Jája je samostatná jednotka

Sedím u malého stolku v jedné z útulných místností olomoucké rané péče Centra pro dětský sluch Tamtam. U čaje a kávy si povídám s paní Yvetou Bailovou a její maminkou Ivou. Vedle nás si na koberečku hraje čtyřletý Jaromír – čiperně u toho švitoří a v závěru si i prozpěvuje. Občas si přisedne k nám a popíjí limonádu. Když maminka pronese něco, s čím souhlasí, přitaká a řekne „Jo!“, na znamení toho, že má k našemu povídání také co říct.

Paní Bailová, představila byste nám svoji rodinu?

Naše rodina, to jsem já, můj přítel Radek, náš syn Jaromír, babičky Iva a Dáda a děda Jara. S přítelem a synem bydlíme s mými rodiči ve společném domě v Senici na Hané. Radkovi rodiče bydlí asi o dvacet kilometrů dále.  

Jak se přišlo na to, že Jaromír špatně slyší?

Jaromírovi nevyšlo hned první vyšetření v porodnici ve Fakultní nemocnici v Olomouci, pomocí otoakustických emisí. Řekli nám, že má asi v ouškách plodovou vodu. Jezdili jsme na kontrolní vyšetření do „fakultky“ v Olomouci asi půl roku, pořád dokola… a pořád mu to nevycházelo. Pak byl Jaromír nemocný, takže jsme tam delší dobu nebyli, a když jsme opět přijeli, řekli nám, že je na toto vyšetření už velký, že musíme „na hračky“ (pozn. red. – vyšetření na ORL /foniatrii, audiologii/ s pomocí zvukových hraček).  A tam nám potvrdili, že špatně slyší a poslali nás na BERU. Do týdne proběhlo vyšetření a doktor potvrdil, že je to špatné. Řekl nám, že si můžeme vybrat, kam budeme chodit – buď do nemocnice v Olomouci, kde to dlouho trvá, nebo k olomoucké doktorce na ORL. Vybrali jsme si doktorku. Když jsme k ní přišli, přinesla nám dvě naslouchátka a řekla: „Tohle bude pro něj lepší, protože je menší.“

A pomohlo Jaromírovi tohle sluchadlo?

Vůbec ne, bylo strašně špatné. Nesedělo mu – slyšel méně, než když ho neměl. Vůbec je nechtěl nosit, trhal si je z uší. Trvalo to asi půl roku. Později, když jsme přešli do AUDIO-Fon centra v Brně, nám tam pan doktor řekl, že ta sluchátka jsou pro Jaromírův druh vady absolutně nevhodná. Dal nám na výběr různá jiná. Vždy jsme je nějakou dobu zkoušeli – a nakonec vybrali ty poslední. Po výměně sluchadel začal pak Jája do dvou měsíců mluvit. Nyní ráno, když vstane, řekne, že chce „uši“, a večer, když se chce dívat na televizi, tak si sluchátka nechce sundat. Tahle sluchátka nás vysvobodila. Kdybychom chodili stále jen na ušní, nemáme tak dobře slyšící dítě jako teďka.

Když se potvrdilo, že Jaromír špatně slyší, co se vám honilo hlavou?

Jája je z umělého mimotělního oplodnění. Narodil se o měsíc dříve, císařským řezem. Takže já jsem byla strašně šťastná za to, že ho mám,… nějak jsem to neřešila. Můj přítel to nesl hůř, vlastně se s tím smiřuje doteď. Ale svým způsobem je z rodiny jediný… Třeba neteřinky se začaly hned učit znakový jazyk a strašně je to obě bavilo. Jak zjistily, že existuje aplikace od Tamtamu, okamžitě si ji stáhly.

A jak jde znakový jazyk vám?

Mně to nejde… Malej to zvládá – když mu to ukážu jednou, on si to hned zapamatuje. Já se na to podívám pětkrát a stejně to neumím. Ala aplikaci mám, kdybych něco potřebovala, tak vím, že si to tam najdu. Jaromír umí perfektně odezírat, ani jsme ho to neučili, naučil se to sám…  Když má třeba vybité baterky a já na něho mluvím… On se otočí a řekne mi, ať se dívám na něho.Myslíte, že znakový jazyk moc nepotřebuje?

