Haben: neslyšící a nevidomá žena, která dobyla Harvard

Haben Girma je právnička v oblasti práv osob s postižením, autorka a přednášející. Nejenže jako první neslyšící a nevidomá osoba* vystudovala práva na prestižní Harvardově univerzitě, přestože tam chyběly zkušenosti se zpřístupněním studia osobám s tímto postižením, ale dokázala pro sebe i další lidi v podobné situaci vybojovat mnohé další velké úspěchy. Podílela se na přizpůsobení technologie pro osoby s postižením a nadále na této cestě pokračuje.

Prezident Obama ji vyznamenal „Cenou šampiona změny” (White House Champion of Change), další ocenění získala například od kanadského prezidenta Justina Trudeaua nebo bývalé německé kancléřky Angely Merkel. Její práce se objevila ve Washington Post, BBC a dalších předních médiích. Autobiografie Haben: The Deafblind Woman Who Conquered Harvard Law vás provede jejími dobrodružstvími od dětství až po ty současnější ze soudní síně nebo zdolávání ledovce na Aljašce. Originální hřejivou knihu, která si zároveň nebere žádné servítky vůči ableismu (diskriminaci vůči lidem s postižením) a vtipně jej dekonstruuje, představujeme u příležitosti Mezinárodního dne hluchoslepoty.

V roce 1988, kdy přišla v Kalifornii na svět, dostala jméno Haben, které znamená hrdost. Její otec vyrůstal v Etiopii a matka v Eritreji. Do USA přišli jako váleční uprchlíci: v roce 1961 začaly boje za nezávislost Eritreje na Etiopii, konflikt se rozhořel v sedmdesátých letech ve válku a pokračoval až do roku 1991, kdy byla vyhlášena autonomie Eritreje. Habenino příjmení Girma je v souladu s eritrejským zvykem stejné jako rodné jméno jejího otce a znamená charisma.

Haben Girma v 7 letech s tatínkem na dvorku v Oaklandu

Haben se narodila se ztrátou sluchu především na nízké frekvenci, která se jí postupem života zhoršuje. Určité zbytky sluchu měla pro zvuky o vysoké frekvenci, do kterých spadá i mluvená řeč, kterou se naučila. Dříve komunikovala pomocí zbytků sluchu – druhý musel mluvit jasně, pomalu a být blízko u ní, ale vzhledem ke zvyšující se ztrátě sluchu už tento způsob komunikace přestal stačit.

Dnes komunikuje pomocí asistivních technologií, především přenosného Braillova počítače a Braillovy klávesnice, přičemž sama přišla s nápadem bezdrátově propojit tato dvě zařízení a její kamarád podnět technicky zrealizoval. Habenin asistent píše do klávesnice, co říká druhý člověk a co se děje kolem, ona si text rovnou čte hmatem na svém Braillově počítači, který převádí tyto informace do Braillova písma. Vše se děje v reálném čase, takže nemusí čekat, než druhý napíše do počítače, co jí chce sdělit, jako tomu bylo předtím než vymyslela tuto variantu. Jak to funguje v praxi se můžete podívat v rozhovoru s Haben v tomto videu.

Kdo se má přizpůsobit?

Během studia na střední škole v kalifornské Bret Hartle Middle School navštěvovala většinu času mainstreamové vyučování v klasické třídě a každý den také trávila určitý čas ve speciální třídě pro nevidomé žáky s asistivní technologií. Ve škole bylo sedm nevidomých žáků a existovala zavedená přizpůsobení jako materiály v Braillově písmu, zvětšovací lupy, Braillská tiskárna a další – ovšem nepočítalo se s tím, že žák nejenže nevidí nebo vidí špatně, ale že zároveň i neslyší.

