Zasedání Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením v Bulharsku

Letošní druhé zasedání Evropské federace rodičů dětí se sluchovým postižením (FEPEDA) se konalo v bulharském hlavním městě Sofia ve dnech 20. a 21. října. My jsme u toho nesměli chybět. Shrnujeme nyní to nejdůležitější, co na zasedání zaznělo.

Neslyšící v Bulharsku: první škola, znakový jazyk, deaflympiáda a osobnosti

První škola pro neslyšící byla v Bulharsku založena v roce 1898 v Sofii německým pedagogem Ferdinandem Urbichem, který školu prvních šest let financoval z vlastních prostředků. V roce 1906 vláda uznala Urbichovy zásluhy a škola dostala název Vládou uznaný institut pro neslyšící. Urbich používal orální metodu, ale umožňoval neslyšícím i komunikaci pomocí znaků a gest. Zaškoloval také další učitele.

Bulharský znakový jazyk má své kořeny v ruském znakovém jazyce a ve školách byl poprvé povolen roku 1945. Nyní je v bulharských speciálních školách vyučován bulharský znakový jazyk pouze jako pomocný, brzy by se měl zařadit speciální předmět bulharského znakového jazyka. V roce 2021 byl bulharský znakový jazyk zákonem uznán jako přirozený nezávislý jazyk a na tomto základě je pro neslyšící osoby a pro osoby, které jsou neslyšící a zároveň nevidomé, poskytováno 120 hodin tlumočení za rok zdarma.

Důležitou událostí nejen pro komunitu Neslyšících s velkým N byla letní Deaflympiáda, jejíž 22. ročník se v Sofii konal před deseti lety, v roce 2013.

Mezi významné neslyšící osobnosti Bulharska patří Gergana Baramova, hráčka badmintonu, která na letní Deaflympiádě získala zlatou medaili v roce 2009 a stříbrnou v roce 2013. Známou postavou v Sofii byl také Dobri Dobrev, který ztratil sluch za druhé světové války. Poslední roky žil asketickým způsobem života a kolemjdoucí jej vídali před sofijskou dominantou, katedrálou svatého Alexandra Něvského, kde vybíral peníze na charitativní účely. Zemřel před pěti lety ve věku 103 let.

Katedrála sv. Alexandra Něvského, před kterou stával Dobri Dobrev, známá bulharská neslyšící osobnost

Novinky ze zasedání

Zasedání se osobně zúčastnilo 12 reprezentantů a jejich spolupracovníků z těchto zemí: Itálie, Bulharsko, Litva, Německo, Španělsko, Gruzie, Švédsko, Francie a samozřejmě Česká republika. Online se na část programu připojili zástupci z Rumunska, Finska, Bosny a Hercegoviny, Rakouska a Estonska.

Prezident federace André Cuenca a reprezentant Itálie Antonio Cotura zdůraznili význam Pátého Evropského parlamentu osob s postižením, kterého se sami účastnili. Událost organizovalo Evropské fórum zdravotně postižených (European Disability Forum, EDF) ve spolupráci s Evropským parlamentem. Antonio zdůraznil, jak je důležité, že EDF schvaluje Istanbulskou úmluvu proti násilí na ženách a domácímu násilí. ČR Úmluvu stále nepodepsalo. Více informací o Úmluvě včetně vyvrácení dezinformací a možnosti podpisu petice za její ratifikaci u nás najdete na webu www.hlasprotinasili.cz.

Neméně důležitým tématem je návrh, který nyní podrobněji rozpracovává Evropská komise, vytvořit průkaz osoby se zdravotním postižením platným v celé EU. To by znamenalo, že pokud osoba se zdravotním postižením cestuje do jiné země EU, než kde pobývá, mohla by využívat tento průkaz na slevy a další zvýhodnění.

Příští rok se bude konat již 6. ročník konference FCEI v rakouském Bad Ischlu 15.-17. května. Vstupenky je možné v předstihu zakoupit se slevou na www.fcei.at.

