Začátky byly těžké. Alešovým jediným komunikačním prostředkem byl křik

Paní Martina Hrazdilová je maminkou tří synů. U pětiletého Aleše se v 18 měsících zjistila středně těžká nedoslýchavost a přidala se i komplikace v podobě poruchy autistického spektra. S paní Hrazdilovou jsem si povídala o tom, jak se rodina potýká s péčí o dítě s kombinovaným postižením a co se změnilo v době ovlivněné pandemií.

Můžete úvodem představit vaši rodinu?

Naše rodina čítá pět členů, máme tedy v domácnosti tři děti. Nejstaršího, takřka 17letého Davida z mého prvního manželství, mladšího 5letého Aleše a nejmladšího, už skoro 3letého Radima. Manžel má ještě z prvního manželství dospělou slyšící dceru Annu, která s námi však nebydlí.

Vás syn Aleš nosí sluchadla. Kdy se přišlo na to, že špatně slyší?

Že je s Alešem „něco špatně“ jsem nějak podvědomě začala tušit kolem jeho prvních narozenin, kdy jsem si začala skutečně uvědomovat, že je „jiný“ než ostatní děti jeho věku. Nezačínal s prvními slůvky, vůbec ho nezajímaly knížky, povídání o obrázcích, nereagoval na pokyny, na zavolání jménem velmi zřídka a míval záchvaty vzteku. Nejdříve jsem se snažila jeho chování vysvětlit tím, že je prostě „svůj“, že nás má, jak se říká „na háku“. Ale červíček pochybností stále hlodal. V 18 měsících podstoupil screening u pediatra a z něj vyšlo, že by mohl mít potíže se sluchem. V tom okamžiku jsme rozjeli kolečko po doktorech.

Kde jste absolvovali první specializovaná vyšetření sluchu?

Začali jsme na běžném ORL v Hranicích. Vzhledem k věku nebylo možno provést žádné základní vyšetření, které běžní ORL lékaři dělají. Proto jsme byli odesláni na Otolaryngologickou kliniku do Olomouce. Zde bylo provedeno vyšetření otoakustických emisí a pan doktor nám sdělil, že Aleš má velmi pravděpodobně středně těžkou sluchovou vadu. Tento moment si pamatuji naprosto přesně. Na jednu stranu to byl takový ten kámen, co vám spadne ze srdce a říkáte si: „Hurá, už víme, co je špatně, a budeme s tím něco dělat.“ Na druhou stranu to byl šok, slyšet to, co možná tušíte, takhle nahlas a natvrdo. Následovalo VRA vyšetření ve FN Ostrava, ze kterého vyšel závěr těžká sluchová vada. Diagnóza byla stanovena, ovšem u lékaře, který by si syna vzal do péče, byla v té době čekací lhůta asi půl roku. Nelíbilo se nám to, přišlo nám to naprosto šílené. Uvědomovali jsme si, že našemu dítěti ubíhá drahocenný čas.

Jak jste tuto situaci dále řešili?

Naštěstí se nám naprostou náhodou podařilo objednat syna v řádu několika málo týdnů do Audiofonu v Brně (AUDIO-Fon centr, dále Audiofon – pozn. redakce), kde se jim uvolnilo místo. Udělali zde BERA vyšetření v přirozeném spánku, VRA vyšetření, a potvrdila se středně těžká až těžká sluchová vada se ztrátou 60–70 dB. Byla indikována sluchadla, která Aleš dostal v den svých druhých narozenin.

Nedá mi to, abych se nezeptala, zda u vás proběhl screening sluchu v porodnici?

V porodnici vyšlo toto vyšetření dobře, což v podstatě není možné, jak jsme později zjistili. Nicméně jsme odcházeli domů s tím, že Aleš slyší dobře.

Jak si Aleš zvykal na sluchadla? Kdy jste pozorovali první pokroky, změny v reakcích a komunikaci?