Myslím, že ne, ale stejně si říkám, že je lepší ho to učit. Je to pro něho plus. Od věku tři čtvrtě roku, kdy jsme zjistili, že je nedoslýchavý, je zvyklý se „znakovku“ učit. Museli jsme, abychom správně zvládli audio (pozn. red. – vizuálně posílená audiometrie/VRA). Logopedii jsme také trénovali hned odmalinka u zrcadla. Sedli jsme si k zrcadlu, Jáju jsem si dala na klín tak, aby viděl na mě. Měli jsme kartičky a podle kartiček jsem mu vždy říkala, co to je – třeba podle toho, co jsme měli umět k logopedce, co jsme tady dělali v Tamtamu, nebo co jsme potřebovali na audio.

Audiometrické vyšetření probíhá tady?

Ne, na to jezdíme do Brna, do AUDIO-Fon centra. Ale když k nám přijede poradkyně rané péče paní Hertlová, tak také zkouší zvuky – „mačká čudlíky“ apod. Je to dvojí kontrola. Paní Hertlová nám moc pomohla a stále pomáhá. Třeba když něco Jájovi nejde na logopedii. Například teď jsme se učili písmeno „š“, tak nám paní Hertlová hned našla cvičení na š.  

Vzpomínáte si na začátky vaší spolupráce? Třeba na první návštěvu poradkyně rané péče?

Ano, poprvé byla paní Hertlová u nás doma, ještě s jednou kolegyní. Byla jsem hrozně nervózní, nevěděla jsem, jak to bude probíhat. Ale když přijely, Jája měl velkou radost, že máme návštěvu. Bylo to strašně příjemné. A pro mě překvapení. Čekala jsem nějaké otázky a tak.., ale opravdu ta návštěva byla moc fajn. Tehdy poradkyně zkoušely, co Jája slyší nebo neslyší. Podle bubínku, cvičení s hadem, šustily sáčkem – a zkoušely, kdy se otočí. Bylo to podobné vyšetření jako tehdy v Olomouci „hračky“, akorát to bylo pro něj zábavnější. Paní Hertlová byla i u prvního audiometrického vyšetření, které proběhlo tady v Tamtamu (pozn. red. – orientační vyšetření vizuálně podporované audiometrie/VPA). Vlastně jsme to tady poprvé jen zkoušeli, abychom věděli, co nás čeká v Brně na audiometrii, ale nakonec jsme díky této „zkoušce“ získali dobré nastavení. V Brně Jája vůbec nechtěl spolupracovat. Bavilo ho to prvních pět minut a pak nastala hodina trápení – a bez výsledku…Takže v Brně se audiometrie nepovedla?

Ne, ale tady v Tamtamu (pozn. red. – seděli jsme v místnosti pro orientační měření VPA) spolupracoval krásně, mám doma z toho schované video. Vyšetření dělala paní Hertlová s kolegyní. Jája seděl na židličce a otáčel se za blikajícím papouškem. Když se mu to povedlo, ostatní mu hned zatleskali. Bylo nás tu víc, babička, tatínek, já, takže měl radost. Právě tahle audiometrie umožnila správné nastavení sluchadel, odvíjeli jsme se pak od toho v Brně, kde nám přidělili první sluchadla. V Brně to trvalo dlouho, než začal spolupracovat, až jak se naučil mačkat čudlíky, tak se začalo dařit.

Jak dlouho trvalo, než jste vybrali správná sluchadla?

Zkoušeli jsme troje a nakonec jsme vybrali ta nejdražší. Stála kolem 67 tisíc. Požádali jsme tři nadace, aby nám na ně přispěli. Získali jsme nakonec 30 tisíc od Nadace ČSOB a 30 tisíc od nadace Naše dítě. Sedm jsme dopláceli my. S výběrem nadací nám pomohl Tamtam, to oni nám o možnosti požádat o příspěvek řekli, jinak bychom to nevěděli. Také nám pomohlo pracoviště AUDIO-Fon centr. Bylo to vypisování papírů, potvrzení… Pamatuju se, že jsem dva dny vymýšlela dopis, co k té žádosti napsat. Ale stálo to za to! Jaromír dostal druhá sluchadla v necelých dvou letech a nyní slyší i to, co my neslyšíme (smích). Je škoda, že se takhle život dítěte odvíjí podle toho, na co rodiče mají. Náš cíl byl, aby Jája mohl chodit do normální školky a školy.

A povedlo se?