Online se na část programu připojili zástupci z Rumunska, Finska, Bosny a Hercegoviny, Rakouska a Estonska

Reakce na český příspěvek k multidisciplinární spolupráci

Na minulém zasedání v Římě jsem se ve své prezentaci věnovala multidisciplinární spolupráci mezi odborníky pečující o neslyšící děti v ČR. Mluvila jsem jednak o spolupráci mezi Informačním centrem rodičů a přátel sluchově postižených s odborníky z CDS Tamtam (sociální pracovnice, poradkyně rané péče, psycholožka, logopedka…) a mateřskou školkou Pipan. Vše zjednodušuje v našem případě fakt, že sdílíme jednu budovu a spolupráce je tak flexibilnější. Referovala jsem také o tom, že klíčové pracovnice sociálně aktivizační služby CDS Tamtam se účastní multidisciplinárních kazuistických setkání („mezioborových konzilií“) v konkrétních Fakultních nemocnicích (Hradec Králové a Ostrava), jejichž cílem je jednotný přístup v péči o dítě, zejména při rehabilitaci sluchu. Pracovnice služby jsou také zvány ke Kulatým stolům, které se vztahují k systémové podpoře rodin, kde má někdo z členů rodiny sluchovou vadu nebo kde má některé z dětí kombinované postižení. Poradkyně rané péče CDS Tamtam rovněž zvou na jednání typu kulatých stolů odborníky z řad lékařů, zaměstnanců speciálně pedagogických center a dalších. Významná je také spolupráce se školami.

Vzhledem k tomu, že posledně nezbyl čas na otázky a sdílení zkušeností od ostatních reprezentantů, vyhradili jsme pro ně prostor nyní. K tomuto tématu zmínily své zkušenosti především zástupkyně Španělska. Španělská organizace FIAPAS je asociací rodičů dětí se sluchovým postižením a zároveň poskytovatelem sociálních služeb. Externě spolupracuje s nemocnicemi a školami, rovněž se účastní kulatých stolů. Španělská reprezentantka mezi výzvami multidisciplinární spolupráce jmenovala aspekt osobní roviny spolupráce s lékařem – je potřeba se s každým lékařem zvlášť zkontaktovat, osobně se poznat a dlouhodobě budovat vztah. V momentě, kdy lékař odchází do důchodu, začíná budování vztahu s jeho zástupcem víceméně „na novo”. Další výzvou je současný trend ve Španělsku přicházející z vlády, který do budoucna formuje ranou péči jako všeobecnou službu pro všechny děti s jakýmkoliv postižením. To znamená, že by například služba, která se doposud specializovala pro děti s mentálním postižením, měla být schopna poskytnout svou službu neslyšícímu dítěti. V praxi to podle reprezentantek představuje problémy a španělské kolegyně by daly přednost dosavadnímu modelu, kdy se jednotlivé služby rané péče specializují na určitou skupinu dětí s daným postižením, aby dokázaly co nejkvalitněji reagovat na jejich individuální potřeby.

Asistence ve vzdělávání na italských mainstreamových školách

Podle zákona z roku 1992, který vychází z ústavních práv, existuje v Itálii inkluzivní školství. V praxi to znamená, že v této zemi nenajdete žádné speciální školy, ale každé dítě s postižením je v mainstreamové škole a má svůj individuální vzdělávací plán. Na tomto plánu se podílí všichni, kdo figurují v životě dítěte s postižením: pedagogové, asistenti pedagoga, asistenti, zdravotníci a rodiče dítěte. Plán obsahuje vzdělávací cíle daného dítěte, nástroje dosažení, aktivity i kritéria měření výsledků. Do plánu se zaznamenává počáteční situace dítěte a její další vývoj. Sledují se tyto dovednosti dítěte: emoční a sociální (ve vztahu k vrstevníkům i dospělým), jazykové a komunikační, orientační a míra autonomie, kognitivní a neuropsychologické.

