Včasné odhalení vady sluchu a služby rané péče a jejich význam pro učení se jazyku

Kromě zásadního přínosu pro děti a jejich rodiny jsou navíc včasná identifikace spojená s ranou péčí přínosné pro celou společnost, která by jinak namísto nich musela financovat mnohem nákladnější rehabilitační a podpůrné služby. K tomuto jednoznačnému závěru dospěla nejnovější mezinárodní studie shrnující desítky let výzkumu o vývoji a vzdělávání neslyšících dětí.

Jaké jsou nejdůležitější závěry této mezinárodní studie?

► Novorozenecký screening umožňuje zjistit ztrátu sluchu v prvních měsících života dítěte.

► Efektivní služby rané péče významně podporují všestranný rozvoj dítěte, ale nepřekonají vývojové opoždění neslyšících dětí za normálním vývojem dětí.

► Největší přínos má raná péče tehdy, když je zahájena před šestým měsícem, případně před prvním rokem života dítěte.

► Pokud jde o komunikační strategie, programy rané péče by měly podporovat všechny přístupy, ať už založené na znakovém nebo mluveném jazyce nebo jejich kombinaci.

► Raná identifikace a péče nemá negativní dopad na vztah mezi rodiči a neslyšícím dítětem, naopak pomáhá utvářet pozitivní vztahy mezi nimi.

Včasná identifikace ztráty sluchu

Plošné novorozenecké screeningové vyšetření sluchu umožňuje zjistit ztrátu sluchu u naprosté většiny dětí mnohem dříve, než bylo předtím běžné. Zatímco dříve nebylo výjimkou zjištění ztráty sluchu až po prvním roce života, dnes je například v Anglii ztráta sluchu v průměru zjištěna, když jsou dítěti pouhé dva měsíce. To je mimořádně důležité především ve spojení s dalším zjištěním, že největší přínos má raná péče tehdy, když začne před šestým měsícem nebo nejpozději před prvním rokem života dítěte.

Ani novorozenecký screening však není všespásným řešením. Nedokáže totiž vždy podchytit případy dětí, které ztrácí sluch postupně až v prvních měsících po narození. Při použití současných metod vyšetření sluchu se také ne vždy podaří identifikovat pouze jednostrannou ztrátu sluchu. Problémem je také spolehlivé zjištění ztráty sluchu na hladině 16 až 25 dB, i tato malá ztráta sluchu však představuje podle nejnovějších zjištění překážku k plnohodnotné komunikaci, a proto i tyto děti potřebují speciální podporu a služby.

I brzká identifikace ztráty sluchu však má pozitivní přínos pro rozvoj neslyšícího dítěte pouze tehdy, když je doplněna včasným poskytnutím služeb rané péče.

Přínos rané péče pro rozvoj dítěte

Bez specializovaných audiologických, jazykových a vzdělávacích služeb rané péče zaostává většinou vývoj neslyšících děti významně za obvyklým vývojem slyšících dětí. Toto opoždění se týká prakticky všech oblastí vývoje dítěte: jazyka a komunikace, sociálního a emocionálního rozvoje, kognitivního (rozumového) rozvoje a následně i vzdělávacích výsledků a celkově i omezenějších životních šancí.

Efektivní služby rané péče poskytované rodinám neslyšících dětí zmenšují toto vývojové zpoždění, i když ho bohužel nedokážou zcela eliminovat. Nejlépe zdokumentovaný je tento pozitivní přínos pro rozvoj jazyka u neslyšících dětí, a to bez ohledu na to, jestli se děti učí znakový nebo mluvený jazyk. Výsledky studie ukazují, že pokud je u dětí ztráta sluchu zjištěna brzy a je jim poskytována raná péče, dosahuje většina dětí výsledků rozvoje jazyka odpovídající spíše „nižšímu průměru“ ve srovnání se slyšícími dětmi. Tento výsledek sice není ideální, je horší než u slyšících dětí, ale je významně lepší než u neslyšících dětí, kterým není poskytována služba raná péče.

Pozitivní vliv na jazykový rozvoj neslyšících dětí je mimořádně významný vzhledem ke klíčovému významu jazyka pro další stránky vývoje dítěte. Rozvoj jazyka je nezbytným předpokladem pro rozvoj komunikace mezi dítětem, jeho rodiči a dalšími lidmi. Kvalitní komunikace pak samozřejmě napomáhá pozitivnímu sociálnímu a emocionálnímu vývoji dětí. Současně je rozvoj jazyka jako hlavního nástroje myšlení spolu s pestrou sociální interakcí hlavním předpokladem pro rozvoj kognitivních (rozumových) schopností dítěte.

Jedním z cílů rané péče proto musí být, že rodiče budou mít pozitivní a současně realistické očekávání ohledně vývoje svých neslyšících dětí. Součástí jejich očekávání by mělo být i povědomí o tom, že raná péče má odlišné výsledky podle toho, kdy je zahájena.

