Facebook YouTube Instagram

Je velmi důležité, aby rodina nezůstala izolovaná

15. ledna 2021

říká psycholožka Martina Pastuchová

Když se rodičům narodí dítě, jsou v sedmém nebi. Co ale dělat, když do rodinné idyly vstoupí nezvaný host v podobě zdravotního handicapu? Na zvládnutí situace rodiče určitě nemusejí zůstat sami. Je dobré nechat si pomoci od rodiny i odborníka.  

 

Jaká je role širší rodiny, do které vstoupí dítě se zdravotním handicapem? Jak a kdy se mají zapojit, aby pomohli?

To je velmi složitá otázka. Rodiče v době, když se o handicapu svého dítěte dozví, bývají často v šoku. Potřebují se vzájemně podržet. Je obtížné takové těžkosti přijmout, a navíc je to na dlouhou dobu, někdy i napořád. Pro dítě je důležité, aby rodiče byli co nejpevnější. Čeká na ně nejen samotná péče o dítě, ale také lékařské zprávy s rozličnými výsledky, později složitější zařazování do školek a škol. Proto první, co mě v souvislosti s širší rodinou napadá, je soudržnost. Držet při sobě, podpořit se, podržet se.

U sourozenců záleží na jejich věku. Pokud je mezi dětmi větší věkový rozdíl a sourozenec je o hodně starší, mívá tendenci rodiče trochu zastupovat a pomáhat jim. Tyto děti se často na rodiče napojují. Dělají to samé, co vidí kolem sebe. Když se někomu, kdo má vývojový problém, narodí mladší sourozenec, je to naopak – může se stát tahounem. Mladší dítě dělá vývojové kroky zdravě a sourozenec, který je oslabený, dle svých schopností ho může kopírovat, napodobovat. Jde vlastně o takové nevědomé pomáhání, ale je to pomoc.

Prarodiče jsou zase ti, kteří mohou mnoho dát rodičům. Pomoci jim. Třeba i tím, že pohlídají. Častá je prarodičovská pomoc v hlídání sourozenců, když je nutná péče o handicapované dítě. To vše v nelehké situaci rodiny stmeluje.

A svou roli v pomoci mají i přátelé. Je velmi důležité, aby rodina nezůstala izolovaná. Je skvělé, pokud se podaří nepřerušovat s nimi kontakty, nepřerušovat aktivity, na které byla rodina předtím zvyklá. Přátelé by měli rodiče „tahat“ do společných aktivit.  Je velmi zdravé, aby rodina nezůstala zavřená za dveřmi a neschovávala se s tím, že má problém.

Rodina/Ilustrační foto/Shutterstock.com

S jakými zdravotními handicapy u dětí máte zkušenost a jak se liší práce s nimi? 

Je těžké odpovědět obecně, protože velkou roli hraje fakt, v jakém věku ke mně dítě přichází.  Chodí ke mně děti raného a předškolního věku, tam komunikuji více s rodiči než s dětmi. A řešíme i diagnostiku jejich vývoje, jejich schopností. V čem jsou šikovnější, v čem ne a v čem je třeba je podpořit. Starší děti, školní nebo už dospívající, se samozřejmě potýkají i s potížemi směrem k sobě – jak se vyrovnat s tím, že mají oproti jiným nějakou zvláštnost.

Ptáte-li se na sluch, tak to je opravdu vážná věc. Ztráta sluchu vás zbavuje kontaktu s jinými lidmi. Tyto děti by měly mít dobře vybudovanou nějakou náhradní komunikaci, té ovšem zase nemusí rozumět jejich okolí. A pochopitelně v pubertě a v dospívání se potýkají s tím samým, co řeší zdravé děti, ale ještě navíc s přídavnou hodnotou toho, že se musí vyrovnat se svým problémem. Uvědomují si své mezery, limity, kam mohou dojít a jakým způsobem. Vždycky však záleží na tom, jak byly vedené. Pokud byly hodně chráněné a byly to takové „skleníkové děti“, tak nemají tu správnou obranyschopnost navenek. Ale když byly „vystrkávány“ do světa a nebály se, tak se jim to v dospívání a v dospělosti velmi dobře hodí, zvládnou to, co je potká. Naučí se lépe adaptovat na nové.