V Itálii probíhá povinný novorozenecký screening sluchu. 28 % neslyšících studentů má další postižení. Jen 2 % neslyšících dětí používá znakový jazyk jako mateřský jazyk. 90 % neslyšících dětí se rodí slyšícím rodičům, jen 5 % neslyšících dětí se narodí rodičům, kteří jsou oba neslyšící.

Asistenti pedagoga mohou ve třídě neslyšícímu dítěti pomáhat s přepisem a/nebo tlumočením do znakového jazyka. Nicméně asistenti pedagoga si vydělají jen asi pětinu platu tlumočníka znakového jazyka, takže je v praxi těžké zajistit asistenty do škol, kteří by uměli tlumočit. Asistenti pedagoga mají pracovat s celým kolektivem, nejen s konkrétními dětmi (podobně jako v ČR). Zástupce Itálie, Antonio, také předestřel některé výzvy, se kterými se vzdělávací systém v Itálii potýká: rostoucí počet žáků/studentů, kteří nechtějí asistenta pedagoga a nejrůznější finanční problémy (situace se liší v jednotlivých regionech, obecně je menší problém financovat technologické vybavení, ale je větší problém získat peníze na platy asistentů pedagoga). V některých regionech také není z veřejných prostředků hrazena logopedie u odborníka navštěvovaného po škole.

Italští kolegové také sdíleli svoje zkušenosti s živým titulkováním na akcích, kde se jim osvědčila technologická pomůcka, maska Dragon Stenomask, kterou zakoupili s příslušenstvím přibližně za 1000 euro z USA. K titulkování jsou ale i tak zapotřebí dvě osoby – jedna, která diktuje do masky, co je řečeno, a druhá upravuje text tak, aby byl co nejsrozumitelnější a bez chyb. Přesnější zůstává zápis od stenotypistů (odborníků ovládajících těsnopis), ovšem k tomu jsou zapotřebí roky tréninku a služby jsou proto následně drahé – z těchto důvodů spolu s nástupem umělé inteligence profese stenotypisty v Itálii postupně zaniká.

Zasedání FEPEDA

Peer program na podporu rodin ve Španělsku

Mezi dalšími důležitými prezentacemi byl příspěvek španělských zástupkyň o dobrovolnickém peer programu pro rodiny s neslyšícím dítětem. Rodiče, kteří už mají přímé mnohaleté zkušenostmi s péčí o své dítě nebo děti, které neslyší, mohou jako dobrovolníci vstoupit do programu, v rámci něhož poskytují podporu rodičům, kteří se ve stejné situaci ocitli nově - nedávno zjistili, že jejich dítě neslyší. Zkušení rodiče musí projít výcvikem španělské organizace FIAPAS a po jeho absolvování je organizace propojí na individuální bázi s rodiči, kteří mají o tuto formu podpory zájem. Mezi faktory párování zkušenějšího rodiče s méně zkušeným patří konkrétní dovednosti a zkušenosti daného rodiče – s kým umí nejlépe pracovat, s jakým typem ztráty sluchu má u svého dítěte zkušenost apod.

Příští zasedání jsou předběžně plánovaná na duben ve Švédsku a na říjen ve Španělsku.

Připravila: Mgr. Lucie Brandtlová, publicistka Informačního centra rodičů a přátel sluchově postižených, z. s.

Fotografie:  Mgr. Lucie Brandtlová

Zdroje:

Bwfbadminton.com - Badminton Success at Summer Deaflympics, Gayle Alleyne, 4. 9. 2013

CA.news.yahoo.com - 98 year old homeless Bulgarian man donates thousands to restore churches, 31. 5. 2013

Deafhistory.eu - 1898: First School for the Deaf in Bulgaria, Sofia (Deaf education in Europe - The Early years by Henk Betten, 2013)

Deaflympics.com - Taipei Badminton Singles (Women)

NST.com - Bulgarian begger, dubbed ,a living saint´, dies aged 103, AFP, 14. 2. 2018

Rozhovor o situaci v Bulharsku s Antoanetou Yarichkovou z Asociace rodičů sluchově postižených dětí (ARDUS).