Musela například vysvětlovat, že neslyšela zadání domácích úkolů a že se na ně nemohla zeptat, když ani nevěděla, že o nich učitel mluvil. Nakonec bylo na ní, aby se šla na konci každé hodiny zeptat, zda náhodou neproběhlo zadání nějaké práce. Učitel sám jí v tom naproti nešel: „Je to vidomá slyšící třída ve vidomé slyšící škole ve vidomé slyšící společnosti. Toto prostředí navrhli pro lidi, kteří vidí a slyší. V tomhle prostředí jsem postižená. A zátěž padá na mě – abych vyšla ze svého světa a dostala se do jejich světa.”

Haben nám dává nahlédnout i do toho, jakým výzvám v oblasti interakcí a komunikace čelila v rodině. Při větších rodinných sešlostech pro ni bylo hodně těžké porozumět, co se říká a kdo mluví, protože k tomu, že špatně slyšela a viděla své příbuzné, ještě mluvili třemi různými jazyky a „přepínali” mezi nimi, takže nevěděla, na jaký z nich se má zrovna soustředit.

Ve vzpomínkách se vrací k mnohým dětským dobrodružstvím, která podnikala se svou sestrou TT, dalšími dětmi v rodině a kamarády z okolí. Má také dva bratry Aweta a Mussieho – oba jsou, jak poznamenává, „nevlastní” z amerického pohledu, ale nikoliv z eritrejského. Mussie je jediný další nevidomý a zároveň neslyšící člen rodiny, který ale vyrůstal v Eritreji, kde nebyly znalosti o vzdělávání dětí s tímto postižením, takže se mu vzdělání dostalo až po přestěhování do USA ve 12 letech.

Braillova hudba a nevidomá trenérka tance

Přestože má Haben podle svých slov komplikovaný vztah k hudbě, dokázala se naučit hru na klavír pomocí Braillovy hudby – každá nota má svůj Braillův symbol. Od svého strýce se naučila eritrejské melodie. Svou hrou na dětské klávesy oslňovala děti ze sousedství a dokázala je také naučit základní akordy: „Během toho, co učím Sáru, se něčemu od těchto dětí učím i já. Lámala jsem si hlavu s tím, co bych mohla nabídnout vidomému slyšícímu světu, ve kterém mám pocit, že jsem vždycky já ta poslední, co se o něčem dozví. Společnost pohlíží na lidi s postižením jako na neschopné něčím obohatit. A přitom se ke mně tyto děti chovají jako k někomu, kdo má nějaký dar, který může předat a dovednosti, které může naučit.”

Děti i dospělí často Haben chytli za ruku, aby připoutali její pozornost. Chtěli ji tak oslovit. Ale pro ni to bylo pochopitelně často nepříjemné. Měla strach, zvlášť když zrovna nerozuměla, co jí dotyčný říká a co se děje. Chce jí ten člověk ublížit? Měla by se pokusit utéct? Pokud ji druhý napadne, jak se bude bránit? S tím jí hodně pomohl kurz sebeobrany pro lidi, kteří neslyší a nevidí – posílilo se jí vědomí, že není bezmocná a má způsoby, jak se chránit a bránit.

Na táboře pro nevidomé teenagery, kam se vydala v 15 letech, zažívala určitá omezení, protože se opět nepočítalo s tím, že některý z účastníků neslyší. Při míčovém sportu pro nevidomé s názvem goalball hraje důležitou roli sluch. Hraní divadla zase vyžadovalo zpěv. Ale nakonec Haben zcela uchvátila nevidomá trenérka Denise Vancil, která cestuje po celém světě a učí nejrůznější druhy tance – protože na své studenty nevidí, orientuje se sluchem a hmatem.

„Učit se od sebevědomé nevidomé ženy bylo něco nového. Chci zachytit každé její slovo, studovat každý její pohyb a zapamatovat si každou její lekci,” vzpomíná Haben na okamžiky setkání. Díky ní zjistila, jak skvěle jí jde tanec, ve kterém rozvíjí svou vysokou taktilní inteligenci.

Haben Girma a bývalý americký prezident Barack Obama diskutují v Bílém domě v době před pandemii.

Může žena bez zraku a sluchu ovládat radiální pilu?