Má práce s dětmi se sluchovým postižením nějaká specifika? Nepotřebujete například tlumočníka znakového jazyka?

Při práci s dětmi ranějšího věku jsou „rodiče-tlumočníci“ opravdu důležití. Pokud mají navázanou dobrou spolupráci s logopedy nebo se speciálními pedagogy,  většinou již mají vybudovanou náhradní komunikaci. A tu si přenesou i do mé ordinace. Takže mnoho lidí přijde s knihou a komunikujeme pomocí té knížky. Jiní zase mají svoje kartičky. A některé děti už mají znakovou komunikaci či nějaké základy Makatonu, znakové komunikace (Makaton je uměle vytvořený nonverbální komunikační systém, který využívá jednoduché znaky doplněné symboly a mluvenou řečí – pozn. redakce). A samozřejmě, čím více se blíží škola, dítě začíná komunikovat verbálně a snaží se komunikovat i jinak. Srozumitelnost a porozumitelnost se zlepšuje. Ve vyšším věku dítěte se to většinou lepší.

Pozná rodina, že už problém sama nezvládne, že je potřeba vyhledat odbornou pomoc?

Mgr. Martina Pastuchová Tady je otázkou, zda mluvíme o problému v učení se něčemu, nebo o problému ve vlastní osobní kapacitě, o vyčerpání. To jsou dvě odlišné věci. Pomoc v učení se něčemu přichází dřív, protože když člověk tápe, hledá pomocnou ruku. Obrátí se třeba na ranou péči nebo na nějaké speciálně pedagogické centrum.  To přichází v brzkém věku dítěte.

Ale vlastní kapacita, zdali už jsem oslabený a vyčerpaný z péče o dítě, z náročnosti té situace – tady lidé často překračují své vnitřní hranice. Mnoho rodičů jede v nějakém rychlíku a třeba i po více kolejích a pochopitelně jsou z toho unavení a vyčerpaní. Ovšem vnímá to více jejich okolí než oni sami. Může se to pak projevit například v signálech těla, mohou onemocnět, nebo v emoční dráždivosti, neklidu. Budeme-li se tedy bavit o vyčerpání, je nutné vyhledat pomoc pro sebe, říci si o podporu a pomoc. Nepodcenit, když jim to jejich blízcí naznačují, když je upozorňují, jak se projevují a co se s nimi děje. Řada z nás – a platí to pro všechny, nejen pro lidi s handicapem – si vyčerpání připustí, až když se ozve nějaká nemoc. Dlouho prostě nevěříme tomu, že je to tak vážné. Posunujeme to, posunujeme to, až to „pukne“.

Pomáháte i s vývojovými vadami dítěte?

Ano, vývojová problematika je v ambulanci naše primární zaměření. Je to dané i tím, že jsem pracovala v dětských rehabilitačních stacionářích. Tam jsem se potkala se širokou škálou vývojových vad – od motorických potíží, přes dětskou mozkovou obrnu až po komplikace s epilepsií a vrozenými vadami. A patří k tomu i ty poruchy smyslové, jako je sluch, zrak a další.

Rodiče se s dítětem chystají na první návštěvu u psychologa… Na co je třeba dítě připravit? Je lepší, sejít se s psychologem nejprve bez dítěte?

