Začátky podpory pro neslyšící v Gruzii

Ekaterine Tortladze z Gruzie má dvě dcery. 27letá Tatia má oboustrannou ztrátu sluchu na úrovni praktické až úplné hluchoty. Využívá sluchadla a je uživatelkou kochleárních implantátů. Mladší Nina je slyšící.

Tatia se v 18 letech naučila gruzínský znakový jazyk od neslyšících vrstevníků. Věnovala se studiu několika oborů: fotografování, zahradničení a profesionálnímu líčení. Nyní vede služby pro mládež v organizaci, kterou založila Ekaterine pro neslyšící a jejich rodiny: Nadaci Aures. Ptala jsem se Ekatherine na výchovu neslyšící dcery v Gruzii a na to, jak se začala nejdřív ona sama a později i její dcera angažovat v oblasti práv a služeb pro neslyšící.

Ekaterine, jak se Tatii nyní vede?

Vnímám ji jako průbojnou nezávislou občanskou aktivistku. V životě může čelit mnoha potížím, většinou kvůli nedostatečné dostupnosti. V Gruzii nemáme například služby titulkování ani převodu řeči na text. Stigma a nedostatek povědomí o ztrátě sluchu jsou stále dosti přítomné. Ale v každém případě cítím, že je šťastná. Ráda podporuje ostatní lidi, chce vidět změny v Gruzii a hodně na tom pracuje. Pamatuji si svůj strach, když byla Tatia dítě: jak bude žít, bude moci dělat to, co si bude přát? Bude schopna samostatného života beze mě? Možná z toho podvědomě pramenila moje snaha udělat vše pro její nezávislost.

Co jste vy sama věděla o ztrátě sluchu, než se narodila Tatia?

Jako malá jsem měla souseda CODA (dítě neslyšících rodičů) a pamatuji si jeho rodiče, kteří používali znakový jazyk. Se slyšícími lidmi přicházeli do kontaktu jen velmi zřídka, ale vždy s úsměvem a určitou plachostí. Vzpomínám si také na příbuznou své matky, která ztratila sluch v 15 nebo 17 letech kvůli meningitidě. Ke komunikaci používá odezírání a řeč, ale má specifickou výslovnost. Příbuzná se nevdala a zdálo se mi, jako by kvůli ztrátě sluchu úplně neměla svůj vlastní život.

Ekaterine s Tatiou ve Vídni

S čím se potýkala Tatia, když vyrůstala?

Možná se stereotypem, že něco nemůže dělat kvůli ztrátě sluchu. Očekávalo se, že má stačit, když bude chodit do školy a vystuduje. Zároveň měla v každé oblasti omezený výběr ve srovnání se slyšícími vrstevníky. Myslím, že jí pomohlo, že jsem se na ni nikdy nedívala jako na postiženého člověka a nikdy jsem se nestyděla ukázat její sluchadla.

V Gruzii bývala podpora pro neslyšící velmi mizivá. Můžete nám přiblížit tehdejší situaci?

Ze strany státu nebyla vůbec žádná podpora. A ještě před 27 lety, kdy se Tatia narodila, chyběli odborníci. Výzev bylo opravdu mnoho, většina spočívala v pochopení toho, že jste na situaci sami – víte sice, co vaše dítě potřebuje k rozvoji, ale nemáte žádnou službu, žádnou podporu ani financování.

Jakou školu Tatia navštěvovala?

Tatia vystudovala běžnou školu a neměla tam žádnou specializovanou podporu. Ve škole také nebyly žádné neslyšící děti. Setkávala se ale s neslyšícími na různých akcích, soutěžích a setkáních pro ně pořádaných. V Gruzii nejsou žádné speciální studijní programy pro neslyšící, ale sekundární programy jsou více inkluzivní pro lidi s postižením, včetně neslyšících studentů, kteří používají znakový jazyk. Ale pro opravdovou dostupnost a rovné podmínky to samozřejmě nestačí. Mladí lidé v Gruzii si nemohou svobodně vybírat svá vysněná povolání, jako je profese lékaře, učitele, IT specialisty atd., protože mají omezené možnosti rehabilitace, vzdělání a dostupnosti.

Ekaterine s oběma dcerami v gruzijském Dzevri

Povězte nám o vaší organizaci pro neslyšící, kterou jste spoluzaložila.

Nadace Aures vznikla v roce 2012, když bylo Tatii 16 let. Je to nevládní, nezisková organizace, kterou jsem založila spolu s otcem Tatii a dalšími rodiči nedoslýchavých dětí a pracuji tam na pozici ředitelky. Myšlenka založit organizaci vznikla kvůli tomu, že lidé v Gruzii toho o sluchových technologiích a potřebách těch, kdo je používají, moc nevěděli.

Co všechno se právě i díky vámi založené organizaci změnilo?

Nyní už jsou pro děti k dispozici dvě dětská sluchadla hrazená prostřednictvím vládních programů a jedno sluchadlo pro dospělé, také vládou financované operace kochleární implantace a určitá rehabilitace po implantaci. Nadace uspořádala řadu významných konferencí včetně mezinárodních, kulatých stolů, školení, webinářů atd. Od založení se Aures stala členem různých mezinárodních organizací pro osoby se sluchovým postižením. Přispěli jsme k zavedení univerzálního screeningu sluchu novorozenců, který u nás začal být povinný v roce 2018. Nicméně existuje mnoho mezer. Nemáme například ranou péči pro neslyšící děti ani terapeutickou rehabilitaci pro dospělé aj. Podle mého názoru potřebujeme vyvinout národní program zaměřený na uši a sluch ve spolupráci se Světovou zdravotnickou organizací WHO.

Připravila: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s.

Fotografie: archiv Ekaterine Tortladze