Habenin otec je technikem v laboratoři a matka zdravotní sestrou. Oba byli vůči Haben hyperprotektivní, velice se o ni báli. Když jim Haben ve svých 16 letech oznámila, že chce jet o prázdninách se skupinou studentů jako dobrovolnice do Mali stavět školu, okamžitě to zavrhli. Co když jí uštkne had, kterého neuvidí a neuslyší? Co když se stane to či ono, jak si poradí? Haben dalo velkou práci je s pomocí táborové vedoucí přesvědčit, že to zvládne. Nemohla ukázat jediný náznak vlastní nervozity nebo zaváhání. Jak píše, musela sebrat odvahu nejen sama, ale ještě za oba rodiče, tedy odvahu celkem za tři lidi! Ale pobyt v Mali je další, které má na svém kontě strhujících zážitků.

Aby mohla být ještě samostatnější, absolvovala výcvik dovedností pro nevidomé v Louisianě. Vybrala si jej na doporučení podle toho, že sami instruktoři, kteří tam vyučují, jsou nevidomí. Naučila se nejrůznější dovednosti s páskou přes oči, aby se nemohla spolehnout ani na zbytky zraku. Pracovala dokonce s radiální pilou! Naučené dovednosti jí přicházejí velmi vhod, protože se jí zbytkový zrak (i sluch) stále zhoršuje, takže dosavadní strategie zvládání a přizpůsobení už přestávaly stačit.

Rodiče ale stále nebyli přesvědčeni, že by mohla bydlet sama a vyrážet večer ven. Byli po práci unavení a neměli vždy sílu ji někam vozit, když chtěla jít tancovat a podobně. Haben si později také pořídila asistenčního psa: „Zvýšení mých dovedností v rámci nezávislosti sníží jejich kontrolu nade mnou. Myšlenka, že ztratí svoji schopnost mě držet v jejich komfortní zóně, je děsí. Abych jim nekřivdila, je pravda, že mi dávají více svobody, než většina rodičů dětí s postižením. Mnoho rodičů by nikdy nedovolilo svojí dceři s postižením cestovat do Mali. Mám to štěstí, že mám rodiče, kteří mě milují a tvrdě pracují, aby nám poskytli domov. Můj vděk existuje zároveň vedle neustávajícího tlukotu mého srdce, které říká: jdi, jdi, jdi.”

Haben a Dr. Alganesh Fessaha (aktivistka, která pomáhá osobám ohroženým obchodem s lidmi v serverni Africe)

Změnit Harvard

A pak přišel ten den, kdy jako první hluchoslepý člověk* nastoupila na práva na Harvardu. Helen Keller, první hluchoslepá osoba*, která vystudovala vysokou školu v roce 1904 se předtím také hlásila na Harvard. Odmítli ji ale s tím, že přijímají pouze muže. Univerzita vylučovala ženy přes 200 let své existence. Přestože se od té doby vyvinula a zavedla mnohé změny, podle Haben zbývá ještě značný kus cesty ujít. Tím, že byla na Harvardu prvním člověkem se ztrátou zraku a zároveň ztrátou sluchu, mnohá přizpůsobení se zaváděla teprve ve spolupráci s ní. Jenže pro Haben bylo studium práv samozřejmě nové, takže vymýšlet přizpůsobení v prostředí a předmětech, které doposud neznala, často představovalo další výzvy.

Při studiu měla k dispozici FM systém propojený se sluchátky a dvě asistentky – tlumočnice najaté univerzitou. Seděly v posluchárně vzadu a jedna z nich říkala šeptem do mikrofonu, kolem kterého byla stenografická maska, co sděluje přednášející a co se děje ve třídě. Mikrofon byl bezdrátově propojen s příjímačem, který měla u sebe Haben.