Na to není předepsaný postup, každý psycholog má svůj. Já si zvu rovnou rodiče i s dítětem a pro první kontakt si domlouvám dvě návštěvy. Dva termíny na hodinu a půl v jednom týdnu, nebo maximálně ob týden. První návštěva je hodně „povídací“. Dítě má i možnost se nadechnout, poznat prostor ordinace, pohrát si s hračkami. A já, v době, kdy si povídáme s rodiči, co všechno mají za sebou a jaké mají lékařské výsledky, dítě tak trošku okoukávám. Dělám si první obrázek o tom, co zvládá. A podle toho si na druhou návštěvu už nachystám testové metody podle jeho věku a schopností. Naše spolupráce se pak více daří, než kdyby dítě přišlo a hned bych ho testovala. Dítě takhle již přichází do známého prostoru a můžeme třeba během té hodiny a půl či dvou udělat nějaký popis základního vývoje. A nakonec je třetí návštěva, která už je bez dítěte, jen s rodiči. A v rámci ní si vysvětlujeme výsledky, které jsou z testů vidět, případně domlouváme další možnosti, doporučuji další péči.

Jak dlouho trvá diagnostika dítěte? 

Souhrnem jsou to asi 3 až 4 hodiny (ve dvou návštěvách). Záleží na tom, jak dlouho dítě vydrží pracovat. Jsou-li děti ranějšího věku, nevydrží tak dlouho. Po 30–40 minutách jsou opravdu unavené a odcházejí. Ale děti v předškolním věku už vydrží pracovat i tu hodinu dvacet. Ne, že by se celou dobu soustředily a pracovaly, je to tak na střídačku. A to jsou ty dvě návštěvy a ta třetí je vysvětlovací pro rodiče, se zprávou.

Na té třetí návštěvě tedy stanovíte další postup, další průběh terapie?

Většinou se hned domluvíme. Frekvenci stanovuji podle věku dítěte. Menší děti chodí na kontrolu jednou za čtvrt roku.  U dětí vyššího věku, kolem 4. či 5. roku, stačí kontrola už jen jednou za půl roku, případně za rok.  Pokud je dítě v dobré péči speciální pedagogické poradny, rodiče spolupracují více se školou a my jsme spíše taková kontrolka zdravotního vývoje.

Zapojujete do terapie i sourozence? 

To vždy záleží na problému. Většina rodičů zpočátku řeší jenom to dítě, které má potíže. Pak postupem času přijdou třeba s tím, že se mladší dítě například najednou začalo znovu pomočovat, nebo je hodně dráždivé. Bývá to často z nějakého přetížení v rodině, ze změn rituálů, režimu atp. Jiní zase přijdou s tím, že jejich starší dítě má úzkosti a obavy, jak vysvětlit ostatním spolužákům, co má jeho mladší sourozenec za potíž, diagnózu. Tak to jsou takové první „ťukance“. A to je moment, kdy můžu navrhnout: Přijďte všichni. Je dobré otevírat nastalé potíže dohromady, týká se to vás všech. Přistoupíme k tomu, že si o problému budeme povídat všichni.

Terapeutická pomůcka/Ilustrační foto

Jak se mají chovat prarodiče? Jak mohou pomoci?

Mám za to, že odborníci – psychologové, logopedi, speciální pedagogové – vždycky říkají: Dělejte to doma všichni stejně. To je taková základní věc, základní pravidlo. A v komunikaci to platí na 150 procent. Situaci prarodičům většinou vysvětlují rodiče a zvládnou to. Pokud ne, mohou se k nám obrátit o pomoc. Už jsem tu zažila mnohokrát, že jsem prarodičům musela vysvětlit některé potíže v chování dětí, proč to dělají, tak jak to dělají. Prarodiče často ještě více odsouvají přijetí problému, hůře se přizpůsobují situaci než rodiče. Čekají a říkají, že to bude dobré, že se to samo změní, že se to vyspraví věkem. A rodiče mezitím zaberou, začnou už něco trénovat a babička s dědečkem nechápou, proč to dělají. V takové situaci je lepší, když jim problém a terapii vysvětlí odborník.

Jinak prarodiče mohou pomáhat a ve velké míře pomáhají rodičům. Často je tady vídám jako „hlídače“ v čekárně. Když už dítě opravdu nemůže pracovat, je znavené z úkolů, tak si jde s prarodičem hrát.  A my s rodiči dál pokračujeme v probírání konkrétních věcí.