Aleš přijal sluchadla naprosto bez problémů, nesundával si je, nevadily mu. Dle lékařů je to známka toho, že jsou sluchadla dobře nastavena a tvarovky v oušku netlačí. Jak bývá dobrým zvykem, ze začátku mu sluchadla nastavili na nižší hlasitost, aby si mozek na zvuky zvykl, a postupně mu podle potřeby decibely přidávali. Poté, co sluchadla začal nosit, docházelo ke zlepšování porozumění a komunikace, ovšem velice pomalu. Začal víc rozumět základním věcem, které jsme mu neustále opakovali, např. jdeme ven, půjdeme jíst, jdeme do vany. Slova jsme doplňovali znaky a fotkami. Ale stále se u něj objevovaly různé "zvláštnosti", které se daly ze začátku schovat za to sluchové postižení. Později však u něj byla potvrzena i porucha autistického spektra.

Aleš s mladším bratrem

Co vás přimělo k návštěvě dalších odborníků? Jak vypadaly „zvláštnosti“, které vás upozornily na to, že Alešek by mohl mít i jiné než sluchové postižení?

Zvláštností byla celá řada. Ze začátku jsem je viděla jen já, ostatní lidé včetně manžela to nevnímali. Například: Aleš vyžadoval chodit stále stejnou cestou ze školky. Na určitém místě musel udělat určitou věc (vzít klacek a třískat s ním do plotu). Nikdo jiný nesměl otevřít dveře, rozsvítit světlo, jen on. Pil jen z jednoho hrníčku. Byl (a je) fascinován čísly, dopravními značkami a vlaky. Židlička musela stát na přesně určeném místě. Plyšáci v posteli museli ležet v určitém pořadí. V televizi se stále dokola díval na jednu pohádku. A dalších X věcí. Když jsme se něco snažili udělat jinak, Aleš dostal afektivní záchvat, který trval klidně i půl hodiny.  Pomocí doporučených postupů se nám podařilo určité věci eliminovat, už je např. schopen jít ze školky klidně jinou cestou, ale trvalo to dlouho, a stálo to nemálo úsilí. Něco zůstalo dosud. Snažíme se pracovat na věcech, které nám nejvíce vadí, maličkosti přecházíme.  Zvláštnosti jsou i v komunikaci. Objevují se echolálie, tzn. opakuje naučená slova a věty, z knih, filmů, bez zjevného kontextu se situací, ve které se zrovna nachází. Ještě do nedávna neuměl na jednoduchou otázku odpovědět ANO-NE, odpovídal posledním slovem té otázky. Nemá takový ten přirozený zájem o okolí, nezeptá se, mami, kam jdeš? Co to děláš?  Nevyhledává společnost, hraje si spíš sám. Můžu srovnávat s mladším synem a je to obrovský rozdíl. Tento problém nám pomáhá řešit raná péče JAN (zkratka sdružení Jdeme autistům naproti – pozn. redakce).   

Jak se dále rozvíjela komunikace se synem? V této kombinaci to muselo být hodně náročné.

Začátky byly velice těžké. Nerozuměli jsme si. Něco nám chtěl sdělit, nevěděl jak. On nerozuměl nám, ani my jemu. Jeho jediným komunikačním prostředkem byl křik. Jednu dobu jsem byla dost zoufalá a jen díky soudržnosti rodiny, pomoci manžela, babičky a také díky mé skvělé paní psycholožce jsem se nezhroutila. Nyní s Alešem komunikujeme mluvením. Začínali jsme kombinací slov a znaků, hodně jsme využívali fotky reálných předmětů a osob. Zúčastnili jsme se začátečnického kurzu znakového jazyka. Též jsme používali mobilní aplikaci, kde se daly znaky dohledat, zejména aplikaci „Znakujte s námi“. Aleš ze začátku využíval spíš znaky. Postupně ke znakům přidával slova a znaky jsme opouštěli. S tímto nám velice pomáhalo SPC a Tamtam.

Která slova a znaky Aleš používal jako první?

Aleš nejdříve ukazoval zvířátka a znaky pro jídlo a pití. Pití byla první věc, o kterou si aktivně znakem řekl. To měl sluchadla asi 3 měsíce. Slova začal používat o několik měsíců později. A první dvouslovné spojení či krátkou větu spontánně použil až tak rok poté, co dostal sluchadla. Dosud je to tak, že při učení ze sešitu používá mnohem víc slov a slovních spojení, než je schopen použít spontánně v reálném životě.

Zmínila jste, že začátky byly velmi náročné. Které období pro vás bylo nejsložitější?