Včasné zahájení rané péče

Raná péče má pro rozvoj neslyšících dětí tím větší přínos, čím dříve je zahájena. Celá řada studií došla k závěru, že mimořádně velký přínos má především tehdy, když je poskytování služeb rané péče zahájeno ještě v průběhu prvního roku života dítěte. V této době je totiž zřejmě mozek dítěte nejlépe uzpůsoben k přijímání nových podnětů a na základě toho i k rozvoji jazykových, kognitivních a dalších schopností.

Ve Spojených státech tak byl přijat věk šest měsíců dítěte jako „kritický termín“, do kterého by mělo být zahájeno poskytování služeb rané péče. Tento termín je založený především na dlouhodobém výzkumu rané péče v rámci Colorado Home Intervention Program (CHIP) . Podle dalších studií je však možné, že kritická perioda pro zahájení rané péče je delší než jen šest měsíců. Podle některých výzkumů je takovouto hranicí 11 měsíců nebo dokonce první rok věku dítěte.

Jednoznačným závěrem ze všech těchto výzkumů však je, že neslyšící děti, které do programů rané péče vstoupí před šestým měsícem života, dosahují výrazně lepších výsledků jazykového i kognitivního rozvoje než děti, kterým se rané péče dostalo po této hranici. Ani děti s brzkým přístupem k rané péči sice nedosahují obvyklé jazykové úrovně slyšících dětí, ale dosahují výrazně lepších výsledků, než je u neslyšících dětí slyšících rodičů obvyklé. Důležité také je, že tento jejich náskok trvá dlouhodobě: významně lepší výsledky jazykového rozvoje byly u dětí s brzkým přístupem k rané péči zjištěny i ve věku pěti let (a velmi pravděpodobně potrvají i později).

Výzkumy rodičů neslyšících dětí ukazují, že stále v řadě případů dochází k tomu, že nejsou poskytovány služby rané péče rodičům a dětem ihned po zjištění ztráty sluchu u dítěte. Raná péče musí být proto zahájena hned po identifikaci, za prvé proto, aby byl využit optimální věk dítěte, a za druhé proto, že se rodiče jinak ocitají v mimořádně stresové situaci – mají neslyšící dítě, ale žádnou radu a podporu, jak se v této situaci orientovat.

Rozhodně to však neznamená, že raná péče zahájená později než po prvním roce dítěte nemá smysl. Naopak, i pozdější přístup ke službám rané péče zajistí neslyšícím dětem lepší možností všestranného vývoje než v případě, že by jim služby rané péče nebyly poskytnuty vůbec. Navíc je z výzkumů zřejmé, že nestačí služby rané péče poskytovat brzy - důležité samozřejmě je, o jakou péči a jaké služby se jedná.

Charakteristiky efektivní rané péče

Jedním z programů rané péče, který má dlouhodobě prokazatelné velmi pozitivní výsledky, je výše zmíněný program CHIP ve státě Colorado v USA. Výzkum se proto zaměřil na popis hlavních charakteristik tohoto programu:

► Lidé poskytující služby rané péče mají nejčastěji magisterské vzdělání ve svých oborech, přičemž tyto obory zahrnují vzdělávání neslyšících, speciální předškolní pedagogiku, logopedii, audiologii, poradenství, sociální práci a psychologii. Navíc se tito poskytovatelé pravidelně dále vzdělávají.

► První kontakt s rodinou následuje okamžitě po zjištění ztráty sluchu. Poskytovatelé rané péče pro tyto případy prochází speciálním výcvikem, aby dokázali poskytnout emocionální podporu rodičům vyrovnávajícím se s čerstvou diagnózou.

► Služby jsou poskytovány rodičům, nikoliv přímo dětem. Rodičům jsou především poskytovány informace o vývoji dětí a o komunikačních strategiích. Frekvence setkání je jednou týdně na 1-1,5 hodiny.

► Rodičům jsou poskytovány informace a podpora, které jim mají pomoci z různých komunikačních alternativ zvolit prvotní přístup ke komunikaci a rozvoji jazyka.

► Rozvoj dítěte je vyhodnocován dvakrát ročně a jeho výsledky jsou poskytovány rodičům k tomu, aby na jejich základě mohli s odbornou pomocí rozhodovat, jak podpořit další vývoj svého dítěte. Na základě těchto vyhodnocení může být také změněna dosavadní komunikační strategie.

První a druhá charakteristika jsou v odborné literatuře i praxi nesporné: význam kvalifikovaného personálu i poskytnutí rané péče ihned po identifikaci. Také třetí charakteristika obecně přijímána: služby rané péče nemají být zaměřeny pouze na neslyšící dítě, ale především na jeho rodiče a na celou rodinu.