Ano, Jája chodí do školky v Senici a má tam asistentku, která je mu čtyři hodiny denně k dispozici. Nejprve jsme byli ve speciálně pedagogickém centru, kde paní zkoušela jeho zručnost a byl i na psychologickém vyšetření. Podle toho se rozhodovalo, zda asistentku potřebuje.

Jak se Jaromírovi ve školce líbí?

Moc. Třeba dneska byl naštvaný, že tam nemůže jít. Dříve jsem ho ráno nemohla dostat z postele, ale teď je rychlý.  Já jsem se trochu bála, když tam šel poprvé. Ale když jsem ho viděla, jak je šťastný…, hned se rozběhl k dětem. Dříve si hrával spíš sám nebo s dospělými, neměl rád, když na něj sahaly děti…  Víte, Jája je samostatná jednotka, velitel vozu. Všechno si musí dělat sám. Přijde třeba za mnou, že mu něco nejde, nechá si poradit, ale nechce, abych to udělala za něj! A po tatínkovi je puntičkář, takže všechno má své místo a  vše musí být perfektní.

Tak to se mu určitě bude hodit ve škole...

No uvidíme… Mamince a tatínkovi se ve škole moc nelíbilo, tak snad nebude po nás (smích).

Co Jaromíra baví?

Jája je vodní ďábel. Miluje vodu. Chodí po venku a všechny květiny musejí být zalité. U moře lezl do vody i ve dnech, kdy byla velmi studená, takže měl úplně fialové rty – ale prostě musel. Cokoli dělá, potřebuje si u toho zpívat, říká básničky. Večer si čte s babičkou. Zbožňuje houbaření, chodí po lese a volá: „Houby kde jste?“ Má taky rád procházky v přírodě, auta a malování – kreslí pavouky, mravence, sluníčka… A miluje vysávání vysavačem.

Máte tedy doma pomocníčka… Ještě bych se zeptala, kde jste se o Tamtamu dozvěděli?

Z letáčku, co nám dala naše první doktorka na ušním. Ani jsem nevěděla, co Tamtam je, nic mi k tomu neřekla. Vše jsem se dozvěděla až přes stránky, když jsem si hledala informace na internetu.

Dokážete říct, v čem vám služba rané péče nejvíce pomohla?

Díky rané péči jsme našli AUDIO-Fon centr v Brně, skvělou logopedku v Olomouci… Jsme s ní moc spokojení, chodíme tam pořád. Jaromír bude nešťastný, až k ní přestaneme chodit. Má ji moc rád, říká jí „babi logopedka“. Tamtam nám pomohl i psychicky – že v tom člověk není sám, že se dítě naučí mluvit. Když něco nešlo, podpořili nás. Vždycky spolupracovali s rodinou, pomáhali s různými problémy. Třeba paní poradkyně… Víte, jednu dobu začal Jája mluvit sprostě. A my doma říkáme, že kdo mluví sprostě, smrdí mu z pusy (smích). A paní poradkyně přijala naši hru a hrála ji s námi.

Velice nám pomohla i s problémem rovnováhy. Já ani nevěděla, že rovnováha souvisí s ušima. Ona nám to vysvětlila a zkoušela s námi cviky na rovnováhu, třeba opičí dráhu, cviky s balonky, hru s kuličkami apod.

A zlepšilo se to?

Ano, Jaromír sice sem tam mívá padací dny, ale ne tak moc. Pokud tedy má sluchátka. Když je nemá, padá stále. Má na jednom uchu mnohem větší ztrátu než na druhém, a to mu působí problémy… No a dále, v čem nám raná péče pomohla? Dali nám informace, pomohli s výběrem nadací, vysvětlili, že potřebujeme průkaz ZTP. To my vůbec nevěděli. Řekli nám o příspěvcích, tak jsme šli na sociálku… Bez toho bychom nevěděli nic. Chtěla bych všem moc poděkovat – paní Hertlové, Tamtamu, oběma nadacím, paní logopedce, pracovníkům AUDIO-Fon centra Brno, a také prarodičům. Jája má podporu v celé rodině. Dnes nás sem přivezla babička, děda nás vozí pravidelně k logopedce a přispívá nám… Nebýt těchto všech, nemáme tak krásně mluvící a zpívající dítě.   

Připravila: Lucie Křesťanová, šéfredaktorka časopisu Dětský sluch

Fotografie: Jaromír Svačina