Nejhorší bylo asi období od roku, kdy už měl svou představu o tom, co chce, do té doby, než pochopil, jak funguje komunikace, že se dá slovy nebo gesty něco vyjádřit. To nastalo tak půl roku poté, co dostal sluchadla a co jsme ho začali učit znaky a slova. Hned od prvního potvrzení, že má špatná ouška, jsme na něj začali mluvit dost hlasitě a pomalu, byl vidět rozdíl v tom, že začal za pár týdnů víc reagovat například na jméno. Vůbec to nebylo tak, že dostal sluchadla a začal hned opakovat slova nebo sám komunikovat. Mozek si musí napřed na zvuky zvyknout a potom se musí vlastně „naučit slyšet“, musí zvuky přiřadit ke věcem, takové to, co se přirozeně dítě učí už od věku miminka.

Jak probíhá Alešova komunikace s širším okolím?

Všichni v rodině jsme se postupně museli učit, jak s Alešem mluvit, aby rozuměl a chápal co možná nejlépe. Znaky jsem používala jen já s manželem a ze začátku učitelky ve školce. Babičku jsme učili hlavně to, že na něj musí mluvit v jednoduchých krátkých větách a pomalu. Prolínají se u něj dva problémy a oba komplikují komunikaci s okolím. Používáme jednoduché krátké věty, v delších větách se ztrácí. Rozumí základním věcem, které se často opakují. S věkem a postupným učením se jeho dovednosti a komunikační schopnosti pomalu zlepšují. Poslední dobou také čím dál víc odezírá, o což jsme se snažili od začátku.

To je skvělé, že Aleš využívá i odezírání. Jak jste toho dosáhli?

Nejvíce nám pomohl nácvik. Při trénování ze sešitu jsme ho neustále „nutili“ dívat se na pusu. A také asi sám přišel na to, že je mu odezírání ku prospěchu. Snahu nám komplikoval právě autismus, lidé s poruchou autistického spektra nemají přirozený zájem o okolí a mají slabý oční kontakt.  Bohužel nemám křišťálovou kouli, do budoucna nevidím, ale velmi doufám, že si jednou najde kamarády a bude s nimi schopen nějakým způsobem komunikovat, a že bude v životě šťastný i přes tato znevýhodnění. Jako rodina pro to budeme dělat maximum.

Vzpomenete si na nějaké konkrétní rady, pomůcky či situace, které právě vám, vaší rodině a synovi pomohly v komunikaci? Bude to určitě cenná informace i pro další rodiny v podobné situaci.

Co nám pomáhalo? Důsledně jsme vyžadovali, aby si Alešek o věci říkal. To znamená, že i když jsme věděli, co chce, nedali jsme mu to, dokud si o to nějakým způsobem (znak, slovo) neřekl. Při učení pomáhaly odměny (na malé kousky nalámané slané tyčinky). Za zvládnutý úkol dostal kousek. Hodně využíváme zážitkový deník, kdy fotíme neobvyklé situace, například když jedeme na výlet. Fotky nalepíme do sešitu, vracíme se k nim a povídáme si o tom. Co dále hodně pomáhá, že mluvíme v jednoduchých větách. Jako příklad uvedu větu, které Aleš nerozumí a které ano. NE: „Alešku, pojď, půjdeme teď spolu nahoru tady po těch dlouhých schodech...“ ANO: „Jdeme nahoru“.  Několikrát zopakovat. Potom můžeme větu rozvést: „Jdeme po schodech.“

Jak Aleš reagoval na narození mladšího bratra? Rozumí si spolu?

Příchod mladšího bratra synovo chování a komunikaci neovlivnil, miminko ho nezajímalo. Až posledních několik měsíců, kdy mladší syn už mluví, se Aleš začíná víc zapojovat do společného hraní a řekla bych, že i něco odkoukává a odposlouchává od toho mladšího.

Zmínila jste, že spolupracujete s ranou péčí Centra pro dětský sluch Tamtam, ranou péčí JAN a SPC. Můžete s rodinami sdílet vaše zkušenosti s lékaři i spolupracujícími organizacemi? Kde všude jste získávali rady a informace?