Věnujete se také supervizní činnosti pro sociální služby a poradny a spolupracujete se středisky rané péče. V čem tato práce spočívá?

Supervize má hodně částí. Nejčastěji je supervizor takový dohlížitel, který se snaží podpořit pracovníky z pomáhajících profesí v jejich činnosti. Dává jim náhled zvenku, třeba i na věci, které oni nemusejí vidět. A také je podporuje v tom, jak určitý problém či situaci zvládnout. Supervize často probíhá skupinovou formou a hledají se při ní společně nástroje, jak na to. Například kolektiv ze služby rané péče přijde s tím, že se jim při práci opakuje určitá situace. Supervizor i tím, že je odjinud, není součástí týmu, dívá se na danou problematiku objektivnějšíma očima. A hledá dohromady s týmem, jak by se vše dalo rozlousknout.
Supervize může být i nařízená, ale není to moc časté.  Většinou jde o dobrovolnou záležitost. Týmy z různých profesí pracujících s lidmi dnes vnímají supervizora jako svoji oporu v zádech. Jako někoho, na koho se mohou obrátit, mají-li problém. Supervizor jim má pomáhat k lepší práci nebo k týmové souhře.

Náš rozhovor vyjde před Vánoci (ve čtvrtletníku Dětský sluch - pozn. redakce). Ty budou letos s ohledem na koronavirovou pandemii trochu jiné, než jsme zvyklí. Měla byste pro nás doporučení, jak si navzdory opatřením zachovat veselou mysl?

Dobrá rada je, vypnout si televizi a vypnout si zprávy. Ze všech těch negativních informací, které kolem nás nyní víří, mohou vzniknout úzkosti a strachy. A malé děti jsou taková „tykadélka“ na nálady rodičů – když jsou rodiče ve stresu, děti více divočí, protože nerozumí tomu, co se děje. Nemůžou se zeptat, nebo když se zeptají, je těžké jim to vysvětlit tak, aby to pochopily.
Co budeme do budoucna řešit všichni, je, že se dětem ztratil jejich režim, že mají úplně totální změnu struktury dne. To jim může navodit i nejistotu, proč se to neděje stejně, jak to měly dříve. Děti totiž chtějí pořád to stejné. Navíc potřebují kolektiv, potřebují jiné děti, a to jim teď bylo ubráno. Takže i přes nějaká nařízení je možná dobré udržet dobrou atmosféru s kamarády, s blízkými sousedy. Samozřejmě pokud víme, že jsou zdraví, navštěvovat se v rámci domu nebo blízkého okolí. Určitě se neúčastnit hromadných aktivit, ale být v občasném kontaktu s nějakými dalšími dětmi. A opravdu se nedívejte často na zprávy, děsu a tmy je pak přespříliš. Nenechávejte to na sebe působit.

 

Dětská klinická psycholožka, klinická psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Martina Pastuchová působí v ordinaci dětské klinické psychologie na Bohumínsku. Je členkou Asociace klinických psychologů a spolku PBSP (Pesso Boyden System Psychomotor). 

Zabývá se zejména psychodiagnostikou a terapií dětí a dospívajících.  Pracuje také s rodinami s dětmi s různými handicapy. Mimo jiné je také supervizorkou pro sociální služby, lektorkou a odbornou garantkou pro vzdělávání v dětské klinické psychologii. Dlouhodobě spolupracuje například se středisky rané péče. 

Mgr. Martina Pastuchová

Připravila: Radana Ardeltová, koordinátorka komunikace CDS Tamtam

Fotografie: Shutterstock.com,  archiv Martiny Pastuchové

Sociální sítě

Zůstaňte s námi v kontaktu díky našim sociálním sítím! Inspirujte se, ptejte se odborníků!

Partneři

Centrum pro dětský sluch Tamtam, o.p.s. Ministerstvo zdravotnictví České republiky Včasná pomoc dětem Nadace Sirius Úřad vlády České republiky Nadace Jistota Informační centrum rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.