Někdy používala s asistentkami také taktilní znakový jazyk, ale tento jazyk dřív nepotřebovala a nevyužívala, tak znala jen základy. S ostatními studenty komunikovala pomocí Braillova počítače Braille Note. Než přišla s nápadem propojit jej s klávesnicí, komunikace fungovala složitěji a zdlouhavěji – student do počítače napsal otázku, ona si ji následně přečetla hmatem v Braillově písmu a teprve odpověděla. Bezdrátové připojení klávesnice vše hodně ulehčilo.

A proč si vybrala právě studium práv? Kvůli diskriminaci lidí s postižením, kterou sama zažila a vyslechla zkušenosti mnohých dalších. Rozhodla se být součástí změny: „Komunity uspořádané podle jedné jediné představy o tom, jaký je člověk, izolují ty z nás, kdo se jejich úzké představě o člověku vymykáme.”

Haben Girma se svým psem jménem Mylo a autobiografií

Úspěchy v soudní síni i poradenské a lektorské praxi

Po absolvování Harvardu začala pracovat v neziskové právní organizaci zastupující osoby s postižením v kalifornském městě Berkley. Byla součástí týmu, který zastupoval Národní federaci nevidomých (National Federation of the Blind, NFB) v procesu s firmou Scribd, která založila platformu s největším množstvím e-knih na světě. Tato firma blokovala software, který převádí vizuální informace do řeči nebo digitálního Braillova písma. NFB jim poslala dvakrát žádost, aby software přestali blokovat a nabídla pomoc po technické stránce, jak e-knihy zpřístupnit nevidomým. Firma ani neodpověděla, tak NFB podala žalobu z důvodu diskriminace nevidomých lidí a soud vyhráli. Haben napsala závěrečnou řeč obžaloby.

Vítězství znamenalo důležitý precedens a vyslalo zprávu, že americké firmy jsou povinné zpřístupňovat své služby a produkty lidem s postižením i v online prostoru. Navíc jak říká Haben, zpřístupnění pro osoby s postižením velmi často přináší prospěch všem a nakopává inovace technologií. Netýká se to například jen titulků, které využijí i mnozí slyšící.

Haben v knize vzpomíná s humorem sobě vlastním na mnohé další situace, ve kterých pomohly asistenční technologie a přizpůsobení nejen jí, ale i těm, u kterých by se to nepředpokládalo. Například když měla s sebou Braillův počítač propojený s klávesnicí, hodil se ke komunikace v hlučném baru i jejím slyšícím a vidomým přátelům. A poté, co si dal její vidoucí a slyšící kamarád poněkud více skleniček, než bylo zdrávo, byla to ona, kdo ho s pomocí svého asistenčního psa dovedla v pořádku domů.

V roce 2016 si Haben založila vlastní poradenskou firmu zaměřenou na práva osob s postižením. Poskytuje konzultace firmám, publikuje ve významných médiích a jezdí přednášet po celém světě. Její zábavnou a čtivou autobiografii, která dokáže s nadhledem popíchnout i ty nejzarytější stereotypy o lidech s postižením a jejich schopnostech, si můžete vypůjčit v anglickém originále také v naší knihovně Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s. Kniha se jmenuje Haben: The Deafblind Woman Who Conquered Harvard Law (Haben: neslyšící a nevidomá žena, která dobyla práva na Harvardu). Závěr knihy obsahuje i krátké, ale úderné doporučení, jak zvýšit zpřístupnění pro osoby s postižením cílené (nejen) na firmy, média a tvůrce.

*V češtině se běžně používá pojem „hluchoslepá osoba”, který je ale zastaralý – blíže v článku Světový den sluchu 2024: mýty a fakta o neslyšících.

Zdroje:

Haben. The Deafblind Woman Who Conquered Harvard Law. A Memoir Haben Girma. 2019. Hachette Books Group, Inc. USA. Citace: str. 2, 14, 42, 54.

King 5 Seattle – An interview with Haben Girma, the first deaf-blind person to graduate from Harvard Law – New Day NW. 7.10.2019

Napsala: Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z.s., redakčně kráceno a upraveno

Fotografie: Facebook.com – Haben Girma, publikováno s jejím laskavým souhlasem