď byl již příliš zkostnatělý a elektrodu se zavést nepodařilo.

Je zřejmé, ze situace u vás byla od začátku složitější, než je obvyklé. Jakým způsobem doma komunikujete? Jak Hugo rozumí a komunikuje?

Ze začátku jsme neměli zkušenost s neslyšícími, ani se znakovým jazykem (ZJ). Začínali jsme tedy od nuly. Byli jsme na pobytu pro rodiny s dětmi v Srbsku, chodili na kurz znakového jazyka pro rodiče, které pořádalo SPC ve škole pro sluchově postižené a získávali tak základní znakovou zásobu. Hugo znaky přímo hltal, takže jsme využívali maximum možností. Využívali jsme například i elektronické zdroje: DVD Chci se s Tebou domluvit, internetový slovník Spread the Sign a později aplikaci Znakujte s námi. Také jsme využili možnosti ukázkové lekce znakového jazyka, kterou nám nabídla Raná péče pro Moravu a Slezsko Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. (dále RPMS – pozn. redakce), kdy k nám domů přijel na individuální lekci Pavel Kučera (speciální pedagog a lektor znakového jazyka a externí spolupracovník RPMS – pozn. redakce). Poté nás pravidelně v rámci lekcí základů komunikace s neslyšícím dítětem navštěvovala Lena Vaňková. Individuální domácí lekce hodně oceňuji, je to jiné, než klasické kurzy znakového jazyka. Je možnost zaměřit se na oblíbené hračky, knížky, předměty v domácnosti a činnosti, které dítě i rodina dobře znají, a je to více účinné a adresné. Při komunikaci s Hugem využíváme kombinaci mluvení i znakového jazyka, mluvení doprovázené znaky. Ale hodně zaleží i na situaci, někdy třeba jen znakujeme a někdy jen mluvím – to u základních frází, kterým Hugo rozumí. A v některých situacích i mluvím hodně nahlas a současně znakuji i na mladšího sourozence, aby nebylo pochyb, co po nich chci. (usmívá se) Jednu dobu jsme předpokládali, že Hugo bude více komunikovat ve znakovém jazyce, že mu to bude bližší. Ale pak nás překvapil, a sám začal více komunikovat mluveným jazykem. Sice špatně srozumitelně, ale zlepšuje se. V situacích jeden na jednoho a se známými lidmi se Hugo dorozumí dobře, ale v kolektivu a cizím prostředí nerozumí.

Všimla jsem si, že Bertík, Hugův o tři roky mladší a slyšící bratr, také občas používá znaky. Jak probíhá komunikace u Bertíka?

Komunikace ve znakovém jazyce mu hodně pomohla. Sama jsem s Bertíkem začala cíleně znakovat až těsně před prvním rokem, ale i tak znakování z naší komunikace s Hugem odpozoroval. Bertík začal mluvit a znakovat dohromady kolem jednoho roku. Řeč samotná byla nesrozumitelná, ale díky znakům jsem mu rozuměla. V roce a čtvrt už mu bylo rozumět normálně a používal celé mluvené věty. Znaky používal pro slova, která neuměl vyslovit, např. pštros, a doteď používá znaky, když chce něco zdůraznit, např. že už opravdu chce jít domů. Z mého pohledu využívání znaků dobře nastartovalo a urychlilo jeho komunikaci.

Co všechno vám pomohlo v začátcích i později?

Prvně jsme samozřejmě hledali informace na internetu. Zde jsme našli kontakt na Ranou péči pro Moravu a Slezsko Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. a musím říci, že to byla jedna z nejlepších věcí, co nás mohla potkat. S naší poradkyní Alenou Fabíkovou jsme byli moc spokojeni, „sedly“ jsme si i lidsky, a nejenže nás zásobovala informacemi, zkušenostmi, ale také pomohla, když jsme něco sháněli či hledali. A velmi důležitá pro mne byla i psychická podpora. Později jsme začali chodit i do „Chaloupky“, kde probíhají programy Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi (Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., dále SAS – pozn. redakce). Musím se přiznat, že jsme se odhodlali navštívit SAS asi až na třetí nabídnutí. O SAS se nám zmínila naše poradkyně a v rámci lekcí základů komunikace s neslyšícím dítětem i Lena Vaňková. Obě nám vysvětlovaly, jak to v SAS funguje. Přišli jsme se podívat, a pak jsme již začali chodit pravidelně. V mateřské škole pro sluchově postižené, kam Hugo dříve chodil, jsme se sice potkávali s dalšími dětmi se sluchovým postižením i jejich rodiči, ale není tam prostor na sdílení, výměnu zkušeností apod. Skvělé jsou také pobyty pro rodiny s dětmi; byli jsme na pobytech v Srbsku, v Kravařích a naposledy nyní v září v Bílé v Beskydech.

Zaujalo mne, že jste se rozhodla založit vlastní skupinu na Facebooku „Čtení pro sluchově postižené děti“, věnovanou četbě u dětí s těžkým sluchovým postižením. Co vás k tomu motivovalo? Jste čtenářsky založená rodina?