Mohu říci, že nám lékaři vždy podávali všechny informace citlivě, s naprosto lidským přístupem. Neměli jsme pocit, že nám chybí nějaké informace. Cokoliv jsme chtěli objasnit, nám paní doktorka Weberová z Audiofonu vždy vysvětlila, ať už telefonicky či e-mailem, bez nejmenšího problému. Hodně informací se dá v dnešní době i dohledat na internetu, hodně jsme čerpali ze stránek www.idetskysluch.cz. Při prvním potvrzení sluchové vady jsme kontaktovali ranou péči Tamtam, která nám maximálně pomáhá dosud a jsme za jejich péči velice vděčni. Syn je také v péči Speciálně pedagogického centra ve Valašském Meziříčí (SPC), kam jezdíme na hodiny surdopedie a logopedie. Jezdíme také do soukromého zařízení v Novém Jičíně na EEG biofeedback, což je terapeutická metoda, která umožňuje ovládat mozkové vlny a tím zlepšovat fungování nervové soustavy. Je to taková „masáž mozku", jak říká naše terapeutka. Jako „potrava pro mozek“ slouží i rybí tuk, který Alešovi a teď i Radimovi na doporučení odborníků dáváme.

Jak třeba vypadá vaše typická „surdopedická“ hodina? Co vás zaujalo, co se vám osvědčilo?

Vnímám to tak, že zatímco logopedie se více zabývá nápravou řeči, při surdopedii se více zabýváme rozvojem celkové komunikace a chápání. Učí rozumět souvislostem, abstraktně myslet, což je pro děti se sluchovým postižením velmi těžké, neboť více chápou v obrazech. Začínali jsme pojmenováváním věcí, osob. Potom se Alešek učil říci větu: „To je máma.“ „To je auto.“  Dále pomocí obrázků rozvíjíme slovní zásobu. Jedeme po tématech. Například máme téma Ovoce. Máme v sešitě nalepený obrázek ovoce, Aleš hledá mezi svými obrázky stejné ovoce, položí ho na obrázek v sešitě, pojmenuje. Je toho velmi mnoho. Dále se učí, že slova mají víc významů – VOZÍK za auto, nákupní VOZÍK. Někdo něco MÁ, NEMÁ. Velmi důležité jsou EMOCE. Opaky. Umístění věcí (pod, nad). Na co si vzpomenete. Zdravé dítě se toto všechno učí tak nějak přirozeně, od miminka. Sluchově postižení a autisté mívají problém s vnímáním a porozuměním, takže se to prostě musí učit. Na obrázcích, reálných předmětech, každému vyhovuje něco jiného. Je potřeba k tomu zvukovému pojmenování přidat ještě vizuální nebo znakové pojmenování, aby se to k nim prostě dostalo více kanály a lépe to pochopili. 

Měli jste v rodině nějakou předchozí zkušenost s lidmi se sluchovým postižením?

Tato situace pro nás byla úplně první zkušeností se sluchovým postižením. Nikdo v rodině neměl se sluchem nikdy žádný problém. Proto bylo provedeno i genetické vyšetření, které odhalilo geneticky podmíněnou vadu – mutaci genu GJB2 na chromozomu 13, který kóduje protein connexin 26. Tato mutace je v ČR nejrozšířenějším typem genetické vady, co se sluchu týče. Zjednodušeně řečeno. Jako rodiče jsme nositeli špatných genů, a bohužel jsme se trefili do 25% pravděpodobnosti, že bude mít naše dítě sluchové postižení. V době, kdy jsme se dozvěděli výsledek tohoto vyšetření, jsme už čekali dalšího syna. Po vyšetření z plodové vody se naštěstí potvrdilo, že miminko bude mít ouška v pořádku.

Z našich zkušeností vyplývá, že pro většinu dětí i jejich rodičů je důležitá možnost setkávání se a kontaktu s dalšími rodinami s dětmi či dospělými se sluchovým postižením. Potkáváte se s někým?

V okolí máme jednu známou rodinu se sluchově postiženým chlapečkem. Seznámili jsme se v době, kdy jsme my i oni řešili první podezření na sluchovou vadu. Byli jsme trošku napřed, takže jsme jim doporučili AudioFon v Brně, kde jsou také v péči.  Od té doby jsme v kontaktu.