Naopak čtvrtý bod je předmětem vášnivého sporu o to, které komunikační přístupy jsou nejvhodnější pro vývoj neslyšícího dítěte: zda přístupy založené především na rozvoji komunikace v mluvené řeči, nebo přístupy založené především na komunikaci ve znakovém jazyce, nebo přístupy založené na jejich kombinaci. Výsledkem více než století sporů a výzkumů je překvapivý závěr, že žádný z těchto tří přístupů není univerzálně lepší než ostatní. Každý z těchto tří přístupů vede k výborným výsledkům u některých dětí, ale u jiných dětí vede naopak k nedostatečným výsledkům.

Z tohoto nejednoznačného závěru ohledně výsledků různých komunikačních přístupů vychází také výše praktické doporučení pro programy rané péče, které by měly být založené na principu „neutrality“. Služby rané péče by v ideálním případě neměly vycházet z jednoho komunikačního přístupu, který doporučují jako optimální. Místo toho by měly „neutrálně“ poskytovat rodičům informace o všech existujících komunikačních možnostech a na základě toho jim pomoci zvolit nejlepší z nich pro jejich dítě a jejich konkrétní situaci. Poskytnutím informací však role rané péče nekončí: je potřeba, aby stejně „neutrálně“ dokázala rodiče a jejich dítě prakticky podpořit v rozvíjení každého zvoleného komunikačního přístupu, ať už založeném na mluveném nebo znakovém jazyce (nebo jejich kombinaci). A konečně by mělo být součástí služeb rané péče pravidelné vyhodnocení přínosu zvolené komunikační strategie a pomoc rodičům při rozhodování, zda strategii modifikovat nebo i vyměnit za jinou.

Pro co nejlepší výsledky rané péče jsou důležité nejen poskytované služby, ale také co největší zapojení rodičů. Výzkumy ukazují, že intenzivnější zapojení rodičů do programu rané péče vede k lepšímu vývoji jazyka u neslyšících dětí. Míra zapojení rodičů je pak samozřejmě ovlivněna jejich spokojeností s poskytovanými službami: čím spokojenější jsou rodiče, tím více se dále podílí na rané péči. Zkušenosti rodičů jsou tak naprosto zásadní pro výsledky jejich neslyšících dětí.

Zkušenosti rodičů

Rané zjištění ztráty sluchu a raná péče nemá žádné negativní důsledky pro vztah rodičů s jejich neslyšícím dítětem ani na jeho emocionální vývoj. Proto byly neopodstatněné obavy, že brzké zjištění ztráty sluchu a z ní vyplývající obavy rodičů by mohly narušit vznik pozitivního vztahu mezi rodiči a dítětem. Výzkumy rodičů v době zjištění ztráty sluchu u jejich dítěte ukázaly, že rodiče po zjištění ztráty sluchu sice prožívají smutek a obavy, ale velmi oceňují okamžité poskytnutí služeb rané péče.

Pokud se tedy v této souvislosti setkáváme s nespokojeností rodičů, netýká se samotného zjištění ztráty sluchu, ale pouze problémů spojeným s (ne)poskytovanými službami. Jako největší problém rodiče vnímají, když jim po diagnóze nejsou poskytnuty ani služby rané péče, ani dostatečné informace, jak v nové situaci postupovat. Rodiče také často projevují zájem o podrobnější informace týkající se jazykového vývoje jejich dítěte a také o více možností setkávat se s dalšími rodiči neslyšících dětí. Tím by se také mohlo předejít častému problému s tím, že rodiče očekávají, že poskytnutí rané péče umožní jejich neslyšícímu dítěti dosáhnout zcela normálního rozvoje mluveného jazyka – jak ukazují četné výzkumy, to se ale bohužel ve většině případů nestává (viz výsledky výše: děti dosahují výsledků rozvoje jazyka odpovídající spíše „nižšímu průměru“ ve srovnání se slyšícími dětmi).

Zdroj informací v tomto článku

Článek vychází z dosud nejúplnějšího mezinárodního shrnutí výzkumu o vývoji a vzdělávání neslyšících dětí. Souhrnnou studii vypracovali dva z největších expertů na tuto problematiku Patricia Elizabeth Spencer a Marc Marschark, vydalo ji nakladatelství Oxford University Press v roce 2010. Původně vznikla pro irskou Národní radu pro speciální pedagogiku, na jejichž webových stránkách je možné stáhnout si původní verzi této studie (http://www.ncse.ie/uploads/1/NCSE_Report_Deaf.pdf).

Portál idestkysluch.cz vám přinese další články shrnující nejdůležitější závěry této studie.

Zpracoval Petr Pabian

autor článku pracuje na Fakultě sociálních věd Univerzity Pardubice

Foto: Shutterstock