Trochu vás překvapím: ani já, ani manžel nejsme velcí čtenáři. Hodně lidí si to myslelo, ale sama jsem začala trochu více číst až někdy v pubertě. (usmívá se) Vlastně nás k tomu přivedl Hugo. Ještě předtím, než ohluchnul, ho bavilo prohlížet si knížky. Další motivací pak byla i naše potřeba hledat cesty, jak u něj co nejvíce a nejlépe rozvíjet slovní, resp. znakovou a pojmovou, zásobu, a také schopnost porozumění a schopnost souvisle vyprávět o tom, co se děje, co během dne dělal, a vyprávět i chápat příběh a různé situace ze života.

Co vám čtení přináší?

Společné čtení knížek pro nás má hned několik výhod. Komunikujeme jeden na jednoho v tichém, klidném prostředí. Obojí je při komunikaci s Hugem důležité, vyhovuje mu to. Vybírám a hledám knížky, které jsou bohatě doplněné obrázky. Musím ale říci, že Hugo je spíše klidné dítě. Vydrží se dlouho soustředit a prohlížení knížek a čtení ho opravdu baví.

Podle jakých kritérií knížky vybíráte?

Je jich několik. Po úvodním období klasických obrázkových knížek a encyklopedií, kde bývají obrázky a u toho slovo, které věc pojmenovává, jsem hledala knížky, kde jsou různé příběhy. Ideální je, když je příběh co nejvíce rozkreslený a pod obrázkem je stručné vyprávění. To se pak dobře tlumočí do znakového jazyka. Nejsme pohádkoví, máme raději různé příběhy ze života. Zjistila jsem, že takové knížky se špatně hledají, a i to byla motivace k založení facebookové skupiny, abychom si s dalšími rodinami mohli dávat tipy na dobré a zajímavé knížky.

Od paní Mgr. Barvíkové, vedoucí Speciálně pedagogického centra v Ostravě (SPC při ZŠ pro sluchově postižené a MŠ pro sluchově postižené – pozn. redakce) jsem také dostala tip na Slabikář pro děti se sluchovým postižením. To bylo Hugovi kolem 2,5 roku, kdy ještě vůbec nerozuměl. Slabikář ho moc zaujal. Už od čtyř, pěti let ho začala zajímat také písmenka. Má rád spojení obrázku a slova. Dnes, když nějakému slovu nerozumí, je rád, když mu dospělý ukáže slovo prstovou abecedou, někdy mu to pomáhá porozumět. Číst sám ještě neumí, je mu nyní 5,5 let, ale přesto ho zajímá, jaká písmena slovo tvoří.

Při výběru knihy pro naše společné čtení, vybírám takovou, která bude bavit i mě. (usmívá se)

Chodíte načerpat nápady i do knihovny?

Knihovna je náš velký zdroj! Začali jsme do ní chodit, když měl Hugo 2,5 roku. Inspirovaly mě moje kamarádky, které knihovnu navštěvovaly se stejně starými dětmi. Dnes už máme ve městě tři oblíbené pobočky, a často nás tam vídají.

Splnila facebooková skupina vaše očekávání?

Původním cílem byla vzájemná výměna tipů na různé zajímavé knížky, ale vkládám je převážně já. Dnes už mi to nevadí, zjistila jsem, že stránku sleduje hodně rodin, a tak vnímám stránku jako užitečnou. Pokud někdo bude mít zajímavé tipy a bude vkládat, budu jen ráda. Současně mi díky tématu vyskakuje dost tipů na různé zajímavé blogy a odkazy, kde hledám další inspiraci.

Péče o děti, spravování skupiny, vyhledávání dalších zajímavých knížek, to vše musí být hodně náročné. Jak to vše stíháte?

Zatím jsem na mateřské dovolené a také můj manžel mi pomáhá, kde jen může, což velmi oceňuji. Většinu aktivit děláme společně a i díky tomu mám na podobné činnosti čas.

Náš rozhovor se blíží ke konci. Mohu vás pro naše čtenáře poprosit o pár konkrétních tipů na knížky pro nejmenší, které se vám osvědčily?

Z českých autorů nás se svými knihami asi nejvíce zaujal autor Petr Horáček. Z jeho knih jmenuji například: Nový domek pro myšku, Papuchalk Petr či Husa Líza. Jeho knížek vyšlo již přes 25, ale špatně se shání. Paradoxně jsou více dostupné v angličtině, ale to vůbec nevadí. V poslední době se nám líbila publikace Obrázkové příběhy od Rotraut Susanne Bernerové: Zima (což je první publikace série), Jaro, Léto, Podzim, Noc. Tato literatura se dobře shání, je vhodná pro děti od 2 do 6 let a vydrží dlouho. (usmívá se) A z české klasiky lze pro nejmenší doporučit příběhy O krtečkovi, a nedávno jsme se dobře začetli do rozkresleného povídání O pejskovi a kočičce. Mnoho tipů i s fotografiemi a ukázkami z knížek najdete na facebooku ve skupině „Čtení pro sluchově postižené děti“. (Jedná se o uzavřenou skupinu, musíte prvně požádat o členství – pozn. redakce)

Připravila Lena Vaňková

autorka je vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam, o.p.s., v Ostravě

Foto: archiv H. Walderová