S dospělými neslyšícími jsme se poprvé setkali na pobytovém týdnu ve Valašském Meziříčí, pořádaném AudioFonem ve spolupráci s SPC. Načerpali jsme informace o vzdělávání sluchově postižených, možných sociálních problémech, každodenních komplikacích, se kterými se sluchově postižení potýkají. Vše z první ruky, od lidí, kteří tato postižení mají. Pro mne jako matku bylo velmi důležité vidět dospěláky, kteří to i přes sluchové postižení či hluchotu v životě někam dotáhli, jsou začleněni do společnosti a mají rodiny, kamarády a spokojeně žijí.

Alešova rodina

Alešovi je již pět let a navštěvuje mateřskou školu. Jak probíhal výběr školky?

Alešek chodí do běžné mateřské školy v Hranicích. Má skvělé paní učitelky a paní asistentku. Ta má osobní zkušenost s autismem, ví, jakým způsobem s ním pracovat a Aleš dělá pod jejím vedením pokroky. Školka také spolupracuje s SPC, které nastavilo individuální vzdělávací plán. Přemýšleli jsme i nad možností umístit Aleše do speciální mateřské školy pro sluchově postižené, což byla možnost v případě, kdy by mu neseděla běžná mateřská škola. Tato speciální školka ale není v našem městě, znamenalo by to dojíždění 30 km. Naštěstí se Aleš v pohodě začlenil a běžnou školku zvládá a rozvíjí se. 

Současné dění a režim nejen v České republice, ale i na celém světě ovlivňuje pandemie COVIDU-19. Ovlivnila nějak fungování vaší rodiny?

COVIDová situace nás naštěstí zásadně neovlivňuje v existenčním slova smyslu. Manžel pracuje v IT, kombinuje práci z domu a v kanceláři, dle potřeb zákazníků. Já jsem ještě na rodičovské dovolené s nejmladším synem, za pár týdnů se ale vracím zpět do práce. Nejstarší syn je už skoro rok na distanční výuce. Situaci nenese lehce, skoro se nevídá s kamarády. Jezdívali do kina, chodili do fitcentra, teď sedí každý u svého počítače a hrají online hry. Vidím na něm, jak je „zpruzený“, nic ho nebaví.

Mateřská škola byla zavřená jen při jarní vlně, nyní Aleš normálně chodí do školky. Ovšem ostatní pravidelné aktivity (feedback, sezení v SPC, návštěvy Tamtamu a JANu) nejsou možné. Naštěstí fungují online konzultace, jak s SPC, tak s Tamtamem a JANem, takže v rozvoji a výuce nějakým způsobem stále pokračujeme.

Řada situací byla a je s ohledem na pandemii v Alešově životě jinak. Co mu nejvíce „vadilo“?

Zavření mateřské školy v jarní vlně Aleše trošku vykolejilo, cca 14 dní byl nervózní, podrážděný, víc se objevovaly záchvaty vzteku a byl celkově v nepohodě. Přispělo k tomu i to, že se vlastně nesmělo chodit běžně ven. Naštěstí máme svou soukromou zahradu, takže jsme ty hezké jarní dny trávili s dětmi většinou tam a zajistili jsme tak manželovi klid na práci, pracoval z domu asi 2 měsíce. Jarní vlna byla pro mne osobně nejnáročnější psychicky i organizačně (vaření každý den pro všechny, zabavení dětí, udržení domácnosti v relativně použitelném stavu při pobytu všech doma). Minimalizovali jsme i styk s babičkou, která jako jediná občas děti na chvíli pohlídá.

Ovlivňuje komunikaci se synem nošení roušek?

Roušky určitě sluchově postiženému člověku komunikaci znesnadňují. Musím si dávat ještě větší pozor, jak nahlas a zřetelně mluvím, často si roušku z obličeje stáhnu a větu opakuji, když vidím, že mi Aleš nerozumí. Alešovi rouška naštěstí nevadí, dávám mu ji ale jen např. při návštěvě lékaře, nebo v MHD. Běžně venku roušku nenosí. Obecně se snažíme zbytečně nechodit na místa, kde se schází více lidí. I do obchodu chodím většinou bez dětí. Přeji všem v této nelehké době hodně sil, pevné nervy a hlavně zdraví!

Připravila: Mgr. Lena Vaňková, vedoucí Sociálně aktivizačních služeb pro rodiny s dětmi Centra pro dětský sluch Tamtam v Ostravě

Fotografie: archiv rodiny